‘Soms hebben de dingen die je zegt nog maar een helft of een kwart van de waarde. Dat doet wel pijn,’ zegt Leo (1933) over hoe anderen soms reageren op zijn dementie.

Als het aan Leo ligt verandert dit. Daarom schudt hij honderden handen, doet hij zijn verhaal op podia en komt hij voor in en tal van krantenartikelen.

Zo werkt hij ook mee aan mijn project, de waar inmiddels vijftien mensen met dementie aan meedoen, wekelijks komt er iemand bij. Met hun spraakberichten "schrijven" ze mee in mijn journalistieke

Leo wil beslist niet dat zijn identiteit uitsluitend gedefinieerd wordt door zijn rotziekte: alzheimer. Hij is zoveel meer dan dat.

Hij is echtgenoot, hij is vader, hij is opa, hij heeft ook zijn hele leven gewerkt in de bouw. Eerst als timmerman, later als architect en ten slotte als bouwkundig adviseur. Hij is sociaal bewogen, kunstzinnig en spiritueel ingesteld. (Luister maar)

De Dementiedagboeken
Leo vertelt over een ontmoetingsplek in Zandvoort
SoundCloud

Montage: Romanee Rodriguez

Leo’s lessen

Acht jaar geleden is bij Leo de ziekte van Alzheimer vastgesteld. Hij besloot niet bij de pakken neer te zitten, want dat past niet bij hem. Dus werd hij alzheimer-activist met alzheimer en leert hij nu anderen over zijn ervaring.

Zijn lessen uit jarenlang leven met dementie heeft hij samengevat in Alzheimer voor beginners - een zelfgemaakte Dit boekje is bedoeld als reddingsboei voor mensen die ernstig beginnen te vergeten, door alzheimer maar ook door andere soorten dementie. Wat verrast is dat Leo’s lessen Zijn eerste en allerbelangrijkste les uit zijn brochure is dat je je probleem, het vergeten, meteen onder ogen moet zien. Dementie, dat kun je maar beter accepteren.

Gemiddeld leven mensen met dementie acht tot tien jaar met hun diagnose. Meestal is alleen de laatste fase van één à twee jaar bar en boos, maar in de praktijk associëren veel mensen de ziekte hiermee. In de periode daarvoor wonen de meeste mensen met dementie gewoon thuis. Maak er het beste van, raadt Leo aan. ‘Kies dus voor blijdschap.’

Hoewel hij acht jaar geleden de diagnose alzheimer kreeg, is hij heel mondig en maakt hij een scherpe indruk. Het is dat hij mij bij onze eerste ontmoeting vertelde dat hij dementie heeft, anders zou ik het misschien niet gemerkt hebben. Althans, niet meteen.

Nu ik Leo wat langer ken, merk ik wel wat van zijn vergeten. Als ik hem iets vertel, schrijft hij dat op in zijn jaloersmakend nette handschrift. Soms gebruikt hij een ongebruikelijk woord om iets te beschrijven, maar ik weet wel gelijk wat hij bedoelt. Sommige vragen ontwijkt hij soepel door van onderwerp te veranderen.

Waarom je tijdig actie moet ondernemen als je begint te vergeten

Dat mensen die beginnen te vergeten dat liever stilhouden is niet zo vreemd. Dementie is omgeven door stigma’s en taboes, waar je als mens met dementie dagelijks mee geconfronteerd wordt. Maar, zegt Leo: ‘Ik durf te zeggen dat iedereen bij jou in de straat het allang weet. Je kan het wel ontkennen, maar ze merken toch wel dat je veel vergeet.’

Maar juist heimelijkheid over beginnende dementie houdt de vooroordelen in stand, constateert Leo. ‘Als iedereen open over zijn dementie zou zijn, zou het schelen.’

‘Als je merkt dat je begint te vergeten moet je meteen aan de slag, metéén,’ zegt Leo, ‘nu kun je nog dingen leren. Als je twee jaar wacht, kun je het absoluut niet meer leren. Leren is met alzheimer heel moeilijk, omdat je het niet onthoudt.’

Er als de kippen bij zijn is een zinnig advies, want ingesleten gewoontes en routines blijven beter hangen bij mensen met dementie. Zo werkt het brein nu eenmaal. Alzheimer veroorzaakt bovendien nog een obstakel. Om een routine te kunnen bedenken heb je hersencapaciteit nodig in het deel van het brein dat met name de ziekte van Alzheimer aantast: het bovenbrein. In dit deel van het brein wordt je vermogen om te denken en te kiezen aangestuurd.

‘Ik maak me geen illusies over hoe het voor mij zal eindigen’

Leo leerde zichzelf een aantal routines aan in de tijd dat hij net begon te vergeten. Daar heeft hij nog steeds veel plezier van. Hij haalt ter illustratie een bakje met verzorgingsproducten uit de badkamer. ‘Dit heb ik ’s morgens nodig als ik me ga wassen,’ zegt hij. ‘Het is mijn systeem om niet te vergeten wat ik ’s ochtends al wel of nog niet heb gebruikt.’

De spullen, waaronder een tandenborstel, douchegel, deodorant, bodylotion en een haarborstel, haalt hij één voor één uit het bakje. En als hij klaar is, gaan ze weer terug in het bakje voor de volgende dag.

Leo heeft meer handigheden, zo zitten zijn portemonnee en sleutels met aan zijn broek gegespt en heeft hij een vaste plek voor zijn spullen.

‘Ik heb mezelf nog iets aangeleerd,’ zegt Leo. ‘Elke ochtend maak ik de douchecabine schoon met een wisser. Ik heb dat een keer een glazenwasser zien doen en vervolgens probeerde ik het net zo snel te doen als hij. Terwijl ik dat deed moest ik om mezelf lachen.’

Dagen achter elkaar herhaalde Leo steeds dezelfde handeling, totdat deze erin sleet. ‘Ik hoef de wisser maar beet te pakken en ik begin al te lachen. Best idioot, vind ik, als je erover nadenkt. Maar goed, dit is waarom ritme dus zo belangrijk is.’

‘Onbenullig’ klinken zijn voorbeelden, vindt Leo. ‘Maar, alles bij elkaar genomen zijn deze manieren essentieel om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen leven met dementie.’

Hoewel Leo positief in het leven staat, beseft hij terdege waar het voor hem, waarschijnlijk, zal eindigen: zittend in een stoel, niet langer beseffend wie hij is en wat hij hier doet. ‘Ik maak me daarover geen illusies,’ zegt hij.

Hoe anderen op je kunnen reageren als je zegt dat je dementie hebt

‘Diverse kennissen nemen mij niet serieus als ik zeg dat ik gediagnosticeerd ben met alzheimer,’ zegt Leo. ‘Een kennis zegt op de thee dingen als ‘ach, schei toch uit, je hebt helemaal geen alzheimer.’ Ik zeg voortaan dat dit mij pijn doet, dat is ook zo, al sta ik erboven.’

Leo legt uit dat het vooral pijn doet omdat de houding van anderen over zijn dementie doorwerkt in alles wat er beslist wordt. Leo vindt het vervelend dat ‘heel wat mensen’ afstand van hem houden omdat hij alzheimer heeft.

‘Je kunt het al aan iemands houding zien. Als je alzheimer hebt, dan ben je beladen. Dat is gewoon de realiteit, je hoeft je niks wijs te maken.’ Hij probeer ‘gewoon zichzelf’ te blijven. ‘Als ik op een nieuwjaarsfeestje ben, sta ik met iedereen te lullen en heb ik geen schroom over mijn alzheimer.’

Veel mensen met dementie krijgen steeds dezelfde reacties als ze vertellen dat ze dementie hebben. Een veelgehoorde reactie is volgens Leo: ‘ach, ik vergeet ook weleens wat’ of ‘ik ben ook ouder.’ ‘Ik ben dat inmiddels wel gewend, ik reageer er niet meer op,’ schokschoudert hij.

Hij praat liever met jonge mensen, omdat zij er volgens hem over het algemeen wél goed mee omgaan als ze horen dat je alzheimer hebt. Lachend: ‘Het kan zijn dat ik ze een beetje inpak, hoor. Eerst moet je een goede bodem leggen om zoiets te kunnen vertellen. Ik vraag eerst: ‘En? Wat hebben jullie gestudeerd vandaag?’ Dan praten we een poos, en dán vertel ik pas dat ik ook lekker bezig ben met studeren met alzheimer. Dan lachen ze en is het in orde.’

Het inpakken is essentieel om het gesprek prettig te laten verlopen, meent hij. ‘Als je dat niet zou doen, en meteen zou vertellen dat je alzheimer hebt, dan kun je het helemaal vergeten, je wordt dan afgeschreven. De meeste mensen praten niet met je als ze vooraf weten dat je alzheimer hebt, alsof je iets besmettelijks hebt.’

Hij merkt ook dat zijn levenslange ervaring als bouwkundige mensen niets meer zegt. Zijn adviezen over hoe om te gaan met het onderhoud van zijn appartementencomplex worden in de wind geslagen door de bewonerscommissie, merkt hij. ‘Ik laat het maar los, het moet wel, anders zou je geen leven hebben,’ zegt hij op zachte toon.

