Niet alles gaat verloren bij dementie. Liefde blijft, zag schrijfster Nicci Gerrard

Ze heeft het er vaak met Sean over gehad. Wat zij tweeën zouden doen als ze zo dement zouden worden als Nicci’s vader. Elk mens moet zelf kunnen beslissen over zijn levenseinde, daarover zijn Nicci Gerrard en Sean French – het Britse echtpaar achter de succesvolle thrillers van Nicci French – het roerend eens.

Veel lastiger is de vraag wie hen moet verzorgen in de jaren waarin ze al verdwijnen, maar er nog wel zijn. Van wie willen ze die intimiteit verdragen?

In Woorden schieten tekort, het aangrijpende en tot-op-het-beenmerg openhartige verhaal over het lot van mensen met dementie, maakt Nicci Gerrard een rondgang langs artsen, patiënten en mantelzorgers. En ze beschrijft hoe zij faalde in de zorg voor haar vader, een oude broze man, gepensioneerd arts, ‘gesloten en gereserveerd’, die langzaam verdween, ‘zachtjes, lief, zonder klagen’.

Op de eerste pagina’s van het boek, dat in Nederlandse vertaling verscheen nog vóór de Engelse editie, herinnert Nicci Gerrard zich hoe haar vader een jaar voor zijn overlijden ging zwemmen in een Zweeds meer, en zomaar begon te zingen, vreemd gelukkig, een lied dat zijn dochter niet kende en nooit meer zou horen.

Een jaar later overleed John Gerrard, thuis, op 9 november 2014. ‘Geen laatste woorden’, schrijft Nicci Gerrard. ‘Mijn moeder zei “welterusten” en kuste hem. Ze stond in de badkamer haar tanden te poetsen. De thuishulp hees hem in een comfortabele houding op zijn kussens. Hij hoestte even en toen was hij dood.’

Zo beroerd klinkt dat niet. Waar kwam dan toch dat allesoverheersende schuldgevoel van Nicci Gerrard vandaan?

Ziekenhuizen zijn gevaarlijk voor mensen die oud, kwetsbaar en verward zijn

Enkele maanden na dat meer in Zweden werd haar vader opgenomen in een ziekenhuis, met beenwonden die maar niet wilden helen. Vanwege een uitbraak van het norovirus werd de afdeling, die toch al strikte bezoekuren hanteerde, ook nog eens geïsoleerd.

Haar vader leed toen al tien jaar aan dementie, maar was nog redelijk fit, vertelt Nicci Gerrard in gesprekken die ze over de mail met mij en mijn dochter Nina voert. ‘Ik zag te laat dat ziekenhuizen gevaarlijk zijn voor mensen die oud, kwetsbaar en verward zijn. Hij werd niet aangemoedigd om te eten of te drinken en toen hij na vijf weken thuiskwam, had hij meer dan een derde van zijn lichaamsgewicht verloren. Hij was een skelet, uitgedroogd.

‘Voor zijn ziekenhuisopname kon hij nog kilometers lopen. Vijf weken later kon hij zonder ons geen voet meer voor de andere zetten. Zonder ons om naar hem te luisteren, verloor hij zijn spraak. Zonder ons om hem aan te raken, verloor hij zijn contact met de wereld.’

Nicci Gerrard schreef een vlammend betoog voor The Observer,^* de krant waaraan ze lang als journalist verbonden was. Het groeide uit tot een campagne: mensen met dementie mogen in ziekenhuizen nooit alleen worden gelaten. Ziekenhuizen gaven prompt gehoor aan John’s Campaign.

‘Ik wilde hem helen’, zegt Gerrard nu. ‘Letterlijk: ik wilde hem weer heel maken. Door de ziekenhuiscultuur te veranderen, zodat kwetsbare ouderen niet langer hun dierbaren moeten missen. Ik wilde een reddende engel zijn. Ik sliep bijna niet, vergat te eten, borrelde over van energie, op het bezetene af. Ik had geen oor voor de gevoelens van mijn geliefde broer en zussen.’

