Een zorgprofessor liet zich 72 uur lang opnemen in een verpleeghuis. Dit is wat hij leerde

Als de eerste woensdagochtend van februari 2016 aanbreekt, rijdt Henk Nies (60) met buikpijn naar een verpleeghuis midden op de Veluwe. Daar laat hij zich, gezond van lijf en leden, 72 uur verzorgen om te weten hoe het is om als oudere van zorg afhankelijk te zijn. En vooral: wat dat doet met je waardigheid.

Onderweg concludeert hij al dat zijn plotselinge buikpijn ontstaat uit onzekerheid voor het onbekende. Hij vraagt zich meteen af: wat voor buikpijn moeten mensen die zich permanent laten opnemen in een verpleeghuis wel niet voelen?

Oud worden komt voor Nies dichterbij nu zijn eens zo zwarte haardos steeds grijzer kleurt. In 2014 heeft hij al met het project Into D’mentia ervaren hoe het ongeveer is om dement te zijn. En dan is er nog de opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Wetenschap en Sport aan zijn organisatie, Vilans, om een toekomstschets te maken van de zorg. Vilans kiest voor een schets van 2035, Nies is tegen die tijd tachtig. Zelf onderzoekt Nies in de hoedanigheid van bijzonder hoogleraar Organisatie en Beleid van zorg aan de Vrije Universiteit in Amsterdam naar waardigheid in de zorg, zijn opname in het verpleeghuis draagt daaraan bij.

Mochten jullie je afvragen waarom ik niet een van de ongeveer 120.000 Nederlandse ouderen heb gevolgd die in een verpleeg- of verzorgingshuis wonen voor dit verhaal, lees hier verder.

Een week voor zijn opname ging hij bij verpleeghuis De Speulbrink langs voor een intakegesprek. Gelukkig maar, denkt hij, het scheelt enorm als je van tevoren hebt gezien waar je terechtkomt. De verzorgenden weten dat hij geen echte bewoner is en hebben er mee ingestemd hem te verzorgen.

Aangekomen in zijn kamer, met zijn naam op de deur, krijgt hij een bos bloemen, een vast gebruik van het huis om nieuwe bewoners te verwelkomen. Het stelt hem op zijn gemak en als hij het ritme van het huis doorkrijgt, ontwart de knoop in zijn buik zich helemaal.

Het experiment van 72 uur is ingedeeld in drie blokken. De eerste 24 uur kan Nies niet lopen, de tweede 24 uur is hij bedlegerig en de laatste 24 uur kan hij nog steeds niet lopen, maar gaat en staat hij waar hij wil, in de rolstoel. Natuurlijk, in 72 uur krijg je geen volledig beeld. En ja, het is anders als je weet dat je binnen afzienbare tijd weer naar huis mag. Uiteraard, als personeel weet dat een buitenstaander meekijkt, zullen ze wellicht net wat harder hun best doen dan normaal. Anderzijds is Nies’ verblijf van drie etmalen in een verpleeghuis nog altijd 72 uur langer dan de meeste managers van zorgorganisaties hebben ervaren.

72 uur je onafhankelijkheid opgeven

Op zijn kamer neemt Nies, als hij zijn weekendtas heeft opgeborgen, plaats in een rolstoel. Vanaf nu is hij voor 72 uur wat in vakjargon ‘immobiel’ genoemd wordt. Hij heeft hulp nodig bij basale dingen. Zijn beweegruimte beperkt zich tot zijn kamer en een uurtje met medebewoners in de binnentuin zitten. Als hij moet plassen of douchen, kan dat niet zonder hulp van anderen. Een mens gaat gemiddeld zes keer per dag naar de wc, wie afhankelijk is van anderen gaat minder vaak, een keer of vier. En als Nies dan op de wc geholpen is, verlaat het personeel zijn kamer om hem zijn privacy te gunnen.

