Wantrouwig kijkt Gie Hannot (68) me aan. Als ik glimlach om het ijs te breken, doet de forse man met een stoppelbaard en een rond brilletje alsof hij het niet ziet. Schijnbaar onbewogen eet hij verder.

Ik ben op bezoek in dagcentrum De Toren voor mensen met dementie in Antwerpen. Gie is een van hen. Mijn aanwezigheid bevalt hem niet. Mieke Vingerhoets (65), zijn slanke, zorgzame echtgenote, merkt het ook.

‘Gie, wil je niet even dag zeggen?’ probeert ze. Zuchtend slaat Gie zijn ogen neer en kruist zijn armen voor zijn borst. ‘Komaan, schatteke,’ neemt ze zijn hand vast. Hoe Mieke ook probeert Gie aan het praten te krijgen, hij blijft haar - en mij - negeren.

Enkele andere bezoekers rollen in en uit hun verleden. ‘Ik zie nog hoe de Amerikaanse soldaten Antwerpen kwamen binnengestapt,’ steekt Gilberte tot tien keer toe van wal, telkens even enthousiast. Gie houdt de lippen stijf op elkaar.

Tot hij een felblauwe tandenstoker uit zijn broekzak haalt. Onderzoekend laat hij hem door zijn handen rollen, steekt hem vervolgens in zijn mond. Test hem uitgebreid en haalt hem er weer uit. Gefascineerd en tegelijk hoogst geërgerd door het ding.

Fatsoensregels vallen vaker weg bij mensen in Nederland één op de tien 65-plussers en twee op de vijf 90-plussers. Ze zeggen sneller ongecensureerd wat ze echt denken of voelen. Mensen met dementie kunnen ook zeer agressief zijn of mensen ongevraagd seksueel

Dat kan erg ontregelend zijn, zeker voor wie met hen samenleeft. Heel wat praatgroepen voor partners geven dan ook sessies over hoe ‘om te gaan met probleemgedrag.’ Informatie die iedereen wel kan gebruiken, merk ik even later. Want informatie helpt.

Mensen met dementie kunnen hardhandig reageren

‘Dit is rommel, weet je dat?’ klinkt het plots boos in mijn richting. Dreigend houdt Gie de tandenstoker in de lucht. Even onverwachts als hij zich opwond, wendt hij zijn ogen af en bergt zijn tandenstoker weer op.

Als de rust lijkt weergekeerd, vult Pol, een man met de ziekte van Alzheimer, de glazen bij. ‘Wil jij ook wat water, Gie?’ Nijdig gebaart Gie dat Pol hem de fles gewoon moet geven. Als Pol vriendelijk Gies glas tóch probeert te vullen, veert Gie woedend overeind, rukt de fles uit Pols handen en schenkt zelf in.

Soms beginnen ze te schreeuwen, schelden, slaan, vloeken, beschuldigen, dreigen, duwen, schoppen of zelfs vernielen

Wie het meemaakt, weet hoe hard zulke reacties kunnen aankomen. Mensen zonder dementie functioneren doorgaans rationeel, mensen met dementie vallen terug op hun emotionele brein: ze reageren emotioneel, worden affectief labiel en soms ook ontremd. Soms beginnen ze te schreeuwen, schelden, slaan, vloeken, beschuldigen, dreigen, duwen, schoppen of zelfs vernielen.

Die buien ontstaan niet zomaar. Soms hebben mensen met dementie pijn, maar kunnen ze dat niet communiceren. Soms is het een uiting van frustratie over hun toenemende beperkingen. Een andere keer is het een reactie op een prikkel

‘Te veel veranderingen of nieuwigheden zijn moeilijk voor Gie,’ licht Dian Thys, de coördinatrice van het dagcentrum me achteraf in. ‘Dan wordt hij snel boos. Pol is die dag in de zwarte fauteuil gaan zitten, Gies favoriete plek. Toen Gie het zag, was hij meteen chagrijnig. Gie is nogal gehecht aan routine. Maar wees gerust: straks is dat over.’

En inderdaad: een halfuur later zie ik Gie vrolijk door de gang stappen. Hartelijk slaat hij een arm om de schouder van een begeleidster. Als hij mij ziet, krijg ook ik een warme begroeting.

Maar hoe ga je daarmee om?

Later vertelt Mieke me hoe ze Gies gedrag met vallen en opstaan heeft leren lezen. Les één voor veel partners: schiet niet altijd meteen te hulp. Het kan betuttelend overkomen.

‘Ik laat hem zo veel mogelijk zelf proberen. Maar het lukt Gie steeds minder om zelf zijn jas aan te trekken. Hij krijgt de ritssluiting niet meer dicht. Dus nu loopt hij naar buiten zonder jas, zelfs bij koud herfstweer. Hij lijdt nog liever kou dan toe te geven dat hij het niet meer alleen kan.’

Toch moet Mieke soms bijspringen. ‘Maar toen hij onlangs erg morste tijdens het eten en onze zoon hem wilde helpen, gaf Gie hem een ferme tik op zijn vingers. De hulp confronteerde Gie met wat hij allemaal niet meer kan, maar mijn zoon voelde zich afgewezen.’

Soms reageert Gie buitensporig boos, soms reageert hij totaal onverwacht. Zoals die keer dat de katholieke lagere school waar Mieke vroeger lesgaf een borrel organiseerde. ‘We waren aan de praat met enkele oude bekenden, toen Gie plots een van de katholieke zusters van de school opmerkte. Voor ik besefte wat er gebeurde, stapte Gie op de oudere vrouw toe, greep haar ongevraagd vast, zwierde haar in het rond en gaf haar een paar klinkende zoenen.’

De zuster wist wat er aan de hand was en liet hem begaan, andere gasten begonnen te lachen. ‘Zijn gedrag is soms ook grappig, maar mij deed het pijn,’ zegt Mieke. ‘Niet omdat hij een andere vrouw zoende, maar omdat ze hem uitlachten.’

De tweede les: dementie kan leiden tot seksueel ontremd gedrag. Mensen kunnen beginnen te flirten met onbekenden of hen ongevraagd betasten. Geen houvast of structuur kan angst of agressie opwekken.

Ook een optie: accepteren, of creatief reageren

Soms - de derde les - is het beter het gedrag te accepteren, zegt Mieke. ‘Ik weet nu dat het maar periodes zijn. Dat helpt om te relativeren.’ Toen Gie een tijdlang weigerde zich te douchen, kroop hij ’s avonds ongewassen in trainingspak in bed. Hoe Mieke hem ook probeerde te overtuigen, haar argumenten gleden van hem af.

‘Ik heb het opgegeven. Een volwassen man dwing je niet zomaar in de douche te stappen. Ik durfde het tegen niemand te vertellen, hoopte dat het zou overgaan. Dat was ook zo. Dat heb ik geleerd: loslaten.’

' Als er veel liefde is, kan je veel aan’

Mieke vangt ook veel op door creatief te reageren; een vierde les. ‘Gie heeft vroeger veel toneelgespeeld,’ vertelt Mieke. ‘Hij leerde dansen door de bewegingen van anderen nauwgezet te observeren. Hij leerde acteren door andermans gedrag te volgen. Zijn leven lang heeft hij veel gestolen met zijn ogen. Dat pas ik nu ook toe om hem te helpen als hij verloren lijkt.’

Als ze die avond spaghetti met tomatensaus eten, geeft Mieke Gie enkel een lepel. Ze weet dat hij soms moeite heeft bestek te gebruiken. ‘Dus heb ik ook met een lepel gegeten. In plaats van hem te zeggen wat hij moet doen, toon ik het hem steeds vaker. Dat is veel minder betuttelend én confronterend. Zo voelt hij zich beter en ik ook. Ik wil niet de juf zijn die hem voortdurend berispt.’

Als hij haar lelijke woorden naar het hoofd slingert, probeert ze te begrijpen waar het vandaan komt. Dat is de vijfde les. ‘Gie was vroeger erg zelfstandig, nu moet hij zoveel afgeven. Zijn auto was zijn vrijheid, ik heb gevraagd om niet meer te rijden omdat het onveilig is geworden. In zijn ogen neem ik hem veel af.’

Als hij die frustratie tegen haar richt, houdt zij voor ogen: ik moet niet boos zijn op hem, maar op de ziekte. ‘Gie kan ook nog ontzettend lief zijn, dat maakt veel goed. Wij zijn al 43 jaar goed samen. Als er veel liefde is, kan je veel aan. Wat mij ook troost, is dat Gie achteraf vaak zijn spijt betuigt. ‘Ik weet dat jij dat niet bent,’ zeg ik dan, ‘dat is die andere ik in je hoofd. Dat is je alzheimer’.’

