Patrick De Jaegere is in paniek wanneer hij zijn vrouw belt. Als crisismanager bij een groot recyclingbedrijf beslist hij over grote bedragen. ‘Gudrun, weet jij misschien hoe ik die transactie moet aanpakken?’ vraagt hij vanuit het bezemhok op zijn werk. ‘Ik weet niet wat ik moet doen.’

Gudrun schrikt. Voor de Patrick die ze al jaren kent, is dit gesneden koek. Ze weet niet precies wat er aan de hand is, maar hij lijkt zichzelf al langer niet te vertrouwen. Ze heeft al gemerkt dat hij sinds kort ’s avonds achter de computer gaat zitten om zijn werk nog eens te controleren. En nog eens. En nog eens. Af en toe staat hij zelfs ’s nachts op om alles van de voorbije dag na te lopen.

Hij is de laatste tijd ook snel boos en lichtgeraakt. Misschien heeft het met hun opgroeiende pubers te maken. Ook al zijn het behoorlijk rustige tieners, de laatste tijd valt Patrick voor het minste tegen hen uit. Gudrun maakt zich zorgen, maar voor zoiets ga je niet naar de dokter.

Wanneer Gudrun de telefoon neerlegt, beseft ze dat ze geen spoken ziet. Er is meer aan de hand. Als haar man die avond thuiskomt, zegt Gudrun: ‘Jij moet naar de dokter. En snel.’

Tegen haar verwachting stemt Patrick meteen in. De arts neemt de zaak hoog op en wijst Patrick door naar een neuroloog. Testen en een hersenscan nemen meteen alle twijfel weg: Patrick heeft een vorm van dementie die gepaard gaat met grote en het leven ernstig verkort. Hij is dan negenenveertig.

Dementie op jonge leeftijd - het komt vaker voor dan je denkt

Ik ontmoet Gudrun Callewaert en Patrick De Jaegere, twee warme, zachtaardige mensen, negen jaar later tijdens een bijeenkomst van Het Ventiel, een vereniging die Gudrun heeft opgericht voor mensen met jongdementie. Die dag kan een tiental leden in een rommelig, maar knus kunstatelier in het West-Vlaamse dorp Ingelmunster onder begeleiding schilderen en beeldhouwen. Patrick loopt vrolijk heen en weer en maakt met iedereen grapjes.

Foto: An-Sofie Kesteleyn (voor De Correspondent)
Foto: An-Sofie Kesteleyn (voor De Correspondent)

Ik betrap mezelf erop dat ik me bij elk gezicht afvraag of het iemand met dementie is of een begeleider. Een bewuste aanpak van Gudrun, hoor ik later. Iedereen is hier gelijk. Een wat norse man naast me kijkt boos naar het geel-rood beschilderde doek voor hem. Als ik hem vraag of hij niet meer wil schilderen, kruist hij zijn handen voor zijn borst. ‘Nee.’ Ik voel me even hulpeloos. ‘Voor wie maak je dat?’ probeer ik nog eens. ‘Voor mijn kleinzoon,’ antwoordt hij zacht. ‘Mooi, hè.’ Van boos naar lief in één minuut, ook dat is dementie.

Patrick is even naar de achtertuin gelopen om zijn beeld te bewerken met de slijpschijf, maar komt mopperend weer binnen. ‘Nu viel die slijpschijf wéér stil.’ En ziet dan de grijns op het gezicht van een van de knutselaars, die het losgekoppelde elektriciteitssnoer in zijn hand houdt. ‘Gefopt!’

Patrick is nu 58, bij Het Ventiel zie ik zowel oudere als jongere gezichten. Dementie op jonge leeftijd begint meestal tussen 45 en 60 jaar, bij mensen dus van wie de hersenen nog niet aan het verouderen zijn. Naar schatting zijn er in Vlaanderen ongeveer 5.400 mensen met jongdementie, in Nederland 12.000.

Als ze niet meer kunnen werken, valt een inkomen weg, terwijl ze vaak nog een hypotheek hebben of soms ook nog studerende kinderen

Ook al komt het niet zo vaak voor, de gevolgen van dementie op zulke jonge leeftijd zijn vaak ingrijpend. Dit omdat velen, zoals Patrick, nog aan het werk zijn of soms nog opgroeiende kinderen hebben. De gevolgen zijn niet gering. Als ze niet meer kunnen werken, valt een inkomen weg, terwijl ze vaak nog een hypotheek hebben of soms ook nog studerende kinderen. Boven op de heftige diagnose komt dus ook nog een zware financiële dobber.