De rest van mijn leven zal ik het gevoel houden dat ik mijn vader heb teleurgesteld

Natuurlijk hielp dat niet, niet tegen het gevoel dat ze hem in de steek gelaten had, niet tegen – zoals ze in het boek schrijft – ‘die verschrikkelijke laatste maanden’, waarin haar vader een schim was van zichzelf, ‘een geest die afstierf en een lichaam dat aftakelde terwijl je er geen moer aan kon doen’.

‘De rest van mijn leven’, mailt Nicci Gerrard ons, ‘zal ik het gevoel houden dat ik mijn vader teleurstelde toen hij me het meest nodig had. Met het boek vraag ik hem me te vergeven – wat hij natuurlijk niet kan doen omdat hij dood is.

‘Eigenlijk vraag ik mijzelf om vergeving. Ik kan er niets mooiers van maken. En ik kan werkelijk niet zeggen dat ik afscheid van hem heb genomen en mezelf heb vergeven. Maar ik heb mijn uiterste best gedaan om hem te eren.’

We willen geen medelijden en afkeer opwekken

Met haar echtgenoot Sean French heeft ze afgesproken dat ze voor elkaar zullen zorgen. ‘We denken tenminste dat we dat zullen willen, wat niet hetzelfde is’, relativeert ze in haar boek. Want geen van beiden wíl door de ander worden verzorgd, wil overgeleverd zijn aan diens welwillendheid. Geen van beiden wil medelijden en afkeer opwekken.

Ze moet er niet aan denken dat een ander haar zal helpen, zal wassen, haar naakt zal zien. Nee, oh nee, mailt ze ons nog voordat we ernaar konden vragen, ook haar vier kinderen niet – twee zijn uit een eerdere relatie, twee uit haar huwelijk met Sean. ‘Ik wil nooit-nooit-nooit dat mijn kinderen mij zien zoals we mijn vader hebben gezien, of voor mij zorgen zoals we voor hem zorgden!’

Het is buitengewoon pijnlijk overgeleverd te zijn aan de genade van een ander. Niemand wil dat lichaam in bed zijn

Dat lijkt tegenstrijdig. De vrouw die als geen ander weet hoe belangrijk het kan zijn voor je ouders te zorgen, ontzegt haar kinderen die zorg. Wat vonden zij daar eigenlijk zelf van? ‘Ze zouden misschien wel willen dat het niet alleen mijn keuze was, maar ook die van hen. Ik heb altijd voor ze gezorgd, en ze zouden hetzelfde voor mij willen doen. Maar ik wil het nog steeds niet!’

‘Het is buitengewoon pijnlijk om overgeleverd te zijn aan de genade van een ander, om afhankelijk te zijn. Niemand wil dat lichaam in bed zijn. Het is niet alleen een lichaam – het bevat een zelf. Dat je naakt bent, vies misschien, en gezien wordt door degene die je hebt liefgehad, is een angstaanjagende gedachte.’

De schaamte die dementie veroorzaakt, schrijft ze in de prachtige, bedremmelde zinnen in Woorden schieten tekort, komt van de aftakeling. We schamen ons voor de viezigheid, voor wat er over onze lippen komt aan obsceniteiten, gemompel en gegil.

Niets is zo vernederend als het verlies van controle. Van jongs af aan leren we dat we alles binnen moeten houden, en ons alleen in afzondering mogen ontlasten. Als die grenzen het dan opeens begeven, heeft dat – mailt Nicci Gerrard – ‘zeer ongewenste gevolgen’. En dan heb je er niks aan dat een verpleegkundige zegt dat het niet erg is (‘Het is de natuur, het is je lichaam maar’). Want dat lichaam is niet alleen maar een lichaam. ‘Een lichaam is waarin we wonen, en hoe we wonen.’

In het boek komt ook een 95-jarige man voor die probeerde zijn vrouw te vermoorden nadat ze hem smeekte haar te helpen sterven. Een toekomst in een tehuis zien zij als een marteling. Wat zegt zo’n verhaal over ons?

‘Het is een verhaal over liefde, maar ook over wanhoop: het echtpaar, intens verbonden met elkaar door een onafscheidelijk leven, zat opgesloten in een helse gevangenis waaruit geen ontsnappen mogelijk was. Dat wil zeggen: de enige uitweg die hij zag, was haar schedel in te slaan. De dood was hun enige ontsnappingsroute. Hij had geen hulp gezocht, niet gesproken met mensen om hen heen. Hun wereldje was gekrompen. Zij samen. Dat had hen plezier gedaan, maar sloot nu hulp van buitenaf uit.’

‘Dementie kan tot enorme eenzaamheid leiden. Misschien zullen jongere generaties beter kunnen omgaan met de schaamte en het stigma. Wat me telkens weer trof tijdens het werken aan dit boek, is dat we elkaar om hulp moeten vragen. De meesten van ons vinden dat heel moeilijk.’

‘Maar wij zijn geen eilanden op onszelf, we bestaan in een gemeenschap, in een samenleving. Als gemeenschap moeten we hulp kunnen bieden voordat het ons gevraagd wordt. We moeten alerter zijn.’

‘Dit gaat niet alleen over dementie, het gaat natuurlijk om de erkenning dat we onderling verbonden zijn, dat we allemaal kwetsbaar zijn, dat we elkaar nodig hebben, dat de vriendelijkheid van vreemden cruciaal is.’

Je beschrijft mensen met dementie als ‘vermisten’, als mensen die vergeten zijn en uitgestoten door een samenleving die hecht aan onafhankelijkheid, welvaart, jeugdigheid en succes, en die niets moet hebben van kwetsbaarheid.

‘Oh ja. Ja. Dementie is nog steeds een taboe. Al die schaamte is afschuwelijk. Ik ken mensen met dementie die het woord nooit in de mond zullen nemen. Ze leven in schaamte en angst, totdat de ziekte dat zelfbewustzijn wegneemt. Maar ik heb ook mensen ontmoet die er openhartig over zijn. Publieke figuren praten er nu over en dat is een goede zaak.’

Dementie zal altijd angstaanjagend zijn, natuurlijk. We verliezen wie we zijn, wat we in een heel leven hebben opgebouwd, omdat het langzaam doodgaat

‘Ik hoop dat ik er hardop over zal praten, mocht ik de diagnose krijgen. Dat helpt de schaamte weg te nemen. Dementie zal altijd angstaanjagend zijn, natuurlijk. We verliezen wie we zijn, wat we in een heel leven hebben opgebouwd, omdat het langzaam doodgaat.’

Soms denk ik dat onze angst om oud te worden en dement te sterven het bijna onmogelijk maakt erover te praten. ‘De angst voor de ouderdom zit heel diep. We keren ons af van de zwakkeren omdat we zelf niet zo willen worden. Het komt niet doordat ouderen en zieken anders zijn dan wij, maar omdat ze hetzelfde zijn, alleen een stukje verderop. Verval, het verlies van macht, sterfelijkheid…’

‘We zien de jongeren. Oudere mensen leven in de schaduw. We hechten zo veel waarde aan jeugdige eigenschappen, aan schoonheid, gezondheid, onafhankelijkheid. En zo weinig aan de ouderdom.’

Dementie is als een dief in de nacht

In de loop van haar boek onderzoekt Gerrard dementie, de ziekte die ‘als een dief in de nacht het huis binnensluipt dat in een heel leven is opgebouwd en het komt vernielen, plunderen en leegroven, en achter de kapotte deuren staat te grinniken.’ Ze spreekt betrokkenen. En stelt haar beeld bij.

Mensen met dementie zijn geen ‘levende doden’, leert ze. ‘Ze waren nog zichzelf, ook al was hun kern verwoest. Het verschil tussen mijn vader enkele weken voor zijn dood, met die typische glimlach van hem op zijn gezicht, en zijn unieke gniffeltje dat niemand ooit nog zal horen – het verschil tussen die man en de man die we in het kamertje in het rouwcentrum opgebaard zagen liggen, is niet te beschrijven.’

Sean en jij willen zelf het moment kunnen bepalen waarop het leven voorbij moet zijn. Maar in Groot-Brittannië is euthanasie nog strafbaar.

