We moeten erkennen: wetenschappers hebben een probleem met ras

Sinds eind maart woedt er in de VS een heftig debat over ras en genetica. De in de regel genuanceerde geneticus David Reich heeft in een uitgebreid artikel in The New York Times ervoor gepleit ‘ras’ bespreekbaar te maken.

Reich vindt dat ras als concept een rol moet krijgen in genetisch onderzoek. Volgens hem heerst er een taboe op onderzoek naar verschillen tussen rassen, terwijl die wel relevant zouden zijn.

Als wij, wetenschappers, die ruimte zelf niet vullen, claimt Reich, nemen anderen die in, die de wetenschappelijke bevindingen zullen misbruiken om hun racistische sympathieën te onderbouwen.

Daarbij moet u niet uitsluitend denken aan allerlei alt-right- of neonazigroeperingen. Nee, hij noemt, terecht, gerenommeerde personen als de Nobelprijswinnaar James Watson. Mr. DNA himself.

In een interview in The Sunday Times zei Watson ‘somber’ te zijn over ‘de vooruitzichten voor Afrika’. Hij stelde dat al het sociale beleid – lees: ontwikkelingshulp – van een onjuiste vooronderstelling uitging. Namelijk: dat we allemaal even intelligent zijn, terwijl onderzoek volgens Watson stelselmatig het tegendeel zou uitwijzen.

Om dat interview moest hij in 2007 terugtreden als hoofd van het Cold Spring Harbor Laboratory, een instituut voor kankeronderzoek in New York.

Ras is lucratief

Ik ben het met Reich eens dat het belangrijk is om over ras te spreken. Maar zijn claim dat er een taboe heerst op genetische verschillen is klinkklare onzin. We hebben de afgelopen vijftien jaar miljoenen euro’s gestopt in onderzoek naar genetische diversiteit, in de hoop meer te weten te komen over de oorzaak van ziektes en om identiteitsvragen te beantwoorden, over onze oorsprong, verwantschap en migratiegeschiedenis.

Het werk van Reich is bovendien zelf een uitstekend voorbeeld van onderzoek waarin het genetische verschil centraal staat. En dat heeft hem geen windeieren gelegd. Hij is er tenslotte Harvard-professor mee geworden.

Kennis over genetische diversiteit groeit en bloeit. Maar er heerst nog steeds een taboe op ras. En dat is een probleem. Het R-woord is aan de ene kant onaanraakbaar en aan de andere kant aantrekkelijk, om niet te zeggen lucratief.

Want hoewel Reich afstand neemt van Watsons zienswijze waar het gaat om ras, heeft hij ook iets met hem gemeen. Het kan toeval zijn, maar beiden zoeken de media op met opzienbarende uitspraken over ras, juist op het moment dat ze een nieuw boek te verkopen hebben. We weten: sex sells, maar race sells equally well.

Het oprakelen van het debat over ras is dus lucratief. Het levert aandacht en geld op. Het is daarom niet verwonderlijk dat het R-woord met regelmaat opduikt in de wetenschap. Toch zijn we er elke keer weer door verrast.

De wetenschap diskwalificeerde ras als categorie

Waarom dat zo is, heeft natuurlijk alles te maken met de Tweede Wereldoorlog, het nationaalsocialistische regime en de Holocaust. Met het einde van de Tweede Wereldoorlog kwam er min of meer een eind aan ras als object van studie.

In 1950 zag het belangrijke UNESCO-statement on race het daglicht. De UNESCO had een aantal wetenschappers opdracht gegeven de vraag te beantwoorden of ras een wetenschappelijke basis heeft, en om het onderzoek daarover in kaart te brengen.

De verklaring concludeerde dat de inspanningen die fysisch-antropologen, genetici en psychologen sinds de 19de eeuw hadden geleverd om de diversiteit van de mens te classificeren volgens raciale types, hopeloos hadden gefaald.

De lange geschiedenis van de raciale wetenschap verdreef de genetica naar de donkere ruimtes van de laboratoria

De veronderstelde raciale types – zoals het Kaukasische, negroïde en mongoloïde ras – waren in de praktijk niet te definiëren. Grenzen tussen de ene en de andere bevolkingsgroep konden niet scherp getrokken worden omdat de categorieën niet afgescheiden zijn, maar onderhevig aan ‘een statistische verdeling’.

In gewone-mensentaal: alle genetische eigenschappen zijn in alle bevolkingsgroepen te vinden, alleen steeds in een andere verdeling. En die verdeling verandert steeds opnieuw als we naar een andere genetische eigenschap kijken, naar een ander deel van het DNA.

Het diskwalificeren van ras als wetenschappelijke categorie heeft niet bijgedragen aan het imago van de genetica. Terwijl de natuurkundigen met hun technologieën een overwinning op de nazi’s mede mogelijk maakten, denk aan de radartechnologie, heeft de kennis van de genetici met hun erfelijkheidsleer geleid tot eugenetica – het ‘veredelen’ van de kwaliteit van het volk via de biologie - en genocide.

De lange en invloedrijke geschiedenis van de raciale wetenschap – thuis en in de koloniën – en de rol die erfelijkheidsonderzoek in het eugenetisch project kreeg, verdreef de genetica naar de donkere ruimtes van de laboratoria.

De mens genetisch in kaart gebracht

Maar niet voorgoed. Natuurkundigen en biochemici wisten de genetica weer salonfähig te maken, hip zelfs. Denk aan Rosalind Franklin. Haar kennis van de kristallografie was noodzakelijk om de structuur van het DNA, de dubbele helix, in 1953 te ontrafelen. Een baanbrekende ontdekking waar niet zij, maar alleen de al genoemde James Watson en Francis Crick de Nobelprijs voor kregen.

Biochemici en biofysici hebben niet alleen de genetica uit het slop gehaald, maar veranderden ook het ‘object van onderzoek’ in de levenswetenschappen. Er werd niet meer gesproken van organismen, maar van macromoleculen, zoals eiwitten en DNA. Deze radicale reductie van het leven tot moleculen, had als gevolg dat het onderzoek naar de volgorde van de DNA-bouwstenen werd voorgesteld als ‘een zoektocht naar de heilige graal’.

Het leidde tot het Human Genome Project (HGP). Dit miljardenproject dat eind jaren tachtig het licht zag, had als doel de eerste volledige genetische kaart van de mens te produceren. Een soort Universele Mens in de taal van het DNA.

De eerste wetenschappelijke directeur van dat project - daar is-ie weer: James Watson, stelde in 1989: ‘We used to think our fate was in our stars. Now we know, (in large measure), our fate is in our genes.’ Ofwel: we dachten dat we ons lot, onze toekomst, niet konden voorspellen. Nu weten we dat die toekomst in onze genen besloten ligt.

Nu het einde van de Koude Oorlog hoge investeringen in militair onderzoek de facto overbodig maakte, was een switch van technologies of death naar technologies of life levensvatbaar. Het Human Genome Project werd zo het volgende Big Science-project van het Amerikaanse ministerie van Energie. De voorheen belangrijkste geldschieter van militair onderzoek investeerde nu in biotech.

Tien jaar later, in juni 2000, werd de ruwe genetische kaart van de mens aan ons gepresenteerd. Dat die kaart niet via een wetenschappelijke publicatie wereldkundig werd gemaakt maar in het Witte Huis, markeert het veronderstelde belang ervan voor de mensheid.

Aanwezig daarbij waren politieke wereldleiders als Bill Clinton en Tony Blair, HGP-directeur Francis Collins en de CEO van het commerciële bedrijf Celera Genomics, Craig Venter. Politici, wetenschappers en ondernemers, samen voor de mensheid.

Het genoom werd dan ook gepresenteerd als monument van gemeenschappelijkheid. De wereld kon opgelucht ademhalen, want genetisch – zei Clinton – zijn we aan elkaar gelijk: ‘99,9 percent the same’.

We zijn voor 99,9 procent gelijk, maar het gaat steeds over die 0,1 procent

Maar in het genoom schuilt een paradox. Terwijl het onze gelijkheid onderstreept – we are one human family – was die genetische kaart van meet af aan ingebed in een modern verlichtingsideaal. Het symboliseert het ideaal van een individuele identiteit.

Het genoom werd ook vaak voorgesteld als antwoord op het dictum: ken uzelf. Dit werd plastisch uitgedrukt door een van de prominente pleitbezorgers van het Human Genome Project, de Nobelprijswinnaar en geneticus Walter Gilbert.

Gilbert hield op congressen een cd-rom omhoog en riep: ‘Hier zie je een mens. Ik ben het!’ Daarmee werd ook duidelijk dat we als mensen niet meer zijn dan een zak genen, en dat onze biologie het best begrepen kon worden als informatie die van een cd-rom is af te lezen.

Het genoom werd dan ook gepresenteerd als monument van gemeenschappelijk-heid

We zijn voor 99,9 procent aan elkaar gelijk. Dus ras heeft geen wetenschappelijke basis, zeiden Bill Clinton en Craig Venter. Maar de inkt was nog niet droog of het genetisch onderzoek richtte zich al niet meer op de 99,9 procent overeenkomsten tussen mensen, maar juist op de 0,1 procent aan verschillen.

Genetische databases werden opgebouwd in bijvoorbeeld het HapMap Project (Internationale Human Haplotype Map Project) en het Human Genome Diversity Project waarbij genetische verschillen niet aan het individu werden gerelateerd, maar aan populaties met een gemeenschappelijke geografische afstamming.

Werken met deze ‘populaties’ verhult dat het in de praktijk vaak gaat om raciale categoriseringen, bijvoorbeeld in medisch onderzoek, waar het begrip personalized medicines populair is geworden: geneeskunde die voor u op maat wordt gemaakt.

Ziekte wordt een probleem dat je met computers kunt oplossen

Dat is geen loze belofte. Terwijl de productie van die eerste genetische kaart een miljardeninvestering was die jaren werk kostte, kun je nu in een handomdraai een volledige genenkaart maken. Maar wat lezen we precies af aan die kaart?

Ons wordt voorgehouden dat je door kennis van iemands individuele genetische profiel kunt bepalen of en hoe deze persoon ziek zal worden, en welke specifieke medicatie en dosering daarbij zou passen.

Maar wat zich hier voltrekt, is een rigoureuze verandering van definities. Ziekte en gezondheid zijn niet langer met leefomstandigheden en leefstijl verbonden, maar vooral het gevolg van onze genetische samenstelling, is de aanname. Wat zich in een ziek lichaam voltrekt, is een met computers op te lossen probleem geworden: het lichaam weer fit maken is een kwestie van een paar cellen rebooten.

Dat lijkt ook de aanname van Microsoft, dat in september 2016 een initiatief lanceerde om alle soorten kanker in 2026 te hebben genezen, door ziektes – lees: lichaamscellen – opnieuw te programmeren.

Waar Mark Zuckerberg en zijn vrouw, Priscilla Chan, zich twee weken later bij voegden, toen zij meldden 3 miljard dollar beschikbaar te stellen om alle ziektes in de levensperiode van de komende generatie te genezen – en wat inmiddels bekendstaat als het Chan Zuckerberg Initiative (CZI).

Genetica belooft kennis over het individu

Wat blijft er in de praktijk van die belofte van individualiteit overeind? Een paar voorbeelden kunnen dat verhelderen. En ik zal u meteen de conclusie geven: de genetica belooft kennis over het individu, maar zij levert vooral kennis over ras. Ras wordt veelal gezien als een noodzakelijke tussenstap op weg naar de individualisering: ‘race in the meantime’. De vraag is: hoe lang duurt een meantime?

In 2005 gaf de Amerikaanse FDA (Food and Drug Administration) groen licht aan wat nu te boek staat als het eerste ‘etnische’ geneesmiddel: BiDil. BiDil kreeg zelfs een patent toegekend, terwijl het niets anders doet dan twee bekende generieke geneesmiddelen tegen hartfalen combineren.

Ras wordt veelal gezien als een noodzakelijke tussenstap op weg naar de individualisering

Door die combinatie, zo claimde het bedrijf NitroMed, werkte het geneesmiddel extra goed bij zwarte patiënten. Hoewel het klinisch onderzoek alleen is uitgevoerd onder ‘Afro-Amerikaanse’ patiënten (49) en een ‘Afro-Amerikaanse’ controlegroep, was de conclusie dat het geneesmiddel effectiever is onder de zwarte bevolking dan bij witten.

De schatting was dat NitroMed een markt zou bedienen van 750.000 patiënten; winstvoorspellingen spraken al van 500 miljoen tot zelfs een miljard dollar. BiDil oogstte veel kritiek, zowel over de onderzoeksmethode als over het gebruik van ras als categorie, omdat het uitgangspunt daarin is dat huidskleur en zelfidentificatie iets zeggen over biologie.

