Van ‘zwakbegaafd’ naar rolmodel: zo ziet volharding eruit

‘Het praten heeft nu lang genoeg geduurd.’ Met die strijdlustige kreet begon een tv-spot van veertig seconden die je waarschijnlijk is ontgaan. Die spot was vorige maand te zien op zes Nederlandse zenders. Hij vormde de aftrap voor een publiekscampagne om mensen met een arbeidsbeperking aan een baan te helpen. De laatste twee zinnen: ‘Wij willen volwaardig meedoen! Wij eisen werk!’

Eén op de elf Nederlanders tussen de 15 en 75 jaar heeft een aandoening, een chronische ziekte of handicap die hem of haar belemmert bij het doen van betaald werk. Dat zijn 1,7 miljoen mensen. Van hen heeft 80 procent een matige beperking waarmee werken nog prima zou kunnen. Toch heeft nog niet eens de helft een betaalde baan.

Tijdens het onderzoek dat ik het afgelopen half jaar deed naar arme en onzekere werkenden, stuitte ik op veel mensen met een arbeidsbeperking. De meesten wilden niets liever dan zelf de kost verdienen. Ze hebben de samenleving iets te bieden. Ze willen op eigen benen staan, ondanks bijvoorbeeld hun spierziekte, terugkerende depressie of pijnsyndroom.

Van alle arme en onzekere werkenden met wie ik contact had - ik noem ze alledaagse helden - bleek deze groep verreweg het schuwst en onzichtbaarst. Dat merkte ik aan degenen die zich bij mij meldden om geportretteerd te worden: als het puntje bij paaltje kwam, zagen ze op het laatste moment af van een ontmoeting.

Ze wilden hun geliefden de reacties op een artikel besparen. Ze voorzagen dat hun kansen op werk nog verder zouden slinken. Ze vreesden voorgoed te boek te staan als kneus.

Van gezonde peuter naar onhandelbaar

Nik van Hoogstraten (28) kent de verhalen van lotgenoten maar al te goed. Ze schamen zich of durven zich niet bloot te geven uit angst voor de consequenties. Nik is dat stadium voorbij. Zonder aarzeling deed hij mee aan die tv-spot over mensen met een arbeidsbeperking. Hij vindt dat hij al veel te lang niet is gehoord en gezien.

Ruim 28 jaar geleden kwam Nik als gezonde baby ter wereld. Hij had de botte pech dat een huisarts een simpele oorontsteking verkeerd beoordeelde. Die infectie ontwikkelde zich tot een hersenvliesontsteking. Toen zijn ouders hun 2,5-jarige peuter na maanden weer thuis kregen in het Noord-Brabantse Grave herkenden ze hun eigen kind niet meer.

Begon hij te gillen, hield hij niet meer op. Zijn ouders konden het al snel niet meer aan

De ziekte had blijvende sporen nagelaten: een niet-aangeboren hersenbeschadiging en een lichte vorm van epilepsie. Hoe groot de gevolgen daarvan zouden zijn, zou later blijken. De eerste voortekenen waren onrustbarend.

Lopen kostte Nik opeens veel moeite. En waar was die zachtaardige jongen gebleven die zo graag torens bouwde? Hij smeet alleen nog maar met zijn houten blokken. Begon hij te gillen, hield hij niet meer op. Zijn ouders konden het al snel niet meer aan.

Van zijn vijfde tot zijn negende woonde hij in een internaat voor kinderen met leer- en gedragsproblemen in het naburige Reek. ‘Zwakbegaafd’ was de voorlopige diagnose. En: moeilijk in de omgang. Hij was grenzeloos en mateloos in alles wat hij deed.

Het best bleek hij nog te gedijen in een boerderij op het terrein van het internaat, waar een ouder echtpaar als een soort gastgezin vijf kinderen begeleidde. Daar had hij een eigen tuintje, kon hutten bouwen, zich verkleden. Zijn gedragsproblemen werden minder. Druk was hij nog steeds, maar het echtpaar noemde dat creatief en enthousiast.

