Hoe ontluisterend aftakeling is, merk je zelf als laatste

Het blonde meisje duikt overal op. Ze is er wanneer ik bij de artiesteningang van de Stadsschouwburg het witte polsbandje voor TEDx-sprekers omdoe. Door een doolhof van gangen leidt iemand me naar een kleedkamer. Koffie. Spiegel. Kapstok. Strijkplank. Massagematje.

Als een technicus mijn headset bevestigt en de visagiste de rode vlekken op mijn wangen wegpoedert, volgt het meisje me nog steeds, haar cameraman een halve pas schuin achter haar.

Tegen half elf sta ik onvast in de coulissen van de Amsterdamse schouwburg. Aan de zijkant van dat podium met die grote rode stip, iPad in de ene hand, stok in de andere.

Het is 10:42.

Mag ze nog één of twee vragen stellen, vraagt het meisje. ‘Het is voor de aftermovie.’

Ik leun tegen een deurpost, neem een slok water. Tuurlijk, de aftermovie.

‘Bent u zenuwachtig?’, vraagt ze.

‘Gek genoeg niet.’

‘Waar gaat uw TED Talk over?’

‘Euthanasie en dementie.’

‘Bent u zelf ook dement?’

Ik glimlach haar vraag weg.

Begin oktober vroeg TEDx Amsterdam of ik misschien wilde spreken op de tiende editie. Ze hadden mijn longread in The Guardian gelezen over de grenzen van de euthanasiewet. Zat daar geen TED Talk in?

Natuurlijk, zei ik – ijdel genoeg om vereerd te zijn. Vroeger, voordat ik parkinson kreeg, had ik het veel gedaan, spreken op conferenties. Over de dwingende cultuur van internet en hoe die alles zou veranderen – toen je nog kon doen alsof je daar alles van wist.

Of ik het nu nóg zou kunnen, met dat schuddende hoofd en die wat spastische motoriek, vroeg ik me maar niet af. Totdat ik eind oktober een korte lezing hield voor een volle zaal in Pakhuis De Zwijger.

De morning after keek ik de opname terug. Wat ik zag, was meelijwekkend, amper verstaanbaar en nou ja, meer dan een tikkeltje tenenkrommend.

Een verschrompelde man, zijn handen verkrampt, schuddend met zijn hoofd, happend naar adem, hele lettergrepen wegslikkend, snuivend als een opgejaagd dier. Hoe ontluisterend aftakeling is, merk je zelf als laatste.

Ik moest dit maar niet meer doen, meldde ik TEDx.

Elke spreker van TEDx krijgt een coach. Dat is geen optie, maar een voorwaarde. Elza Kuipers schreef speeches voor de premiers Balkenende en Rutte en had mij in De Zwijger zien stamelen.

Hoewel de voertaal op TEDx Engels is, mocht ik mijn verhaal ook in het Nederlands houden. Als ik de tekst niet kon onthouden, was voorlezen ook goed. En als ik niet uit mijn woorden kwam, zei Elza, ach, dan had ook dat zijn theatrale kracht.

Alles went, dacht ik, zelfs de werkelijkheid.

Het is 10:48 als TEDx-presentator Lucas De Man het publiek in de schouwburg droog vertelt dat de volgende presentatie in het Nederlands zal zijn. De helft van jullie is dat niet machtig, zegt De Man, en zal er dus geen woord van verstaan. ‘Maar je zal het zeker voelen.’

Iemand geeft me een duwtje.

‘We hebben er alles aan gedaan’, zegt Elza nog.

‘Dit doe ik echt voor het laatst’, zeg ik.

Ik pak mijn stok. Wankel naar de rode stip. Leg de stok weg. Spoel mijn droge huig met water.

‘Kijk mij nou’, begin ik.

Dat ik niet ineengedoken op een kruk hang, maar rechtop sta en daardoor wél adem kan halen, dat ik mijn zinnen niet afknijp maar uitspreek, dank ik aan Elza, die ook weet hoe retoriek werkt, wat ritme is, hoe je de tijd neemt, klemtonen legt, stiltes laat vallen.

Ik lees voor en zie geen ziel. Achter het toneellicht van de schouwburg zit een volle zaal. In nog geen tien minuten laat ik zeventien keer het woord ‘dood’ vallen. De zaal is stil.

Ze begrijpen het en anders voelen ze het wel.

Het tij zit mee. Bijna iedereen kent wel iemand met dementie, terwijl ik struikel over mijn aftakeling. Ik kan erover schrijven. Dat is mijn geluk. En misschien, heel misschien, kan ik er ook nog wel eens over spreken.

Later deze week hoop ik mijn TED Talk te delen op De Correspondent.