Wat Leo van de sociale obstakels in algemene zin vindt? ‘Dat is nu eenmaal de realiteit, zo is de maatschappij nu eenmaal,’ reageert hij. ‘Daar moet je mee om leren gaan, je moet het accepteren. Je moet er heel open instaan om daar geen last mee te krijgen. Wat ik heb geleerd is bij jezelf te blijven.’

Tot slot: wat kun je zelf doen als je dementie krijgt?

Leo heeft nog een paar tips voor wie dementie krijgt:

1. Wees optimistisch

Het is vooral belangrijk te kiezen voor blijdschap, stelt Leo. ‘Blijdschap levert blijdschap op.’ Het alternatief, boosheid, zorgt voor een negatieve spiraal waardoor je eerder angstig wordt, vindt hij. ‘Je moet niet over jezelf inzitten. Ik vind helemaal niet dat ik zielig ben en daarom heb ik ook geen angst.’ Volgens Leo moet je het ook wel een beetje in je hebben, die positieve inborst. ‘Als je het niet in je hebt, kun je eraan werken om het meer te krijgen, door verschillende strategieën uit te proberen. Blij zijn en optimisme zorgen dat je overeind blijft.’

2. Stop op tijd met autorijden

Stoppen met autorijden is voor de meeste mensen met dementie moeilijk te accepteren. Leo merkte op een gegeven moment dat hij moe werd van autorijden en minder geconcentreerd achter het stuur zat. ‘Als je slecht autorijdt, moet je daar gewoon mee stoppen. Ik heb zelf bepaald dat ik stopte met autorijden.’

3. Zoek rust op

‘Als we klaar zijn met praten ga ik mezelf terugtrekken om te mediteren,’ zegt Leo tijdens ons gesprek. ‘Dat is mijn manier om weer op te laden, ik krijg dan weer energie.’ Volgens hem is mediteren vooral voor mensen met dementie heel belangrijk. ‘Het helpt je om je gedachten te ordenen.’

4. Ga de natuur in, beweeg

Volgens Leo heeft de natuur in gaan hetzelfde, reparerende, effect. ‘In de natuur kun je in stilte met aandacht kijken naar de natuur, dat zorgt dat zorgen van je afglijden. Spinoza zei niet voor niets dat God en de natuur hetzelfde is.’ De natuur in gaan, gaat ook hand in hand met bewegen, waar Leo groot pleitbezorger van is. ‘Als je beweegt, doet alles het beter.’

Bij geen van de deelnemers aan de Dementiedagboeken vermelden we de achternaam. De volledige namen zijn bekend bij de hoofdredactie.

De Dementiedagboeken zijn een samenwerking tussen De Correspondent en de Dementieverhalenbank. De Dementiedagboeken wordt gesteund door twee ouderenfondsen, Sluyterman van Loo en het RCOAK.

Lees verder:

Maak kennis met Duveke, Henk en Leo. Zij gaan jullie vertellen hoe het is om met dementie te leven De eerste tien mensen met dementie houden momenteel voor De Correspondent een spraakdagboek bij over wat ze meemaken. Hun verhalen zijn soms vrolijk, soms ontroerend en vaak ook intrigerend. Vandaag stel ik Duveke, Henk en Leo aan jullie voor. Luister mee! Lees mijn verhaal hier terug Wat ik over dementie leerde sinds ik naar mensen met dementie ging luisteren Wie zich in de wondere wereld van dementie verdiept, komt zo nu en dan voor een verrassing te staan. Sinds ik begon met de Dementiedagboeken heb ik mijn idee over dementie regelmatig moeten bijstellen. Graag deel ik met jullie wat ik vooral geleerd heb. Lees mijn verhaal hier terug Kijken: Hoe peil je een peiling? Ik geef 3 tips Brexit, Donald Trump, keer op keer zaten de peilingen ernaast. Toch vliegen ze je ook nu weer om de oren. Daarom: 3 tips waardoor je beter weet wat je aan peilingen hebt in de aankomende Tweede Kamerverkiezingen. Bekijk de video van Sanne hier

Op de hoogte blijven:

Wil je per mail op de hoogte blijven van de stukken die ik publiceer? Momenteel onderzoek ik hoe het is om te leven met dementie, met hulp van vijftien mensen met dementie die mij bijpraten via hun spraakdagboek. Klik hier voor de wekelijkse mail van de correspondent Oud Worden