Ik wil weten hoe Patrick dat beleefd heeft. Als ik hem ’s avonds in zijn tuin aan de rand van enkele weidse akkers wat uitgebreider spreek, krijg ik een andere man dan kort daarvoor te zien. Patrick is doodop. Een gesprek vergt veel inspanning, hij kan het niet altijd meer goed volgen. Waar hij hapert, pikt Gudrun de draad op. Alert en liefdevol, zoals de boodschap die ze in krijt op het bord in de keuken heeft geschreven zodat hij het niet vergeet: ‘Mijn maat, ik zie u graag.’

Hoe dementie bij Patrick begon

Patrick wordt emotioneel als hij vertelt over die laatste periode op het werk. Dat herinnert hij zich nog: hoe de twijfel hem bekroop. ‘Vroeger had ik voortdurend behoefte aan uitdagingen. Dat lukte niet meer. Ik voelde dat ik de grip verloor, maar wist niet wat er gebeurde. Thuis begon ik te twijfelen of ik mijn werk wel goed had gedaan. Ik liep op mijn tandvlees.’ Die dag in het bezemhok knapte hij.

Het komt vaker voor dat jonge mensen met dementie voor de diagnose problemen op het werk krijgen. Zo krijgen ze ruzie met collega’s, vergeten ze afspraken of kunnen ze moeilijker beslissingen nemen. Ook thuis lopen de conflicten op, huishoudelijke klusjes worden

Patricks kinderen zijn dertien en zeventien op het moment dat hij ziek wordt, midden in de puberteit. Ze zien hun zorgzame vader veranderen in een in zichzelf gekeerde, vaak lichtgeraakte man. Eén keer haalt hij uit naar zijn zoon. Patrick beleeft die periode zelf in een waas. ‘Ik zat in mijn eigen wereld. Had de energie niet nog voor een ander te zorgen.’

Gudrun zit in de beginfase van Patricks dementie steeds vaker tussen twee vuren. ‘Patrick was niet meer de vader van vroeger, niet meer het voorbeeld waar ze naar opkeken,’ legt ze uit. ‘Onze dochter zei toen: ‘Mama, je hebt nu nog een kind: papa.’

Hoe de diagnose werd gesteld

Dat ze vrij snel de diagnose krijgen, is een klap maar ook een geluk: nu weten ze tenminste wat er aan de hand was. Meestal komt de diagnose omdat op die leeftijd niet meteen aan dementie wordt gedacht. Wel aan burn-out, te veel stress, relatie- of psychische problemen. Die foute inschatting zorgt voor veel onbegrip, nodeloze frustraties en conflicten. Soms leidt ze zelfs tot echtscheidingen.

Meestal komt de diagnose pas laat, omdat op die leeftijd niet meteen aan dementie wordt gedacht. Wel aan burn-out, te veel stress, relatie- of psychische problemen

Door de diagnose begrijpen Gudrun en Patrick veel beter waar zijn vreemde gedrag vandaan komt. Gudrun: ‘Ik wist dat Patrick agressief kon worden, maar dat het ook voorbij zou gaan. Ik wist alleen niet hoe snel. Ik wist ook dat het proces niet af te remmen was. Dat is hard, maar die kennis helpt je wel om moeilijke situaties te kaderen. Om zulke kennis moet je durven vragen.’

Patrick neemt meteen na de diagnose het besluit zijn werkgever alles te vertellen. Hij raadt dit iedereen aan. In samenspraak met de ziekteverzekering staat zijn werkgever toe dat hij nog even aan de slag blijft in een lagere functie. ‘Ik kreeg tijd om te aanvaarden dat het niet meer lukte,’ zegt Patrick. Gudrun streelt even bemoedigend over zijn arm. ‘Abrupt stoppen met werken zou een drama zijn geweest.’

Hoe hun leven er nu uitziet

Financieel betekent het een stap Maar Gudrun beseft dat zij nog van geluk kunnen spreken. Omdat Patrick een hogere managementfunctie bekleedde, kunnen ze rekenen op een goede vergoeding door voor werknemers van het bedrijf. ‘Als je enkel terugvalt op het is het moeilijk. Zeker als je zoals sommigen na een tijd dagopvang nodig hebt. Dat kost al gauw vijftien euro per dag zonder eten en vervoer.’

Sindsdien leven Patrick en Gudrun anders, veel soberder. Buitenlandse reizen, een weekend weg of uit eten gaan zijn geschrapt. Het scheelt geld en Patrick kan er toch niet meer van genieten. Nu brengen ze samen tijd door in hun huis en hun verzorgde tuin. ‘We kunnen rekenen op familiezorg voor hulp bij het huishouden,’ zegt Gudrun. Het probleem zit ergens anders: ‘Eigenlijk wil ik dat iemand gewoon bij hem blijft en een oogje in het zeil houdt. Maar dat is moeilijker te vinden en kost veel geld.’

