73
Facebook
Twitter
LinkedIn
Whatsapp
E-mail
Vandaag is het Wereld Kanker Dag en wordt onder andere longkanker onder de aandacht gebracht, de meest dodelijke vorm van kanker in Nederland. Toch krijgt deze ziekte veel minder aandacht én onderzoeksgeld dan borstkanker. Hoe komt dat?

De dodelijkste vorm van kanker heeft een marketingprobleem

Maak kennis met Bob Carey, een fotograaf van middelbare leeftijd. Een forse Amerikaanse man met een vertederend gezicht. Hij doet denken aan een kleurrijk, volks personage uit een film van de

Careys foto’s, voornamelijk zelfportretten, gaan de hele wereld over. Zoals die ene foto waar hij bijna naakt op Times Square in New York op een zebrapad ligt. Of die andere waar hij - ook bloot - op een bevroren meer staat te rillen. Het enige wat hij aan heeft is een nauwelijks verhullende tutu.

Bob is de echtgenoot van Linda Carey. Bij haar werd in 2003 borstkanker geconstateerd. Om de strijd gedurende de chemokuur van enige lichtvoetigheid te voorzien verzon hij een manier om zijn vrouw op te vrolijken. Carey reisde stad en land af voor zijn fotoserie en trotseerde kou, mensenmassa’s en felle zon. Bij terugkomst vrolijkte hij met zijn foto’s niet alleen zijn geliefde op, maar de gehele ziekenhuisafdeling waar zijn vrouw lag. Het was geboren.

Inmiddels hebben de twee hun eigen Carey Foundation opgericht, een stichting die geld inzamelt voor borstkanker. Deutsche Telekom, het moederbedrijf van telecomprovider T-Mobile, besloot zich december vorig jaar aan het Tutu-project te verbinden. De roze ‘t’ in het logo van het bedrijf en haar slogan ‘Life’s for sharing’ leken ervoor gemaakt te zijn.

Een marketeer van de telecomgigant licht op de website toe: ‘Het verhaal van Linda en Bob laat zien dat het delen van verhalen voor fantastische dingen zorgt. En wij laten zien hoe het beste netwerk het delen van dit soort momenten mogelijk maakt.’ De samenwerking mondde uit in een die eindigt met de leus: 'The best stories deserve the best network.’

Twee foto’s uit het Tutu Project. Foto: Bob Carey Photography

Twee foto’s uit het Tutu Project. Foto: Bob Carey Photography

Longkanker is dodelijker dan borstkanker

Dat borstkankerbestrijding een goede zaak is en veel aandacht verdient, staat buiten kijf. Dit verhaal gaat over een andere ziekte, longkanker, die je afgaande op hoeveel mensen er aan lijden en aan sterven, minstens zoveel aandacht toewenst.

Vandaag, op Wereld Kanker Dag, komen KWF Kankerbestrijding en TabakNee.nl met negen aangrijpende van patiënten en nabestaanden van Toch vinden de campagnes voor longkanker van bijvoorbeeld KWF Kankerbestrijding doorgaans geen commerciële partner, zoals Deutsche Telekom.

In 2011 overleden in Nederland 3.283 mensen aan borstkanker. Longkanker maakte drie keer zoveel slachtoffers, namelijk 10.544

Longkanker is een weinig hoopvolle ziekte. Veruit de dodelijkste kankersoort die er is. Zij eist meer levens dan borstkanker, ook als het alleen om de vrouwelijke slachtoffers gaat. Op mondiaal niveau is longkanker met stip de kankervorm met jaarlijks bijna twee keer zoveel doden (1,37 miljoen) als de op-één-na dodelijkste vorm, maagkanker (736.000).

In 2011 overleden in Nederland 3.283 mensen aan borstkanker. Longkanker maakte drie keer zoveel slachtoffers, namelijk 10.544 - bijna net zoveel als prostaatkanker, darmkanker en borstkanker samen. Longkankerpatiënten hebben uitermate sombere vooruitzichten. De kans dat je vijf jaar na diagnose nog in leven bent bedraagt voor longkankerpatiënten ongeveer 15 procent; voor borstkankerpatiënten is dat ruim 80 procent.

Het gezicht van longkanker

Met die cijfers is het vrijwel onmogelijk longkanker een gezicht te geven. Dat wil niet zeggen dat geen dappere pogingen ondernomen zijn. In november vorig jaar verscheen er namens de Schotse National Health Service een filmpje met oud-Manchester United-manager Sir Alex In plat Schots praat hij met een kop thee snel een wat onsamenhangend verhaal aan elkaar. De feiten blijven buiten beschouwing, de boodschap aan het eind luidt vooral niet bang te zijn om naar de dokter te stappen.

