62
Facebook
Twitter
LinkedIn
Whatsapp
E-mail
Autisme is: de film Rain Man, een obsessie voor treinen en geen oogcontact maken. Toch? Door het hardnekkige beeld van autisme als masculiene stoornis ligt een risico op de loer: het wordt bij vrouwen en genderqueer personen over het hoofd gezien.

Waarom het Rain Man en niet Rain Woman is

‘Autisme? Nee. Je maakt oogcontact, je kan goed praten en je hebt veel mimiek in je gezicht.’ Het was het eerste bezoek van Omwille van privacyredenen wordt hier alleen de voornaam gebruikt. De achternaam is bekend bij de hoofdredactie. (39) aan de psychiater, een paar jaar geleden. Een trits testen bewees het tegendeel. Silvie heeft autisme én ADHD. ‘Ik ben knetterautistisch,’ zegt ze er zelf over.

Twintig jaar eerder kreeg de moeder van Silvie nog van een arts te horen dat haar dochter geen ADHD kon hebben. Want meisjes lijden daar niet aan.

Over autisme doen nog steeds zulke hardnekkige ideeën de ronde. De stereotiepe autist is een sociaal onhandige man met een voorliefde voor treinen, draaiende objecten en vliegtuigspotten. De beroemdste autist is zonder twijfel Raymond Babbitt, de Eigenlijk heet de autistische hoofdpersoon Raymond, maar als kleuter noemde zijn broertje hem Rain Man. in de De trailer van Rain Man. film Rain Man uit 1988.

Deze stereotypen komen niet geheel uit de lucht vallen, want de cijfers bevestigen: autisme treft vooral jongens en mannen. Naar schatting neemt 1 procent van de wereldbevolking een plekje in op het De ernst van autisme varieert. Daarom is in de laatste versie van de DSM (het diagnoseboek voor psychiaters) de Autisme Spectrum Stoornis opgenomen. ‘Klassiek’ autisme, het syndroom van Asperger en PDD-NOS (pervasieve ontwikkelingsstoornis-niet anders omschreven) liggen alle drie op het spectrum van autisme. - sociale interactie is voor hen lastig en ze vertonen inflexibel en repetitief gedrag. Slechts 20 procent van de mensen met autisme is vrouw.

Door het beeld van autisme als een masculiene stoornis ligt een risico op de loer. Het gevaar is dat autisme bij vrouwen over het hoofd wordt gezien. Want gender en de ideeën over wat ‘normaal’ is voor mannen of vrouwen, hebben invloed op hoe de stoornis zich uit en of psychiaters de diagnose ‘autisme’ stellen. En dat is niet alleen bij autisme een probleem.

Autisme als extreem mannelijk brein

De Technisch gesproken zijn er twee ‘ontdekkers’ van autisme, die tegelijkertijd op verschillende continenten met autisme bezig waren. Leo Kanner schreef, vanuit de VS, in 1943 zijn eerste wetenschappelijke artikel over elf jongens met autisme. Een jaar later kwam het artikel van Hans Asperger, die in Oostenrijk woonde, uit. van autisme, Hans Asperger, schrijft in 1944: ‘Het is fascinerend om te zien dat de autistische kinderen die we zien bijna allemaal jongens zijn.’ Hij beschrijft de autistische persoonlijkheid als ‘een extreme variant van de mannelijke intelligentie, van het mannelijk Het artikel van Asperger. Zie pagina 129 voor deze uitspraken (pdf). karakter.’ Daarmee doelt hij op het talent voor abstract en wetenschappelijk denken, waar vrouwenhersenen minder geschikt voor zouden zijn.

Het idee van een ‘extreem mannelijk brein’ heeft autismeonderzoekers nooit meer losgelaten

Het idee van een ‘extreem mannelijk brein’ - dat beter is in systematisch dan empathisch denken - heeft autismeonderzoekers nooit meer losgelaten. Eerst kreeg de ‘koelkastmoeder’ de De moeder van Temple Grandin krijgt in de gelijknamige film de schuld van haar dochters autisme in de schoenen geschoven. schuld - ze zou niet genoeg liefde aan haar kind hebben gegeven.

Tegenwoordig gaat het meeste onderzoek naar autisme over de biologische verklaringen voor het sekseverschil. Zo zou blootstelling aan Een idee dat in 2002 voor het eerst werd geopperd door Simon Baron-Cohen (pdf). testosteron in de baarmoeder gelinkt zijn aan Onderzoek van Baron-Cohen uit 2010 waarin de link tussen testosteron en autisme wordt bevestigd. autisme. Een andere verklaring is dat het dubbele X-chromosoom vrouwen Genen waarbij een link met autisme lijkt te kunnen worden gelegd, liggen op het X-chromosoom. Omdat vrouwen twee X-chromosomen hebben, zou de kans op autisme kleiner zijn: als er één ‘autistische’ X is, wordt die geneutraliseerd door een ‘niet-autistische’ X. Bij mannen daarentegen is er maar één X-chromosoom. tegen de Deze studie neemt deze verklaring en andere hypotheses onder de loep. aandoening.

‘Maar de kern van autisme ligt in het sociale domein,’ zegt Sander Meer informatie over Sander Begeer. Begeer, universitair hoofddocent ontwikkelingspsychologie. Ongewoon gedrag hangt namelijk nauw samen met wat we als ‘normaal’ zien voor jongens en voor meisjes.

Deze foto is onderdeel van een serie die een dag uit het leven van de 6-jarige autistische Gwendoline vastlegt. Foto: Bernard Bisson / Sygma via Getty Images

Deze foto is onderdeel van een serie die een dag uit het leven van de 6-jarige autistische Gwendoline vastlegt. Foto: Bernard Bisson / Sygma via Getty Images

‘Feminiene’ fascinaties: paarden en popsterren

De extreme fascinatie voor treinen van jongetjes is bij meisjes met autisme eerder een obsessie voor paarden, popsterren en strenge Bij vrouwen met autisme worden ook vaker eetstoornissen geconstateerd. Interesses die niet snel als ‘afwijkend’ worden gezien, maar juist sociaal geaccepteerd zijn. Meisjes met autisme kijken, eerder dan jongens, goed naar leeftijdsgenoten of personages van televisie en kopiëren vaak gedrag, kleding en Annelies Spek doet veel onderzoek naar de uiting van autisme bij meisjes en vrouwen (pdf). taalgebruik. Hun autisme springt minder in het oog.

‘Ik heb vroeger veel omgangsregels geleerd thuis. Ik kreeg als meisje veel commentaar op dingen die mijn broertje gewoon mocht doen,’ zegt Silvie, bij wie de diagnose autisme aanvankelijk werd weggewuifd omdat ze goed oogcontact maakte, veel mimiek heeft en haar lichaamstaal op een ‘juiste’ manier inzet.

Veel vrouwen met autisme ervaren van jongs af aan een culturele druk om zich sociaal op te stellen. Maar ook al lijken ze voor de omgeving sociaal, ze beschikken over een aangeleerde encyclopedie over hoe je in welke situatie hoort te reageren.

De diagnose autisme wordt bij meisjes minder snel gesteld

Kortom: ‘Als vrouw moet je autistischer zijn om de diagnose autisme te Een mogelijk mannelijke bias in de diagnostiek van autisme wordt bevestigd in deze studie uit 2012. krijgen,’ zegt Begeer. Veel artsen en psychiaters denken niet snel aan autisme als een meisje met klachten aanklopt. Vooral vrouwen met een hoge intelligentie blijven daardoor vaker onder de Zie deze review over gender en autisme. radar. Het zou hem niet verbazen zijn als de werkelijke man-vrouwverhouding bij autisme niet vier op één is, maar twee op één. Samen met een promovendus werkt Begeer daarom aan een nieuwe diagnostische tool, een ‘We gaan samen een tekening maken,’ is de enige instructie van de onderzoeker aan de deelnemer, waarna zij een lijn op het papier tekent en het vel doorschuift. De test meet de wederkerigheid in het sociale gedrag van de deelnemer: tekent hij het liefst alleen, accepteert hij dat de onderzoeker zijn tekeningen aanvult, vult hij zelf de tekeningetjes van de onderzoeker aan en schuift hij het vel papier terug naar de onderzoeker? De test detecteert subtiele genderverschillen: meisjes met autisme doen vaker mee met de onderzoeker dan jongens.
die óók gevoelig is voor de subtiele tekenen van autisme bij vrouwen.

Veel artsen en psychiaters denken niet snel aan autisme als een meisje met klachten aanklopt

Want een onderzoek in Canada laat zien dat het voor jongetjes gemiddeld twee jaar en twee maanden duurde voordat ze de diagnose ASS kregen, en voor meisjes vier jaar en twee De Canadese studie met 56 ouders van kinderen met autisme. maanden. In Nederland ziet Begeer dat meisjes relatief vaker in de adolescentie hun Begeer richtte het Nederlands Autisme Register op. Mensen melden zich hiervoor vrijwillig aan en het is daardoor waarschijnlijk niet representatief voor de werkelijke populatie van mensen met autisme in Nederland. Er lijkt bijvoorbeeld een oververtegenwoordiging van gemiddeld intelligente vrouwen ingeschreven te staan. Begeer richtte het Nederlands Autisme Register op. kregen dan jongens. Ook bij steeds meer volwassenen bij wie autisme op jonge leeftijd is gemist, wordt autisme geconstateerd.

