Vaak is niet meteen duidelijk wat er aan de hand is. Dan krijgen mensen voor de diagnose problemen op het werk, ruzie met collega’s, vergeten ze afspraken of kunnen ze moeilijker beslissingen nemen. Ook thuis lopen de conflicten op, huishoudelijke klusjes worden een probleem.

In mijn serie over dementie schreef ik over jonge mensen die dementie krijgen. Artsen denken lang niet altijd aan dementie, als iemand pas in de veertig of vijftig is. Wel aan burn-out, te veel stress, relatie- of psychische problemen. Die foute inschatting zorgt voor veel onbegrip, nodeloze frustraties en conflicten. Soms leidt ze zelfs tot echtscheidingen.

Daarom beantwoord ik vandaag de belangrijkste vragen over hoe erachter te komen of je dementie hebt en wat testen daarin kunnen betekenen.

1. Besef je zelf dat je dementie krijgt?

Niet altijd, ongeveer de helft van de mensen met dementie herkent het niet bij zichzelf in het begin. Zo had een man bij de neuroloog duidelijk moeite om bepaalde woorden te onthouden, maar hield hij koppig vol dat hij dat thuis wél nog kon. Een vrouw weigerde halsstarrig naar de dokter te gaan en beweerde bij hoog en bij laag dat er niets aan de hand was. Haar familie dacht dat ze weigerde te aanvaarden dat ze ziek was, maar dat is niet noodzakelijk zo.

Bij veel mensen met dementie kunnen hun hersenen niet zien dat er een probleem is

Bij heel wat mensen met dementie kunnen hun hersenen gewoon niet zien dat er een probleem is. Dat fenomeen heeft de naam: anosognosie en is onderdeel van de ziekte. Juist daarom is het belangrijk dat de arts ook een gesprek met de omgeving voert.

2. Kan je zelf nagaan of het om dementie gaat?

Er bestaan korte vragenlijsten die vroege signalen van dementie peilen. Dat je moeite krijgt met koffiezetten of geld overschrijven bijvoorbeeld. Die lijsten geven geen zekerheid, maar kunnen helpen inschatten of je het beste naar de arts kunt gaan.

staat een controlelijst die hulpverleners in de thuiszorg in het Vlaamse Meetjesland gebruiken, maar er bestaan wereldwijd nog andere vergelijkbare lijsten. Het boek van somt heel wat vragen op. Hoe meer vragen je positief beantwoordt, hoe sneller je een huisarts of arts moet raadplegen.

Een greep uit de vragen: Ben je zo vergeetachtig dat het je dagelijks leven verstoort? Vergis je je van plaats of tijd? Raak je spullen kwijt of leg je ze op onlogische plekken, zoals je bril in de ijskast?

3. Bestaat er geen eenvoudige test die dementie kan voorspellen?

Een eenvoudige en betrouwbare test bestaat nog niet. Enkele jaren geleden meldden wetenschappers van King’s College wel dat ze door een beetje bloed te analyseren je risico op dementie konden voorspellen. Maar de test is nog niet betrouwbaar genoeg en ook nog niet beschikbaar voor artsen.

4. Welke test geeft je zekerheid als je denkt dat je dementie hebt?

Daarvoor kun je het best naar een neuroloog gaan. Die gaat niet over één nacht ijs en zal meerdere testen afnemen voor hij een echte diagnose stelt. In een vraaggesprek zal hij eerst peilen naar symptomen en autonomieverlies. Zo ging bij een neuroloog meteen een alarmbelletje rinkelen toen een banketbakker vertelde dat hij na een carrière van dertig jaar niet meer wist hoe hij een cake moest maken.

In uitzonderlijke gevallen kan de arts via een ruggenprik hersenvocht afnemen

De neuroloog zal daarbij ook zoveel mogelijk vragen naar de ervaringen van mensen in de omgeving van de zieke. Soms weet de partner of familie bijvoorbeeld dat iemand vroeger altijd ontzettend lekker kookte, maar sinds enkele maanden altijd de kruiden vergeet, terwijl de betrokkene zelf dat niet aangeeft of niet inziet.

Als de neuroloog vermoedt dat het om dementie gaat, volgen nog een cognitieve test, een neuropsychologisch onderzoek, een hersenscan. Met een hersenscan kan uitgesloten worden of er sprake is van een tumor of hersenbloeding. In uitzonderlijke gevallen kan de arts via een ruggenprik hersenvocht afnemen om het te onderzoeken op biomerkers die eventueel op dementie kunnen wijzen.