Hoe je kan gaan denken dat je niks bent

Toen ze met pensioen gingen, wist niemand hoe het verder moest met Nik. Een lange reeks tests wees uit dat hij zijn leven lang 24 uur per dag begeleiding nodig zou hebben. Dat hij altijd afhankelijk zou blijven, trof zijn ouders als een mokerslag.

Als 9-jarige werd Nik naar een internaat voor pubers gestuurd. Daar draaide hij binnen de kortste keren door. Hij ziet het als zijn redding dat zijn ouders hem daar weg haalden, tegen alle adviezen in.

Thuis wonen lukte alleen omdat zijn ouders gebruik konden maken van naschoolse opvang, opvang in het weekend en in de vakantie. Van het persoonsgebonden budget huurden ze extra begeleiders in om Nik in toom te houden. Hij had nergens geduld voor en hield met niemand rekening.

In het speciaal onderwijs saboteerde hij cognitieve vakken. Schrijven op laag niveau deed hij haastig en slordig. Daarmee bracht hij zijn leraren tot razernij. Hij knutselde liever. Of hij timmerde, kookte, verzorgde. Zolang hij met zijn handen maar iets kon maken.

Een vogelhuisje in elkaar zetten op basis van een bouwtekening, dat moest je hem niet vragen. Maar gaf je hem hout, spijkers, een hamer en een zaag, dan was hij als eerste met dat vogelhuisje klaar. Dan had hij zelfs nog tijd om het te schilderen en te versieren. Niemand deed hem dat na.

Liep hij aanvankelijk op zijn tenen bij de theoretische vakken, vanaf zijn vijftiende kreeg hij het idee dat zijn mogelijkheden werden onderschat. In het kooklokaal werd hem geleerd hoe hij schoon moest maken aan de hand van pictogrammen. Plaatje 1: pak een doekje. Plaatje 2: pak een emmer water.

Dat vond Nik zo vernederend. Alsof hij niet allang had bewezen dat hij goed schoon kon maken. Zes uur in de week werkte hij toch bij de Albert Heijn in Schaijk, waar zijn ouders naartoe waren verhuisd.

Ik kan niks, ik ben niks, ik wil niks. Dat dacht Nik vaak in die tijd. Hij denkt het soms nog steeds in zijn sombere buien. Dan kijkt hij door de ogen van de buitenwereld naar zichzelf en dan ziet hij wat hij niet kan of alleen met grote moeite. Zijn drang zich te bewijzen is gigantisch. Zijn doorzettingsvermogen ook.

Vrijheid smaakt naar croissantjes

Als 17-jarige vergeleek hij zich met zijn anderhalf jaar jongere broer. Sem leefde het leven dat Nik ook had kunnen leiden als hij die beperking niet had opgelopen. Met vrienden en vriendinnen, een middelbare school naar zijn keuze, een scooter onder zijn kont. En Nik bleef in het dorp het buitenbeentje dat met de taxibus naar school moest worden gebracht.

Hij weigerde zich neer te leggen bij die rol van vreemde eend. Hij wilde niet langer door die taxi worden opgehaald. Dat was voor ‘mongolen’. Hij kon best zelf met de bus. Zijn ouders stribbelden tegen. Toch kreeg hij het voor elkaar.

Op zijn speciale school zeiden ze dat Nik nooit naar het mbo zou kunnen. Toch liet een mbo in Tilburg hem toe op de opleiding Ruimtelijke Vormgeving, Presentatie en Communicatie. Op basis van zijn uitgebreide portfolio met creatief werk. En zijn indrukwekkende motivatie. Voor het eerst kreeg hij alle ruimte zich te ontwikkelen.

