85.000 Nederlanders hebben een intersekseconditie. Tijd om hen te leren kennen

Eind jaren veertig wonen Mina, haar man en hun vier dochters in een kleine arbeiderswoning in een Nederlandse stad. Bij de jongste dochter is een bobbeltje in een schaamlip voelbaar, waarna de vier zusjes worden onderzocht in een stadsziekenhuis. De conclusie? Drie van de vier meisjes zijn ‘eigenlijk jongens.’ Op hun geboorteakten worden naam en geslacht aangepast, maar voor jongenskleding is geen geld. Om hun genitaliën mannelijker te laten lijken, ondergaan zij wel hun hele jeugd operaties. Er wordt hun op het hart gedrukt alles geheim te houden. Desondanks worden de drie hun hele jeugd gepest.

Eind jaren tachtig blijft bij Tania de menstruatie uit. Een genetische test volgt. Pas nadat ze drie keer opnieuw is getest, blijkt de uitslag ‘XY-geslachtschromosomen’ niet het gevolg van verwisselde samples, maar van een interseksevariatie. Jarenlang zocht ze naar vrouwen zoals zij, maar steeds kreeg ze te horen dat zij de enige was.

Begin jaren negentig krijgt de dertigjarige Amerikaanse Bo Laurent haar medisch dossier te zien. Er staat ‘Echt Hermafroditisme.’ Ook ziet ze dat ze een broertje had, Brian, met dezelfde verjaardag. De geheimzinnigheid van artsen en ouders en het pijnlijke litteken op de plek waar andere vrouwen een clitoris hebben, het valt allemaal op zijn plaats. Zij was dat broertje. Omdat artsen haar penis niet groot genoeg vonden, moest zij als meisje verder, waarop clitorectomie volgde.

Laurent, Tania en de zoontjes van Mina zijn geboren met een van de ongeveer veertig verschillende interseksevariaties. Daar is sprake van als een lichaam aangeboren kenmerken heeft van beide geslachten, soms gepaard gaande met een atypische geslachtsanatomie. In Nederland leven volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau 85.000 Nederlanders hiermee. Toch weet de rest van Nederland er maar weinig over.

Daarom: een kleine geschiedenis

Eind negentiende eeuw ontstond het idee dat interseksevariaties ‘afwijkingen’ of ‘misvormingen’ waren die genezen konden worden. Vanaf de jaren vijftig verbeterde de anesthesie en konden kinderen steeds jonger worden geopereerd.

Begin jaren vijftig ontwikkelde de Nieuw-Zeelandse psycholoog John Money de theorie dat elk kind als heterojongen of als heteromeisje opgevoed kon worden. Zaak was zo vroeg mogelijk een geslacht toe te wijzen en de genitaliën operatief te ‘corrigeren.’

Eind jaren zestig omschrijven de Amerikaanse artsen Christopher Dewhurst en Ronald Gordon interseksevariaties als ‘seksuele misvormingen’: ‘Een hopeloze psychische misfit, gedoemd altijd te leven in eenzaamheid en frustratie als een seksuele freak.’

Begin jaren zeventig verdween homoseksualiteit uit de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Health (DSM). Toch behield heteroseksualiteit de voorkeur, wat doorwerkte in het opereren van mensen met een intersekseconditie. ‘Ouders [van kinderen met een interseksevariatie] zullen zich gerustgesteld voelen als ze weten dat hun kindje zich normaal heteroseksueel kan ontwikkelen,’ menen Nederlandse artsen nog in 1994.

Wat er dan gebeurde? Chirurgie en hormoontherapie hielpen jongens bij staand plassen en coïtus. Meisjes die interesse toonden in zich mooi maken werden geprezen en middels operaties in staat gesteld coïtus te ontvangen. Het kind zelf mocht het toegewezen gender en operaties niet in twijfel trekken en de ingrepen en de diagnose bleven geheim. Ook de omgeving mocht niets weten. In 1994 beschrijven Rotterdamse artsen dat ouders van een kind met een onduidelijk geslacht de geboorte beter kunnen verbergen tot er duidelijkheid is.

Kiezen, opereren, zwijgen: het leek een simpele oplossing voor een ingewikkeld probleem. Al snel werd dat protocol in de gehele westerse wereld overgenomen. Medisch ingrijpen leek enkel voordelen te hebben.