Het komt voor dat zorgprofessionals tijdens de opleiding zorghandelingen op elkaar oefenen. Het komt voor dat zorgmanagers een dag of eerder een dagdeel meelopen met personeel. Maar jezelf een paar dagen laten opnemen? Enkele bekenden van Nies uit de zorg die zelf een paar uur hebben ervaren hoe het is om in een verpleeghuis te zijn in de rol van cliënt, waarschuwen Nies dat het intens kan zijn, zeker 72 uur lang.

Een ongemakkelijk gevoel bekruipt Nies: neemt hij niet ten onrechte tijd van deze zorgverleners in beslag?

Wat daar intens aan is, merkte Nies, is dat je je onafhankelijkheid opgeeft. Zelf heeft hij meer dan een jaar met het plan voor het experiment rondgelopen. Hij heeft daar moed voor moeten verzamelen, bij vlagen vroeg hij zich af of het geen masochistische beleving zou worden, om vervolgens weer het belang voor ogen te houden: een visie ontwikkelen op basis van de ervaren praktijk, naast de wetenschappelijke kennis die hij opdoet.

Met het aanbreken van het tweede etmaal neemt het ongemak toe bij Nies. Vandaag is hij bedlegerig. Als hij gedoucht wordt, wordt hij daarom uit bed gehaald met een tillift. Nies weet dat veel mensen het vooral de eerste keer wat eng vinden om in een soort visnet ruim een meter boven de vloer te bungelen. Zelf vindt hij dit wel meevallen - mogelijk helpt het dat hij van pretparken houdt. Wat vooral helpt, is dat hij vertrouwt op de vakkundigheid van de twee zorgmedewerkers die hem met de tillift naar de badkamer vervoeren.

Een ongemakkelijk gevoel bekruipt Nies: neemt hij niet ten onrechte tijd van deze zorgverleners in beslag? Tijd die ze ook hadden kunnen steken in de mensen die een paar deuren verderop liggen, mensen die echt afhankelijk zijn? Hij probeert het van zich af te zetten, het te relativeren. Terwijl een verzorgende hem wast, zegt ze: ‘Het voelt toch wat raar dat ik u moet wassen, het is toch anders dan bij andere mensen.’ Nies haalt opgelucht adem en hij lacht met de medewerker het ongemak weg.

Op vrijdag, de derde dag van het experiment, zou Nies familiebezoek ontvangen. Dit bezoek heeft hij afgezegd, hij heeft iets belangrijkers te doen. Hij gaat meedoen aan de bingomiddag, een activiteit die hij niet wil missen. Maar eerst komt er een zorgverlener langs om zijn haar te doen. Nies krijgt de vraag of hij een spiegel bij zich heeft, zodat hij mee kan kijken en zeggen of de medewerker zijn scheiding op de juiste plek maakt. Helaas heeft Nies geen spiegel, hij merkt hierna dat omdat zijn haar net wat anders zit, hij zich anders voelt.

Anders dan bij het zorgpersoneel kiest Nies ervoor dat medebewoners niet weten dat hij eigenlijk gezond is en zorgprofessor. Hij wil dat zijn gesprekken met bewoners authentiek blijven. Tijdens zijn verblijf merkt hij dat het niet lastig is om dit voor zich te houden, ook al is hij duidelijk beduidend jonger dan de gemiddelde medebewoner. De mensen vragen dingen als: Hoelang blijf je hier? Waar kom je vandaan? Hoe bevalt het hier? Daar geeft Nies dan gewoon kort maar eerlijk antwoord op, zijn gesprekspartners vragen niet door. Tijdens de bingo zijn zijn gesprekspartners geconcentreerd bezig met opletten of ze in de prijzen vallen en met elkaar een gezellig praatje te maken.

Bingo is nogal oubollig, zo was de overtuiging van Nies vóór zijn opname. Een andere overtuiging die hij vooraf heeft is dat bewoners die naar het koffie-uurtje of lunchtijd toeleven in een verpleeghuis gehospitaliseerd raken, dus dat hun wereldbeeld zich beperkt tot de vier muren van het huis of zelfs hun kamer. Hij meent ook – net als veel zorgprofessionals en bestuurders (zoals hijzelf) – dat je zorg moet bieden zoals je die zelf zou willen krijgen. Op al deze overtuigingen is Nies teruggekomen. De tien belangrijkste lessen die Nies uit zijn 72 uurs-experiment heeft gehaald, zijn als volgt.

