Wat als je moeder met dementie je niet meer herkent?

Wanneer ik een centrum voor mensen met dementie bezoek, probeert de begeleidster het ijs te breken met een vragenronde. Ze knikt Pol, een man met alzheimer, toe. ‘Pol, stel jezelf eens voor.’

Als Pol rood aanloopt, beseft ze meteen dat het geen goed idee was. Hij begint op zijn stoel te wiebelen, als om zijn sputterend geheugen weer op gang te brengen. ‘Ik had veel broers en zussen,’ brengt hij aarzelend uit. ‘Twaalf.’ Hij pijnigt zijn hersenen. ‘Ik heb ook nog muziek gespeeld. Blokfluit.’ Dan glimlacht hij ongemakkelijk. Mag hij nu de beurt doorgeven?

Het illustreert dat zelfs de geoefendste begeleiders van mensen met dementie af en toe fouten maken. Omgaan met iemand met dementie - in Nederland één op de tien 65-plussers en twee op de vijf negentigplussers - vergt aanpassingen in je communicatie.

Aan de hand van veelvoorkomende situaties - van milde tot gevorderde dementie - probeer ik in deze explainer daarom uit te leggen hoe je het best reageert. Meer weten? Brugge heeft een folder uitgegeven met een heleboel tips over hoe om te gaan met mensen met dementie.

Wat doe je als je vermoedt dat iemand in je omgeving dementie heeft, maar diegene ontkent dat hij iets mankeert?

Als de diagnose nog gesteld moet worden, kan je diegene er vriendelijk op wijzen dat jij wel merkt dat er iets scheelt. Laat bijvoorbeeld weten dat hij in korte tijd meermaals dezelfde vraag heeft gesteld of vergeten is wat er zonet is gebeurd. Zeg dan ook dat het je beter lijkt om even bij de dokter langs te gaan.

Want het is belangrijk zo snel mogelijk professioneel advies te krijgen. Dan krijg je snel duidelijkheid of het echt gaat over dementie of iets anders. Meegaan in de ontkenning brengt dat belangrijke doktersbezoek enkel verder weg.

Als de diagnose al wel is gesteld, is het dan niet pijnlijk diegene daar dan mee te confronteren?

Het kan wel, maar hou het beperkt en vermijd dat diegene het als vernederend ervaart. Als iemand niet begrijpt waarom hij niet meer met de auto mag rijden, kan je hem er best op wijzen dat het onveilig is omdat hij dementie heeft. Een confrontatie met hardere feiten laat je beter over aan een arts of professionele zorgverlener.

Iemand als Pol heeft veel moeite een vraag te beantwoorden. Hoe pak je een gesprek dan wél aan?

In het begin kunnen mensen nog goed praten, na een tijd verloopt het vaak moeizamer. Hulpverleners raden aan geen moeilijke vragen te stellen, zeker niet over het recente verleden.

In plaats van daarnaar te vragen kan je beter praten over wat er nu te zien, horen, ruiken of voelen valt. Begin over iets wat aansluit bij hun interesses, gewoontes of voorkeuren van vroeger. Vertel iets over jezelf en wees niet bang voor stiltes.

Een man met dementie is angstig en wordt onrustig als zijn partner met iemand anders praat.

Probeer te achterhalen wat hem bang maakt. Soms kan het helpen diegene met een aanraking gerust te stellen. Spreek rustig en met een verstaanbare stem.

Mensen met dementie horen vaak scherper, maar kunnen niet meer altijd het verband leggen tussen het geluid en wat er gebeurt. Vermijd fluisteren en praat niet met anderen over mensen met dementie in hun aanwezigheid, dat kan achterdocht wekken.

Een man loopt thuis voortdurend achter zijn partner aan. Zijn partner vindt het belastend, maar weet niet wat ze moet doen.

Omdat ze de wereld steeds minder begrijpen, zoeken mensen met dementie naar houvast. Dat kan hun partner zijn. Of ze kunnen allerlei spullen beginnen te verzamelen in hun tas.

