Beste,

Interviews, interviews en nog eens interviews. Zo ziet mijn week er deze week ongeveer uit.

Interview met verouderingswetenschapper David van Bodegom. Foto: Leyden Academy.

Via Amsterdam reis ik het hele land door, naar Tilburg, Alkmaar, Oosterbeek, Haarlem, Maastricht en Leiden. De reis brengt me langs een sociaal ondernemer, een verouderingswetenschapper (zie foto), een gepensioneerde zorgprofessional met dementie, een sociaal geriater, een schrijver en een vriendin die vanwege haar vader met dementie in de zorg ging werken.

De reden is: met mijn collega, podcastmaker Romanee Rodriguez, werk ik aan een luisterdocumentaire over dementie, met onder meer fragmenten uit de Dementiedagboeken.

We willen weten hoe we met zijn allen beter kunnen omgaan met dementie, aangezien iedereen er mee te maken zal krijgen.

De gemiddelde dag uit het leven als je dementie hebt: ‘Het sukkelt verder...’

De Dementiedagboeken leverden tot nu toe zo’n op en die heb ik allemaal beluisterd. Op een gegeven moment ga je daar patronen in herkennen.

Zo leer ik dat dementie en rouw veel met elkaar gemeen hebben. Inclusief de daarbij behorende fases: ontkenning, boosheid, verdriet, vechten en ten slotte acceptatie.

En, tegelijkertijd is het leven met dementie, gemiddeld genomen, ook alledaags. Of in de woorden van Harry uit Uithoorn: ‘Het sukkelt verder...’

Natuurlijk zijn er soms ook die uitzonderlijke momenten van woede, verdriet of strijdbaarheid. Iets vaker het onderwerp van gesprek: slapeloze nachten of depressieve dagen.

Maar het gros van de deelnemers van de dementiedagboeken benadert hun ziekte meestal als volgt. Dementie of niet, het leven gaat door. Je leest nog je boek in de tuin op een warme dag, gaat uit eten, doet je boodschappen, je kijkt tv, je moet je huis aan kant maken en je verheugt je op samenzijn met familie of vakantie.

Erop letten wat nog wel kan, in plaats van wat niet meer kan, helpt voor mensen met dementie. Ook met een hersenziekte kun je blijven genieten.

Hierover heb ik de afgelopen maanden ook veel geleerd van Luut, deelnemer van de Dementiedagboeken. Als socioloog met vasculaire dementie heeft hij een bijzondere blik op de hersenziekte en de sociale gevolgen daarvan. Een interview was een logisch gevolg.

Luuts interview: ‘Alles went, behalve dement’

Bram de Man liep vier maanden stage bij De Correspondent en schreef zijn afstudeerscriptie over wat dementie doet met je identiteit als je hoogopgeleid bent. Het lag voor de hand dat Bram uitvoerig met Luut het gesprek aan zou gaan.

Dit mooie, indringende interview is daarvan het resultaat:

‘Alles went, behalve dement’ Over mensen met dementie wordt gezegd dat zij langzaam hun identiteit verliezen. Maar hoe ervaar je dat zelf? Luut, deelnemer van de Dementiedagboeken, vertelt: ‘Ik ben niet meer de partner met wie mijn vrouw ooit getrouwd is.’ Lees het verhaal van Bram hier terug


Een lid van De Correspondent dat hij verwacht dat zijn kans op vasculaire dementie groot is, aangezien zijn moeder en haar broers het ook hadden.

Luut: ‘Als jouw kans ook je realiteit wordt: always look on the bright side of life.’

Een bijzondere sociaal geriater

Voor mijn onderzoek spreek ik met sociaal geriater Anneke van der Plaats. Ze heeft zich na haar zestigste ontvouwd als een grootheid in het denken over dementie, door zich als verpleegarts in de hersenkunde te verdiepen en het gedrag van mensen met zware dementie te observeren.

Zij verraste mij eerder al door de genuanceerde eenvoud waarmee ze de ingewikkelde hersenziekten die dementie veroorzaken weet uit te leggen in haar boek De dag door met dementie.

Als ik haar bel om een afspraak te maken, zit ik voor ik daar erg in heb anderhalf uur op een vrije zaterdagavond met haar aan de telefoon. En nog steeds ben ik nog lang niet met haar uitgepraat, donderdag bezoek ik haar in België.

Anneke vertelt me onder meer hoe het kan dat de Teletubbies (!) zo aanslaan bij mensen met zware dementie, waarom volgens haar de architect de grootste vijand is van de bewoners van de psychogeriatrische afdeling en waarom het logisch is dat sommige mensen in de laatste dementiefase zorgprofessionals slaan.

Volgende week verschijnt mijn artikel hierover op De Correspondent. Tot die tijd ga ik verder aan de slag met de Luisterdocumentaire.

Tips!

Ten slotte nog drie tips. Mijn oudere buurvrouw (ik woon in een seniorenappartementencomplex) tipte me Hollandse Zaken van omroep Max, dat deze week gaat over hoe dementie verzacht kan worden: .

Aan de pillen op een festival, dat is geen nieuws. Dat dat ook bij het festival Forever Young gebeurt is des te opvallender, constateert de NOS Het is namelijk een festival voor 65-plussers. Toch zijn de pillen hier, eh, wat minder recreatief van aard. De tip kwam van collega Mayke Blok.

Printscreen, afkomstig uit de Facebookgroep.

‘Stuur een kaartje aan mevrouw Litzau uit Nijkerk, ze woont in een verpleeghuis, heeft niemand en wordt op 1 september 100 jaar.’ Dit is kort samengevat het ontroerende bericht van een zorgverlener dat is beland op de pagina van mijn favoriete Facebookgroep: een groep met ruim 50.000 uitsluitend vrouwelijke leden.

Ik denk dat ik mevrouw Litzau morgen ook maar een kaartje zal sturen! (Zie het adres in de printscreen.) Jij ook?

Hartelijk groetend,

Heiba

Wil je per mail op de hoogte blijven van de stukken die ik publiceer? Momenteel onderzoek ik hoe het is om te leven met dementie, met hulp van vijftien mensen met dementie die mij bijpraten via hun spraakdagboek. Klik hier voor de wekelijkse mail van de correspondent Oud worden