Opeens was daar de eerste genetisch gemodificeerde baby. Welke vragen roept dat bij jou op?
Biotechnoloog He Jiankui bracht ’s werelds eerste mutant-meisjes tot stand. Hij herschreef hun DNA. Daar waren de voorbije weken veel mensen razend over. Nu spreek ik binnenkort een zaal vol embryologen toe. Wat moet ik ze in dit licht zeker op het hart drukken?
Opeens was daar dan de toekomst. In de vorm van twee genetisch gemodificeerde mensenbaby’s. De eersten ter wereld. Biotechnoloog He Jiankui (1984) uit China knipte een stukje van het gen CCR5 weg uit het DNA van een aantal ivf-embryo’s, en plaatste die embryo’s terug in een baarmoeder. Twee meisjes zagen het licht: Lulu en Nana.
En welke superkracht kregen ze?
Ze zijn immuun voor hiv. Misschien.
Wetenschappers zijn woedend. Journalisten spreken van de discussie die je wist dat zou komen, de technologie was er immers al een tijdje.
Zo schrijft microbioloog Rosanne Hertzberger in NRC dat He een crimineel is die een overtreding tegen de mensheid heeft begaan: ‘We moeten grenzen trekken, en snel.’ Moleculair-geneticus Hans Clevers meldt in de Volkskrant: ‘Die man heeft van twee gezonde baby’s mutanten gemaakt.’ En eveneens in de Volkskrant typeert antropoloog Maarten Keulemans He als beduusd, bedremmeld, naïef, als iemand die duidelijk de gevolgen van zijn handelen niet overzag. Al moest iemand die eerste babybouwer worden.*
Maar als ik kijk naar de semi-professionele filmpjes die He op YouTube zette, dezelfde dag dat hij zijn gentech-meisjes wereldkundig maakte: 25 november, zie ik vooral een strijdbare wetenschapper die prima weet wat hij doet en wat anderen daar eventueel van kunnen denken.
In het filmpje anticipeert He namelijk op verzet, wanneer hij zegt dat er voor elke ‘uitgesproken criticus’ nog veel meer ‘zwijgende families’ zijn die ziektevrije baby’s willen.
He wil vaders die lijden aan hiv, kinderen geven die nooit iets van hiv te vrezen hebben. Want: ‘Als we een gezin kunnen helpen hun kinderen te beschermen, is het onmenselijk dat niet te doen.’ Deze families ‘mogen dan geen directeur zijn van een centrum voor ethiek, geciteerd door The New York Times – maar ze hebben niet minder autoriteit over wat goed of fout is,’ aldus He.
We cure kinderloosheid
En zo sluit He achteraan een lange rij biotechnologen die hun handelen verkoopt met de belofte die nog menig embryodiscussie beslechten zal: gezonde kinderen voor wanhopige wensouders.
Maar een kind met hiv-positieve vader hoeft helemaal geen hiv te vrezen. En zelfs als de moeder hiv-positief is, kan een infectie bij de geboorte uitblijven door de baby te halen met een keizersnee. He’s babyproject blijkt slecht doordacht. Elke medische noodzaak ontbreekt.
Wetenschapsjournalist Ed Yong van The Atlantic zet vijftien vernietigende kritieken op een rij in zijn artikel ‘The CRISPR Baby Scandal Gets Worse by the Day’. Aansluitend roept het wetenschappelijk tijdschrift Nature op tot de opening van een internationaal register, dat al het geknutsel met menselijk DNA wereldwijd bijhoudt. Opdat iedereen aan dezelfde ethische en technische standaarden gehouden kan worden. Voortaan.
He formuleerde alvast zijn eigen standaarden, eerder nog te lezen op zijn website:*
- Heb genade voor gezinnen in nood
- Gentech alleen voor ernstige ziektes, nooit uit ijdelheid
- Respecteer de autonomie van een kind
- Genen definiëren niet wie je bent
- Iedereen verdient een leven zonder genetische ziektes
Op YouTube roept He de kijkers op om deze principes te verbeteren, opdat gentech alleen ‘for good’ wordt ingezet. Maar over één ding is He wel al uit: het morele gelijk staat aan zijn kant van de geschiedenis.
