Dementie zal nooit écht te simuleren zijn, maar dit komt frustrerend dichtbij
Na een minuut of tien in een tot dementiesimulator omgebouwde zeecontainer wil ik het bijna uitschreeuwen: ‘Wáárom praten jullie óver mij?’ Ik word tot mijn frustratie niet voor vol aangezien, en juist daarom is twintig minuten in de dementiesimulator zo’n leerzame ervaring.
Er is taart, er zijn slingers en er is reuring, toch is gezelligheid hier ver te zoeken. Ik zit bij een verjaardagsfeestje met familieleden. Alleen, in plaats van mij aan te kijken, met mij te praten of me ook maar te begroeten, praten ze met elkaar óver mij.
Zonder ook maar enige moeite te doen om het te verbergen, zegt een jonge vrouw met een glas wijn in haar hand tegen een andere vrouw: ‘Het gaat wel slecht met haar de laatste tijd, moet je haar nou zien...’ Ze knikt naar mij. Ik neem hier aanstoot aan, maar ik negeer het.
Dan vang ik nieuwe flarden van een ander gesprek op - volgens mij hebben ze het weer over mij. Mijn vermoeden klopt. Er wordt naar mij gekeken en dan weer gauw weggekeken. ‘Ach, het is toch leuk voor haar dat ze hier is, is ze er ook een keertje uit,’ hoor ik. ‘Ik moet dit gezellig vinden,’ herhaal ik in mezelf als een mantra. ‘Laat ik het gezellig houden.’
Even later wordt er weer over mij gesmiespeld en vervolgens komt er een vrouw naar me toe die op een hoge toon, waarmee sommige moeders tegen hun pasgeborene praten, zegt: ‘Ach, dat vind je helemaal niet erg, dat we het even over je hebben. Toch?’ Nog voor ik kan protesteren, wendt ze zich schouderophalend tot een ander. ‘Zie je wel, ze vindt het niet erg.’
Op dat moment besef ik dat het gevoel van frustratie in mij het kookpunt heeft bereikt. Ik wil het liefst tegen het hele gezelschap schreeuwen: ‘Ik zit erbij! Wáárom praten jullie óver mij?’ Als voortaan elk verjaardagsfeest er zo aan toegaat, weet ik niet of ik ooit nog op verjaardagsbezoek wil gaan.
In werkelijkheid ben ik nu niet bij een verjaardag, maar bevind ik mij in een tot simulator omgebouwde lichtblauwe zeecontainer. Er is een woning in nagebouwd, met een gewone voordeur, brievenbus, complete keuken, eettafel, stoelen, toilet en een kast. Tijdens de twintig minuten durende interactieve simulatie is dit mijn huis, waarin ik in een rap tempo door een achtbaan van gevoelens als schaamte en machteloosheid ga.
Het is confronterend, maar dat is juist goed
Welkom in de gesimuleerde wereld van mensen met dementie. Het is meer een soort virtualrealityomgeving, maar er komt dit keer geen kartonnen bril aan te pas. Alles om me heen kan ik gewoon aanraken, oppakken of openen.
De simulator waarin ik mij bevind is van Into D’mentia. Hun zeecontainer reist heel Nederland door, langs zorginstellingen die betalen voor deze beleving en de bijbehorende training. De zeecontainer zit volgestopt met allerlei slimme, maar toch wel ouder wordende technieken - omdat de ontwikkeling op gebied van VR nu eenmaal zo rap gaat.
De simulatie is zeven jaar geleden in Tilburg bedacht door wetenschappers, gamedesigners en mensen met dementie. Een subsidie van de provincie Noord-Brabant en het leenbedrag van een innovatiefonds van een zorgverzekeraar maakte de simulator mogelijk.
Momenteel staat de container op de parkeerplaats naast het verpleeghuis De Biltse Hof in Bilthoven. De afgelopen twee weken deden 160 zorgmedewerkers en -vrijwilligers mee aan de zorgtraining waar deze simulator onderdeel van uitmaakt.
Het inleven in mensen met dementie lukt aardig. De ervaring is confronterend, maar juist dat geeft je meer inzicht in de ziekte.
Black Mirror in het echt
Voor aanvang krijg ik in het voorportaal van de container een intakegesprek van Peter Lobbes, de enthousiaste technicus van de dementie-simulator. Onderdeel van zijn werk is deelnemers op hun gemak stellen en een inschatting maken of ze de simulatie aankunnen.
‘Het is weleens voorgekomen dat we iemand hebben moeten afwijzen, maar niet vaak,’ zegt hij over de duizenden intakes die hij heeft gedaan tot nu toe. ‘Zeker voor mantelzorgers kan de simulatie emotioneel aangrijpend zijn, regelmatig zijn er mensen die hier geëmotioneerd uitkomen,’ verduidelijkt Lobbes. Zijn laatste tips: ‘Blijf vooral jezelf, ga niet iemand met dementie naspelen. Als je de deur door stapt ben je nog steeds jezelf, maar oud en je woont nog leuk op jezelf. Luister vooral naar je innerlijke stem.’
Als hij mij geschikt heeft bevonden, geeft hij mij een boodschappentas, een alarmknop voor om mijn nek en een hesje aan. Ik denk aan de aflevering Playtest uit de Netflix-serie Black Mirror, waarbij de hoofdrolspeler meedoet aan een doodenge test van een virtualrealityspel dat ingaat op iemands grootste angst, in zijn geval dementie.
Als de simulatie begint, sta ik voor de voordeur van mijn woning. Het stelt me gerust dat een herkenbare stem klinkt uit het hesje dat ik nu draag. Het is de stem van Nelly Frijda, ook wel bekend als de actrice die Ma Flodder speelt.
De problemen beginnen al met het openen van mijn voordeur. Ik heb een bos sleutels, maar herken de juiste sleutel niet. Als ik binnen ben, heb ik moeite om de koelkast te vinden waar ik de boodschappen in wil wegleggen. Eenmaal gevonden, blijk ik tot mijn schaamte een zevende pak melk gekocht te hebben en een zesde pak met vleeswaren. De radio bedienen lukt me ook niet meer, terwijl ik mezelf toch aardig technisch onderlegd vind.
Waarom dit extra confronterend is voor mantelzorgers
Als klap op de vuurpijl word ik verwijtend toegesproken, terwijl ik mij van geen kwaad bewust ben. Een vrouw die mijn dochter blijkt te zijn, vaart tegen me uit omdat ik mijn medicijnen niet heb geslikt, waarvan ik niet eens wist dat ik die had, laat staan dat ik ze moest slikken.
Dit is waarom vooral mantelzorgers deze simulatie confronterend vinden en met een schuldgevoel eruit komen. Zij zijn immers soms die boze dochter die kwaad wordt om iets waar de ander niks aan kan doen, hoor ik van Menalda Bavinck, de trainer die na afloop een nagesprek met mij voert. ‘Ik stel ze dan gerust door te zeggen dat we allemaal mensen zijn en dat ze er nu iets aan kunnen veranderen.’
Ze vraagt ook naar hoe ik het ervaren heb. Zelf besef ik terugkijkend op mijn ervaring met de simulator, dat ik soms te hard mijn best doe om "mijn" vijftien mensen met dementie geen ongemakkelijk gevoel te geven als hun iets niet (meteen) lukt. Ik merk ook dat ik heb onderschat hoe groot de impact is van de druk van de buitenwereld en wat dat doet.
Natuurlijk zal dementie nooit honderd procent te simuleren zijn. De simulatie gaf me het gevoel alsof ik aan het zwemmen was terwijl ik ternauwernood mijn hoofd boven water kon houden, maar daarbij door mijn omgeving werd tegengewerkt, zoals direct na alle ongemakkelijke situaties in de simulator.
Mijn simulatiedochter brengt aan het einde van de simulatie een volgend verjaardagsfeestje ter sprake. Ik vertik het om te gaan, mooi niet - deze verjaardag was rampzalig genoeg. Dus moet ik (voor straf - zo voelt het) een kaart aan de jarige job, mijn kleindochter, schrijven waarin ik moet uitleggen waarom ik niet kom. Ik doe dit schoorvoetend. ‘Ik heb dementie,’ schrijf ik als reden van mijn afwezigheid, na mijn verjaardagswensen. ‘Liefs, opa.’
Meer ervaringen:
Op de hoogte blijven:
Komt een land bij de dokter
Michelle van TongerlooAls straatarts ziet Michelle van Tongerloo dagelijks hoe ingewikkeld helpen is geworden. In haar boek Komt een land bij de dokter laat ze zien hoe het beter kan.
