Waarom het Rain Man en niet Rain Woman is

‘Autisme? Nee. Je maakt oogcontact, je kan goed praten en je hebt veel mimiek in je gezicht.’ Het was het eerste bezoek van Silvie (39) aan de psychiater, een paar jaar geleden. Een trits testen bewees het tegendeel. Silvie heeft autisme én ADHD. ‘Ik ben knetterautistisch,’ zegt ze er zelf over.

Twintig jaar eerder kreeg de moeder van Silvie nog van een arts te horen dat haar dochter geen ADHD kon hebben. Want meisjes lijden daar niet aan.

Over autisme doen nog steeds zulke hardnekkige ideeën de ronde. De stereotiepe autist is een sociaal onhandige man met een voorliefde voor treinen, draaiende objecten en vliegtuigspotten. De beroemdste autist is zonder twijfel Raymond Babbitt, de hoofdpersoon in de film Rain Man uit 1988.

Deze stereotypen komen niet geheel uit de lucht vallen, want de cijfers bevestigen: autisme treft vooral jongens en mannen. Naar schatting neemt 1 procent van de wereldbevolking een plekje in op het autismespectrum - sociale interactie is voor hen lastig en ze vertonen inflexibel en repetitief gedrag. Slechts 20 procent van de mensen met autisme is vrouw.

Door het beeld van autisme als een masculiene stoornis ligt een risico op de loer. Het gevaar is dat autisme bij vrouwen over het hoofd wordt gezien. Want gender en de ideeën over wat ‘normaal’ is voor mannen of vrouwen, hebben invloed op hoe de stoornis zich uit en of psychiaters de diagnose ‘autisme’ stellen. En dat is niet alleen bij autisme een probleem.

Autisme als extreem mannelijk brein

De ‘ontdekker’ van autisme, Hans Asperger, schrijft in 1944: ‘Het is fascinerend om te zien dat de autistische kinderen die we zien bijna allemaal jongens zijn.’ Hij beschrijft de autistische persoonlijkheid als ‘een extreme variant van de mannelijke intelligentie, van het mannelijk karakter.’ Daarmee doelt hij op het talent voor abstract en wetenschappelijk denken, waar vrouwenhersenen minder geschikt voor zouden zijn.

Het idee van een ‘extreem mannelijk brein’ heeft autismeonderzoekers nooit meer losgelaten

Het idee van een ‘extreem mannelijk brein’ - dat beter is in systematisch dan empathisch denken - heeft autismeonderzoekers nooit meer losgelaten. Eerst kreeg de ‘koelkastmoeder’ de schuld - ze zou niet genoeg liefde aan haar kind hebben gegeven.

Tegenwoordig gaat het meeste onderzoek naar autisme over de biologische verklaringen voor het sekseverschil. Zo zou blootstelling aan testosteron in de baarmoeder gelinkt zijn aan autisme. Een andere verklaring is dat het dubbele X-chromosoom vrouwen beschermt tegen de aandoening.

‘Maar de kern van autisme ligt in het sociale domein,’ zegt Sander Begeer, universitair hoofddocent ontwikkelingspsychologie. Ongewoon gedrag hangt namelijk nauw samen met wat we als ‘normaal’ zien voor jongens en voor meisjes.

‘Feminiene’ fascinaties: paarden en popsterren

De extreme fascinatie voor treinen van jongetjes is bij meisjes met autisme eerder een obsessie voor paarden, popsterren en strenge diëten. Interesses die niet snel als ‘afwijkend’ worden gezien, maar juist sociaal geaccepteerd zijn. Meisjes met autisme kijken, eerder dan jongens, goed naar leeftijdsgenoten of personages van televisie en kopiëren vaak gedrag, kleding en taalgebruik. Hun autisme springt minder in het oog.

‘Ik heb vroeger veel omgangsregels geleerd thuis. Ik kreeg als meisje veel commentaar op dingen die mijn broertje gewoon mocht doen,’ zegt Silvie, bij wie de diagnose autisme aanvankelijk werd weggewuifd omdat ze goed oogcontact maakte, veel mimiek heeft en haar lichaamstaal op een ‘juiste’ manier inzet.

Veel vrouwen met autisme ervaren van jongs af aan een culturele druk om zich sociaal op te stellen. Maar ook al lijken ze voor de omgeving sociaal, ze beschikken over een aangeleerde encyclopedie over hoe je in welke situatie hoort te reageren.

De diagnose autisme wordt bij meisjes minder snel gesteld

Kortom: ‘Als vrouw moet je autistischer zijn om de diagnose autisme te krijgen,’ zegt Begeer. Veel artsen en psychiaters denken niet snel aan autisme als een meisje met klachten aanklopt. Vooral vrouwen met een hoge intelligentie blijven daardoor vaker onder de radar. Het zou hem niet verbazen zijn als de werkelijke man-vrouwverhouding bij autisme niet vier op één is, maar twee op één. Samen met een promovendus werkt Begeer daarom aan een nieuwe diagnostische tool, een tekentest, die óók gevoelig is voor de subtiele tekenen van autisme bij vrouwen.

