Als je in de krant leest dat je euthanasie misschien niet mag doorgaan

‘Wat is mijn euthanasieverklaring nu nog waard?’ vraagt Henk (1942) deze week in zijn spraakdagboek na het lezen van de paginagrote advertentie in NRC. Hij is een van de deelnemers van de Dementiedagboeken.

De advertentie verontrust hem, deze gaat over hem. Anderhalf jaar geleden is de ziekte van Alzheimer bij hem vastgesteld.

In de advertentie staat in grote letters: ‘Een dodelijke injectie geven aan een patiënt op grond van een wilsverklaring? Aan iemand die niet kan bevestigen dat hij dood wil? Nee, dat gaan wij niet doen. Onze morele weerzin om het leven van een weerloos mens te beëindigen is te groot.’

Daaronder staat in kleine letters een lange rij namen van artsen van divers pluimage - huisartsen, maar ook specialisten ouderengeneeskunde en kinderartsen. De meeste artsen die zich hebben geschaard achter de advertentie zijn niet principieel tegen euthanasie voor mensen met dementie. Ze willen wél dat er een discussie op gang komt, zodat artsen opnieuw gaan nadenken over waar de grens ligt om wel of geen euthanasie toe te passen bij iemand die niet meer kan bevestigen of diegene nog dood wil.

De discussie laaide vorig jaar vooral op toen de 2Doc-documentaire De Levenseindekliniek uitkwam, waarin een vrouw met dementie euthanasie krijgt van een arts van de Levenseindekliniek nadat ze haar schriftelijke euthanasieverklaring zou hebben bevestigd met de woorden ‘huppakee, weg.’

Henk legt in het dagboekfragment uit hoe hij de advertentie interpreteert. ‘Als je zover bent dat je niemand meer herkent, in je broek poept, in een mensonterende toestand verkeert en tot last bent van de mensen die je verzorgen, mag je van deze artsen geen euthanasie.’

‘De wereld op z’n kop,’ vindt Henk het. Euthanasie kan dus wel als je er vroeg genoeg bij bent zodat je nog kunt aangeven dat je euthanasie wilt, redeneert hij. ‘Met andere woorden: ik moet bij mijn volle verstand een beslissing nemen dat ik euthanasie wil? Ik zou gek zijn om dat te beslissen, het leven is mij nog heel veel waard en ik geniet nog elke dag.’

Hiermee legt Henk in een paar zinnen het euthanasie-dilemma voor meer mensen met dementie bloot. Een antwoord heeft hij niet. Dit is misschien wel een van de meest complexe vraagstukken van deze tijd.

Euthanasie als gespreksonderwerp

Deze week gaat het op veel plekken over het onderwerp, omdat het de Week van de Euthanasie is. Journalist Henk Blanken (niet te verwarren met Henk van de Dementiedagboeken), die zelf de ziekte van Parkinson heeft, schreef er deze week dit prachtige essay over:

Onder de deelnemers van de Dementiedagboeken is euthanasie een terugkerend en veelbesproken onderwerp. Af en toe praten de Dementiedagboekhouders hierover tussen de vele gezellige, grappige, soms verdrietige, alledaagse berichten door.

Logisch, meer dan de helft van de deelnemers van de Dementiedagboeken heeft er immers één: een euthanasieverklaring. Die geeft hun houvast.

Uit de spraakberichten blijkt onder meer hoeveel moeite het kan kosten om zo’n verklaring te hebben als je dementie hebt. Eenvoudige dingen, waar je als gezond mens niet bij stilstaat, kunnen al een obstakel vormen.

Zo vertelde Arita (1931) onlangs dat de euthanasieverklaring invullen zonder hulp van een naaste niet gaat: ‘Tweeënhalf jaar geleden wilde ik mijn euthanasieverklaring invullen, maar dat lukte niet. Ik kon me niet meer concentreren. Dan heb ik een leeg hoofd.’

Dat een handeling als een formulier invullen moeilijk kan worden als je dementie hebt, is heel logisch. Het vergt het type denkkracht dat je door dementie kan ontvallen. Behalve vergeten houdt dementie ook verlies in van het vermogen om logische verbanden te leggen of initiatief te nemen.

De euthanasieverklaring bevestigen: best veel gedoe

Nog zo’n drempel. Wie een euthanasieverklaring heeft moet deze, vanwege de dementie, om de zoveel maanden vernieuwen.

Een tijd geleden vertelde Dementiedagboekhouder Duveke (1951) hierover: ‘Gelukkig wilde mijn huisarts meewerken aan mijn euthanasieverklaring, maar het resultaat is dat ik iedere drie maanden een afspraak heb om het weer te bevestigen.’

Voor de herbevestiging moet een naaste mee. In het geval van Duveke, die alleenstaande is, moet haar zus die overdag werkt anderhalf uur heen en weer reizen. ‘Dat is natuurlijk allemaal zeer zorgvuldig, ik snap het ook wel. Maar het is wel best een belasting voor mijn zusje, om alleen maar tien minuten bij een gesprek te zitten waarin ik iedere keer weer precies hetzelfde zeg.’

Ondertussen overpeinst Henk deze week ook zijn mogelijkheden. ‘Dan maar palliatieve sedatie als je zware alzheimer hebt?’ vraagt Henk zich ten slotte af. Zijn hoop vestigt hij dan maar op de toekomst. ‘Het is een tamelijk uitzichtloze kwestie, tot iemand hier een oplossing voor vindt.’

Bij geen van de deelnemers aan de Dementiedagboeken vermelden we de achternaam. De volledige namen zijn bekend bij de hoofdredactie.

De Dementiedagboeken zijn een samenwerking tussen De Correspondent en de Dementieverhalenbank. De Dementiedagboeken wordt gesteund door twee ouderenfondsen, Sluyterman van Loo en het RCOAK.

Lees en luister verder: