Ik ben niet dol op doodgaan. Toch denk ik er al jaren elke dag over na. Dat krijg je ervan als je beetje bij beetje afbladdert en soms ineens onverstaanbaar mompelt of zomaar als een zot beweegt. Zodra je beseft dat je parkinson niet overgaat maar erger wordt, wil je ook weten hoe het afloopt.

Langzaam word ik invalide. Gek genoeg went dat. Maar met parkinson is de kans groot dat je ook nog dement wordt. Daar voel ik niets voor. Als ik niet meer wéét dat ik leef, wil ik dood. Dat kan alleen als iemand me helpt, geen arts, maar een naaste, een achterblijver.

Toen ik dat eind juni uitlegde in waren de rapen gaar.
Hoe kun je dat nou vragen?

Still uit de video-installatie ‘Der Tod’ van Heidi de Gier

Still uit de video-installatie ‘Der Tod’ van Heidi de Gier

Inzicht door de zuurkoolman

Het idee viel me in toen ik vorig jaar plotseling hard achteruitging en vijf weken ‘ter observatie’ werd opgenomen in een parkinsonkliniek. Daar zag ik hoe lullig parkinson kon aflopen.

Hap na hap zakte zijn kin tot op de rand van zijn bord, zijn grijze baardje in de koude zuurkoolprak

Aan de eettafel trof ik een man van een jaar of zeventig. Stevige kop. Grote boerse handen. Hij sprak niet meer en kwijlde toen hij zijn stamppot at. Af en toe viel er wat zuurkool terug van zijn rood gezwollen onderlip. Hap na hap zakte zijn kin tot op de rand van zijn bord, zijn grijze baardje in de koude zuurkoolprak.

Even dacht ik dat hij kierewiet was – maar de man was hartstikke helder. In die kliniek schreef ik de laatste pagina’s van Je gaat er niet dood aan, de non-fictieroman die zou eindigen met een besluit, met een wilsverklaring.

Als ik net als die zuurkoolman zo opgesloten raak in mijn lichaam, maak ik dat liever niet meer mee – zoals ik ook voor euthanasie kies als ik dementie krijg, en vast kom te zitten in een verward brein.

Still uit de video-installatie ‘Der Tod’ van Heidi de Gier

Still uit de video-installatie ‘Der Tod’ van Heidi de Gier

Je dood is alleen van jou?

Negen van de tien Nederlanders staan vierkant achter de euthanasiewet. Je mag zelf beslissen hoe je leeft en wanneer het leven onleefbaar wordt. Ook je dood is alleen van jou. Nergens wordt dat libertaire idee zo breed gedragen als bij ons. Nergens wordt zo vaak euthanasie toegepast.

Die wet heeft veel goeds gedaan. Je hoeft op het laatst niet ondraaglijk te lijden onder een ziekte als kanker of ALS. Je hoeft je leven niet knetterdement uit te leven. Zo had die aan alzheimer leed, in zijn wilsverklaring opgenomen dat hij per se niet in een tehuis wilde belanden – volgens de wet kon hij dan om euthanasie vragen.

De praktijk is hoekiger dan de wet. Bijna nooit laat een arts een diepdemente patiënt sterven. Artsen maken geen mummelend ouwetje dood dat ze amper kennen. Ze vinden het immoreel euthanasie te verlenen bij een patiënt van wie ze maar moeten aannemen dat hij sinds zijn wilsverklaring, onderweg naar dit leven-in-een-luier, niet van gedachten is veranderd.

Wie niet ‘te laat’ om euthanasie wil vragen, moet vanuit de geheugenpoli zowat linea recta naar de huisarts.

‘Dokter’, zeg je dan, ‘ik word dement.’
‘Dat is heel beroerd voor u.’
‘Gelukkig kan ik nog bijna alles. Ik doe de boodschappen, pas op de kleinkinderen en kook de aardappelen niet droog.’
‘Dat kan nog jaren zo blijven – als het meezit.’
‘Maar mag ik toch vast euthanasie?’

Still uit de video-installatie ‘Der Tod’ van Heidi de Gier

Still uit de video-installatie ‘Der Tod’ van Heidi de Gier

Een goede dood is geen recht

We debatteren nu 45 jaar over euthanasie, maar als het over dementie gaat, stokt ons denken en komen we geen stap dichter bij een humane uitweg. Pas in 2011, negen jaar nadat de wet het mogelijk maakte, liet een arts de eerste demente en wilsonbekwame patiënt sterven.

In de zeven jaar daarna zijn er nog dertien gevallen bij gekomen, terwijl elk jaar duizenden mensen die hadden vastgelegd dat ze dat per se niet wilden, toch in een ver stadium van dementie overlijden.

