Je kent het wel: soms loop je wel tegen een uitspraak aan die zo goed vat wat je zelf niet over weet te brengen, dat je hem moet delen. In het Engels, omdat-ie dan nog krachtiger is:

‘We were willing participants, but they were trading on our desperation.’

Het is een citaat uit een lezenwaardig stuk uit The Wall Street waarin twee journalisten onderzocht hebben hoe het in vredesnaam mogelijk is dat een medicijn zonder enig bewijs van werkzaamheid goedgekeurd is door de Amerikaanse registratieautoriteit, the Food and Drug Administration (FDA). En oh ja, het middel kost jaarlijks per patiënt 300.000 dollar.

Patiënt als kartrekker van de beurskoers

Verklaring? Maak lobbyisten van de wanhopige ouders van de kinderen met de ziekte (duchenne). Hoe? Door ze wijs te maken dat je middel werkt en ze daarna - zonder dat de FDA daarvan op de hoogte is - voorgekauwde emotionele presentaties laat geven aan de ambtenaren van de toezichthouder. Want ja, als het bewijs onvoldoende is voor een handelsvergunning... dan haalt de hoop van smekende patiënten wellicht wel de kastanjes uit het vuur.

Het is een beproefde methode in de farma: kom niet uit voor je commerciële belangen, maar laat een onafhankelijk ogende partij je agenda pushen. Ik ga niet alles verklappen, maar het indringende citaat is van één van de ouders die beseft dat ze zich voor het karretje van het bedrijf heeft laten spannen.

Wat ook interessant is - en niet in het artikel staat - is dat de opinieredactie van The Wall Street Journal een tijd geleden nog de wereld in stuurde waarin het getreuzel van de FDA over de beoordeling van dit middel nog werd bekritiseerd. Waarmee de krant dus net zo goed de toezichthouder onder druk gezet

Het duurste middel ooit: nog steeds braaf betaald

Ik moest eraan denken toen ik las dat er in Nederland nog steeds discussie is over of het duurste geneesmiddel ooit toch niet vergoed moet worden. De Telegraaf had er Soliris, een effectief middel tegen een ernstige bloedziekte, is vorig jaar al minimaal zes, waarschijnlijk twaalf keer te duur geacht door het Zorginstituut. En voor vergoeding in de basisverzekering. Maar producent Alexion heeft een werkelijk misdadige reputatie als het gaat om verantwoord ondernemen en onderhandelen: deal je met dit bedrijf, dan zijn er twee uitkomsten: je slikt de rekening... of je stikt maar. Er kan geen cent af.

En dus wordt het bedrijf al ruim een jaar gewoon braaf betaald, ondanks de hele duidelijke adviezen van het Zorginstituut aan de minister. Zo’n 130 patiënten kosten jaarlijks zo’n 25 miljoen euro per jaar. Niet onbelangrijk: die uitgaven verdringen volgens de toezichthouder overduidelijk betere zorg voor andere mensen.

Waarom blijft een pijnlijk besluit dan toch zo lang uit? Zou het liggen aan de patiëntenvereniging, die zoals De Telegraaf optekent, bij vergaderingen van het Zorginstituut aandringt om ‘het nog vier jaar op te brengen’, omdat de patenten op Soliris in 2021 beginnen af te lopen?

Begrijp me niet verkeerd: ik snap de zorgen van patiënten maar al te goed en heb onwijs met ze te doen, maar je gaat je wel afvragen of ze betrokken dienen te worden in moeilijke discussies over wat we wensen te betalen. Omdat ze toch altijd lijken te zeggen dat er gewoon betaald moet worden, hoewel er zijn.

De mensen wier zorg verdrongen wordt omdat we Alexion maar blijven betalen, staan helaas niet met een protestbordje bij de ingang van het Zorginstituut.

Als advocaten zich als patiëntvertegenwoordiger voordoen...

Het deed me denken aan een verhaal wat ik een tijd geleden maakte. Ik was getipt dat een Rotterdams advocatenkantoor allerlei patiëntstichtingen uitbaatte vanuit hetzelfde adres, en er zelfs mee naar de rechter stapte als het over de vergoeding van dure middelen ging. Niet zozeer omdat het nou zo in het belang van de kwetsbaren was, maar vooral omdat bedrijven - de belangrijkste klanten van het kantoor en donateurs van de stichtingen - zo kans zien om concurrentie te ontlopen of voor te zijn. Het kantoor en alle satellietclubs bestaan gelukkig niet meer, maar toch.

Voor als je ze destijds gemist hebt en nog wat meer wilt lezen over hoe de wereld in farmaland soms draait.