Ben of ken jij iemand met dementie? We horen graag van je!

Om je vingers bij af te likken! Zo goed is The Dementia Diaries, een journalistiek project uit Engeland. Ruim een jaar houden tientallen mensen met dementie voor dit project een online spraakdagboek bij. Wil je meedoen aan onze Nederlandse variant? Lees dan meteen hier onze oproep.

Vimeo plaatst cookies bij het bekijken van deze video Vimeo

Wat The Dementia Diaries bijzonder maakt, is dat veel media geregeld óver mensen met dementie praten, maar zelden mét. Bovendien zijn mensen met dementie online sterk ondervertegenwoordigd - technologie is voor velen steeds moeilijker bij te houden. The Dementia Diaries brengt daar verandering in.

De positieve uitwerking van The Dementia Diaries is in Engeland onlangs wetenschappelijk onderzocht. Uit het onderzoek blijkt dat meewerken aan The Dementia Diaries het zelfvertrouwen van mensen met dementie vergroot en dat ze hechter worden met hun naasten.

De inzichten uit The Dementia Diaries worden op allerlei plekken toegepast.

• DEEP, dé Britse nationale dementieorganisatie heeft het project overgenomen.
• Het Britse ministerie van Volksgezondheid gebruikt inzichten van de deelnemers met dementie voor hun dementiebeleid.
• Ook een telecomprovider, een webdesignwebsite en een journalistiekwebsite leerden vele lessen van The Dementia Diaries.

Wat De Correspondent gaat doen: de Dementiedagboeken

Mijn collega’s Maaike Goslinga en Karel Smouter ontdekten dit fenomenale journalistieke project vorig jaar op een internationaal journalistiek congres in Maastricht. Hier ontmoetten zij Paul Myles, journalist en oprichter van The Dementia Diaries.

De Correspondent heeft besloten dit project naar Nederland te halen. En zo zijn de Dementiedagboeken geboren. Met Rikke Komen, wetenschappelijk medewerker van de Dementieverhalenbank en Romanee Rodriguez, radio- en podcastmaker, trek ik het land door, op zoek naar vertellers met dementie.

Wat we alvast leerden: wie mensen met dementie wil vinden om mee te doen aan een journalistiek onderzoek, moet engelengeduld hebben. We zijn dan ook trots te vertellen dat deze week het eerste groepje uit Haarlem is begonnen met het opnemen van dagboekfragmenten, met dank aan stichting Dilemmaboek. Uit de eerste opnames blijkt dat geduld loont - ze geven nu al een ontroerende inkijk in het leven met dementie.

Graag doe ik uit de doeken wat we achter de schermen hebben gedaan om dit project op te zetten.

1. Netwerken

Een goed netwerk is voor journalisten de motor achter de beste verhaalideeën en een manier om snel relevante kennis op te doen. Zeker als je als journalist een nieuwe portefeuille hebt, ga je koffiedrinken met mensen die verstand hebben van je onderwerp.

Zodra ik met de Dementiedagboeken begon, wierp ik dit onderwerp standaard op in mijn flinke reeks netwerkgesprekken met mensen die vanuit verschillende invalshoeken verstand hebben van het onderwerp waar ik over schrijf: oud worden. Redelijk unaniem zeiden mensen me: ‘Zoiets bestaat al in Nederland: je hebt hier de Dementieverhalenbank.’

Van zo’n gevestigde naam kan de moed je in de schoenen zakken, óf je kunt kijken of samenwerken een optie is. Ik koos voor het laatste.

2. Samenwerken

Op onze koffieafspraak was de baas van de Dementieverhalenbank meteen enthousiast. Hoogleraar Dementie en Langdurige Zorg, Anne-Mei The zei zelfs dat ze tien jaar lang aan de slag zou willen met de Dementiedagboeken, als het zou kunnen.

De Dementieverhalenbank is een project dat wordt gerund door wetenschappers, die in dienst zijn van The. Het idee ervan is dat mensen met dementie en mantelzorgers hun verhaal delen via geschreven brieven en diepte-interviews.

De Correspondent tekende, een paar gesprekken later, een samenwerkingsovereenkomst met The. Ik werk nu samen met een van haar onderzoekers: medisch antropoloog Rikke Komen. Momenteel doet zij onder meer onderzoek naar hoe Nederlanders met een niet-westerse culturele achtergrond omgaan met dementie. Komen en haar collega’s hebben een fantastisch netwerk in de dementiewereld en veel kennis over de sociale benadering van dementie.

3. Financiers zoeken

Aan een project als de Dementiedagboeken zitten kosten verbonden, die buiten de gebruikelijke uitgaven van De Correspondent vallen. Zo zijn hardware en een infrastructuur nodig om mensen met dementie een spraakdagboek bij te kunnen laten houden.

Deelnemers van de Dementiedagboeken krijgen een telefoontje te leen dat speciaal ontworpen is voor mensen met dementie. Dit toestel is zo eenvoudig mogelijk ontworpen en heeft zo min mogelijk knoppen.

Met dit 3D-geprinte toestel kunnen deelnemers met één druk op de knop uitsluitend bellen naar het nummer van de Dementiedagboeken, waar ze een spraakbericht kunnen achterlaten.

Twee ouderenfondsen zijn zo genereus geweest financieel bij te dragen: stichting RCOAK en stichting Sluyterman-Van Loo.

4. Leren

Gelukkig hadden we de beste begeleiding die we ons maar kunnen wensen. Paul Myles van The Dementia Diaries gaf ons een training over waar we op moeten letten en hoe we het project zo goed mogelijk kunnen aanpakken.

In een notendop: alle deelnemers met dementie hebben een training en begeleiding nodig. En hoewel mensen met dementie veel zullen vergeten van wat je hun verteld hebt, zullen ze wel het gevoel onthouden dat je hun gegeven hebt.

Mensen met dementie iets leren vergt al met al andere skills dan een training geven aan gewone mensen. Kortweg: vertel een duidelijk verhaal in korte zinnen en met een eenvoudige woordkeuze. Zorg dat het gesprek zo interactief mogelijk is vanwege hun korte spanningsboog, leg veel persoonlijk contact en zorg dat er wat te lachen valt.

Het leren voor mij en mijn collega’s stopte niet bij de training van Myles. In de praktijk leren we voortdurend bij.

Zo ontdekte ik al gauw wat wel en niet handig is om te zeggen tegen mensen met dementie. In plaats van ‘Hoe oud ben je?’ is het bijvoorbeeld handiger om te vragen: ‘In welk jaar ben je geboren?’

5. Inleven

We hebben ook tijd besteed aan nadenken over ethische dilemma’s die zich in dit project kunnen voordoen. Wat doe je met het bericht als iemand met dementie vreselijk boos is op een bedrijf en een woedend spraakbericht achterlaat? Of wat als iemand met dementie haar lieve, behulpzame buurvrouw verdenkt van diefstal en dat vertelt in het dementiedagboek?

Je emoties moeilijker onder controle kunnen houden kan een symptoom zijn van dementie. In dat opzicht is dit voor ons onderzoek interessant. Toch zullen we dat soort fragmenten niet plaatsen. We zullen deelnemers in zo’n geval in bescherming nemen. Want: what goes on the internet, stays on the internet.

Wat we hooguit met dit bericht zouden kunnen doen, is het zonder naamsvermelding in geschreven tekst weergeven. Dit doen we alleen na overleg met de betrokken dagboekhouder.

Alle deelnemers die aan de Dementiedagboeken meedoen, tekenen een toestemmingsverklaring waaruit ze laten blijken dat ze begrijpen waar ze mee instemmen. Hun naaste tekent mee, dit zodat we zeker weten dat ze achter deelname staan, nu en in de toekomst.

Wie meedoet kan altijd stoppen. We vinden dat de grens bereikt is als iemand zich niet prettig voelt bij de deelname.

6. Werven

De eerste weken probeerden we groepen deelnemers te werven. Aanvankelijk dacht ik dat dit simpel zou zijn. In Nederland heb je immers zo’n tweehonderd Alzheimercafés.

Ik ging dus koffiedrinken met een manager van Alzheimer Nederland die over al deze cafés gaat. Nog voor de koffie was ingeschonken, was duidelijk dat het niet zo simpel was als het leek.

Mensen met dementie komen blijkbaar niet in groten getale naar Alzheimercafés. Wie komen er dan wel? Vooral mantelzorgers en ook wel wat professionals. Mensen met dementie, zo zei de manager, komen pas naar het Alzheimercafé als er meer mensen met dementie komen.

Verder zoeken dus. Inmiddels hebben we gesprekken aangeknoopt met meerdere professionals die op plekken werken waar groepen mensen met dementie worden begeleid.

We hebben inmiddels groepen in Amsterdam, Almere, Haarlem en Zoetermeer ontmoet. En verder liggen er contacten met professionals in Barendrecht, Friesland, Eindhoven en Tilburg.

Bij elkaar opgeteld zouden deze contacten ons potentieel zo’n twintig deelnemers kunnen opleveren, maar we hebben plek voor veertig mensen.

7. Oproep

Om lezers van De Correspondent een kans te geven om zich ook bij ons project te betrekken, werven we nu naast groepen ook individuele deelnemers.

Dus: heb je zelf dementie of ken je iemand met dementie die mee wil doen? Geef je dan op vóór 12 december 2016, door te mailen naar: dementiedagboeken@decorrespondent.nl.

We zoeken vooral mensen met dementie die houden van vertellen. Voor deelname heb je geen computer of internet nodig.

Een veelgehoorde vraag van mensen met dementie is: wat heb ik eraan als ik meedoe? Dat is een goede vraag. Een spraakdagboek bijhouden is een leuke bezigheid. Bovendien houden we contact.

Door mee te doen, kun je een groot publiek leren hoe het is om te leven met dementie. Wellicht zal dit leiden tot meer begrip, waardoor het leven van mensen met dementie beter wordt.

De Dementiedagboeken zijn een samenwerking tussen De Correspondent en de Dementieverhalenbank. De Dementiedagboeken wordt gesteund door twee ouderenfondsen, Sluyterman van Loo en het RCOAK.

Meer lezen?