Languit ging hij op de bank liggen. Hij voelde zich magisch. In- en ingelukkig

Zuur, heel zuur vindt hij het dat hij uiteindelijk geen diploma haalde. Al die medeleerlingen die met minimale inspanning niets dan zesjes scoorden, kregen wel een papiertje. Maar hij zakte, ondanks zijn achten en negens voor creatieve vakken. Omdat zijn stageverslag niet goed genoeg was en omdat hij een vijf had voor Nederlands.

En daar zat hij dus weer hele dagen thuis, op zijn kamer. Boos. Mateloos gefrustreerd. Hij had steeds ruzie met zijn ouders. Op zichzelf wonen wilde hij. Zijn ouders hadden daarin geen vertrouwen. Hij moest hun ongelijk bewijzen. Uiteindelijk vond hij een kamer in Den Bosch.

De eerste ochtend in zijn nieuwe kamer zal hij nooit vergeten. Het was een zondag, buiten speelde een fanfare, de herfstzon scheen. Bij de Albert Heijn op het station kocht hij een jus d’orange en een croissantje. Languit ging hij op de bank liggen. Hij voelde zich magisch. In- en ingelukkig. Hij dacht: ‘Hier ligt mijn toekomst. Ik ben vrij.’

Waardering maar geen loon

Langzaam, met vallen en opstaan, vond hij zijn draai in de grote stad. Hij vulde zijn dagen met vrijwilligerswerk: wijkwerk, jongerenwerk, gehandicaptenzorg, sportmiddagen, een kookclub. Hij werd een maatje voor een 16-jarige jongen op een internaat. Nu was hij opeens geen hulpbehoevende meer. Hij verleende hulp.

Alles wat hij deed, leek deel uit te maken van zelf gekozen scholing. Al die bijeenkomsten die hij bezocht waar hij leerde discussiëren en netwerken. Al die cursussen die hij volgde: fotografie, EHBO, Engels, Nederlands. Foutloos spellen zou hem nooit lukken, maar hij wilde wel een boodschappenlijstje kunnen maken en een recept kunnen lezen.

Al die inspanningen bezorgden hem karrenvrachten vol waardering. Verder schoot hij er weinig mee op. Coördinatoren van vrijwilligersorganisaties vroegen hem waarom hij datzelfde werk niet betaald deed. Hij zou niks liever willen. Maar zonder diploma kwam hij nergens binnen. Liefst zou hij alsnog de opleiding Zorg en Welzijn volgen. Geen school durfde dat aan.

Een brief die deuren opende

Ten einde raad schreef hij drie jaar geleden een brief naar de toenmalige staatssecretaris voor Sociale Zaken Jette Klijnsma. De Participatiewet was net ingevoerd en Nik wilde dolgraag participeren. In de brief die hij met een aantal vrienden en zijn moeder opstelde, vroeg hij om een gesprek en vertelde hij zijn levensverhaal.

Een Wajong-uitkering had hij altijd met tegenzin ontvangen, schreef hij. Bij de toekenning ervan was hem hulp beloofd bij het zoeken naar werk. Die had hij nooit gekregen. Na zes jaar was hem een baan aangeboden bij een groenteboer. ‘Ik wist toen zeker dat ze me totaal niet begrepen en niet op waarde schatten, en dat ik dus van hen niets kon verwachten.’ Aldus de brief.

En Nik ging verder: ‘Ik weet heel goed wat ik wil en wat ik kan. Ik ben creatief, begripvol en heb veel inlevingsvermogen. Ik ben zorgzaam, warm, goed met kinderen en met mensen in het algemeen. Ik ben behulpzaam, initiatiefrijk en een doorzetter. Ik wil niet focussen op mijn beperkingen, maar op mijn talenten die mede door mijn beperkingen mooi ontwikkeld zijn.’

Ik wil niet focussen op mijn beperkingen, maar op mijn talenten die mede door mijn beperkingen mooi ontwikkeld zijn

Die brief heeft Niks leven voorgoed veranderd. Hij stuurde hem naar wel vijftig mensen, naar de staatssecretaris, naar de burgemeester, kranten, de premier, oud-leraren, zelfs naar de huisarts die in zijn jeugd die fatale medische fout had gemaakt.

De publiciteit die hij daarmee oogstte, ging zijn stoutste verwachtingen te boven. Radio 1 wilde hem spreken. Hij mocht aanschuiven bij Pauw.

Al die aandacht deed hem goed na al die jaren dat hij zich niet serieus genomen voelde. Hij realiseerde zich tegelijk dat de roem van korte duur zou zijn, dus dat hij het moment moest benutten. ‘Morgen ben ik weer een van die vele Wajongers. Ik wilde geen eendagsvlieg zijn.’

Hij richtte zijn eigen vrijwilligersorganisatie op: Stichting Raket. Om overheid en bedrijfsleven op een positieve manier te laten kijken naar werkers met een handicap. Om lotgenoten te stimuleren naar buiten te treden en ze aan het werk te helpen. In filmpjes op een digitaal platform vertellen ze openhartig over hun beperking maar ze wijzen met evenveel bravoure op hun talenten die niet altijd op waarde worden geschat.

Ook staat Nik sinds twee jaar ingeschreven bij de Kamer van Koophandel als zzp’er. Zijn website prijst hem aan als spreker, beeldvormer en inspirator.

Op bijeenkomsten over werk voor mensen met een beperking is hij een graag geziene gast. Scholen voor speciaal onderwijs waar hij spreekt, zien hem voor hun leerlingen als voorbeeld.

Werk, daar word je voor betaald

Aanvankelijk vond Nik het nog een hele kunst zich voor zijn lezingen en presentaties fatsoenlijk te laten betalen. Hij liet zich afschepen met een bos bloemen, een fles wijn of met een boekenbon. Terwijl hij niet eens goed kan lezen. ‘Geen geld’, kreeg hij van de organisatie vaak te horen. Of: ‘het is voor het goede doel’.

Tot hij erachter kwam dat voor beter geschoolde sprekers altijd wel geld beschikbaar was. Sindsdien vraagt hij een honorarium. De organisatie wil de participatie van mensen met een arbeidsbeperking toch stimuleren? Dit is zijn werk.

Soms spiegelt hij zich aan zijn levenspartner Jan, met wie hij alweer vijf jaar samenwoont. Dan is hij toch niet helemaal tevreden. Jan is cum laude afgestudeerd aan de Radboud Universiteit. Hij heeft een mooie baan in Utrecht, bouwt pensioen op, krijgt een kerstpakket.

En Nik is nog altijd afhankelijk van een uitkering. Ondanks de inkomsten uit zijn bedrijf. Sinds 1 januari is die uitkering - de oude Wajong - ook nog eens verlaagd:^* van 75 naar 70 procent van het minimumloon. Omdat hij in staat is om betaald te werken.

Maar wat betekent dat zolang geen werkgever hem aanneemt als jeugdwerker, assistent-docent techniek of begeleider in de gehandicaptenzorg? In een reportage bij NOS op 3 heeft hij tegen die korting geprotesteerd.

Intussen is hij wél spreekbuis en belangenbehartiger voor mensen met een arbeidsbeperking. Nik is trots op wat hij de afgelopen jaren heeft bereikt. Facturen sturen, interviews geven, vrijwilligers aannemen, fondsen werven, wie had gedacht dat hij dat ooit zou kunnen?

Bij alles wat hij niet kan of waar hij moeite mee heeft, maakt hij slim gebruik van hulpmiddelen of vraagt hij onbeschaamd om steun. Een app op zijn computer leest hem teksten voor. Zijn vriend Jan corrigeert de spelling van zijn mails.

Ondanks zijn beperkingen, dankzij zijn beperkingen, is Nik een rolmodel. Niet slecht voor een zwakbegaafde jongen die nooit zelfstandig zou wonen.

Lees verder