Tot volwassenen hun hartverscheurende verhalen begonnen te vertellen. De Intersex Society of North America, in 1993 opgericht door Bo Laurent, verzamelde die verhalen en liet zien dat het protocol taboe, stigma, schaamte, pijnlijke littekens en medische verwaarlozing veroorzaakte. Laurent schreef later: ‘We groeiden op met zoveel schaamte, dat we als volwassenen niet in staat waren onze ervaringen openlijk te delen en het fenomeen intersekse onzichtbaar bleef.’

Verder bleek in 1996 de John-Joancasus, die in de jaren vijftig de basis vormde van het protocol, frauduleus. Money liet een jongetje dat bij besnijdenis zijn hele piemel was verloren, als meisje opgroeien. Hij rapporteerde dat dat naar ieders tevredenheid verliep. In werkelijkheid leefde het kind sinds zijn veertiende, als jongen. Money wist hiervan, maar meldde het niet.

Hoe zat dat in Nederland? Ook hier overheersten de vorige eeuw sociale isolatie, stigmatisering en schaamte. En doordat mensen met een interseksevariatie geleerd hebben te zwijgen, is er weinig over bekend. Mensen zijn geboren met of hebben een van de interseksevariaties en zien ‘intersekse’ niet als een identiteit.

En nu?

Er is ondertussen veel veranderd. Sinds 2006 is afgestapt van het protocol, wordt minder geopereerd én meer openheid nagestreefd. Internet, inzage in je medisch dossier en de digitalisering van medische publicaties maakten geheimhouding sowieso onmogelijk. Ook sprak de geneeskunde af niet meer de termen ‘hermafrodiet’ en ‘intersekse’ te gebruiken, maar ‘Disorders of Sex Development,’ al is het de vraag of ‘stoornis’ een zoveel beter woord is. Ook is onder artsen nog veel onenigheid over de omgang - opereren of niet? - met interseksevariatie, zo bleek ook uit een ingezonden brief in de Volkskrant waarin kinderurologen het een ‘ernstige afwijking’ noemden.

Sowieso worden stemmen - door het nog immer aanhoudende stigma - van mensen met een interseksevariatie nog te weinig gehoord, waardoor er nog steeds veel onbekend is. Mensenrechtenactivisten met een intersekseconditie zochten daarom versterking bij genderstudies en de LHBTQ-beweging. Miriam van der Have, directeur van het in 2013 opgerichte Nederlands Netwerk Intersekse/DSD en geboren met het Androgeen Ongevoeligheidssyndroom, legt uit waarom dat nodig is: ‘Mensen met een interseksevariatie kunnen zich identificeren met de L, de H, de B of de T omdat ze de pijn van het ontmenselijkt worden herkennen. Het is de behoefte aan emancipatie en sociale inclusie die zij met de LHBTQ-beweging delen.’

Van der Have wil zichtbaarheid en emancipatie vanuit een mensenrechtenperspectief bevorderen in plaats vanuit een medisch perspectief. ‘Interseksevariaties zijn geen afwijking of ziekte. Voor mij verwijst intersekse naar de geleefde ervaringen van de sociaal-culturele gevolgen van het geboren worden met een lichaam dat niet past binnen de normatieve definities van ‘man’ en ‘vrouw.’ Kortom, het gaat om onze ervaringen en niet om een medische diagnose.’

Het is aan de mensen met een interseksevariatie hun schaamte te overwinnen, te emanciperen van de norm op mannelijkheid en vrouwelijkheid. Daarbij kunnen zij ook de hulp en kennis van homo’s, lesbiennes, bi’s queers en transgenders goed gebruiken. De eerste stap om mensen met I te beschermen is volgens Van der Have dan ook om de term ‘geslachtskenmerken’ toe te voegen aan de Algemene wet gelijke behandeling. ‘Zo kunnen we een begin maken het stigma op te heffen en mensen motiveren hun verhalen te gaan vertellen.’

Zo’n vijftig jaar na het uitbreken van de seksuele revolutie is het tijd om de balans op te maken. Hoe gaat het eigenlijk met lesbiennes, homo’s, bi’s, transgenders, queers, mensen met een intersekseconditie en aseksuelen in Nederland? Hoe moet een nieuwe homoagenda eruitzien? Die vragen beantwoorden we tijdens deze Roze Maand.

Lees ook: