Barbara (27) bepleit: laat je oma met dementie niet in de steek
De oma van fotograaf Barbara de Morree (27) heeft dementie. Dat maakt communiceren lastig, maar toch is hun band vandaag sterker dan ooit. Ik mocht mee op bezoek in het verpleeghuis, en zag hoe je in contact kan komen met iemand die door dementie ver weg lijkt.
‘Het leven heeft zo echt geen zin meer,’ zegt Barbara de Morree tegen haar twee oudere broers in de auto, na een bezoek aan hun oma Lous de Morree. ‘Misschien is het maar beter als ze zou overlijden.’
Ze is met haar broers op weg naar een familiediner. Oma Lous gaat niet mee. Ze is negentig en weet niet meer dat ze oma is. Ze woont vanwege haar gevorderde dementie in het Ruitersbos, een verpleeghuis in Breda. Ze heeft 24 uur per dag zorg nodig.
Twee jaar later blikt Barbara (nu 27) met gêne terug op het gesprek in de auto. ‘Ik vind het erg dat ik dit zo zei,’ zegt ze terwijl ze naar haar handen in haar schoot kijkt.
Haar mening was indertijd ingegeven doordat ze dementie té confronterend vond - het greep haar aan, ze heeft erom gehuild en ze wist eigenlijk niet meer hoe ze met oma moest omgaan. Het heeft weinig gescheeld of ze had haar oma pas weer op haar begrafenis bezocht.
Inmiddels is oma gepromoveerd van figurant in het leven van Barbara naar een van de hoofdrolspelers. Hun band is vandaag zelfs sterker dan ooit.
Dementie heeft oma Lous nog steeds. In het verpleeghuis woont ze ook nog altijd, inmiddels tien jaar, waarvan vier jaar op de dementieafdeling.
Degene die veranderd is, is Barbara zelf. Ze deelt haar persoonlijke verhaal met jullie omdat ze een boodschap heeft aan alle kleinkinderen van mensen met dementie: laat ze niet zitten. En ze heeft ook praktische tips hoe je wél om kunt blijven gaan met je opa of oma met een hersenziekte.
Waarom dit nodig is? Ouderen in de leeftijdscategorie van Barbara’s oma, 85 jaar en ouder, voelen zich het vaakst eenzaam van alle leeftijdsgroepen in Nederland. Bijna 60 procent voelt zich eenzaam volgens het RIVM. Met name mensen die hun gezondheid niet mee hebben, door bijvoorbeeld dementie, hebben hiermee te maken.
De draai
Kort nadat Barbara niet meer weet hoe ze contact met haar oma kan houden, ontmoet ze een vrouw van in de vijftig in een buurthuis in Den Haag. Ze is daar omdat ze voor haar studie aan de Kunstacademie een fotoreeks maakt over een kookproject met ouderen. Het idee achter dit project is het tegengaan van eenzaamheid.
De dame heeft eveneens een passie voor koken, ze hebben meteen een klik. Ze besluiten samen gezellig te gaan dineren. Tijdens het etentje komt naar voren dat ze allebei iemand in de familie hebben met dementie.
Als de vrouw hoort dat Barbara minimaal contact heeft met haar oma, drukt ze haar op het hart om haar oma niet te laten zitten. Voor haar vader met zware dementie probeert ze alles te doen om zijn leven zo fijn mogelijk te maken. Ze geeft bovendien tips om het contact met oma te vergemakkelijken.
Ze overtuigt Barbara ervan dat sociaal contact er voor mensen met gevorderde dementie wél toe doet. Dat is ook zo: dat ze de inhoud vergeten, zegt niets over of het goede gevoel dat het bezoek hun geeft hun niet bijblijft.
Mensen met dementie hebben óók behoefte aan sociaal contact en liefde, beseft Barbara na meerdere gesprekken met de dame uit het buurthuis. Haar oma dus ook.
Ze besluit de confrontatie aan te gaan met de dementie van haar oma. De sleutel voor het wennen aan oma’s cognitieve achteruitgang is fotograferen. ‘Zonder de camera had ik het niet gekund om dichter bij haar te komen, de camera creëert een zekere afstand. Ik vond haar dementie heel confronterend, het kwam veel te dichtbij.’
Oma werd gaandeweg haar muze. In een korte tijd maakte Barbara honderden foto’s en video’s van oma Lous. Oma in de rode stoel, oma met haar sigaret, oma met een hand in haar witte krullendos, oma lachend, oma ernstig in de camera kijkend, oma met haar karakteristieke rimpels. Eigenlijk wilde ze afstuderen met dit fotoproject, maar op de kunstacademie vonden ze dat het onderwerp te dichtbij kwam.
Om deze fotoserie te kunnen maken moest Barbara op onderzoek uitgaan naar hoe je contact houdt met iemand die niet meer zelf een gesprek aanzwengelt, steeds opnieuw hetzelfde vraagt en steeds meer vergeet. De noodzaak tot dementievriendelijk contact was er, een zoektocht begon.
Bij oma in Breda op bezoek
Barbara bezoekt haar oma tijdens de zoektocht meermaals per week. ‘Gaandeweg merkte ik dat er onverwachts vooruitgang kwam. Ze begon mij te herkennen, maar soms ook weer niet. Ik ben begonnen om erheen te gaan zonder verwachtingen.’
Als oma iets bijzonders zegt of doet, dan ziet Barbara dat als een cadeau. Dit cadeau kun je alleen in ontvangst nemen als je helemaal niets van het bezoek verwacht.
Zoals vandaag, dus. Ze is bij oma op bezoek na een treinreis van een klein uur, van Den Haag naar Breda. Zoals gewoonlijk is haar bezoek op een maandag.
Als Barbara de afdeling op loopt na een cijfercode ingetoetst te hebben, zit oma Lous in een stoel aan de eettafel. Haar hoofd hangt recht naar voren, haar ogen zijn gesloten, haar lijf is slap. Rechts van haar zitten twee oude mannen eender met het hoofd schuin in hun stoel. Hun kale kruinen zijn zo goed te zien.
Ze stapt recht op haar grootmoeder af en wekt haar voorzichtig. Ze streelt haar arm. ‘Dag omie, hoe gaat het?’ Oma Lous opent haar ogen. ‘Wie ben jij?’, vraagt ze slaperig. ‘Ik ben Barbara, ik ben je kleindochter.’ Oma heeft nu grote ogen van verbazing. ‘Echt waar?’
De vraag ‘wie ben jij?’ zal oma Lous het komende uur nog vaak herhalen. Barbara besluit dat ze met oma op haar kamer gaat zitten, waar het rustig is. Deze bevindt zich op twintig passen afstand. Eerst moet oma opstaan, wat een hele bedoening blijkt te zijn.
Bij de tweede poging krijgt ze haar negentigjarige oma uit haar stoel overeind geholpen. Zelfstandig uit de stoel komen kan ze niet meer. Wie oud wordt, krijgt nu eenmaal slappere spieren.
Morrend sloft oma Lous achter haar rollator aan. Ze steekt onderweg een paar keer haar tong uit naar Barbara als ze de andere kant op kijkt. Een zuster die voorbijloopt, lacht om dit tafereel. ‘Dat zag ik wel, dat u uw tong uitstak,’ zegt ze tegen de oude dame.
Spontaan sportcommentaar
Een paar meter voor oma Lous aankomt bij het eindstation, een rode lederen fauteuil, houdt ze halt. Door haar raam ziet de oudere dame dat beneden op de binnenplaats jeu de boules wordt gespeeld door vijf senioren. Barbara gaat naast haar oma staan.
Samen observeren ze het groepje dat bij toerbeurt zilveren ballen gooit en weer ophaalt met een touwtje met daaraan een magneet, zodat ze niet hoeven te bukken. Barbara treedt op als sportcommentator: ‘Wie zou er winnen?’, ‘moet je die eens zien’ en ‘hoepla,’ zegt ze als er weer een zilveren bal over het veld zeilt.
Er zijn uiteraard nog veel meer dingen waar je samen naar kunt kijken, als de omgeving maar rustig is. Dementie betekent meer dan vergeten alleen. Wie dementie heeft, kan ook moeite hebben met informatie verwerken.
Wie gemakkelijk overprikkeld raakt, kan de aandacht nergens meer op richten. Had de tv of radio in de kamer van oma Lous aangestaan, dan was de kans aanwezig dat ze zich niet kon richten op het jeu-de-boulen.
‘Ik merk ook dat het contact beter gaat als het rustig is en ik alle aandacht op oma richt,’ legt Barbara uit. ‘Als je daar niet bewust aan denkt, is het toch gemakkelijker om wat anders te gaan doen, zoals met iemand anders praten of opruimen.’
Praten over oude herinneringen
Breedsprakig is oma Lous niet meer, eufemistisch gezegd. Zoals zoveel mensen met gevorderde dementie, kan ze moeilijk gespreksonderwerpen bedenken. Ze reageert vooral als ze een heel concreet onderwerp opgeworpen krijgt, als een schot voor open doel. Het heeft maanden geduurd voordat Barbara dit volledig doorhad.
Als oma dankbaar in haar stoel plaatsneemt, gaat Barbara dicht naast haar oma zitten. Uiteraard vraagt oma Lous opnieuw wie die jonge vrouw naast haar is. ‘Ik ben de dochter van Huug,’ zegt Barbara. En ze pakt een oude jeugdfoto van haar vader als kleine jongen naast oma Lous erbij. Oma knikt, haar jongen kent ze wel. ‘Heeft Huug kinderen?’, informeert ze verwonderd. De kleindochter knikt glimlachend, ‘ik heb dezelfde achternaam als jij.’
‘Waar kom je vandaan,’ wil oma weten. ‘Uit Den Haag,’ luidt het antwoord. ‘Waarom ben je naar Breda gekomen?’, vraagt oma. ‘Voor jou,’ reageert Barbara. ‘Echt waar? Kind toch.’ Oma lacht.
‘Hoe ziet Huug er ook alweer uit? Ik weet het niet meer,’ geeft oma toe. Barbara pakt een foto van haar vader erbij en houdt hem naast haar gezicht. ‘Vind je dat ik op hem lijk?’ ‘Ja!’ reageert oma verrast.
Oude foto’s bekijken doet het altijd goed bij oma Lous. De informatie uit de eerste helft van haar leven, staat nog in haar brein gegrift. Oma’s ogen glimmen als ze kijkt naar haar kinderen, man, de jonge versie van zichzelf.
Dan wijst Barbara naar een schilderij aan de wand. ‘Wie is dat?’, vraagt ze. ‘Dat ben ik,’ zegt oma. Oma krijgt te horen hoe haar vader niks moest weten van geschilderd worden. Schilder mijn dochter maar, zei hij dus toen hij een portret van zijn werk cadeau kreeg. Oma knikt, dit verhaal kent ze.
Barbara verlegt de aandacht naar de kast van oma. Een witte kast met negen open vakken, waar een rijkdom aan beeldjes in alle soorten en maten staat: een boot, een kleine sneeuwbol, een Vrijheidsbeeld met één arm, een vis, een vuurtoren, een papegaai en nog veel meer. ‘De kitschkast,’ in Barbara’s woorden.
De beeldjes zijn souvenirs die oma steevast krijgt als haar kinderen en kleinkinderen op vakantie zijn geweest. Voorzichtig tilt Barbara een beeldje uit de kast. ‘Deze hebben we voor je meegenomen uit Amerika.’
Dansen op ‘Wie is Loesje?’
Een beproefde manier bij dementie om contact te leggen met iemand, is samen muziek beluisteren. Dit fenomeen is uitgebreid belicht in de documentaire Alive Inside. Op bijna miraculeuze wijze zitten stilgevallen mensen met dementie weer op de praatstoel nadat ze met een koptelefoon naar hun lievelingsmuziek hebben geluisterd.
Oma Lous heeft ook een favoriet nummer: ‘Wie is Loesje’, populair in de jaren dertig. De hit van The Ramblers stamt uit een tijd dat oma Lous, destijds nog een tiener, ook weleens ‘Loesje’ genoemd werd.
Scrollend door haar smartphone zoekt Barbara het nummer erbij. De kamer van oma Lous vult zich even later met ouderwets trompetgeschal en gedrum op platenkwaliteit. De ogen van oma beginnen te stralen. ‘Wie is Loesje? Wie is toch dat snoesje?’ klinkt het. Samen wiegen oma en kleinkind met hun schouders op de maat.
Als het nummer voorbij is, blijft het wonder uit. Oma wordt niet plotseling heel helder of spraakzaam. Wel ziet ze er opgetogen uit. ‘Waarom kom je niet vaker hier naartoe?’, informeert oma, om even later weer te vragen wie Barbara is.
Wat kunnen anderen hiervan leren?
Gewoon langsgaan zonder verwachtingen, samen ergens naar kijken en concrete gespreksonderwerpen kiezen zijn drie tips die andere kleinkinderen (of naasten) ook kunnen toepassen. Daarnaast zijn er nog een aantal dingen die je kunnen helpen, zoals:
- Doe iets waar geen woorden bij nodig zijn, zoals nagels lakken, samen aardappels schillen, iets lekkers eten, elkaar aanraken of een spelletje doen.
- Wie dementie heeft kan flink in de war raken over tijd en plek. In plaats van corrigeren is het beter dit zien als een uitnodiging tot improvisatie. Bekijk het inspirerende YouTube-filmpje van Ted Med, waarin dit wordt uitgelegd:
- Het verbeteren van taalfouten maakt iemand met dementie vooral onzeker. Het alternatief is het ‘Dementees’ te accepteren als een aparte taal met eigen taalregels.
Meer lezen?
Op de hoogte blijven:
Komt een land bij de dokter
Michelle van TongerlooAls straatarts ziet Michelle van Tongerloo dagelijks hoe ingewikkeld helpen is geworden. In haar boek Komt een land bij de dokter laat ze zien hoe het beter kan.
