De patiënt is lobbyist geworden

Beste,

Dit keer was de beurt aan de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), de patiëntenvereniging voor mensen met de verschrikkelijke taaislijmziekte, ook wel CF (Cystic Fibrosis) genoemd. Een zeldzame fatale ziekte die de longen en de alvleesklier langzaam kapotmaakt.

Want: een nieuw middel voor een bepaald type CF, Orkambi genaamd, wordt niet vergoed. Demissionair staatssecretaris Martin van Rijn (Volksgezondheid, PvdA) stuurde vorige week een brief Lees hier de Kamerbrief over de onderhandelingen over Orkambi. naar de Kamer waarin hij schreef dat zelfs gezamenlijke onderhandeling met België (inkoopmacht = best hoog) fabrikant Vertex Pharmaceuticals niet tot een acceptabele prijs heeft kunnen dwingen.

Orkambi kost namelijk zo’n 400.000 euro voor elk extra gezond levensjaar dat het de patiëntengroep van ongeveer 750 oplevert. Jaarlijks gaat het naar schatting om gemiddeld 170.000 euro per patiënt. De totale uitgaven aan het middel in Nederland worden door het Zorginstituut bij deze prijs tussen ongeveer 84 miljoen euro tot 125 miljoen euro geschat.

Triest nieuws, want hoewel Orkambi geen wondermiddel mag heten is er voor taaislijmziektepatiënten maar één ander middel op de markt (ook van Vertex), wat voor bijna geen van de patiënten werkt. Met andere woorden: er is helemaal niets voor deze mensen.

Een verlieslatend bedrijf waar je toch rijk mee wordt

Toch. Het bedrijf achter Orkambi, Vertex Pharma, heeft niet bepaald een reputatie van een duurzame onderneming. Vertex draaide maar één keer eerder zwarte cijfers (hoewel er het eerste kwartaal van 2017 een winstmarge van 35 procent is behaald). Lang een gigantische ‘cash burner’ dus, maar beleggers blijven er geld in steken, wetende dat er bij een goedgekeurd geneesmiddel bakken met geld te verdienen zijn. Zie hier de koers van Vertex, die sinds de registratie van het eerste middel, zelfs na een dip, is verdrievoudigd.

En verdiend wordt er. Zo kreeg de topman in 2014, tot grote onvrede Hier kun je een verhaal lezen over een journaliste die met haar zieke zoontje naar Vertex gaat om de CEO te spreken over de prijzen, maar hem niet te zien krijgt. van patiënten en ouders, een beloningspakket van 46 miljoen dollar uitgekeerd, het merendeel in aandelen

Zie hier de perversiteit van de moderne geneesmiddelenontwikkeling: je kunt er miljarden opmaken zonder dat je weggeconcurreerd wordt, omdat de belegger weet dat als het een keer raak is, hij alsnog binnenloopt. Een wat ouder, maar goed stuk over artsen die zich boos maken over het prijsbeleid van Vertex.

Maar er komen veel nieuwe middelen voor zeldzame aandoeningen aan. Dus gaan vergoedingsautoriteiten wereldwijd middelen afschieten, omdat ze geld opslokken waarmee betere zorg voor meer patiënten kan worden betaald - en omdat de zorg anders onbetaalbaar wordt.

Dus, wat gebeurt er? De patiëntenvereniging NCFS start openlijk een lobby om de overheid toch zo gek te krijgen te betalen. Door Hart van Nederland, De uitzending van HvN. RTL, Het bericht van RTL Nieuws. RTV Utrecht, Mevrouw Noordhoek bij RTV Utrecht. De Telegraaf Ook de Telegraaf besteedde aandacht aan de patiënten die in de kou staan. en EditieNL Hier het item van EditieNL. in te seinen, door bij Pauw De uitzending, waarbij de redactie van Pauw het ook nog nodig vond om Fleur Agema (PVV) er politieke munt uit te laten slaan. te gaan zitten met patiënten, door een petitie te starten. En door Kamerleden toe te fluisteren. Zie bijvoorbeeld deze tweet:

Meehuilen met de wolven...

Stuk voor stuk begrijpelijk, alleen ik heb hele grote moeite met hoe de firma bij dit soort uitingen buiten beschouwing blijft. Sterker, in het dieptepunt van de campagne riep NCFS-voorzitter Jacqueline Noordhoek in Het Financieele Dagblad Zie hier (betaalmuur): dat ze ‘druk is met een lobby om erop te wijzen dat Orkambi een heel innovatief geneesmiddel is,’ hoewel zo’n beetje elke toezichthouder het maar een betrekkelijk marginaal medicijn vindt.

Ook zegt ze daarin over staatssecretaris Van Rijn dat hij ‘stoer doet over de rug van patiënten’ en dat de prijs van Orkambi ‘niet zomaar omlaag kan.’ Hoe wil Van Rijn de zorgkosten in de hand houden ‘als hij een rem zet op innovatie,’ aldus Noordhoek. Want hoewel de toezichthouder in een rapport van 42 pagina’s concludeert dat de kans letterlijk nul is dat Orkambi kosteneffectief is, is het voor Noordhoek evident dat de zorg er toch van profiteert.

Alle drogredenaties ten spijt, een deel van het journaille smult weer eens lekker mee met de polemiek en werkt indirect mee aan het onder druk zetten van mensen die niet voor hun lol dit soort vreselijk lastige beslissingen moeten maken. Alsof ze bij het Zorginstituut in hun handjes zitten te wrijven als ze concluderen dat een middel in het gunstigste geval vijf keer te duur is voor wat het oplevert. Dit middel vergoeden betekent immers dat je vijf keer meer betaalt dan je voor andere zorg bereid bent te doen.

Ik vraag me af wat er zou gebeuren als deze knap opgezette lobbycampagne zich wat meer op de aanbieder Vertex zou richten, in plaats van de partijen die alles maar op moeten hoesten. Want wat doen we volgend jaar, als fabrikant x met alweer een weesmedicijn (een middel tegen zeldzame ziekten) komt van enkele tonnen per jaar? Gaan we dan weer met patiënten Hart van Nederland inschakelen zodat de portemonnee toch getrokken wordt?

P.S.: Zolang patiëntenverenigingen nog dit Hier kun je zie hoe de CF-patiëntenverenigingen twee keer per jaar met bedrijven afspreken, om het onder meer gezellig te hebben over de ‘gemeenschappelijke belangen.’ soort kleffe relaties onderhouden, zie ik het somber in.

P.S. 2: Mevrouw Noordhoek is ook bij de Europese CF-club de baas.

Meer over medicijnen lezen? Wil je op de hoogte blijven van wat ik zoal tegen het lijf loop in geneesmiddelenland, over welke financiële steigerconstructies ik nu weer struikel of in welk regelmoeras ik aan het verdrinken ben? Of heb je niets met farma maar raak je gewoon dolenthousiast van mijn wenkbrauwen op de avatar? Schrijf je hier in voor mijn wekelijkse mail