Het doet me denken aan een Al Jazeera-filmpje waarin oud-CIA-agente Amaryllis Fox haar grote levensles deelt: ‘Everybody believes they are the good guy.’
Hoe nu verder?
Inmiddels is He Jiankui spoorloos.* Zijn website is offline. Hij is ontslagen door zijn universiteit. Volgens thuisland China heeft hij een misdaad tegen de natuur begaan. En we weten nog altijd niet of de meisjes met gemodificeerde genen wel écht bestaan.
Maar embryotech staat weer op de agenda.
Embryologen Sjoerd Repping en Sebastiaan Mastenbroek van het AMC – met wie ik het grootste vruchtbaarheidscongres ter wereld bezocht, ESHRE – grepen de gelegenheid aan om nog eens te lobbyen voor een opheffing van dat embryokweekverbod in Nederland.* Iets wat elders in Europa wel mag.
Want ‘christelijke partijen’ mogen het maken van embryo’s dan niet verenigbaar vinden met ‘hun eigen normen en waarden’, maar daar gaan de nieuwe voortplantingstechnieken niet van weg, schrijven ze. ‘Sterker nog, door deze houding zijn we niet goed voorbereid op hun komst.’
Het is suf om te zeggen: Nederland moet wel embryo’s kweken, want de buurman doet het ook
Blijkens de column van Hertzberger zijn het niet alleen christenen die menselijke embryo’s en hun DNA graag ongemoeid laten. En het is de vraag in hoeverre dat al dan niet christelijk zijn relevant is hier. (Is elke waardetoekenning dan niet irrationeel?)
Sowieso moet Nederland natuurlijk zélf bepalen wat het wil met embryowet- en regelgeving. Dan is het suf om zeggen, zoals de embryologen doen: we moeten wel embryo’s kweken, want de buurman doet het ook.
Maar wie rondgelopen heeft op ESHRE, kan begrijpen waar zo’n argument vandaan komt. Zelf bedreven zijn in een technologie maakt óók dat je claims van biotechbedrijven kunt nagaan. En zakkenvullers kunt ontmaskeren.
Waardoor je dan in ieder geval Nederlandse patiënten kunt afraden om bepaalde dingen met hun wensembryo te laten doen. Ook al belooft Spanje – ‘waar het allemaal wel kan’ – gouden baby’s.
Ingewikkeld dus.
Welke vragen leven bij jullie?
Bij de opheffing van een verbod op kweekembryo’s in Nederland zou mijn eerste vraag zijn – zoals bij alles embryotech – ten koste van wat? Waar komen de materialen voor kweekembryo’s vandaan, welke vrouwen gaan de benodigde eicellen leveren? Arme studentes uit het Oostblok?
En hoe houdbaar is daarna de veertiendagengrens dan nog? Of het verbod op kiembaanmodificatie?
Mag je ook tegen embryo’s knutselen zijn? Niet uit angst voor DNA-herschrijffoutjes, maar uit principe? En als de toekomst toch ‘niet tegen te houden is’, hoeveel mislukte gentechbaby’s zijn dan acceptabel als opstartkosten van de volmaakte mens?
Of moet je dat allemaal niet zo zien? En hoe dan wel?
Dit zijn wat schoten voor de boeg, want ik ben vooral benieuwd welke vragen over onze Brave New World bij jullie leven. Wat zouden jullie een zaal vol embryologen willen zeggen? Hoe zien jullie de ontwikkelingen in de voortplantingsgeneeskunde eigenlijk? Als groot probleem? Als grote belofte? Iets anders? Dank je er een gezond kind aan?
Want op 21 december is een zaal met ruim tweehonderd embryologen, gynaecologen, verpleegkundigen, analisten, ivf-artsen, maar ook beleidsmakers, twintig minuten lang veroordeeld tot het aanhoren van ondergetekende.
Ik kan ze dan alles voorleggen wat we willen. Dus ik hoor graag wat dat is.
Dit is het praatje geworden:
Komt een land bij de dokter
Michelle van TongerlooAls straatarts ziet Michelle van Tongerloo dagelijks hoe ingewikkeld helpen is geworden. In haar boek Komt een land bij de dokter laat ze zien hoe het beter kan.