Veel artsen en psychiaters denken niet snel aan autisme als een meisje met klachten aanklopt

Want een onderzoek in Canada laat zien dat het voor jongetjes gemiddeld twee jaar en twee maanden duurde voordat ze de diagnose ASS kregen, en voor meisjes vier jaar en twee maanden. In Nederland ziet Begeer dat meisjes relatief vaker in de adolescentie hun diagnose kregen dan jongens. Ook bij steeds meer volwassenen bij wie autisme op jonge leeftijd is gemist, wordt autisme geconstateerd.

‘Als ik eerder had geweten dat ik autistisch ben, had ik het waarschijnlijk makkelijker gehad op school,’ zegt Silvie. ‘Dan had ik leren luisteren naar wat ík wilde in plaats van meegaan met het beeld dat anderen van mij hadden.’ Waarom zakte ze af van het gymnasium naar de mavo? Waarom verliep haar sociale leven zo stroef? En waar komen haar angsten vandaan? Haar medisch dossier staat vol verklaringen: van een zware depressie in haar tienertijd, een ‘dysthyme’ depressie als twintiger tot een postnatale depressie als dertiger. Geen raakte de kern van haar problemen: autisme.

Genderqueer en panseksueel

De flessenhals van het probleem zit bij de hulpverlener, meent Annelies Spek, onderzoeker bij het Autisme Kennis Centrum. Signalen van autisme zijn zeker bij vrouwen aanwezig, maar om die te kunnen herkennen is scholing nodig. Het bewustzijn over genderverschillen ontbreekt volgens Spek bij studies en opleidingen psychologie.

Dagelijks stuit ze in de behandeling van vrouwen met autisme op deze verschillen. Bij mannen is het oogcontact vaak ‘bijzonder’, bij vrouwen sluiten de gezichtsuitdrukkingen net niet aan bij wat ze vertellen. Spek merkt dat vrouwen ook vaak op zoek zijn naar een ‘handleiding’ voor het leven. Want vriendschappen, contact met ouders op het schoolplein en kritiek geven in vergaderingen - alle sociale situaties zitten boordevol onuitgesproken regels.

Silvie ziet daarin een verschil met haar man, die ook autisme heeft: ‘Hij wordt door zijn omgeving gezien als charismatisch, ik als doordrammer en eigenwijs.’

Het opvallendst vindt Spek dat heteroseksuele vrouwen met autisme in haar praktijk in de minderheid zijn. Een onderzoek laat zien dat slechts een kwart van de vrouwen met autisme heteroseksueel is. Spek: ‘De rest is aseksueel, biseksueel of panseksueel.’

Ook genderidentiteiten die buiten de hokjes man óf vrouw vallen lijken relatief vaak voor te komen op het autismespectrum. En dat is niet gek. Want gendernormen worden ons met de culturele paplepel ingegoten, maar voor personen met autisme kunnen deze als veel minder vanzelfsprekend voelen.

De Amerikaanse Emily Brooks heeft autisme, is genderqueer en herkent dit als geen ander. Ze schrijft: ‘Het is tijd om in de mainstreamdiscussie over ‘autisme bij vrouwen’ te erkennen dat een significant deel van mensen met autisme zich identificeert als genderqueer of non-binair.’ Want met het beeld van autisme als een masculiene stoornis raakt ook deze groep ondergesneeuwd.

Denk niet zo in genderstereotypen

Autisme zegt meer over onze sociale realiteit dan op het eerste gezicht zichtbaar is. Wat we als ‘autistisch’ verstaan, is sterk beïnvloed door masculiene gendernormen. En laat dat nu niet alleen voor autisme het geval zijn.

Soortgelijke onbuigzame stereotypen bestaan ook voor depressies en hart- en vaatziekten.

Onze ziektes hebben een gender. Soms door een hardnekkig idee over wie ‘de patiënt’ is. Soms omdat ándere symptomen van dezelfde aandoening niet worden herkend. En soms door de sociale normen die voorschrijven welk gedrag geoorloofd is voor mannen en voor vrouwen.

De focus op biologische sekseverschillen zorgt voor een blinde vlek

De focus op biologische sekseverschillen tussen mannen en vrouwen kunnen de enorme invloed van deze sociale verschillen verhullen. Het zorgt voor een blinde vlek. Een slechtziendheid die gelukkig te genezen is door af en toe onze eigen genderstereotypen onder de loep te nemen.

Door de diagnose ‘autisme’ vielen pas later in Silvies leven veel dingen op hun plek. Maar haar strijd duurt voort. Ze herkent veel van zichzelf in haar zevenjarige dochter, die sociaal maar moeilijk meekomt op school. Autisme, denken Silvie en haar man, maar de psychiaters zijn niet overtuigd. ‘Definitief geen autisme,’ stond in het eerste onderzoeksrapport. Silvie zucht: ‘Die zin hebben we er gelukkig uit kunnen krijgen.’ De geschiedenis lijkt zich te herhalen.

Correctie 28-10-2016: Een eerder versie vermeldde dat de combinatie ADHD en ADD uitzonderlijk is. Dit is echter niet het geval en is aangepast.

Meer lezen?