Dood ga je alleen, aftakelen doe je samen. Hoe gaan we daarmee om?

Grauw van een slapeloze vlucht over de oceaan en kopschuddend van de parkinson wil ik op een Londense luchthaven een Observer kopen. Ineens is mijn spraak weg. Droge lippen. Huig van karton. Ik kan alleen nog onverstaanbaar stamelen.

De verkoopster in de kiosk kijkt me aan alsof ik ladderzat ben. Of knettergek. Of beide. En ze verliest haar geduld als mijn stijve parkinsonvingers de creditcard laten glippen. Komt er nog wat van? Ze heeft meer te doen vandaag.

Je bent pas echt ziek als anderen aan je zien dat er iets mis is. Zolang we het kunnen wegstoppen, praten we liever niet over ons aftakelen. En omdat ook de omstanders barmhartig of gegeneerd zwijgen, merken we zelf pas als laatste hoe ontluisterend het is.

Over de dood doen we nonchalant

Met de dood hebben we minder moeite. We doen er nonchalant over. Zelfs de publieke omroep, ooit de bewaker van normen en zeden, is het ongemak voorbij. Voor een goede dood om half acht, voor een close in beeld gebrachte euthanasie (denk aan ‘Huppakee weg’), moet je bij de NPO zijn.

Dat zal iets met ontkerkelijking te maken hebben. Volgens het CBS^* is de meerderheid van de Nederlanders niet religieus meer. Alleen orthodox-gereformeerden en moslims komen nog geregeld in kerk of moskee. Op nog wat restant-gelovigen na hebben de anderen hel en verdoemenis ingeruild voor de onbekommerde vrijheid van het individu; dat bepaalt zelf wel hoe het zijn leven leeft en wanneer het daar ‘klaar’ mee is.

De dood is niet langer ons grootste taboe. Veel onbespreekbaarder is het leven vóór de dood. De ouderdom. Slijtage en aftakeling. Verval en eenzaamheid.

Gek genoeg zien we op straat vooral het tegenovergestelde. Ouderen zijn fitter dan toen ze nog bejaarden werden genoemd, of ouden van dagen. Ze hebben het breder, overwinteren vaker in hun camper aan een costa en staan in de stadsbus voor jou op.

70 is het nieuwe 60 en 80 misschien wel het nieuwe 70 – maar ergens houdt dat op

70 is het nieuwe 60 en 80 misschien wel het nieuwe 70 – maar ergens houdt dat op. Je krijgt last van staar, je wordt hardhorend. Je reuma houdt je van de straat en als je achter je rollator toch manmoedig naar buiten strompelt, zou je niet weten waarheen. Wie zit er nog op je te wachten?

Iedereen wil 100 worden, luidt het cliché, maar niemand wil het zijn. Totdat de burgemeester – komt die nog bij 100 of ligt de lat al op 110? – een bloemetje langsbrengt.

Lang en rijk leven gehad, ja. Beetje allenig, maar gelukkig nog helemaal helder.

Of je ook nog 110 wilt worden, vragen ze dan.

Je moet er niet aan denken.

Ik ben een verkenner, gedropt achter vijandelijke linies

Ik ben bijna 60. Sinds zeven jaar heb ik parkinson, een progressieve en ongeneeslijke hersenziekte. Daardoor takel ik sneller af. Dat maakt me tot een soort verkenner, gedropt achter vijandige linies. Als het even tegenzit, eindig ik dement. Toen dat tot me doordrong, vroeg ik mij af of ik dat ook nog wilde meemaken.

Het leek me, nou ja, een no brainer.

Doe mij maar een goed glas chardonnay en wat barbituraten als het grote vergeten begint. Dat moet kunnen, want vrijwillige euthanasie is nergens zo prettig geregeld als hier. Netjes sterven – humaan, pijnloos, waardig, you name it – kan heel goed.

Maar dan moet je niet dement worden.

Wie dementeert en niet ‘te laat’ wil overlijden moet ‘te vroeg’ sterven. Je moet de dood maanden of jaren cadeau doen omdat ‘op tijd’ niet kan. Want artsen maken geen mensen dood die dat niet meer begrijpen.

Als je daar op De Correspondent over schrijft, praten die artsen terug. Ze denken mee. Sommigen voelen zich aangevallen of worstelen met de dilemma’s, zoals de arts die probeert te luisteren naar patiënten die om euthanasie vragen, terwijl ze vooral klem zitten, lijden of bang zijn. Maar soms helpt dat niet. En komt hij samen met zijn patiënt tot de conclusie dat stervenshulp de beste hulp is. Hoe moeilijk ook, hij voelt het als zijn plicht die hulp te geven.

Zodra je een ander vraagt om euthanasie, is je eigen autonomie niet langer absoluut

De arts Arend Jan Meinders hoopt nooit de vraag te krijgen euthanasie bij gevorderde dementie uit te voeren: ‘Het zou mij in grote verwarring brengen en ik zou mijn gevoel van goed hulpverlener betwijfelen.’

Zijn patiënten moeten zelf kunnen beslissen, zegt een andere arts. Maar hij moet daar zelf ook vrede mee hebben. ‘Daar zit de crux’, zegt hij. Zodra je een ander vraagt om euthanasie, is je eigen autonomie niet langer absoluut. ‘Dan krijgen mijn grenzen ook zeggingskracht.’

Niemand sterft alleen

Bij ethische dilemma’s gaat het altijd om ‘de anderen’. Niemand sterft alleen, altijd zijn er achterblijvers. We weten zeker dat we niet diepdement willen worden, we hechten zeer aan onze autonomie (‘Mijn dood is alleen van mij’), maar als moeder zegt dat ze nu dood wil, aarzelen we. Háár autonomie is ineens niet meer zo vanzelfsprekend.

Volgens de euthanasiewet mag een arts een diepdemente en wilsonbekwame patiënt laten sterven als die in een wilsverklaring heeft gezegd wanneer hij niet meer wil leven. Maar dementie verandert een mens. Je wordt zelf een ander. ‘Of ik dood wil? Ben je gek.’

Moet je dan aan dat levenstestament worden gehouden, vraagt nog een andere arts zich af, of ‘mogen we alsjeblieft van mening veranderen?’

Want wie gaat er eigenlijk dood als je diepdement bent? Je bent niet meer de man die je was, zegt men, maar wie loopt er dan wel in die luier rond? Menig arts zal het leven van die ander, ‘de huidige patiënt’, beschermen. Diens belangen, zegt een arts, wegen zwaarder dan het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt uit het verleden.

Duizenden mensen met dementie willen sterven als ze hun kinderen niet meer herkennen of niet meer thuis kunnen wonen. Dat moment kunnen ze niet zelf kiezen. Een arts wil het niet kiezen. Zo kom je vanzelf bij de kern van het laatste stuk dat ik hierover schreef. En bij de avond die ik samen met en in Pakhuis De Zwijger organiseerde.

Die kern: bij dementie moet je je zelfbeschikkingsrecht kunnen delegeren. Een ander moet het mogen doen.

Wie doet de pil in de pap?

Uit de reacties van de twee- tot driehonderd mensen in De Zwijger sprak eenzelfde soms radeloze verwarring als in het gesprek op De Correspondent.

‘Moet ik dan die pil in zijn pap doen?’

Je moet niets, zei ik, maar het moet wel mogen. Als stervenshulp niet langer uitsluitend door artsen mag worden gegeven, zou ‘doden op verzoek’ – onder tal van voorwaarden – uit het Wetboek van strafrecht moeten verdwijnen.

Voor velen is dat meer dan een brug te ver.

‘Onderschat alsjeblieft niet wat het met een mens doet wanneer die een ander mens doodt’, waarschuwt arts Hidde Kleijer. ‘Als arts heb je nog een professionele afstand die jou beschermt. Stel je eens voor dat je je partner of je vader doodt, hoe goed en hoe mooi het ethisch gezien ook is op dat moment.’

Toen de vrouw van Hans Schipper hem vroeg haar leven te beëindigen als zij niet meer thuis zou kunnen wonen, hoefde hij daar niet lang over na te denken. ‘Ik wilde dat niet beloven en ik zou haar die belofte ook niet willen laten doen.’

En zal er geen misbruik van worden gemaakt, omdat – zoals Saskia de Vlas waarschuwt – opa’s pensioen nog doorloopt zolang hij leeft?

Veel mensen, blijkt uit de bijdragen, vinden dat ze zelf verantwoordelijk zijn voor hun dood. Ze willen er hun naasten niet mee belasten. Toch zijn er ook mensen die stervenshulp zien als ‘een kwestie van mededogen’ (bioloog Hans van den Berg). Als de doodswens goed is vastgelegd in een wilsverklaring toen het nog kon, stelt Hans van Dam, mag het geen taboe zijn. ‘Waar een wil is, is een weg.’

We kunnen erover praten

Uit de vele reacties maak ik op dat ‘de pil in de pap’ op de korte termijn niet de oplossing kan zijn, hoe principieel onverteerbaar ik het ook vind dat demente ouderen niet zelf over hun levenseinde kunnen beschikken. Het is te heftig voor de achterblijvers. Dus moet het anders.

De laatste jaren lijken artsen eerder bereid euthanasie te verlenen bij dementie; ze doen het in elk geval vaker. Ik kan me voorstellen dat het voor sommige artsen iets gemakkelijker wordt een diepdemente ‘op tijd’ te laten sterven als de wet bepaalt dat een gevolmachtigde de wens van een patiënt kan bevestigen. De uiteindelijke beslissing is dan nog steeds aan de arts, maar hij hoeft het iets minder alleen te doen.

Met een volmacht mag een naaste volgens de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) namens een wilsonbekwame patiënt een medisch ingrijpen tegenhouden. ‘Dokter, die antibiotica moesten we nu maar niet meer doen.’ De patiënt sterft dan – zij het wat later dan bij euthanasie.

Waarom zou een gevolmachtigde niet aan een arts kunnen vragen om een snelle dood voor een dementerende ouder met een wilsverklaring?

Waarom zou een gevolmachtigde niet aan die arts kunnen vragen om een snelle dood voor een dementerende ouder die daar in zijn of haar wilsverklaring op heeft aangedrongen? Het zou, schrijft Annemieke Lemaire, ‘een daad van liefde’ zijn.

We moeten het erover hebben. Met de leden van De Correspondent wil ik onderzoeken of artsen te overtuigen zijn door een naaste met een volmacht.

En zo niet, hoe dan wel? Of waarom écht niet?

Ik hoop hieronder de persoonlijke verhalen terug te vinden van lezers, zoals ik ook verslag zal doen van mijn eigen verval. Maar ik wil méér doen dan het debat op gang brengen over stervenshulp en dementie.

Ik zal ook schrijven over ongemakkelijke kwesties als de eenzaamheid van ouderen (hoe vaak ga je nog langs en voel je je daar schuldig over?) en de oplopende kosten in de zorg – of mogen we het daar echt niet over hebben als het ook over stervenshulp gaat?

Met hulp van mijn dochter Nina (ook journalist – we schreven eerder samen een euthanasieverhaal voor de Volkskrant) zal ik er hier over blijven schrijven. Zo lang als het lukt of totdat iemand zegt dat het zo echt niet langer kan.

Meer lezen?