5. Wat onderzoekt zo’n cognitieve test eigenlijk?

Een bekende test is de minimal mental state test. Die beoordeelt aan de hand van een vragenlijst of je denkvermogen is aangetast. Eerst krijg je tien vragen om je oriëntatie in tijd en ruimte te beoordelen. Bijvoorbeeld welk seizoen het is of op welke verdieping je je bevindt.

Ook moet je een rekensom maken, een woord achterstevoren spellen en een geometrische figuur natekenen. Om je kortetermijngeheugen te testen, krijg je verschillende opeenvolgende opdrachten. Eerst moet je drie woorden herhalen. Daarna krijg je een rekenoefening. Vervolgens moet je de drie woorden weer proberen op te noemen om te kijken of je die in je langetermijngeheugen hebt kunnen opslaan.

Tenslotte moet je een blad in twee plooien vouwen om na te gaan of je uitvoerend denkvermogen nog goed werkt. Elk juist antwoord levert een punt op. Wie dertig op dertig haalt, mag doorgaans gerust zijn.

Als je onder de vierentwintig scoort, scheelt er cognitief waarschijnlijk iets. Dan is altijd bijkomend onderzoek nodig, de test zelf geeft geen uitsluitsel. Ze kan zelfs een vertekend beeld geven. Zo kunnen hoogopgeleide mensen hoog scoren maar toch een probleem hebben. En wie ongeletterd is, zal sneller een lagere score halen, maar kan cognitief nog prima in orde zijn.

6. Onderscheidt een test wel welke vorm van dementie je hebt?

Testen peilen naar Met een opdracht in de minimal mental state test kan de arts bijvoorbeeld nagaan of het gaat om de ziekte van Alzheimer of om beginnende vasculaire dementie. De arts zal vragen om drie woorden - bijvoorbeeld zalm/tulp/aardbei - te onthouden. Nadat je ze hebt herhaald, krijg je een andere taak.

Na vijf minuten moet je de drie woorden opnieuw opnoemen.

Mensen met alzheimer kunnen woorden wel meteen herhalen, maar vijf minuten later niet meer

Mensen met alzheimer kunnen die drie woorden wel meteen herhalen, maar vijf minuten later lukt hen dat niet meer. Iemand met beginnende vasculaire dementie kan dat wel.

Bij mensen met de ziekte van Alzheimer werkt het kortetermijngeheugen (meteen herhalen) in de beginfase nog wel, maar kunnen ze die recente informatie niet meer opslaan in hun langetermijngeheugen. Die regio is immers al aangetast. Omdat die woorden nergens zijn opgeslagen, vinden ze die woorden ook niet terug als ze hints krijgen - bijvoorbeeld een vissoort/bloemsoort/fruitsoort.

Bij mensen met beginnende vasculaire dementie of frontotemporale dementie worden eerst andere regio’s aangetast. Als iemand woorden na de rekenoefening meteen kan herhalen of met behulp van hints, weet de arts dat het niet om de ziekte van Alzheimer gaat.

Met veel dank aan neuroloog Kurt Segers van het Brusselse Brugmannziekenhuis, gespecialiseerd in dementie en professor neurowetenschappen Sebastiaan Engelborghs (Universiteit Antwerpen).

Meer lezen?

Dementie, hoe werkt dat in je hoofd? Jaarlijks komen er 7,7 miljoen mensen met dementie bij. Maar wat is dementie eigenlijk? En wat gebeurt er in het brein? Lees mijn verhaal hier terug Patrick is pas 58 en heeft dementie. En dat komt vaker voor dan je denkt Dementie treft niet alleen oudere mensen, Patrick De Jaegere kreeg het vlak voor zijn vijftigste: op het hoogtepunt van zijn carrière, met twee tieners in huis. Had hij vroeger geholpen kunnen worden? Lees mijn verhaal hier terug Dementie. Lift mee met dé kenners van het Grote Vergeten Nooit eerder in de geschiedenis waren er zoveel mensen met dementie als nu. Naar verwachting verdubbelt wereldwijd het aantal mensen met dementie binnen tien jaar. Stay tuned, want op een dag word jij, of jouw dierbare, ook wakker met dementie. Een op de vijf Nederlanders krijgt het. Valt dit vooruitzicht in te dammen? En hoe is het eigenlijk om te leven met dementie?
Dat en meer gaan we uitzoeken met een team van journalisten en wetenschappers. We zijn onderweg tot in de lente van 2017