Longkanker discrimineert dus wél. En de bestrijding van de ziekte ook

Een andere, grotere campagne was die in Amerika halverwege 2012 met de titel ‘No One Deserves To Die.’ Door heel het land werden posters opgehangen met afbeeldingen van bijvoorbeeld een jonge vrouw met daaronder de tekst: ‘catlovers deserve to die.’ Of een jongeman met de tekst: ‘hipsters deserve to die.’ In het klein was vervolgens te lezen: ‘If they have lungcancer.’ Daarna: ‘Longkanker discrimineert niet. En dat zou jij ook niet moeten doen.’

De campagne bestreed het heersende idee dat longkanker toch vooral je eigen schuld is. Had je maar niet moeten roken. Want, zo meldt de Amerikaanse Lungcancer Alliance op de site: ‘Slechts 20 procent van de nieuwe longkankerpatiënten

En dat is waar. Maar wat ook waar is, is dat het percentage longkankerpatiënten dat nóóit gerookt heeft slechts 18 procent is. 82 procent van de slachtoffers rookt of heeft gerookt. Longkanker discrimineert dus wél. En de bestrijding van de ziekte daardoor ook.

Longkanker is minder zichtbaar

Kijk bijvoorbeeld naar de campagnes die gevoerd zijn voor beide kankers. Waar longkanker het ondergeschoven kindje van de kankersoorten is, staat borstkankerbestrijding volop in de aandacht. Internationale en bedrijven verbinden zich massaal aan de ziekte middels de stichting Pink Ribbon. Dit is lang niet altijd zo geweest. ‘Tien jaar geleden rustte er een zwaar taboe op de ziekte en praatte niemand over borstkanker,’ zegt Susan Veenhoff, directeur van Pink Ribbon Nederland. ‘In dat opzicht is er zeker een overeenkomst met longkanker. Wij herkennen het probleem.’

Toch erkent ze dat het verder moeilijk is om de ziekten te vergelijken. Borstkanker heeft ten eerste het “voordeel” dat het lichaamsdeel in kwestie de gemoederen veel meer bezighoudt. ‘Een borst is deel van de eigenwaarde van een vrouw. En een borst is vooral verbonden aan het vrouwelijke geslacht. Zij staat voor vruchtbaarheid en weerspiegelt intimiteit. Een darm of een long heeft die associatie niet,’ zegt Veenhoff.

‘Een borst staat voor vruchtbaarheid en weerspiegelt intimiteit. Een darm of een long heeft die associatie niet’

Die exclusieve verbintenis met het vrouwelijk geslacht is niet helemaal terecht - ook mannen zijn slachtoffer van de ziekte - maar maakt verhalen van overlevers wel herkenbaar en inleefbaar. Een uniek verhaal van een slachtoffer of nabestaande maakt veel meer los dan een diagram over prevalentie en sterfte van de World Health Organization. ‘Statistieken over slachtoffers raken mensen nauwelijks meer. Dat is een ver-van-hun-bed-show,’ aldus

Borstkanker is een afschuwelijke ziekte, maar heeft in vergelijking met longkanker een duidelijk afgebakende patiëntengroep en is daardoor relatief makkelijk identificeerbaar. Combineer dat met het relatief grote aantal overlevers en het is begrijpelijk dat mensen makkelijker geld geven voor borstkanker en dat bedrijven zich sneller aan de ziektebestrijders willen verbinden.

Er is te weinig geld voor onderzoek

Dat zie je terug in de financiering van onderzoek naar de bestrijding van longkanker. De Amerikaanse Lung Cancer Alliance berekende voor borstkanker en longkanker het bedrag dat per jaar per overledene aan onderzoek werd besteed. Voor borstkanker werd in 2012 19.560 euro per slachtoffer aan onderzoek gespendeerd, terwijl voor elk dodelijk longkankerslachtoffer 1.068 euro in onderzoek werd gestoken - bijna een factor twintig verschil.

In de totale bestrijding ging er een ruime 740 miljoen euro naar borstkankeronderzoek, ruim vier keer meer dan de 171 miljoen die naar ging. In Engeland ontving borstkankeronderzoek in 2012 4.233 euro per slachtoffer en longkanker 484 euro per slachtoffer. In absolute getallen spendeerde de Britse overheid 50 miljoen euro aan borstkankeronderzoek en 18 miljoen aan longkankeronderzoek.