Gudrun heeft nog een tijd gewerkt als lerares en studiebegeleider. Ze liet geschreven instructies achter voor Patrick. ‘Maar na een tijd belde hij al ontredderd, nog voor ik de straat uit was. Ook al was mijn werk mijn uitlaatklep, ik durfde hem niet meer alleen thuis te laten. Ik heb mijn baan opgezegd. Ik wil de tijd die ons rest ook nog graag samen doorbrengen. Het geld dat we hadden gespaard voor later, is voor nu.’ Ze kijkt hem even aan. ‘Er komt geen later meer.’

Enkele jaren geleden dreigde Patrick af te glijden in een depressie toen het project hem vroeg of hij onder begeleiding de Mont Ventoux op wou fietsen. Het betekende een keerpunt, gaf hem weer een doel. ‘Oefenen op de hometrainer gaf je een reden om weer uit bed te komen, hè,’ zegt Gudrun. Patrick: ‘Dan kán je weer iets, beteken je weer iets.’

‘Ik zag hem opleven, ik herkende mijn oude Patrick weer,’ herinnert Gudrun zich. Omdat ze die twinkel in zijn ogen niet opnieuw wou laten doven, besloot ze zelf activiteiten te organiseren waaraan mensen met jongdementie plezier hebben. De nadruk ligt hierbij op wat ze nog wél kunnen. Met Het Ventiel kunnen ze onder begeleiding van vrijwilligers van alles proberen, van schilderen tot paardrijden. Patrick: ‘Daar zijn we allemaal hetzelfde. Daar hoor je erbij, daar ben je niet anders. Daar begrijpen we elkaar zonder woorden.’

Hoe herkennen we dit eerder?

Tien jaar geleden drong Gudrun er bij hun arts op aan Patricks klachten niet af te doen als werkstress. Ze beseft nu dat ze er kostbare tijd ‘samen’ mee won. Zijn er manieren om jongdementie tijdig te herkennen? ‘Ja, er zijn signalen die een alarmbelletje moeten doen rinkelen als je ze opmerkt bij een vijftiger of zestiger,’ zegt professor neurowetenschappen Sebastiaan Engelborghs (UZ Antwerpen).

‘Als iemand regelmatig vergeet wat er net is gebeurd, een net verteld verhaal opnieuw vertelt of moeilijker op bepaalde woorden lijkt te komen, kan dat wijzen op het begin van de ziekte van Alzheimer. Zulke geheugenproblemen overkomen iedereen weleens, maar als het vaker voorvalt én erger wordt, is het beter om eens naar de geheugenkliniek te gaan.’

Voor frontotemporale dementie zijn nog meer signalen. Engelborghs: ‘Als een vijftiger zich heel ongeremd of ongewoon begint te gedragen, wordt vaak aan psychische problemen gedacht. Als hij erg apathisch of passief wordt, aan depressie. Terwijl het ook om dementie kan gaan, zeker als het gepaard gaat met beginnende geheugenproblemen. Denk daar ook aan. Dan gaat er misschien minder kostbare tijd verloren.’

Het doet me denken aan wat de vrouw van een man met jongdementie me jaren geleden toevertrouwde. ‘We hebben nog nooit zoveel ruzie gemaakt als toen ik nog niet wist dat hij ziek was. Ik heb hem lui genoemd omdat hij zo passief was. Daar heb ik zo’n spijt van. Ik had de tijd die we toen nog samen hadden liever anders gebruikt.’

Meer weten?

Dementie, hoe werkt dat in je hoofd? Jaarlijks komen er 7,7 miljoen mensen met dementie bij. Maar wat is dementie eigenlijk? En wat gebeurt er in het brein? Lees mijn explainer hier terug Docu-tips: zingen helpt tegen vergeten, maar op een echt dementiemedicijn blijft het wachten Staat ons een zombie-apocalyps van alzheimerpatiënten te wachten? Nieuws over de toename van dementie doet soms vrezen van wel. Maar de ziekte is niet alleen een dankbaar onderwerp voor vreselijke voorspellingen. Ze is óók het thema van vele ontroerende, menselijke verhalen. Deze zes recente films over dementie zijn het bekijken waard. Lees het verhaal van Heiba Targhi Bakkali hier terug Deze recensenten stelden vast hoe een tehuis een thuis kan worden Twee recensenten bezochten op eigen houtje 125 ouderenzorginstellingen om deze te beoordelen op het ‘thuisgevoel.’ Na vijf jaar hebben ze hun ideale verpleeghuis op het netvlies staan. Ook zijn ze heel wat lessen rijker, waarvan het in elk tehuis prettiger toeven kan worden. Lees het verhaal van Heiba Targhi Bakkali hier terug