Als het te belastend wordt, kan je iets in hun buurt leggen dat hun aandacht trekt, zoals een mooi fotoboek. Hun favoriete muziek opzetten kan ook rust brengen.

Een vrouw sukkelt met de ritssluiting van haar jas. Moet je helpen?

Het is ook voor mensen met dementie nog erg belangrijk dat ze zélf van alles kunnen. Neem ze taken niet meteen uit handen. Als het echt niet lukt, kan je aanvullen.

Maar probeer zo onopvallend mogelijk te helpen zodat het hen niet wijst op hun falen. Vertel er een grapje bij of leid hun aandacht een beetje af.

Waardeer het ook als iets goed gaat. Geef hun wat geheugensteuntjes in huis. Kleef bijvoorbeeld symbolen op kasten zodat ze weten waar ze de glazen of de borden kunnen vinden.

Mensen met verder gevorderde dementie kunnen boos worden. Is dat altijd een reactie op iets?

Dat kan. Daarom is het van belang om goed te observeren wanneer iemand agressief wordt. Bij een vrouw die niet wilde dat een verpleger haar aankleedde, verdween het probleem toen een verpleegster haar aankleedde. Mogelijk schaamde ze zich voor de verpleger of gaf hij haar een onveilig gevoel.

Nog een voorbeeld. Een verzorgster vertelde me dat een man vaak uithaalde naar zijn vrouw tijdens de maaltijd. Na observatie merkte ze dat de vrouw altijd eerst zélf at en pas daarna haar man te eten gaf. Zodra ze hem apart te eten gaven, bleef hij rustig. Je moet bij agressie vanuit hún leefwereld denken, niet vanuit de onze.

Een man begint ’s nachts rond te dolen en op deuren te kloppen.

Dat is een moeilijke situatie, maar ook daarbij moet je je afvragen waarom hij dat doet. Soms zoeken mensen iets of hebben ze het gevoel dat ze vastzitten. Een andere keer beginnen ze ’s nachts rond te dolen omdat ze honger hebben. Voorzie dan in wat eten of laat hen later eten.

Als agressiviteit en weigering vaak voorkomt, zullen artsen soms medicatie voorschrijven. Probeer daarbij conflictsituaties te voorkomen.

Een dochter hoorde hoe tegen haar moeder met dementie verkleinwoorden gebruikt werden. Is dat niet betuttelend?

Soms hoor je mensen zeggen: ga hier maar op je stoeltje zitten, hier is je bordje met eten. Probeer dat zo veel mogelijk te vermijden. Spreek mensen met dementie ook aan met hun echte voornaam. Als iemand Marie of Marcel heet, maak er dan niet Marieke of Marcelleke van.

Een man die al even in een zorginstelling verblijft, smeekt zijn kinderen telkens of hij mee naar hun huis mag. Hoe reageer je daarop?

Het is makkelijk de waarheid niet te vertellen, maar probeer dat toch te doen. Zeg dat het thuis niet meer veilig is voor hem en dat hij in de instelling beter verzorgd wordt.

Bij vergevorderde dementie - wat vaak het geval is als iemand is opgenomen in een zorginstelling - heeft dit minder zin. Als er geen inzicht meer is, wekt zo’n confrontatie alleen maar ergernis op. Probeer dan dus de aandacht af te leiden: wijs erop dat het eten wordt geserveerd of ga even met diegene wandelen.

Een vrouw praat over haar al lang overleden echtgenoot alsof die nog leeft. Moet je haar de waarheid vertellen?

De waarheid kan hier mogelijk onnodig kwetsen. Je kan beter opmerken dat haar echtgenoot een fijne man was, laat haar even wat herinneringen ophalen. Ga er even in mee en breng het onderwerp daarna op iets anders.

Een vrouw krijgt bijna elke dag bezoek van een van haar kinderen, toch zegt ze dat ze zich eenzaam voelt.

Dit kan een machteloos gevoel geven. Toch helpt het niet om uit te leggen dat je kort geleden nog langs bent geweest. Wat wel helpt: de aandacht afleiden. Praat over het middageten of begin over iets anders. Hang verder familiefoto’s op in haar kamer, die geven een veilig en vertrouwd gevoel.

Na een tijd herkent de vrouw haar eigen zoon niet meer. Ze spreekt hem aan met de naam van zijn vader.

Mensen die hun eigen kinderen of partner niet meer herkennen, hebben vaak vergevorderde dementie. Ze ervaren dat meestal zelf niet meer als pijnlijk, maar kunnen er wel van in de war raken.

Bij vergissingen kun je hen het best corrigeren. Vermijd daarbij uitspraken als ‘het is toch wel erg dat je zelfs je eigen zoon niet meer herkent.’ Stel jezelf vriendelijk voor of corrigeer met een glimlach of een zachte aanraking zodat je hen ook gerust stelt.

Goed, dit zijn natuurlijk maar enkele tips over hoe je met hen kan omgaan. Zoeken naar andere manieren om te communiceren met mensen bij wie de woorden steeds meer wegvallen, komt ook deels neer op trial and error. Wees creatief. Blijf vooral zien dat mensen met dementie nog veel gevoelens en eigen interesses en voorkeuren hebben. Dat kan al erg veel oplossen. Probeer het te benaderen vanuit hun leefwereld en niet vanuit wat wij sociaal wenselijk achten.

Met veel dank aan Dian Thys, coördinator van het Antwerpse dagcentrum voor jongdementie De Toren en neuroloog en hoogleraar neurowetenschappen Sebastiaan Engelborghs (Universiteit Antwerpen).

Lang leven De foto’s bij dit verhaal komen uit het fotoboek ‘Lang leven’ van Rince de Jong. Zij werkte al in het tehuis waar veel dementerende mensen wonen, nog voor ze er ging fotograferen. ‘Ik ben altijd heel gelukkig geweest in hun nabijheid,’ verklaart de fotografe haar betrokkenheid. ‘Door hun ziekte hebben mensen die aan dementie lijden onontkoombaar een masker laten vallen en geven ze zich in al hun superkwetsbaarheid aan de wereld en aan elkaar bloot.’ Met haar fotoboek wil zij het stigma van kommer en kwel in verpleegtehuizen tegengaan. ‘Het is mijn intentie geweest om wat te laten zien van de liefde, de humor en de warmte, die er ook volop zijn.’ Kijk hier voor meer werk van Rince de Jong

Meer weten over dementie?

Ik was een dag bij mensen met zware dementie. En maakte dit beeldverhaal over hen Ze reageren nog amper, ervaren de wereld zintuigelijk en begrijpen niet meer wat er om hen heen gebeurt. Op bezoek bij mensen met zware dementie, gemiddeld de laatste twee jaar van hun tien jaar durende ziekte, probeer ik te begrijpen hoe zij leven. Lees mijn verhaal hier terug Als mensen met dementie ongepast gedrag gaan vertonen Wat als je partner je afsnauwt als je gewoon wilt helpen? Als hij een zuster ongevraagd zoent? Mieke leerde net zoals veel partners omgaan met soms ongepast en moeilijk gedrag van haar man. ‘Als Gie nog eens buitensporig boos wordt, denk ik: dat ben jij niet, dat is de alzheimer.’ Lees mijn reportage hier terug Besef je het zelf als je het krijgt? En 5 andere vragen over dementie Het kan best lang duren voor je weet dat je dementie hebt. Vaak merkt je omgeving wel dat er iets niet pluis is, maar kan niemand er precies de vinger op leggen. In deze explainer leg ik uit wat je zelf kan uitzoeken, hoe je dementie grondig laat testen en wat die testen precies inhouden. Lees mijn explainer hier terug