1. De eisen die je als cliënt aan de zorg stelt, zijn vaak anders dan de eisen van naasten en zorgprofessionals

Nies: ‘Dit is de belangrijkste les die ik geleerd heb. Als je zorg krijgt, kan iets anders van belang zijn dan mensen denken die zorg geven of organiseren. Het perspectief is heel anders. Onder zorgprofessionals is het in zwang om ‘te willen zorgen zoals je zelf verzorgd zou willen worden,’ deze bewoordingen lees je terug op menig website van zorgaanbieders. Ik ben het daar niet meer mee eens, omdat de belangen en prioriteiten die mensen hebben of stellen enorm kunnen verschillen. Iedereen heeft andere verwachtingen en je kunt je niet goed voorstellen wat belangrijk voor je is als je afhankelijk bent.’

‘Sowieso is het al heel anders als je hulpbehoevend bent. Veel mensen, waaronder ikzelf, voegen zich naar de situatie. In veel opzichten zijn oude mensen erg flexibel. Bij ziek en hulpbehoevend zijn hoort een proces van je onafhankelijkheid loslaten. Wat daarbij belangrijk is, is kunnen vertrouwen op de mensen waar je afhankelijk van bent geworden.’

2. De drivers-seat is oncomfortabel als je alles zelf moet bepalen, fijner is het om samen keuzes te maken

Nies: ‘Nog een populaire term in de zorg, dat patiënten in de drivers-seat moeten zitten. Oftewel: zo veel mogelijk regie hebben over hun zorg. Toen ik in het verpleeghuis zat, dacht ik: de klant is hier koning; maar wil ik wel koning zijn?’

Het is gemakkelijker als je keuzes aangeboden krijgt en iemand met je meedenkt

‘Ik heb gemerkt dat als iemand vraagt ‘wat wilt u?,’ dat ik me dan automatisch afvraag wat ik zou kúnnen willen. Het is gemakkelijker als je keuzes aangeboden krijgt en iemand met je meedenkt. Zeker als je dement bent vergeet je gewoon wat je kunt willen. ‘Zegt u maar wat u wilt’ is dan een heel ingewikkelde vraag. Het is fijner om samen met elkaar tot een keuze te komen dan de vraag te krijgen ‘wilt u dit of wilt u dat.’ Bij voorkeur moet de vrager enige kennis hebben van wat bij de persoon en diens leven past, dat is te achterhalen door het gesprek aan te gaan, daar is wel een zekere bekwaamheid voor nodig. De drivers-seat is op zich geen verkeerd uitgangspunt, maar soms is het fijn als er een bijrijder naast je zit die een klein beetje meehelpt met sturen.’

3. Als het ongemakkelijk wordt, is het fijner als een zorgverlener menselijk in plaats van strikt professioneel reageert

Nies: ‘Ik vond het best ongemakkelijk om gewassen te moeten worden door een verzorgende. Het ongemak had ermee te maken dat ze mij uitkleedden en wasten, terwijl ik dat gewoon zelf kan. Ooit heb ik in het ziekenhuis gelegen en moest ik ook gewassen worden. Je legt je dan makkelijker neer bij die situatie.’

‘Wat mij bij het wassen erg opluchtte, was dat de medewerkster zei dat het toch wel wat raar voelde dat ze mij waste. Door dat te benoemen haalde ze de kou uit de lucht. Ze had ook strikt professioneel kunnen handelen en het ongemak kunnen negeren, in het menselijk reageren - dat kleine zinnetje - schuilt een kracht. Het maakt dat je je gezien voelt en zij laat zich ook zien.’

4. Cliënten kun je meer betrekken bij de evaluatie en organisatie van de zorg

Nies: ‘Na afloop heb ik een evaluatiegesprek gehouden met het personeel van de Speulbrink. Ik vond het mooi dat we samen konden reflecteren op wat we hebben ervaren en dat we ons samen afvroegen hoe we dingen kunnen aanpakken. Hieruit is naar voren gekomen dat het waardevol kan zijn als cliënten, die dat willen en kunnen, op sommige punten meer betrokken worden bij het evalueren en organiseren van de zorg. Personeel en cliënten zouden af en toe tijd moeten nemen om stil te staan bij hoe je je tot elkaar verhoudt, wellicht wordt het dan beter.’

Het punt is dat zorgverleners gewoon veel aan hun hoofd hebben

‘Het punt is dat zorgverleners gewoon veel aan hun hoofd hebben. In de zorg klaagt men dan ook regelmatig over de hoeveelheid rapportages, die geschreven moeten worden. Je moet rapporteren, het is verantwoordelijk werk. Maar dat moet niet doorschieten en de aandacht afleiden van de mensen om wie het gaat. Mijn boodschap aan professionals is dus: kijk naar de persoon, de mens en kijk welke verantwoordelijkheid hij of zij kan nemen voor jullie contact. Ga niet alleen uit van je professionele normen.’

5. Gesignaleerde misstanden in de zorg zijn soms een kwestie van onrealistische verwachtingen

Nies: ‘Ik denk dat ik een redelijk gemiddelde situatie heb meegemaakt in de Speulbrink. Voor mij was het niveau waarop zorg werd verleend prima. Het is echt niet zo dat er overal in de verpleeghuizen misstanden zijn, het gaat juist vaak heel goed. Wat men soms in ogenschouw vergeet te nemen is dat als je oud of dement wordt of een hersenbloeding krijgt, het leven gewoon geen feest meer wordt. Als je incontinent bent geworden, valt dat meestal niet meer te repareren.’

‘Het is een illusie dat je een perfect leven kunt hebben als je hulpbehoevend bent geworden. Die onterechte verwachting wordt weleens geprojecteerd op de zorgverlener of -instelling. Niet de zorginstelling is dan imperfect, maar je leven.’

6. Een vast ritme kan je wereldbeeld verkleinen, maar dat heeft ook een belangrijke functie

Nies: ‘Als je hulpbehoevend bent, verlies je grip. Dan is het fijn dat je een duidelijk dagritme hebt. Aanvankelijk vond ik vooral dat mensen die van moment tot moment leven in een verpleeghuis gehospitaliseerd zijn. Dat zijn ze ook, maar je kunt daar ook een andere uitleg aan geven. Als je de greep op je leven bent kwijtgeraakt, kun je met een vast ritme beter de zin van je bestaan vormgeven. In mijn gewone leven leef ik in mijn werk ook van afspraak naar afspraak, bedtijd wordt ook zo ongeveer bepaald door mijn werkzaamheden. Dit hoort bij het leven, zonder structuur kan het leven heel lastig worden. Het ritme van een verpleeghuis kan ook zin geven aan het leven. Waardigheid is, door de oogharen bekeken, dat je je ondanks je zorgbehoefte een waardevol mens blijft voelen.’

7. Hoe je uiterlijk verzorgd wordt, is belangrijk, identiteit zit hem soms in de details

Nies: ‘Als je haar maar goed zit, zeggen ze weleens. Een bad hair day of als kleding net anders zit dan je gewend bent, is ook voor hulpbehoevende mensen vervelend. Je uiterlijke verschijning is voor een deel bepalend voor hoe anderen je zien. Het gaat over je identiteit.’

‘Dat is de reden dat mensen het zo erg vinden dat hun geliefde in een verpleeg- of verzorgingshuis vlekken op zijn kleding heeft of de verkeerde kleren draagt. Dit haalt iemands waardigheid naar beneden.’

8. De kamer van een cliënt is als een thuis, maar als je hulpbehoevend bent gaat je privacy erop achteruit

Nies: ‘Als iemand op je kamerdeur klopt, zeg je natuurlijk ‘ja.’ Al is het maar omdat je geen cruciaal contact wilt mislopen. Toch voelt je kamer minder als je thuis als er continu mensen kunnen binnenlopen. Mijn ervaring is dat zorgpersoneel dit goed respecteerde. Thuis is voor mij een plek waar jij de baas bent en het dus voor het zeggen hebt.’