Ook in Nederland is het verschil in financiering aanzienlijk. Hoewel een rondgang langs het ministerie van Volksgezondheid, individuele ziekenhuizen en onderzoeksorganisaties geen exacte cijfers oplevert, zijn de verschillen ook in Nederland zichtbaar. keerde sinds 2007 ongeveer 12 miljoen euro uit aan 30 onderzoeksprojecten voor longkanker en ongeveer 47 miljoen aan 93 borstkankeronderzoeken. Het laat zich in de financiering van projecten leiden door de kwaliteit van de onderzoeken. ‘Elke kankersoort verdient evenveel aandacht, maar wij moeten de beste onderzoeken financiering geven. Als er meerdere borstkankeraanvragen komen, is de kans groter dat daar kwalitatief betere projecten bijzitten,’ stelt de voorlichter. ‘En we zetten ook in op anti-rookreclames, want 30 procent van alle kankers is daaraan gerelateerd.’ Sinds 2011 heeft het KWF 8 miljoen euro besteed aan anti-rookcampagnes.

‘Als borstkankerpatiënten met deze feiten geconfronteerd zou worden zou er bij wijze van spreken een roze leger richting het Binnenhof marcheren om aandacht te vragen’

Toch zijn die maatregelen nog niet genoeg. De gevolgen van de onderzoeksfinanciering zijn ingrijpend, zo vertelt Paul Baas, longarts aan het Antoni van Leeuwenhoek. ‘Er zijn meer borstkankerpatiënten dan longkankerpatiënten en die leven ook nog eens langer. Bijna alle longkankerpatiënten sterven relatief snel. Dat betekent dat er minder mensen zijn om onderzoek mee te doen. Wij schrijven ons natuurlijk een ongeluk voor onderzoeksfinanciering.’

Het gevolg van de krappe financiering zie je ook terug in het onderzoek zelf. Longarts Wanda de Kanter: ‘Kleincellige longkanker, de meest dodelijke vorm van longkanker, wordt nauwelijks onderzocht.’ Ook vestigen onderzoekers nu vooral de hoop op het zogeheten ‘personalized medicine.’ De ontwikkelingen op dat gebied gaan hard, maar de medicijnen lijken bij een selecte groep aan te slaan: ‘Helaas is deze methode met name effectief bij vrouwen die nooit gerookt hebben.’ Ook de zogeheten immunotherapie is veelbelovend, maar wordt alleen nog gebruikt in

Wat zou meer geld voor longkankeronderzoek opleveren? De Kanter zou bijvoorbeeld graag zien dat onderzoekers de mogelijkheid krijgen om na het overlijden van patiënten weefsel af te nemen. ‘Dan krijg je meer inzicht in het falen van de huidige chemotherapie. Het is een lastig probleem om bij patiënten met longkanker, die progressief zijn en in een slechte conditie verkeren, nieuw materiaal af te nemen voor een experiment waar ze misschien later helemaal niet meer aan mee kunnen doen’. Ze noemt een waslijst van potentiële onderzoeksdoelen van extra financiering op. Van het inzetten van ‘fluid fase biopsy’, waarbij de kankercellen in het bloed met een apparaat worden gedetecteerd, tot de moleculaire profilering van de tumor, waarbij het DNA van de tumor in kaart wordt gebracht.

Om patiënten en nabestaanden mee te laten werken aan het onderzoek, ziet De Kanter een grote rol weggelegd voor patiëntenverenigingen. Zij kunnen de betrokkenen overtuigen van het feit dat dit nodig is om de ziekte te bestrijden. Dat lukt vooralsnog niet. ‘De patiëntenvereniging zijn volledig onzichtbaar en nauwelijks actief op het gebied van fondswerving en besteding.’ In schril contrast met de patiëntenvereniging van borstkankerpatiënten, één van de grootste van Nederland.

De overheid verdient te veel aan tabaksaccijnzen

Naast succesvolle campagnes en ruimhartige financiering voor wetenschappelijk onderzoek, mist longkanker ook een duidelijk preventiebeleid vanuit de overheid. De noodzaak ontbreekt in ieder geval niet. Longarts Wanda de Kanter: ‘We hebben in Nederland 4 miljoen rokers, de helft daarvan sterft uiteindelijk aan de gevolgen hiervan. Een kwart van die mensen haalt de pensioengerechtigde leeftijd niet. Bijna alle rokers raken verslaafd als ze nog niet volwassen zijn. En 30 procent van alle kankergevallen is rookgerelateerd. Dat zijn de feiten.’

Er is geen kankersoort die zoveel slachtoffers eist en tegelijkertijd door gericht overheidsingrijpen zo goed kan worden bestreden

Er is geen kankersoort, zegt longarts Paul Baas, die zoveel slachtoffers eist en tegelijkertijd door gericht overheidsingrijpen zo goed kan worden bestreden. De tabaksaccijnzen kunnen namelijk direct gebruikt worden voor onderzoek. ‘Een nieuw stimuleringsfonds, een euro extra per sigarettenpakje, puur bestemd voor onderzoek,’ zegt Baas.

Maar misschien is de overheid zelf wel net zo verslaafd aan de tabaksbelasting als de rokers aan de sigaretten. Dit jaar trekt het 5 miljoen euro uit aan tabakspreventie en wordt er jaarlijks 2,5 miljard euro aan tabaksaccijnzen ontvangen. ‘Het zien van minister Schippers (Volksgezondheid, VVD) in de uitzending van geeft me dan ook een heel dubbel gevoel,’ zegt Baas.

Er rust een stigma van eigen-schuld-dikke-bult op

Campagnes voor onderzoek en preventie zijn om nog een andere, iets bottere, reden lastig: er zijn te weinig slachtoffers om campagne mee te voeren. Negen maanden nadat de diagnose gesteld is, is 50 procent van de longkankerpatiënten nog in leven. De campagne persoonlijk maken, zoals Susan Veenhoff tracht te doen met Pink Ribbon, is voor longkanker dus een schier onmogelijke opgave. En de patiënten die wel overleven, willen vaak niet met de ziekte geassocieerd worden.

Wanda de Kanter weet waarom. ‘Er kleeft een vreselijk eigen-schuld-dikke-bult-stigma aan de ziekte. De diagnose van elke andere kankersoort beweegt omstanders tot verdriet en compassie; de diagnose van longkanker leidt steevast tot de vraag: heb je gerookt dan?’ Bij het kleine deel van de patiënten dat nooit gerookt heeft leidt die reactie tot woede en gevoelens van onrecht, bij de slachtoffers die wel roken of gerookt hebben tot een taboe om over de ziekte te spreken. ‘Enorme schaamte en schuldgevoel drukken op de patiënten met een rokersgeschiedenis, die zelfs na hun dood niet altijd als longkankerslachtoffer worden bestempeld,’ zeg longarts Joachim Aerts van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.

‘De diagnose van elke andere kankersoort beweegt omstanders tot verdriet en compassie; de diagnose van longkanker leidt steevast tot de vraag: heb je gerookt dan?’

Ook kan longkanker geen beroep doen op beroemde ambassadeurs. Toen Maarten van Roozendaal vorig jaar op 51-jarige leeftijd overleed, berichtten alle media dat hij aan de gevolgen van ‘kanker’ overleden was en al langere tijd ‘ongeneeslijk ziek’ was. Van Roozendaal had van tevoren zijn management verzocht weinig aandacht te geven aan de aard van zijn ziekte.

En dus weten weinig mensen dat hij overleden is aan longkanker.

Minder slecht nieuws

De maatschappelijke onzichtbaarheid van de ziekte maakt de realiteit in ziekenhuizen en klinieken niet minder bitter. Integendeel. Dat weet ook Mariska Koster, longarts van het Deventer Ziekenhuis. Begin december zat ze bij Pauw & Witteman Ze vertelde dat ze in haar functie als longarts soms wel zeven slechtnieuwsgesprekken per dag voerde. Tijdens zo’n gesprek moest ze patiënten en hun naasten in een halfuur vertellen dat ‘als het mee zou zitten, er nog zes tot negen maanden te leven waren.’

Koster kon zich emotioneel moeilijk staande houden; na het weekend keerde ze niet uitgerust terug naar haar werk. ‘Ik raakte uitgeput. ‘Hier is iets niet goed,’ dacht ik,’ zegt ze bij Pauw & Witteman.

In een op medischcontact.nl gepubliceerde omschrijft ze haar gevoelens: ‘Mijn aandachtsgebied is longkanker. Ik zie bange mensen, verdrietige mensen, wanhopige mensen. Ze komen met hun echtgenoten, met hun kinderen. En ik moet ze vertellen dat ze doodgaan. […] Elk gesprek zit de dood naast me. Elk gesprek komt erop neer dat ik een vader, een moeder, een echtgenoot de dood aanzeg.’

Het aantal slechtnieuwsgesprekken voor longkankerpatiënten zal niet dalen als er niet meer geld voor onderzoek en preventie komt. Dan zal het eigen-schuld-dikke-bult-stigma aan betekenis kunnen verliezen.

Koster heeft haar taken als longarts inmiddels neergelegd en ander werk gevonden.

De onzichtbare kanker Actualiteitenrubriek Nieuwsuur maakte onlangs ook een goede uitzending over het probleem van longkanker, ook wel 'de onzichtbare kanker' genoemd. Een aanrader om, in aanvulling op dit artikel, nog eens terug te kijken. Bekijk hier de uitzending terug

Benieuwd naar de rest van het artikel?

Dan kun je gewoon verder lezen. Wij geloven niet in betaalmuren, omdat we het belangrijk vinden dat onze journalistiek zoveel mogelijk mensen bereikt. Wil jij toegang tot alle verhalen? Word dan lid!