‘Als ik eerder had geweten dat ik autistisch ben, had ik het waarschijnlijk makkelijker gehad op school,’ zegt Silvie. ‘Dan had ik leren luisteren naar wat ík wilde in plaats van meegaan met het beeld dat anderen van mij hadden.’ Waarom zakte ze af van het gymnasium naar de mavo? Waarom verliep haar sociale leven zo stroef? En waar komen haar angsten vandaan? Haar medisch dossier staat vol verklaringen: van een zware depressie in haar tienertijd, een Langdurige. depressie als twintiger tot een postnatale depressie als dertiger. Geen raakte de kern van haar problemen: autisme.

Genderqueer en panseksueel

De flessenhals van het probleem zit bij de hulpverlener, meent Annelies De website van Annelies Spek. Spek, onderzoeker bij het Autisme Kennis Centrum. Signalen van autisme zijn zeker bij vrouwen aanwezig, maar om die te kunnen herkennen is scholing nodig. Het bewustzijn over genderverschillen ontbreekt volgens Spek bij studies en opleidingen psychologie.

Dagelijks stuit ze in de behandeling van vrouwen met autisme op deze verschillen. Bij mannen is het oogcontact vaak ‘bijzonder’, bij vrouwen sluiten de gezichtsuitdrukkingen net niet aan bij wat ze vertellen. Spek merkt dat vrouwen ook vaak op zoek zijn naar een ‘handleiding’ voor het leven. Want vriendschappen, contact met ouders op het schoolplein en kritiek geven in vergaderingen - alle sociale situaties zitten boordevol onuitgesproken regels.

Silvie ziet daarin een verschil met haar man, die ook autisme heeft: ‘Hij wordt door zijn omgeving gezien als charismatisch, ik als doordrammer en eigenwijs.’

Het opvallendst vindt Spek dat heteroseksuele vrouwen met autisme in haar praktijk in de minderheid zijn. Een Gepresenteerd op de internationale conferentie ‘Autisme Europe’ door Mark Stokes en Rita George in Schotland in september 2016. Meer informatie over deze studie naar autisme en seksuele identiteiten. laat zien dat slechts een Dit wordt bevestigd in deze studie uit 2007 (pdf). kwart van de vrouwen met autisme En deze studie uit 2012. heteroseksueel is. Spek: ‘De rest is Aseksuelen voelen zich niet seksueel aangetrokken tot andere personen. Sommige aseksuele personen ervaren wel opwinding, maar hebben geen behoefte aan seks met iemand anders. Dat betekent niet dat aseksuelen ongeïnteresseerd zijn in liefdesrelaties: aseksuelen kunnen zich emotioneel en romantisch tot anderen aangetrokken voelen. Lees hier het Roze Woordenboek dat ik samen met gastcorrespondent Seksualiteit Daan Borrel schreef. biseksueel of Panseksuelen - ‘pan’ is Oudgrieks voor ‘alles’ - kunnen zich in principe tot alle genders aangetrokken voelen.

Ook Het gender waarmee iemand zich identificeert; het genderhokje waarin iemand zich thuis voelt. Bijvoorbeeld man, vrouw, genderqueer en genderfluïde. die buiten de hokjes man óf vrouw vallen lijken relatief vaak voor te komen op het autismespectrum. En dat is niet gek. Want gendernormen worden ons met de culturele paplepel ingegoten, maar voor personen met Dit artikel gaat over genderidentiteiten bij personen op het autismespectrum. autisme kunnen deze als veel minder vanzelfsprekend voelen.

De Amerikaanse Bekijk hier de website van Emily Brooks. Emily Brooks heeft autisme, is Een niet-normatief gender heet genderqueer. ‘Queer’ is Engels voor ‘raar’ en is zodoende een geuzennaam. Het is een identiteit die de zin van identiteiten bevraagt. Juist deze tegenstrijdigheid wordt door queers gevierd. en herkent dit als geen ander. Ze Brooks schrijft regelmatig over gender en autisme, zoals in dit artikel. schrijft: ‘Het is tijd om in de mainstreamdiscussie over ‘autisme bij vrouwen’ te erkennen dat een significant deel van mensen met autisme zich identificeert als genderqueer of Non-binair betekent het voorbijgaan aan de binaire, schijnbaar tegengestelde categorieën als man óf vrouw, hetero of homo, wit of zwart. Dit impliceert niet alleen het loslaten van het hokjesdenken, maar ook van de norm. Non-binaire genders zijn alle genders die niet passen in de hokjes man óf vrouw. Want met het beeld van autisme als een masculiene stoornis raakt ook deze groep ondergesneeuwd.