De cruciale rol van informatie

Om mantelzorgers als Mieke sterker te maken, ontwikkelden Els Dammekens van Breinset en professor Christophe Lafosse van de Katholieke Universiteit Leuven twee jaar geleden het lespakket Coaches begeleiden mantelzorgers in tien groepssessies samen met lotgenoten. Ook in Nederland is er interesse voor de aanpak.

‘We proberen de mantelzorgers vaardigheden aan te leren om beter met bepaald gedrag of symptomen om te gaan,’ legt Dammekens uit. ‘Door goed te observeren wanneer je partner bepaald gedrag vertoont, kun je al veel leren. Als iemand bijvoorbeeld vaak rond etenstijd agressief is, zou het kunnen dat hij dan honger heeft, maar het niet meer kan aangeven en boos wordt als je hem niet begrijpt.’

Alles begint met goede informatie, maar - de laatste les - universele adviezen bestaan niet. Elke dementie is anders en de ziekte evolueert ook steeds verder. Een aanpak die vandaag werkt, kan de volgende maand niets meer opleveren. Dat ontdekt Mieke als ze met Gie op de luchthaven van Florence de douane door moet.

‘Uw paspoort, meneer.’ Gie kijkt de man wat brutaal aan, maar doet geen aanstalten om zijn paspoort te geven. Om moeilijkheden te voorkomen heeft Mieke vooraf nog de hele incheckprocedure uitgelegd, maar Gie is alles vergeten. ‘Meneer?’ dringt de veiligheidsbeambte aan. Even lijkt Gie verward, maar dan overhandigt hij toch zijn identiteitskaart. ‘Uw pet ook, meneer.’

Mieke schrikt. Gie is vergroeid met zijn pet. Alsof ze zijn enige houvast is in een wereld waarop hij alle grip verliest. En inderdaad: Gie weigert. Als de agent geïrriteerd raakt, begint Gie binnensmonds te vloeken. Zenuwachtig begint Mieke in haar handtas te zoeken naar de brief van de neuroloog, waarin staat dat Gie de ziekte van Alzheimer heeft. Die heeft ze altijd bij zich in geval van nood.

Mieke weet dat vreemde omgevingen en onbekende situaties ontregelend kunnen werken voor mensen met dementie. De wereld rondom wordt steeds moeilijker te begrijpen, maar ook hun innerlijke wereld verloopt steeds chaotischer. Heden en verleden lopen door elkaar, emoties wisselen elkaar snel af. Als ze geen houvast hebben, kunnen ze angstig of agressief reageren. Juist daarom had Mieke vooraf de hele veiligheidsprocedure met Gie doorlopen, maar hij weet het niet meer.

Ze knikt Gie nog even aanmoedigend toe. ‘Komaan, zet je pet even af.’ Woedend kijkt hij haar aan, aarzelt even en grist dan nijdig de pet van zijn hoofd, propt die boos in de handen van de verbaasde agent en stapt door het poortje. Opgelucht haalt Mieke adem.

Meer weten?

Dementie - Lift mee met dé kenners van het Grote Vergeten Nooit eerder in de geschiedenis waren er zoveel mensen met dementie als nu. Wereldwijd zo’n 50 miljoen. In Nederland gaat het om één op de tien 65-plussers en twee op de vijf negentigplussers. Naar verwachting verdubbelt wereldwijd het aantal mensen met dementie binnen tien jaar. Toch weten veel mensen weinig over dementie. De hoogste tijd dus voor een reis langs een van de grootste maatschappelijke ontwikkelingen van deze tijd. Bekijk hier het thema Besef je het zelf als je het krijgt? En 5 andere vragen over dementie Het kan best lang duren voor je weet dat je dementie hebt. Vaak merkt je omgeving wel dat er iets niet pluis is, maar kan niemand er precies de vinger op leggen. In deze explainer leg ik uit wat je zelf kan uitzoeken, hoe je dementie grondig laat testen en wat die testen precies inhouden. Lees mijn explainer hier terug Patrick is pas 58 en heeft dementie. En dat komt vaker voor dan je denkt Dementie treft niet alleen oudere mensen, Patrick De Jaegere kreeg het vlak voor zijn vijftigste: op het hoogtepunt van zijn carrière, met twee tieners in huis. Had hij vroeger geholpen kunnen worden? Lees mijn reportage hier terug Dementie, hoe werkt dat in je hoofd? Jaarlijks komen er 7,7 miljoen mensen met dementie bij. Maar wat is dementie eigenlijk? En wat gebeurt er in het brein? Lees mijn explainer hier terug