‘Dit is ook zo als je in je eigen huis verzorgd moet worden. Het kan niet anders dan dat mensen aan je spullen moeten zitten. Als je hulpbehoevend bent, heb je geen andere keuze dan daarin mee te gaan. Dat je privacy erop achteruitgaat hoort bij ziek en hulpbehoevend zijn, sommige dingen kun je niet mooier maken dan ze zijn.’

9. Je laten opnemen in een verpleeghuis lijkt doodeng, dat valt achteraf wel mee

Nies: ‘Als je naar een verpleeghuis gaat, houd je rekening met het ergste. Wat een opname in een verpleeghuis eng maakt, zijn uiteindelijk je eigen drempels. Het scheelde enorm dat ik werd ontvangen met een bos bloemen en dat ik een week van tevoren een intakegesprek had waarbij ik het huis en mijn toekomstige kamer alvast kon bekijken. Wat vooral uitmaakt is dat het huis zo’n duidelijke structuur heeft met vaste tijden voor opstaan, eten, koffie, naar bed gaan. Dit maakt het overzichtelijk, ook voor hulpbehoevende mensen. Als je doorkrijgt hoe het eraan toegaat in het verpleeghuis, is het al een stuk minder spannend.’

‘Voorheen dacht ik dat zo lang mogelijk zelfstandig blijven het hoogste goed was, nu denk ik daar genuanceerder over na. Als je zwaar hulpbehoevend bent, kun je thuis verpieteren zonder buren, kinderen of partner. Als je voor niemand van betekenis bent, zodanig dat zelfs niemand boos op je is, is je leven leeg.’

‘Ik spreek hierbij vanuit mijn eigen ervaring. Voor mensen die echt naar een verpleeghuis moeten, vallen veel meer dingen samen en is het vaak een heel heftige ervaring. Ze zijn hulpbehoevend, kwetsbaar, gaan weg uit hun vertrouwde omgeving, ze verliezen hun dagritme, soms is hun partner net overleden. Dit betekent voor heel wat mensen een flinke breuk in hun leven. Bovendien heerst het beeld dat men in een verpleeghuis geen tijd voor je heeft en dat het een last resort is, dan is zo’n omslag veel moeilijker. Het vraagt van veel mensen flexibiliteit om dat aan te kunnen. Veel oude mensen zijn eigenlijk erg flexibel.’

10. Bingo spelen is een beproefd smeermiddel voor gemakkelijker contact

Nies: ‘Voor ik naar het verpleeghuis ging, vond ik bingo oubollig. Maar toen ik er zat, vond ik het een aardige manier om mijn middag door te komen. Nu bekijk ik bingo met andere ogen. Wat ik van mijn verblijf bij de Speulbrink geleerd heb, is dat bingo iets is dat door elk mens anders gewaardeerd kan worden. Zodra ik mee ging doen aan bingo, merkte ik dat het makkelijker werd om met elkaar in contact te komen, want je had een gezamenlijk gespreksonderwerp.’

‘Bingo geeft de gelegenheid om een praatje te maken, maar dat hoeft niet. Bewoners helpen elkaar door een nummer te herhalen voor de mensen die het niet gehoord hebben. Het leuke aan bingo is ook dat iedereen eraan mee kan doen en dat iedereen een gelijke kans maakt op prijzen. Je kunt je voorstellen dat het een ingang kan zijn om tot nieuwe vriendschappen te komen, al zijn deze voor beperkte tijd. De essentie van waardigheid is dat je menszijn wordt bevestigd. En bingo helpt daarbij!’

Momenteel ben ik op zoek naar iemand die normaal gesproken thuis wordt verzorgd, maar zo nu en dan tijdelijk naar een verpleeghuis gaat om de mantelzorger(s) te ontlasten. Dit verhaal wil ik verwerken in een stuk waarin ik thuiszorg met instellingszorg wil vergelijken. Ben of ken jij zo iemand? Ik kom graag met je in contact. Mijn mailadres is: heiba@decorrespondent.nl.

Eerder in deze reeks:

Op de hoogte blijven: