Een jaar geleden had ik nog geen notie van dat dementie taboe was, praatte ik over "demente mensen", had ik nog nooit gehoord van Dementees, ging ik ervan uit dat alle mensen met dementie beseffen dat ze dementie hebben en meende ik dat dementie vooral te maken had met vergeten.

Ik zat ernaast. Dit zijn mijn vijf voornaamste lessen over dementie sinds de

1. Op dementie rust een taboe

heeft een geheim. Vooral voor haar familie. Om te voorkomen dat haar geheim uitkomt, heeft ze een truc bedacht.

Ze houdt bij in haar agenda wat haar kinderen en kleinkinderen op verjaardagen of aan de telefoon aan haar vertellen, zodat ze de volgende keer aan de telefoon weet waar ze naar moet informeren, zoals: ‘Hoe ging je tentamen?’ of ‘Ben je weer beter?’

Jarenlang wist ze het geheim van haar dementie te bewaren, totdat ze vergat welk jaar het was en ze begon te informeren naar dingen die een jaar geleden waren gebeurd, in plaats van vorige week.

Meer mensen gaan zo om met hun dementie - ze verhullen het en gaan zo lang mogelijk niet naar een dokter. Logisch, op het hebben van dementie rust een taboe, wie het heeft kan gestigmatiseerd worden. Wie dementie heeft, riskeert niet meer voor vol worden aangezien, alles uit handen genomen worden en er niet meer toe doen.

Waar komt het taboe op dementie vandaan en wat zegt dat over onze samenleving? Het antwoord is wellicht: in onze samenleving is cognitie heel belangrijk, in samenlevingen waar dit minder op de voorgrond staat, is dementie meer Hoe dit precies zit, is wellicht nog het uitzoeken waard.

2. Heb het niet over "dementerenden"

‘Kunt u mij de afdeling laten zien van de demente ouderen?’ vraag ik van de zomer in een groot verpleeghuis in Amsterdam tijdens een rondleiding. ‘Dat mag je zo niet zeggen,’ zegt de woordvoerder. ‘Oh, sorry, jullie zeggen in de zorg unit in plaats van afdeling, toch?’

‘Dementie is een ziekte, je bent niet je ziekte, je hebt het’

‘Nee,’ reageert ze met een glimlach. ‘Je zegt: Mensen met dementie en geen demente mensen.’ Ik kijk haar vragend aan. ‘Dat is toch hetzelfde?’ Ze schudt haar hoofd. ‘Als je demente mensen zegt, dan bedoel je dat ze dement zijn. Dementie is een ziekte, je bent niet je ziekte, je hebt het.’

Mensen met dementie zeggen blijkt iets van de laatste jaren. Ik besluit voortaan ook mensen met dementie te zeggen en te schrijven. Iemand met kanker noemen we toch ook beslist geen kankerlijer. Iemand hééft kanker, dus hééft iemand ook dementie.

3. Accepteer Dementees als taal

Werk goed! En denk aan niets
In je gedachten moet je kunnen schuilen
Mijn kinderen waren mijn bloemen
Mijn mond zit vol met lachen
Ik heb altijd stemming

Dit is geen gewoon gedicht, maar een losse uitspraken van mensen met dementie: Dementees.

Deze manier van spreken ontstaat onder meer omdat het taalbegrip bij mensen van dementie afneemt. Ze vergeten alledaagse woorden, dus zoeken ze naar alternatieve woorden om de gaten in hun zinnen op te vullen.

In mijn thema over dementie kondigde ik aan dat ik graag een zakwoordenboek Dementees-Nederlands, Nederlands-Dementees zou willen samenstellen. Heel praktisch, aangezien ik veertig mensen met dementie wil volgen voor de Dementiedagboeken.

Ik besluit op Dementeesles te gaan bij geestelijk verzorger Paula Irik en muziektherapeut Irene Kruijssen. Een week later zit ik in het kleine kantoor van dit bevlogen duo, met hond Storm aan mijn voeten. De dames helpen me gelijk uit mijn droom - Dementees leren doe je niet door rijtjes grammaticaregels te stampen of ook maar één nieuw woord te leren.

‘Dementees is een taal die alleen van mensen met dementie is,’ zegt Kruijssen. Daar moeten mensen zonder dementie dus niet aankomen, vindt ze. Ik volg hen bij een sessie op een dementieafdeling van verpleeghuis Eben-Haëzer. Ze zingen en halen thematisch verhalen naar boven bij de oudere bewoners.

Wat ik vooral van Kruijssen en Irik leer is: door de taal van mensen met dementie op haar eigen merites te beoordelen, accepteer je mensen met dementie zoals ze zijn. Als je dat doet, hoef je hen dus ook niet te verbeteren, waardoor je hun geen onzeker gevoel geeft.

4. Sommige mensen met dementie menen geen dementie te hebben

Het is herfst en ik ben bij een dagbesteding voor mensen met dementie, verscholen in een hofje. Het is de eerste keer dat ik acht mensen met dementie tegelijkertijd mag ontmoeten.

