Docu-tips: zingen helpt tegen vergeten, maar op een echt dementiemedicijn blijft het wachten

Heiba Targhi Bakkali
Correspondent Oud worden
Still uit de documentaire Alive inside

Dementie is niet alleen een dankbaar onderwerp voor vreselijke voorspellingen. Ze is óók het thema van vele ontroerende, menselijke verhalen. Deze zes recente films over dementie zijn het bekijken waard.

Hoe dementie in elkaar steekt, of het ooit kan worden genezen en of je het zelf kunt voorkomen: veel over dementie is nog onbekend. Tel daarbij op dat naar verwachting steeds meer mensen de ziekte zullen krijgen, en je hebt het perfecte documentaireonderwerp.

Deze zes recente films over dementie raad ik je aan.

Wat ik nog ben?

Hersenwetenschapper en bioloog Gerard Smit heeft de ziekte van Alzheimer en laat zich langere tijd volgen voor de documentaire Wat ik nog ben van Omroep Max. Het is een aangrijpende film, vooral omdat Gerard, zijn vrouw Liz en zijn kinderen open vertellen over de dilemma’s die bij dit ziektebeeld komen kijken. Liz filmt thuis hoe Gerard met zijn ziekte worstelt.

Als geen ander weet de hersenwetenschapper als zijn dementie wordt ontdekt wat hem te wachten staat. Hij stelt zich kwetsbaar op. Geëmotioneerd vertelt hij over zijn angsten. Dat hij zijn geliefden zal belasten, omdat hij op een dag niks meer zelf kan. En misschien wel zijn grootste vrees: dat hij hun geen liefde meer kan geven en niet meer met hen kan communiceren.

Aanvankelijk herontdekt hij het schilderen - dat wordt zijn nieuwe doel in het leven. Naarmate de documentaire voortschrijdt zie je hoe de ziekte zich ontwikkelt. Het spraakvermogen van Gerard gaat achteruit, hij kan niets meer bedenken om te schilderen en hij vergeet op een gegeven moment zelfs wie zijn vrouw is.

Wel blijven de écht moeilijke momenten buiten beeld, bijvoorbeeld dat Gerard op slechte momenten angstig en agressief wordt. Deze moeilijke kant van het ziektebeeld wordt wel besproken.

De situatie verslechtert tot ze niet meer houdbaar is en de familie besluit dat Gerard beter af is in een verpleeghuis. Zover komt het niet. Gerard verdwijnt, meer en meer, tot de laatste scène waaruit blijkt dat hij is overleden. Gerard had vijf jaar de diagnose alzheimer.

Still uit de documentaire Wat ik nog ben.

Monster in the Mind

Onze toekomst met dementie wordt door sommige media nagenoeg neergezet als een soort zombieapocalyps, vertelt de leerzame film Monster in the Mind. Deze documentaire begint dan ook met een selectie van mismoedige tv-berichten met bange burgers als gevolg. Maar, zo wordt in de documentaire tegengeworpen, is die angst wel gegrond? En wie is erbij gebaat dit angstbeeld te schetsen?

Jean Carper, een Amerikaanse medisch journalist van in de tachtig, neemt ons mee op haar zoektocht naar de antwoorden op deze vragen. Ze spreekt de belangrijkste onderzoekers wereldwijd (van neuroloog tot historicus) op het gebied van alzheimer.

De dementiespecialisten zijn het erover eens: dat alzheimer binnen tien jaar te genezen is, is zeer onwaarschijnlijk

De farmaceutische industrie heeft, zo schetst de documentaire, grote belangen bij peperduur alzheimeronderzoek. De geïnterviewde dementiespecialisten zijn het erover eens: dat de ziekte van Alzheimer, zoals geregeld wordt beweerd, binnen tien jaar te genezen is, is zeer onwaarschijnlijk.

Volgens de geïnterviewden is het onderzoek nog lang niet zover. Ook komt naar voren dat eerder ontwikkelde medicijnen voor alzheimer niet effectief waren. Hoewel de argumenten van de critici overtuigen, is het jammer dat de mensen van het optimistische kamp in de documentaire niet aan het woord komen.

Carper laat in de film haar brein onderzoeken op de eerste tekenen van dementie. Gaandeweg ontdekt ze manieren om haar toch al goede brein gezond te houden. Zo wordt haar het recept voor een gezondere oude dag, met een verlaagde kans op de ziekte van Alzheimer, uit de doeken gedaan. Eind goed, al goed?

Vimeo plaatst cookies bij het bekijken van deze video Vimeo
Bekijk hier de trailer van Monster in the Mind

Can Alzheimer’s Be Stopped?

Dreigende muziek, een schets van dreigend onheil. Can Alzheimer’s Be Stopped?, bovenal een informatieve documentaire, begint op nagenoeg even dramatische wijze als Monster in the Mind. De boodschap is dat alzheimer een epidemie is en de wereld met smart wacht op een medicijn.

De documentaire draait om de missie van farmaceutisch bedrijf Genentech: een medicijn vinden om de ziekte van Alzheimer af te remmen of te voorkomen. Hiervoor werkt dit bedrijf met proefpersonen, op wie medicatie dubbelblind wordt getest.

In Colombia wordt een grote familie enige tijd gevolgd. Alle familieleden erven ‘het type alzheimer dat je op jonge leeftijd krijgt’ en laten zich uitvoerig onderzoeken.

Het medicijn heeft één groot nadeel: een verhoogd risico op zwelling van het brein. Maar onderzoekers laten zien dat bij een hoge dosering van het medicijn de cognitieve aftakeling wél behoorlijk geremd kan worden.