Vier van de tien Nederlanders denken dat een arts euthanasie moet verlenen als je daar in een wilsverklaring om vraagt. Maar zo’n levenstestament wordt waardeloos zodra je het nodig hebt. Het is niet bindend. Een goede dood is geen recht en een arts moet niets.

‘Joop was jaren bang geweest dat het hem zou ontglippen, dat hij ‘te laat’ dood zou moeten gaan, als een zombie in een tehuis’

Toen zijn huisarts Joop hielp sterven, was hij jaren bang geweest dat het hem zou ontglippen, dat hij ‘te laat’ dood zou moeten gaan, als een zombie in een tehuis. Uiteindelijk ging hij nog te vroeg, want Joop – vertelde zijn vrouw – had best nog twee of drie jaar kunnen leven.

Dat is de perverse consequentie van een wet die linksom geeft wat ze rechtsom weer afneemt. Een diepdemente moet kunnen sterven, zegt de wet. Maar alleen artsen mogen het doen – ze hebben het monopolie op de barmhartige dood. En artsen doen het niet. Wie niet ‘te laat’ wil sterven, moet ‘te vroeg’ omdat ‘op tijd’ niet kan. Ik vind dat wreed.

Still uit de video-installatie ‘Der Tod’ van Heidi de Gier

Still uit de video-installatie ‘Der Tod’ van Heidi de Gier

Wat is ‘op tijd’?

Zou het niet humaan zijn als je tijdens je laatste jaren niet bang hoeft te wezen dat de dementie je achterhaalt? Omdat je erop kunt vertrouwen dat iemand je helpt, ook als je ineens wel helemaal de weg kwijtraakt?

Moet je niet ‘op tijd’ kunnen sterven, zoals Els Borst het bedoelde toen ze als minister de euthanasiewet door het parlement loodste?

Wat ik precies met ‘op tijd’ bedoel?

Zoals veel mensen ben ik niet zo bang om dood te gaan. Met goede zorg kan doodgaan tegenwoordig heel netjes, en wat er daarna komt merken we wel. Niets, denk ik. Je zal het nooit weten. Zolang je er nog bent, is de dood er niet, zei de Griekse wijsgeer Epicurus, en wanneer de dood er is, ben jij er niet.

Niemand weet het zeker maar ik stel me voor dat het met die ellendige halfdood van de laatste stadia van dementie ook zo zal zijn. Pijnlijker voor de achterblijvers dan voor mij. Ik zal niet weten dat ik uit de plantenbak eet, in mijn ondergoed over de gangen dwaal en niet meer kan uitleggen waar de kramp van de parkinson aldoor zo zeer doet.

Als ik het voor het zeggen had zou dát ‘op tijd’ zijn. Het moment waarop ik niets meer weet, de fase waarin ik mij van mijn bestaan niet meer bewust ben en ik mijn huisarts niet meer begrijp als hij over die wilsverklaring begint. Je gaat op tijd dood als je niet meer snapt wat dat is – tijd, of doodgaan.

Acht van de tien Nederlanders vinden euthanasie in die situatie – de patiënt kan zijn wens niet meer bevestigen – toelaatbaar. Maar zij zijn niet degenen die het mummelende ouwetje een spuit hoeven te geven. Artsen, van wie we dat wel vragen, zijn er mordicus tegen. Als we hen niet kunnen overtuigen zal iemand anders het moeten doen.

Still uit de video-installatie ‘Der Tod’ van Heidi de Gier

Still uit de video-installatie ‘Der Tod’ van Heidi de Gier

Hoe kan je dit van je partner verlangen?

Toen ik in De Groene opschreef dat je het zelfbeschikkingsrecht zou moeten kunnen delegeren, zagen sommigen daar de logica van in. Andere vrienden vroegen zich af of ik mijn verstand al begon te verliezen. Moeten je naasten dan beslissen wanneer jij overlijdt? Moet je vrouw die pil in je pap doen? Hoe kun je dat van haar verlangen? Je zadelt je achterblijvers toch niet op met jouw ellende. Het is laf. Wees een man en kies zelf voor euthanasie als dat nog wel kan.

Misschien bereiken we op deze manier dat je niet, zoals Joop, ‘te vroeg’ om euthanasie hoeft te vragen

Natuurlijk is het veel om te vragen. Te veel, allicht. Iedereen gaat anders met zo’n vraag om, de omstandigheden zijn nooit gelijk. Toch denk ik dat het mogelijk zou moeten zijn dat je een ander – een naaste, een achterblijver – vraagt zo goed mogelijk voor je te zorgen als de dementie je achterhaalt, ook als dat betekent dat je in je wilsverklaring je naaste vraagt aan je lijden een eind te maken, en je die pil te geven.

Waarom zou dat laf zijn? Aan een arts vragen we het ook. En misschien bereiken we op deze manier dat je niet, zoals Joop, ‘te vroeg’ om euthanasie hoeft te vragen. Ik wil zo lang mogelijk leven – wie wil dat nou niet?

Still uit de video-installatie ‘Der Tod’ van Heidi de Gier

Still uit de video-installatie ‘Der Tod’ van Heidi de Gier

De beslissing over je levenseinde kan je al ten dele delegeren

Het idee is minder schokkend dan het lijkt. Een patiënt die wilsonbekwaam wordt – door dementie of omdat hij bijvoorbeeld in coma raakt – legt nu ook al zijn lot in handen van een naaste. Je laat een gevolmachtigde je financiële zaken regelen. En ook de beslissing over je levenseinde kun je al ten dele delegeren.

Volgens de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) mag elke patiënt een behandeling weigeren. Een ‘wettelijk vertegenwoordiger’ kan dat namens hem of haar doen als die patiënt wilsonbekwaam is.

Met die volmacht kun je van een arts verlangen dat je diepdemente moeder geen insuline meer krijgt voor haar suikerziekte of geen antibiotica tegen de longontsteking. In beide gevallen zal ze overlijden.

Still uit de video-installatie ‘Der Tod’ van Heidi de Gier

Still uit de video-installatie ‘Der Tod’ van Heidi de Gier

Wie helpt met sterven?

Euthanasie is iets anders. Bij euthanasie stopt een arts niet met een behandeling die zinloos is geworden, maar beëindigt hij actief een leven. Volgens de wet mag alleen die arts dat besluit nemen. De familie van de patiënt heeft er niets over te zeggen, ook niet als die naasten gevolmachtigd zijn.

Dat veel Nederlanders zich dat niet realiseren, komt misschien doordat artsen de naasten nu al intensief bij de euthanasie betrekken. Soms hebben achterblijvers het gevoel dat het ook hun beslissing is.

Als we een humaan en waardig levenseinde ook bij dementie mogelijk willen maken, zal iemand die stervenshulp moeten geven

Als we een humaan en waardig levenseinde ook bij dementie mogelijk willen maken, zal iemand die stervenshulp moeten geven. Artsen doen het niet als een wilsonbekwame patiënt zijn wens niet meer kan bevestigen.

En voordat een ander, een achterblijver, die pil in de pap kan doen, zullen hulp bij zelfdoding (art. 294) en doden op verzoek (art. 293) uit het strafrecht moeten worden gehaald.

Misschien kan het ook anders. De laatste jaren lijken artsen meer geneigd euthanasie te verlenen bij dementie; ze doen het in elk geval vaker. Ik kan me voorstellen dat het voor artsen iets gemakkelijker wordt een diepdemente ‘op tijd’ te laten sterven als de wet bepaalt dat een gevolmachtigde de wens van die patiënt kan bevestigen.

De uiteindelijke beslissing is dan nog steeds aan de arts, maar hij hoeft het iets minder alleen te doen.

Op maandagvond 22 oktober ga ik in Pakhuis de Zwijger in Amsterdam in gesprek over euthanasie en dementie met arts en filosoof Bert Keizer, journalist Hugo Borst, ethicus Govert den Hartogh, schrijver Karin Spaink en jurist Miriam de Bontridder. Frénk van der Linden presenteert.

Der Tod Terwijl de tijd voorbij kruipt en de kleur langzaam uit het bij dit artikel afgebeelde boeket wegtrekt, weet je dat dit stilleven dood zal gaan. De beelden komen uit de video-installatie ‘Der Tod', die Heidi de Gier maakte bij 'Der Tod und vier Mädchen’, een compositie van Franz Peter Schubert, in een uitvoering van het Syrène Saxofoonkwartet. Schubert schreef zijn laatste kwartetten terwijl hij leed aan syfilis: de dood klopte al bij hem aan de deur en dat hoor je in de muziek. De video-installatie duurt 40 minuten en bestaat uit 90.000 foto's die gedurende twee maanden zijn genomen. Bekijk hier meer werk van Heidi de Gier

Lees verder:

Mag ik nog dood als ik niet meer weet wat dood is? Zelf heb ik parkinson en een grote kans te gaan dementeren. Wat staat mij te wachten? Nog steeds overlijden jaarlijks duizenden mensen met een wilsbeschikking aan zware dementie. Slechts in drie gevallen volstond vorig jaar de wilsverklaring. Hoe kan het dat euthanasie nog steeds zo verbijsterend ingewikkeld is voor mensen als ik? Lees mijn essay hier terug Als je in de krant leest dat je euthanasie misschien niet mag doorgaan In een paginagrote advertentie in NRC Handelsblad zeiden 220 artsen dat ze euthanasie soms moreel onaanvaardbaar vinden. Dementiedagboekhouder Henk heeft een euthanasieverklaring en vindt het ‘de wereld op zijn kop.’ Luister naar zijn geschrokken verhaal. Lees het verhaal van Heiba hier terug