Ik ben hier met mijn om mensen met dementie te enthousiasmeren om mee te doen aan de Dementiedagboeken. In de ruimte waar we zitten hangen jeugdfoto’s van de vaste bezoekers aan de muur en tientallen zelfgemaakte schilderijen, borduurwerken en mandala’s.

‘Ze zeggen wel dat ik dementie heb, maar ik merk er niets van, ik vraag me af of het wel zo is’

Na een korte presentatie stellen de mensen met dementie vragen over de Dementiedagboeken. Een vrouw aan de overkant van de tafel: ‘Ze zeggen wel dat ik dementie heb, maar ik merk er niets van, ik vraag me af of het wel zo is.’ De dame naast mij knikt. ‘Ik vraag me dat ook af.’

Hierna ontmoet ik meer mensen met dementie die ontkennen dat ze dementie hebben - al hebben ze de diagnose van een arts en zijn ze in behandeling voor hun dementie.

Daags na mijn allereerste ontmoeting met een groep mensen met dementie drink ik koffie met Christiaan Meyboom, de regiocoördinator van Alzheimer Nederland. Ik vertel hem over deze ervaring. ‘Het is onderdeel van het ziektebeeld dat het inzicht in het eigen ziek zijn ontbreekt,’ reageert hij. ‘Ik zie het dan vertelt iemand met dementie dat diegene nergens last van heeft en vervolgens zie je de partner die ernaast zit door de grond gaan.’

5. Dementie is meer dan vergeten alleen

Zoals zoveel mensen dacht ik dat mensen met dementie vooral vergeten. Inmiddels weet ik beter. Afhankelijk van het soort dementie kan iemand moeite krijgen met concentratie en sneller overprikkeld raken, zoals bij ADHD. Ook veelvoorkomend: moeite krijgen met plannen, taal, je emoties onder controle houden en verbanden leggen.

En hiermee houden de symptomen niet op van de meer dan vijftig van dementie. De meest voorkomende en meest bekende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer.

Door de bovenstaande opsomming klinkt de uitwerking van dementie uitsluitend problematisch. Dat hoeft het niet altijd te zijn. Het komt weleens voor dat iemand juist gelukkiger wordt door dementie. Wat bij de meeste mensen met dementie intact blijft is hun emotionele geheugen.

In het onderstaande filmpje wordt haarfijn uitgelegd wat voor symptomen horen bij de ziekte van Alzheimer en wat het doet met het brein:

YouTube
In dit filmpje wordt haarfijn uitgelegd wat de ziekte van Alzheimer teweegbrengt in het brein.

En, lees ook de explainers van gastcorrespondent Nathalie Carpentier:

Dementie, hoe werkt dat in je hoofd? Jaarlijks komen er 7,7 miljoen mensen met dementie bij. Maar wat is dementie eigenlijk? En wat gebeurt er in het brein? Lees het verhaal van Nathalie hier terug Besef je het zelf als je het krijgt? En 5 andere vragen over dementie Het kan best lang duren voor je weet dat je dementie hebt. Vaak merkt je omgeving wel dat er iets niet pluis is, maar kan niemand er precies de vinger op leggen. In deze explainer leg ik uit wat je zelf kan uitzoeken, hoe je dementie grondig laat testen en wat die testen precies inhouden. Lees het verhaal van Nathalie hier terug

De Dementiedagboeken zijn een samenwerking tussen De Correspondent en de Dementieverhalenbank. De Dementiedagboeken wordt gesteund door twee ouderenfondsen, Sluyterman van Loo en het RCOAK.

Verwante verhalen:

Ben of ken jij iemand met dementie? We horen graag van je! Ik ben bezig met een bijzonder journalistiek project, de Dementiedagboeken. De eerste mensen met dementie houden sinds deze week een spraakdagboek bij. En ja, er is nog plek. Doe ook mee! Lees mijn oproep voor de Dementiedagboeken hier terug

Dit leerde ik in 72 uur op een open dementie-afdeling van een Zeeuws verpleeghuis Op je oude dag in een verpleeghuis wonen, hoe is dat? Om daarachter te komen laat ik mij opnemen in het Zeeuwse zorgcentrum Vremdieke. Op de open dementie-afdeling leerde ik dat je je als oudere wel moet overgeven aan de afhankelijkheid, stille momenten én onderbemanning bij een onverwachte situatie. Lees mijn ervaring met 72 uur op een dementie-afdeling wonen hier terug

Dementie - Lift mee met de kenners van het grote vergeten. Nooit eerder in de geschiedenis waren er zoveel mensen met dementie als nu. Wereldwijd zo’n 50 miljoen. In Nederland gaat het om één op de tien 65-plussers en twee op de vijf negentigplussers. Toch weten veel mensen weinig over dementie. Laten we dat veranderen. Bekijk hier mijn thema over Dementie

Op de hoogte blijven:

Wil je per mail op de hoogte blijven van de stukken die ik publiceer? Momenteel onderzoek ik hoe het is om te leven met dementie, met hulp van vijftien mensen met dementie die mij bijpraten via hun spraakdagboek. Klik hier voor de wekelijkse mail van de correspondent Oud Worden