Individuen zijn niet interessant voor de markt

Zo komt hartfalen in de VS relatief vaak voor onder zwarte mensen, maar bijvoorbeeld niet in sub-Sahara Afrika. Huidskleur kan daarom niet de verklarende factor zijn. Hartfalen in de VS kun je daarom misschien beter begrijpen door te kijken naar omgevingsfactoren als racisme, armoede en stress.

Niet iedereen deelde deze kritiek. Veel Afro-Amerikaanse organisaties omarmden BiDil als mogelijke ommekeer in het klinisch onderzoek, waarin minderheden structureel te weinig aandacht kregen.

Hoe dan ook: de gedroomde winst van NitroMed bleef uit en inmiddels is het bedrijf opgedoekt.

Er vallen twee lessen te trekken uit dit voorbeeld. De eerste is dat hoewel de genetica ons op ons persoon toegesneden geneesmiddelen belooft en ons voortdurend voorhoudt dat elk individu genetisch uniek is, de logica van de markt, waar genetisch-medische geneesmiddelen verkocht moeten worden, iets anders zegt. Eén enkele patiënt of een kleine groep patiënten is niet interessant voor de farmaceutische industrie.

Tweede les is dat het falen van BiDil niet uitsluit dat ziektes zich anders manifesteren bij van elkaar verschillende bevolkingsgroepen. Zulke patronen dienen ook onderzocht te worden. Maar ze zijn zelden eenvoudigweg tot biologische verschillen te reduceren.

Nog problematischer is het om bepaalde uiterlijke kenmerken te gebruiken als bewijs van een voorondersteld raciaal biologisch verschil.

Veel vaker weerspiegelen de relevante patronen complexe combinaties van levensstijl, positie in de samenleving, geschiedenis, én biologie. Ziektes zijn onderdeel van het leven en het leven is complex en dus niet te reduceren tot een paar variabelen.

Nu wordt DNA gebruikt om onbekende verdachten te achterhalen

De belofte van individualiteit en het probleem van ras doet zich ook voor in de forensische genetica, bij het gebruik van DNA in strafzaken. Voorheen werd DNA gebruikt om iemand aan te wijzen of uit te sluiten als verdachte. Daarbij wordt DNA, gevonden op de plaats delict, vergeleken met het DNA van de verdachte van een misdrijf.

Tegenwoordig wordt DNA ook gebruikt om de identiteit van de onbekende verdachte te achterhalen. Er is dan geen verdachte, alleen een DNA-spoor. Aan de hand daarvan wordt een uitspraak gedaan over de uiterlijke kenmerken van deze onbekende persoon.

Neem de zaak van de Night Stalker, die tussen 1992 en 2009 speelde in het zuiden van Londen. In die periode werden zeker 203 mensen, vooral oudere vrouwen tussen de 65 en 90, slachtoffer van seksueel misbruik, verkrachting of inbraak.

De verdachte sloeg in cycli toe, liet geen vingerafdrukken achter, maar wel af en toe DNA, in de vorm van sperma of huid onder de nagels van zijn slachtoffers. Hoewel de meer dan tweehonderd gevallen via DNA aan één verdachte gekoppeld konden worden, kon zijn identiteit ondanks alle inspanningen niet worden achterhaald.

De technologie maakt grote groepen (onschuldige) burgers verdacht

In 2006, veertien jaar later, werd de hulp ingeroepen van het Amerikaans bedrijf DNA Print Genomics. Dit bedrijf, inmiddels ook failliet, had een DNA-witness kit ontwikkeld dat een uitspraak kon doen over het uiterlijk van de onbekende verdachte en over de geografsiche herkomst.

De Night Stalker, concludeerde het bedrijf, is een man, met een geografische herkomst die voor 82 procent is te herleiden tot Afrika ten zuiden van de Sahara, voor 12 procent tot de native Americans in de VS en voor 6 procent tot Europa. Deze genetische informatie en een paar aanwijzingen van ooggetuigen leidden tot deze wonderlijke ‘pasfoto’:

In Engeland werd het vage DNA-profiel direct vertaald in ‘een zwarte, Caraïbische man’. De politierapporten stelden dat gevorderde DNA-technieken waren ingezet, die aangaven dat de verdachte ‘waarschijnlijk de Afro-Caraïbisch etniciteit had’ en vermoedelijk uit de Bovenwindse eilanden afkomstig was.

Door de gevorderde DNA-technieken die waren ingezet, werden honderden politieagenten met een Caraïbische achtergrond min of meer gedwongen DNA af te staan. Dit was nodig om de DNA-witness kit van het Amerikaans bedrijf te optimaliseren voor gebruik in een Britse context: hij was immers gebaseerd op relevante bevolkingsgroepen in de VS.

De conclusie dat de verdachte waarschijnlijk uit de Britse Bovenwindse eilanden afkomstig was, bracht 21.000 mannen in beeld die in dat profiel pasten. Duizenden mannen uit buurten waar veel burgers met een Caraïbisch achtergrond woonden werd gevraagd DNA af te staan voor het politieonderzoek. Mannen die weigerden mee te werken werden bedreigd en onder druk gezet om dat alsnog te doen.

Duizenden mannen werd gevraagd DNA af te staan voor het politieonderzoek

Vier jaar later werd de verdachte aangehouden. Delroy Easton Grant bleek een Londenaar met Jamaicaanse achtergrond te zijn. Hij werd niet gevonden op basis van het DNA-profiel, maar liep tegen de lamp toen zijn auto werd gespot op beelden van een bewakingscamera bij een geldautomaat – waar hij geld opnam van een rekening van een van zijn slachtoffers.

Deze zaak laat goed zien dat DNA-technologie gericht op uiterlijke kenmerken van de verdachte in de praktijk geen individuele verdachte levert, maar een grote groep onschuldige burgers verdacht maakt.

We mogen DNA gebruiken om het ‘ras’ van onbekende verdachten te bepalen

De zaak van de Night Stalker speelde bijna 10 jaar geleden. Zijn we inmiddels verder?

Jazeker. En wij lopen daarbij als Nederland voorop. We zijn gidsland zowel qua wetgeving als qua technologische ontwikkeling. Onze DNA-wet maakt het mogelijk om letterlijk – zo staat het in de wet – ‘het ras’ van de onbekende verdachte te bepalen.

Het is een beetje bevreemdend. Want wat is ras? Daar bestaat geen definitie van. Daarnaast is het technisch en wettelijk ook mogelijk om de oogkleur, haarkleur en huidskleur van de onbekende verdachte te bepalen.

De belangrijkste factor in de opsporingspraktijk is echter vooral wat de genetica de ‘geografische afstamming’ noemt en de wet gewoon ‘het ras’. Want deze technologie is erop gericht de poel van mogelijke verdachten kleiner en rechercheerbaarder te maken. Dit is dus vooral interessant als de geografische afstamming wijst in de richting van een minderheid.

De vraag die wij ons moeten blijven stellen is of de maatschappelijke schade die je aanricht door hele bevolkingsgroepen in het openbaar verdacht te maken wel opweegt tegen het mogelijke succes bij de speurtocht naar een verdachte.

De technologie die personen clustert werkt vooral goed bij minderheden

Dat de technologie die personen clustert vooral goed werkt bij minderheidsgroeperingen, hebben we gezien in de bekende zaak over de moord op Marianne Vaatstra.

De uitspraak, op basis van DNA-sporen, dat de verdachte waarschijnlijk een Nederlandse achtergrond had, hielp het politieonderzoek niet verder. En we hebben ruim twaalf jaar moeten wachten op de ontknoping, die uiteindelijk tot stand kwam door het verwantschapsonderzoek.

Dit verwantschapsonderzoek was ook in april dit jaar in het nieuws door de ontknoping van een opzienbarende zaak in de Verenigde Staten, die van de ‘Golden State Killer’. Het was een zogenoemde cold case uit Californië, waarbij de verdachte in de jaren 1976-1986 zeker vijftig verkrachtingen en twaalf moorden had gepleegd.

In 2017 kwam de Amerikaanse politie op het idee om publieke DNA-databanken te raadplegen. Dit zijn databanken, meestal van genealogische verenigingen, die voor iedereen toegankelijk zijn. De politie dacht niet zozeer de verdachte daarin te vinden, maar ze hoopte profielen te vinden die een beetje op de verdachte leken. Dat zou kunnen betekenen dat een oom, vader of zoon van zo’n persoon wel de verdachte is.

