Wanneer is een mens een mens? Die vraag wordt door de biotech steeds prangender
Mag je je eicellen verkopen aan de wetenschap? Waarom experimenteren we op onze embryo’s? Mogen ouders ook de genen van hun kroost corrigeren? En wat doe je met de nare uitslag van een DNA-test? Benieuwd? Bekijk dan vooral deze verhelderende minicolleges bio-ethiek.
‘De medische ethiek is als een Griekse tragedie. Je bent altijd aan het laveren tussen het ene kwaad en het andere nog grotere kwaad. En wat je ook beslist, er blijft altijd een beetje morele pijn over.’
Aan het woord is Annelien Bredenoord, hoogleraar Ethiek van Biomedische Innovatie in het Universitair Medisch Centrum Utrecht en D66-senator in de Eerste Kamer. Zij gaf een reeks inleidende colleges over de problematiek waar biotechnologie ons mee opzadelt, die ik van harte aanbeveel.
De colleges – gegeven voor de Universiteit van Nederland – behandelen ethische vragen als: mag je onderzoek doen op menselijke embryo’s? En met welk doel? Mogen ouders hun kroost genetisch aanpassen en in hoeverre? Mag je je eicellen verkopen, nu de wetenschap aast op meer embryo’s voor experimenten? (Wat weer proefkonijntjes scheelt.)
Als correspondent Niet-mens ben ik vaak bezig met de vraag: welk leven vinden we van waarde en waarom? De biotechnologie is een snelkookpan voor dit soort waardediscussies. Ze zet alle verhoudingen op scherp.
Hoe dat werkt? Neem de biotechnoloog die graag prutst aan menselijke embryo’s. Hij wil ziektes genezen of miskramen voorkomen. Eerst mocht hij alleen los op ivf-restembryo’s tot veertien dagen oud, maar inmiddels mag hij ook menselijke embryo’s creëren – laten we ze techno-embryo’s noemen – puur voor onderzoek. En die veertiendagengrens ziet hij graag verschoven naar achtentwintig dagen. Is dat oké?
Grenzen en waardes
Als zo’n veertiendagengrens geen houdbare grens is, waar ligt de grens dan wel? Hoeveel dagen oud moet een menselijk embryo zijn voordat geëxperimenteer ermee onethisch wordt? Wanneer is menselijk leven iets beschermwaardigs?
Met dit soort concrete vragen wringt de biotechnologie een pragmatisch debat over concrete grenzen los, uit de vaak wat vage filosofische discussies over ‘wat is een mens?’ of ‘wat is van waarde en waarom?’
Leuk.
Maar Bredenoord behandelt meer kwesties in haar colleges. Bijvoorbeeld: moet je je DNA willen kennen? En heeft het dan zin om op onfortuinlijke genen te anticiperen, door alvast je borsten af te zetten bij borstkankergenen zoals Angelina Jolie deed? Mogen ouders weten wat het DNA van hun kind voor hem of haar in petto heeft? Mag je arts jouw familie vertellen dat jij een genetisch defect hebt – en zij dus mogelijk ook?
Bredenoord biedt je de historische en ethische kaders om mee te denken over antwoorden. Deze week stel ik haar wat vervolgvragen in de Eerste Kamer. Laat vooral weten met welke onduidelijkheden jij nog zit!
1. Over experimenteren op menselijke embryo’s
‘Net als sneeuwvlokken uniek zijn, zijn ook embryo’s uniek,’ aldus de 43ste president van de Verenigde Staten, George Bush junior. Op die grond verbood hij de financiering van embryonaal stamcelonderzoek. Want embryo’s – potentieel menselijk leven – gaan bij de extractie van stamcellen verloren. De discussie staat te boek als de stem cell wars.
Het verbod werd later opgeheven, maar nu Donald Trump aan de macht is, staat Amerikaans onderzoek met humane embryo’s opnieuw op de tocht. Trump schijnt pro-life* te zijn.
2. Over het genetisch perfectioneren van het nageslacht
In 1978 werden de uitvinders van ivf nog beveiligd tegen woedend publiek. Inmiddels dankt één op de dertig westerse kinderen het leven aan bevruchting in een reageerbuis. Uit de ivf-embryo’s die zo ontstaan kun je de meest ‘gezonde’ exemplaren selecteren voor terugplaatsing in de baarmoeder, na ze getest te hebben op allerlei genetische ziekten. Maar wanneer is iets eigenlijk een ziekte? Ooit zagen we homoseksualiteit als ziekte.
Naast embryoselectie is er ook embryomodificatie: het veranderen van het DNA van embryo’s. Dit is nu verboden in de meeste internationale verdragen, maar het kon voorheen ook nooit. Nu kan het wel dankzij twee technologieën: 1. Mitrochondriële gendonatie – lees: ivf-baby’s van drie ouders in plaats van twee – en 2. CRISPR-Cas9. De Chinezen doen het al.
3. Over het recht om je genen te negeren
De hielprik die pasgeboren baby’s krijgen, test ze inmiddels op zeventien verschillende ziektes. Deze ziektes zijn allemaal heel ernstig en niet te genezen, maar eventueel wél te voorkomen door medicatie of een aangepast dieet. Moet zo’n prik verplicht zijn?
Je kunt ook meteen het hele DNA van je baby in kaart brengen. Maar dat mag vooralsnog niet. Het zou in strijd zijn met ‘het recht op een open toekomst,’ een van de kernprincipes van de genetica. Wat houdt dit recht in? En waar komt dit recht vandaan?
4. Over het leven met kennis van onfortuinlijk DNA
Haar moeder was al aan borstkanker overleden, toen actrice Angelina Jolie besloot eigen beide borsten preventief te verwijderen. Waarom? Een DNA-test wees uit dat Jolie dezelfde kankergenen heeft. (Tijdens Jolies borstamputatie overleed ook haar tante aan borstkanker.)
Maar was dat nou wijs? Bredenoord ziet twee urgente ethische dilemma’s rond DNA-testen. 1. Hoe kun je verantwoord een beslissing nemen over de enorme hoeveelheid genetische informatie die je tot je krijgt als je een DNA-test laat doen? En 2. als je eenmaal van je eigen genetische defecten op de hoogte bent, wat zeg je tegen familieleden?
5. Over het verkopen van je lichaam: van eicel tot nier
Van wie is ons lichaamsmateriaal als het eenmaal los is van ons lichaam? Het Nederlands recht kent alleen het onderscheid tussen een ‘zaak’ en een ‘persoon.’ Een zaak kun je bezitten, een persoon niet. Maar wat is dan een nier?
Antwoord: geen van beide. Als lichaamsmateriaal eenmaal los is van je lichaam bevindt het zich in juridisch niemandsland. Het is niet van jou en je mag het ook niet verkopen. Maar gek genoeg mag een derde partij – zeg een ziekenhuis of biofarmaceut – dit wél. Volgens Bredenoord klopt die typische tweedeling – iets is persoon of zaak – daarom niet meer. We moeten op zoek naar een model dat ertussenin zit.
Meer lezen:
Komt een land bij de dokter
Michelle van TongerlooAls straatarts ziet Michelle van Tongerloo dagelijks hoe ingewikkeld helpen is geworden. In haar boek Komt een land bij de dokter laat ze zien hoe het beter kan.