Deze foto is onderdeel van een serie die een dag uit het leven van de 6-jarige autistische Gwendoline vastlegt. Foto: Bernard Bisson / Sygma via Getty Images

Deze foto is onderdeel van een serie die een dag uit het leven van de 6-jarige autistische Gwendoline vastlegt. Foto: Bernard Bisson / Sygma via Getty Images

Denk niet zo in genderstereotypen

Autisme zegt meer over onze sociale realiteit dan op het eerste gezicht zichtbaar is. Wat we als ‘autistisch’ verstaan, is sterk beïnvloed door masculiene gendernormen. En laat dat nu niet alleen voor autisme het geval zijn.

Soortgelijke onbuigzame stereotypen bestaan ook voor Mannen lijken minder snel geneigd voor een depressie hulp te zoeken. depressies Masculiene idealen als ‘sterk zijn’ spelen hierin een rol. en hart- en Vrouwen met ‘pijn op de borst’ worden bijvoorbeeld minder snel doorgestuurd voor verder onderzoek en behandeling. vaatziekten.

Onze ziektes hebben een gender. Soms door een hardnekkig idee over wie ‘de patiënt’ is. Soms omdat ándere symptomen van dezelfde aandoening niet worden herkend. En soms door de sociale normen die voorschrijven welk gedrag geoorloofd is voor mannen en voor vrouwen.

De focus op biologische sekseverschillen zorgt voor een blinde vlek

De focus op biologische sekseverschillen tussen mannen en vrouwen kunnen de enorme invloed van deze sociale verschillen verhullen. Het zorgt voor een blinde vlek. Een slechtziendheid die gelukkig te genezen is door af en toe onze eigen genderstereotypen onder de loep te nemen.

Door de diagnose ‘autisme’ vielen pas later in Silvies leven veel dingen op hun plek. Maar haar strijd duurt voort. Ze herkent veel van zichzelf in haar zevenjarige dochter, die sociaal maar moeilijk meekomt op school. Autisme, denken Silvie en haar man, maar de psychiaters zijn niet overtuigd. ‘Definitief geen autisme,’ stond in het eerste onderzoeksrapport. Silvie zucht: ‘Die zin hebben we er gelukkig uit kunnen krijgen.’ De geschiedenis lijkt zich te herhalen.

Correctie 28-10-2016: Een eerder versie vermeldde dat de combinatie ADHD en ADD uitzonderlijk is. Dit is echter niet het geval en is aangepast.

Meer lezen?

Vrouwen hebben meer last van bijwerkingen. En andere beweringen om 12 miljoen euro subsidie te versieren Pillen worden vooral op mannen getest. Vrouwen hebben 60 procent meer last van bijwerkingen. En medicijnonderzoeken zijn blind voor het verschil tussen een man en een vrouw. Dat claimt Women Inc. Maar wat klopt er eigenlijk van? Lees mijn verhaal hier terug Waarom een masculiene man beter tegen pijn kan Wat bepaalt hoe we pijn voelen? En of de dokter ons gelooft? De Portugese pijnprofessor Sónia Bernardes doet er al jaren onderzoek naar. Haar antwoord: ons gender. Lees mijn verhaal hier terug Acht pijnlijke vragen over gender die je niet durfde te stellen Wat is het verschil tussen sekse en gender? Is er geen ander woord voor ‘gender’? En zijn mensen die niet man en niet vrouw zijn niet gewoon een beetje raar? Hier de antwoorden op acht pijnlijke vragen over gender die je niet durfde te stellen. Lees het verhaal hier terug Hoe een doodgewone school leerlingen met autisme aan een diploma helpt Sinds twee jaar gaan leerlingen die speciaal onderwijs nodig hebben zo veel mogelijk naar de reguliere school. Die integratie verloopt niet zonder slag of stoot: krijgt de leerling wel voldoende aandacht? Of leidt dat niet te veel af? Een verslag vanaf mijn school. Lees het verhaal van Johannes hier terug Welkom in Asperger Valley Silicon Valley is de plek waar veel technologische innovatie vandaan komt, maar ook waar het aantal mensen met asperger rap stijgt. Filmmakers Eline Jongsma en Kel O’Neill gaan op zoek naar ‘de nieuwe mens’ in Silicon Valley. Bekijk de film hier terug

In gesprek:
Lisa Peters
Journalist, gespecialiseerd in gender Kennen jullie nog meer ziektes en aandoeningen met een gender?
Kennen jullie nog meer ziektes en aandoeningen met een gender?