Eigenlijk biedt deze documentaire wat Monster in the Mind mist: het verhaal van het optimistische kamp. Omgekeerd ontbreken in deze documentaire weer de critici. Eigenlijk had ik de onderzoekers van beide documentaires graag met elkaar in discussie zien gaan.

De kracht van deze documentaire is vooral dat de werking van het brein en het vermoedelijke ontstaan van de ziekte van Alzheimer helder en grafisch in beeld worden gebracht. Dit maakt het ingewikkelde verhaal over de eiwitten waardoor hersencellen verwoest worden voor een breed publiek inzichtelijk.

Youtube plaatst cookies bij het bekijken van deze video Bekijk video op Youtube
Bekijk hier de trailer van de documentaire Can Alzheimer be stopped?

Extreme Love, Dementia

In Extreme Love, Dementia zie je wat dementie voor impact heeft op iemands leven.

In “dementie-hoofdstad” Phoenix, Arizona volgt de Britse BBC-journalist Louis Theroux meerdere mensen die met dementie te maken krijgen: een mantelzorger op leeftijd en zijn vrouw die de ziekte van Alzheimer heeft, een moeder van nog geen vijftig die jong dement is en een groep mensen met dementie in een verpleeghuis.

Dit blijken ingrediënten voor een hartverscheurende documentaire die leert dat dementie voor de naasten wellicht het zwaarst is. Verdere lessen zijn wat subtieler van aard.

De oude dame die in slaap valt op Theroux’ schouder, vergeet vervolgens wie toch die man is die naast haar op de bank zit

Theroux is heer en meester in het binnenkomen bij bijzondere mensen en vervolgens van binnenuit laten zien hoe ze leven. Zo toonde hij onder andere de levens van pornoacteurs en de Amish, en bezocht hij bijvoorbeeld ook ‘pageant-moms’ en sympathisanten van de Ku Klux Klan. Hij oordeelt niet, zijn voorkomen is wat naïef en hij buigt mee met zijn geïnterviewden zonder zijn journalistieke waarden te verliezen.

Dit zie je ook als hij zich ondergraaft in de wereld van mensen met dementie. Hij past een paar uur op een dame van in de negentig met dementie die op zijn schouder in slaap valt, om het volgende moment te vergeten wie toch die man is die naast haar op de bank zit.

Youtube plaatst cookies bij het bekijken van deze video Bekijk video op Youtube
Bekijk hier een stukje uit Louis Theroux: Extreme Love, Dementia

Alive Inside

Alive Inside is een Amerikaanse documentaire vol prachtige shots. Hij gaat ook over dementie en muziek, maar vormt een groot contrast met Is er morgen weer een dag?, die ik hierna bespreek. De documentairemaker heeft Dan, een Amerikaanse muziektherapeut, drie jaar gevolgd bij zijn regelmatige bezoek aan een verpleeghuis. De film is aangrijpend en ontroerend, omdat je ziet wat voor enorme impact muziek op de mensen met dementie heeft.

Het is heel bijzonder te zien hoe een negentigjarige dame die niks meer over haar jeugd weet, opeens allerlei herinneringen krijgt nadat ze via een koptelefoon luistert naar de jazzmuziek uit haar jeugdjaren: Louis Armstrong.

Meteen daarna ontvouwt zich nog een klein mirakel. Een oude man zit in het verpleeghuis hele dagen voorovergebogen in zijn stoel, de handen in elkaar gevouwen. Hij lijkt verstomd, op de zuster reageert hij slechts met gebrom, zijn ogen staren in het niets. Zijn identiteit? Daar is weinig van over. Hij woont al tien jaar in het verpleeghuis en ze hebben hem nauwelijks anders gekend. Maar als hij gospelmuziek te horen krijgt, lijkt hij te ontwaken en vraagt hij enthousiast of hij mag meezingen, wat hij vol enthousiasme doet. Later blijkt dat hij in een gospelkoor heeft gezeten.

De film toont meer miraculeuze voorbeelden van wat mensen die dementie hebben kunnen doen. De film pleit bij monde van specialisten enigszins voor muziek op recept, in sommige gevallen als alternatief voor dure medicijnen zoals antipsychotica om onrustige cliënten kalm te houden.

Youtube plaatst cookies bij het bekijken van deze video Bekijk video op Youtube
Bekijk hier de trailer van Alive Inside

Is er morgen weer een dag?

Deze korte documentaire biedt een getrouwe weergave van het leven op een gesloten dementieafdeling van een Amsterdams verpleeghuis. De traagheid wordt benadrukt met stille momenten en lange shots waarin niet al te veel gebeurt.

Dit klinkt saai, maar het heeft een functie: het versterkt de vreugde die Florencia Grasselli en Margreet Seebacher, muziektherapeuten, een scène later met zich meebrengen. Als ze beginnen te zingen en te spelen leven de ouderen, uitsluitend vrouwen met vergevorderde dementie, op.

Een aantal is bedlegerig, zij worden met bed en al naar de muziekruimte gereden of er wordt aan bed voor hen gezongen. Wat muziek doet met de bewoners is vertederend om te zien.

De film is weinig pretentieus. De matige beeldkwaliteit maakt duidelijk dat deze documentaire tot stand is gekomen met een niet al te hoog budget.

In deze documentaire geen ongelooflijke veranderingen in de bewoners zoals in Alive Inside. Geen bronnen die bijzondere inzichten delen over dementie en muziek, maar dat is oké - de documentaire laat vooral zien hoe het is en daar blijft het bij.

Still uit de documentaire Is er morgen weer een dag?

Meer over dementie?