Dementie, hoe werkt dat in je hoofd?

Het Van Dale-woordenboek legt dementie als volgt uit: ‘geestelijke aftakeling, m.n. door ouderdom.’

In de volksmond zeggen we al snel dat dementie een ziekte is. Dat klopt niet helemaal, dementie is eerder een syndroom: een verzamelnaam voor tal van aandoeningen die de cognitieve werking van de hersenen verstoren.

Iedere persoon met dementie heeft last van andere symptomen. Bovendien heb je veel verschillende vormen van dementie met elk hun eigen kenmerken.

In deze explainer ga ik enkele vooroordelen over dementie weerleggen, de opvallendste gedragingen schetsen en uitleggen wat er in het brein gebeurt.

Dementie, dat is toch vooral een haperend geheugen?

Het is een cliché dat mensen met dementie vooral last hebben van vergeetachtigheid.

Afhankelijk van waar die aantasting van de hersenen precies begint en hoe ze zich uitbreidt, krijg je bij elk stadium andere symptomen.

De ziekte van Alzheimer - de bekendste en meest voorkomende vorm van dementie - begint wél met geheugenproblemen. Daar komt het cliché waarschijnlijk vandaan.

Vraag mensen met alzheimer wat ze die middag hebben gegeten en ze weten het niet meer

Naarmate alzheimer vordert, krijgen zieken ook last van taalproblemen. Zo gebruiken ze vaak dezelfde woorden, beginnen ze grammaticale fouten te maken en begrijpen ze lange en complexe zinnen minder goed. Gaandeweg krijgen ze ook moeite met abstract denken. Ze kunnen moeilijk de waarde van geld inschatten en kunnen zich moeilijker oriënteren in tijd en ruimte.

Die symptomen kun je verklaren doordat alzheimer diep in de hersenen begint, rond het centrum van het geheugen, ter hoogte van de hippocampus. Het is de zetel van het episodisch geheugen, waar je persoonlijke gebeurtenissen uit het verleden bewaart.

Het volgende deel dat de ziekte aantast, is de temporaalkwab. Dat is de regio die net achter je oren ligt en onder meer verantwoordelijk is voor de verwerking van al wat je hoort. Een belangrijk taalcentrum is gelegen in de linkertemporaalkwab. Aantasting daarvan zorgt voor de bekende taalproblemen. Bij andere vormen van dementie is dit weer heel anders.

YouTube

De ziekte van Alzheimer is toch hetzelfde als dementie?

Nee, en wel om twee redenen.

Ten eerste zijn er in totaal meer dan zestig oorzaken van dementie. De ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie en een combinatie van de twee komen het vaakst voor. Daarnaast heb je nog Lewy-bodydementie of Parkinsondementie en frontotemporale dementie.

Ten tweede: een veelvoorkomend misverstand is dat mensen bij wie de ziekte van Alzheimer is vastgesteld meteen ook ‘dementie’ hebben. Experts spreken pas van dementie als de stoornissen in je hersenen zo ernstig zijn dat je niet meer zelfstandig kan functioneren.

Hoe wordt dementie dan vastgesteld?

Typische symptomen van dementie bestaan niet. De meeste mensen melden zich voor het eerst bij een dokter als ze vage klachten hebben: ze zijn midden in een zin de draad van hun verhaal kwijt, vergeten waar ze voorwerpen hebben neergelegd, gaan de kelder in en weten niet meer waarom ze daar zijn.

Omdat dementie veel gedaanten kent, is een snelle diagnose soms moeilijk

Neurologen proberen dan in een vraaggesprek met de betrokkene en zijn omgeving te achterhalen of er sprake is van autonomieverlies. Zo kwam een gepensioneerde leraar wiskunde met vage klachten bij een Belgische neuroloog. Op het eerste gezicht leek er weinig aan de hand, ook de geheugentesten waren nagenoeg foutloos. Het enige wat de man niet kon, was twee vijfhoeken correct natekenen. Als een laaggeschoolde vrouw van negentig dat niet meer kan, is dat niet alarmerend. Als een gepensioneerd leraar wiskunde dat niet meer kan, is er een vermoeden van cognitieve achteruitgang die tot dementie kan leiden.

Als er na een dergelijk vraaggesprek een vermoeden is van dementie, voert de neuroloog een cognitieve test, een neuropsychologische test en een hersenscan uit. Ook kan hij hersenvocht onderzoeken. Omdat dementie veel gedaanten kent, is een snelle en juiste diagnose van de achterliggende ziekte of oorzaak soms moeilijk.

Kan je karakter veranderen als je dementie hebt?

Sommige experts zullen zeggen dat je karakter kan veranderen als je dementie hebt, anderen betwisten dit. Waar ze het over eens zijn, is dat het gedrag kan veranderen.

Dit gebeurt als de frontaalkwab, het deel van je brein ter hoogte van je voorhoofd, wordt aangetast. Bij aantasting van dit hersengebied kan iemand die altijd lief en beleefd was, bijvoorbeeld agressief worden.

Zo kon een man met dementie het niet laten telkens als hij zijn schoonzus zag, op te merken hoe weelderig haar boezem wel niet was.

Verklaart dat ook waarom je mensen soms een lepel als een mes ziet gebruiken?

Nee, dat heeft te maken met beschadiging van de pariëtaalkwab, die alle zintuiglijke informatie samenbrengt en ook belangrijk is voor je oriëntatiegevoel. Bij aantasting van die regio kan iemand een lepel nog wel voelen, maar de hersenen kunnen de prikkels niet meer vertalen.

Gaandeweg worden mensen steeds afhankelijker van derden voor dagelijkse activiteiten

Zo tast de ziekte van Alzheimer, want bij deze vorm van dementie gebeurt dit, een steeds groter deel van de hersenen aan en gaat het verder bergaf tot de cognitieve functies bijna verdwenen zijn. Gaandeweg worden mensen steeds afhankelijker van derden voor dagelijkse activiteiten.

Alleen oude mensen krijgen dementie, toch?

Dementie treft wel vooral oudere mensen, maar frontotemporale dementie komt voor bij jongere mensen. Die vorm kan optreden vanaf de leeftijd van 45 jaar, heel soms zelfs vroeger.

Er is geen verklaring voor waarom dit zo is. Er is ook geen verband met levensstijl of vroegere eetgewoontes gevonden. Als dementie voorkomt voor je vijfenzestigste, heet dat jongdementie.

Kan dementie ook beginnen met vreemd gedrag?

Ja, zeker bij frontotemporale dementie kan dat. Het gedrag kan dan zelfs zo sterk veranderen, dat soms eerder aan psychiatrische problemen wordt gedacht dan aan dementie. Zo werd een verantwoordelijke van een sportlokaaltje zo buitensporig boos toen enkele huurders niet tijdig wilden stoppen met sporten, dat hij hen urenlang in de sportzaal opsloot. Toen hij hen ’s nachts alsnog ging bevrijden, was hij zich van geen kwaad bewust.

Zo iemand is zich niet meer bewust van normale omgangsregels omdat bij frontotemporale dementie eerst de frontaal- of voorhoofdskwab en de temporaal- of slaapkwab worden aangetast. Die twee gebieden zijn erg belangrijk bij de controle over ons gedrag. Alles wat je leert bij je opvoeding, alle do’s en don’ts van het sociale verkeer zitten daarin opgeslagen.

Behalve ongepast gedrag kan deze vorm van dementie leiden tot totale apathie. Mensen kunnen ook seksueel ontremd worden. Een vrouw vloog haar neuroloog bij een consultatie steevast om de nek. Een man begon onbekende mensen in de billen te knijpen. Een dame op leeftijd begon in het ziekenhuis een stagiair-verpleger te kussen en flirterig over zijn benen te strelen.

Eenmaal de zeventig voorbij, krijg je vroeg of laat sowieso dementie

De symptomen van deze vorm van dementie kunnen sterk verschillen afhankelijk van welke delen van de voorhoofdskwab worden aangetast.

Wordt iedereen dement?

Nee, je kan erg oud worden zónder dementie te krijgen. Maar ouderdom is wél een risicofactor voor de ziekte van Alzheimer. En hoe ouder je wordt, hoe meer kans je hebt op een beroerte en dus ook op vasculaire dementie.

Dat is de tweede meest voorkomende vorm van dementie. Mensen met vasculaire dementie zullen niet vaak tien keer hetzelfde zeggen, maar hun brein gaat wel snel achteruit. Zo kon een viertalige vrouw wiens taalcentrum door een beroerte verstoord raakte, plots geen Nederlands meer spreken.

Deze vorm van dementie ontstaat doordat in of rond het brein de bloedtoevoer verstoord wordt door een beroerte waardoor hersengebieden soms zelfs kunnen afsterven. Omdat het onmogelijk te voorspellen is in welke hersenzone de beroerte zal plaatsvinden, kunnen de symptomen heel erg variëren en valt er soms moeilijk een lijn in te trekken. Dat bemoeilijkt de diagnose.

Kunnen mensen met dementie ook waangedachten hebben?

Ja. Veel mensen met Lewy-bodydementie bijvoorbeeld krijgen naast cognitieve problemen ook vaak last van heel levendige en goed gestructureerde visuele hallucinaties en waangedachten. Zo kan iemand bijvoorbeeld zweren dat het huis waar hij al zijn hele leven woont toch zijn huis niet is, overal geheime complotten bespeuren of er heilig van overtuigd zijn dat de poetsvrouw iets heeft gestolen als hij het niet meteen terugvindt.

Iemand met Lewy-bodydementie verliest ook zijn aandacht en concentratie en kan apathisch worden. Naarmate de dementie vordert, kunnen patiënten met deze vorm van dementie ook Parkinsonachtige symptomen krijgen: ze beginnen te beven, hun spieren verstijven, hun motoriek verslechtert of ze krijgen slikproblemen.

Lewy-bodydementie vertoont veel gelijkenissen met de ziekte van Parkinson, ook de afwijkingen in de hersenen lijken sterk op elkaar. Wie de ziekte van Parkinson heeft, ontwikkelt in een later stadium vaak deze vorm van dementie. Patiënten bewegen en denken erg traag en verliezen ook het overzicht. Hoewel deze ‘Parkinsondementie’ vroeger als een aparte oorzaak werd gezien, beschouwen meer en meer artsen het nu als één continuüm met Lewy-bodydementie.

Dit stuk is tot stand gekomen met medewerking van Kurt Segers van het Brusselse Brugmannziekenhuis en professor neurowetenschappen Sebastiaan Engelborghs van de Universiteit Antwerpen.

Wandel mee in de wondere wereld van een dementiepatiënt Hoe is het om dement te zijn? Daar kun je stapels onderzoeken en boeken over lezen óf je kunt het gewoon (soort van) ervaren. Het enige wat je hiervoor nodig hebt is je telefoon en een stuk karton. Lees het verhaal van Heiba Targhi Bakkali hier terug Lift mee met dé kenners van het Grote Vergeten Naar verwachting verdubbelt wereldwijd het aantal mensen met dementie binnen tien jaar. Toch weten veel mensen weinig over dementie. De hoogste tijd dus voor een reis langs een van de grootste maatschappelijke ontwikkelingen van deze tijd. Bekijk het thema hier