Eind maart werd die verdachte gevonden via zo’n openbare genealogische databank (GEDmatch): een verre verwante van de dader in die databank leidde de politie naar Joseph James DeAngelo, de vermoedelijke dader. Graig Coley, de man die bijna veertig jaar onterecht in de cel doorbracht, kreeg een schadevergoeding van bijna 2 miljoen dollar^* van de staat Californië.

Deze methode heeft terecht veel stof doen opwaaien. Want mede door het Facebook-schandaal rond Cambridge Analytica, moeten we ons afvragen of burgers die niet weten dat zij via hun genen hun verwanten in een kwaad licht kunnen plaatsten, niet extra beschermd moeten worden.

Vanzelfsprekend dient de politie de mogelijkheid te hebben publieke informatie te gebruiken om een misdrijf op te lossen. We zouden woedend zijn en haar als incompetent afschrijven als ze dat niet deed.

Maar de belangrijke vraag die we moeten stellen, is hoe we de rechtsstaat zo kunnen renoveren dat het gebruik van deze data, in combinatie met de macht en het geweldsmonopolie van de staat, niet leidt tot misbruik tegen burgers.

Dichter bij huis kennen we een soortgelijk hergebruik van DNA-data voor andere dan de oorspronkelijk doelen. Onlangs mochten we onze stem uitbrengen over de Wet op de inlichtingen- en veiligheidsdiensten (Wiv), ook wel bekend als de Sleepwet.

De wet gaat niet alleen over internet, maar regelt ook de komst van een extra DNA-databank bij de inlichtingendienst AIVD. De wet regelt ook dat de AIVD^* toegang moet kunnen krijgen tot de DNA-databank voor strafzaken, die het NFI ^* onder haar beheer heeft.

De geheime diensten krijgt daarmee toegang tot alle Europese Forensische Instituten die op dagelijkse basis DNA-data met elkaar uitwisselen, in het kader van de Europese Prüm-wetgeving. Dit alles zonder tussenkomst van de minister van Veiligheid en Justitie die wettelijk verantwoordelijk is voor de DNA-databank en de privacyvoorwaarden.

Genetica heeft ‘leven’ teruggebracht tot moleculen en daarmee tot data

Ik ben faliekant tegen deze mogelijkheid voor de AIVD. In mijn visie leidt dit tot uitholling van een secuur opgebouwde forensische DNA-infrastructuur door een instituut dat per definitie niet transparant kan werken en dat geen rekenschap kan afleggen over het gebruik en de meerwaarde van eigen DNA-onderzoek.

Toegang via de achterdeur tot de DNA-databank bij het NFI creëert een onnodige en problematische vervaging tussen instituten. In plaats van onze instituten te laten afbrokkelen zodat van de rechtsstaat slechts ruïnes resten, moeten we ze koesteren. Dat is nu meer dan ooit nodig. Niet om onze instituten te laten opereren als machtige bolwerken van bureaucraten en politici, ver van de burger, maar om ze juist vatbaar te maken voor de kennis en expertise van burgers.

Het is duidelijk: de genetica voltrekt zich allang niet meer in laboratoriumruimtes, maar speelt een centrale rol in de samenleving.

Een van de cruciale veranderingen die de hedendaagse genetica voortbracht is dat ‘het leven’ is teruggebracht tot moleculen, en daarmee tot data. Inmiddels ontwikkelt zich een zeker bewustzijn dat die data ons ook kwetsbaar maken.

Het is tijd dat we de genetica zien als een belangrijke identiteitsmachine, als een bron van kennis die niet alleen diep ingrijpt in de samenleving, maar ook ingrijpt in hoe we onszelf definiëren en hoe we ons tot elkaar verhouden. Het is tijd dat we de manier waarop de genetica ons als gelijk of verschillend maakt serieus nemen.

Dit is een bewerkte versie van de Godwinlezing, een initiatief van De Correspondent, Bits of Freedom en Artis, die ik op 5 mei dit jaar hield in Artis. Een eerdere versie bevatte minder bronvermeldingen. Op verzoek van enkele leden zijn die alsnog toegevoegd.

Meer lezen?