‘We hebben geen wilsverklaring, omdat die hier inderdaad nutteloos is. Nederland is daarin veel verder. Eerlijk gezegd weet ik niet wat er van ons moet worden als een van ons zou dementeren. Ik weet niet wat we dan doen. Ik wil niet sterven in een kleine, zakelijke kamer in Zwitserland. We praten erover, maar hebben geen antwoorden.’

Kun je je voorstellen ooit zelf de pil in zijn pap te doen? Als een daad van liefde?

‘Ik kan mij dat voorstellen, alhoewel het me onwaarschijnlijk moeilijk lijkt, een leven beëindigen. Zo zwaar dat de meeste mensen het niet zullen kunnen. Misschien zal het voor mij ook onmogelijk zijn – ik weet het niet. En eigenlijk denk ik dat niemand zo’n beslissing alleen zou moeten nemen, al draait het daar natuurlijk wel op uit.’

Nicci Gerrard blijkt in Woorden schieten tekort goed op de hoogte van de Nederlandse euthanasiepraktijk. In haar boek verwerkte ze onder meer de roman Hersenschimmen van Bernlef en het onderzoek naar de werking van het geheugen van Douwe Draaisma. Ook laat ze een Nederlands stel aan het woord dat wilsverklaringen heeft opgesteld: ze weten zeker dat ze willen sterven als ze dement worden.

De Nederlandse filosoof en arts Bert Keizer vindt dat een mens niets over zijn toekomst te zeggen heeft. Je kinderen kunnen niet weten of ze straks voor je zullen zorgen, en jij niet of je dat dan wilt, laat staan of je nog dood wilt gaan als de diepdement bent.

Nicci Gerrard: ‘Ik weet dat hij dat denkt – het is natuurlijk een filosofisch probleem: hoe kan het huidige zelf iets opleggen aan het toekomstige zelf? Ik denk dat Bert gelijk heeft en niet gelijk. Ik begrijp dat mijn toekomstige zelf niet dezelfde is als mijn huidige zelf, maar ik ben het er niet mee eens dat er geen verband bestaat tussen die twee versies van Nicci Gerrard.’

Nu besluiten in een wilsverklaring dat je straks niet meer wilt leven – Nicci Gerrard weet niet goed hoe je zo’n besluit moet nemen, namens ‘een onbekende ik’ die je ooit zal worden.

‘Ik weet niet echt wat ik denk, wat ik zou doen; ik weet niet wat juist is. Ik leef in een staat van twijfel en eigenlijk houd ik van deze twijfel omdat het onderwerp zo ernstig is en iedereen zich anders voelt over zijn of haar leven.’

Heeft dit boek je veranderd?

‘Vaak is schrijven een manier om erachter te komen wat je denkt. Je weet niet wat je denkt, hoewel je misschien gelooft dat je dat wel doet, totdat je een manier hebt gevonden om het te verkennen en te verwoorden. Dat was in dit geval zeker zo. Ik had een vrij duidelijk beeld van dementie voordat ik aan het boek begon. Een gevoel van gestage achteruitgang, soms traag en soms wreed snel. Ik zag het als verlies, als verdwijning, schemering en duisternis.’

‘Ik praatte met mensen die door de ziekte zijn getroffen, ging herkennen hoe onvoorspelbaar het traject is, las over het onderwerp, en dacht terug aan de ervaringen van mijn vader. Dat verwarde me op een manier die me eerst blokkeerde en daarna een uitweg bood.’

‘Ik kwam zo veel liefde tegen, zo veel moed, zo veel pijn en zo veel hoop. Ik weet dat mensen met dementie veel verliezen, bijna alles wat je kunt verliezen. Maar ik denk nu niet dat ze minder zijn, minder menselijk, minder waardevol, minder kostbaar. Ik denk niet dat ze zichzelf verliezen, hoewel ze zeker, en vaak catastrofaal, hun sense of self verliezen, de kern van hun identiteit.’

‘En deze paradox – alles verliezen en toch een ‘ik’ zijn – raakt aan de kern van wat het betekent om mens te zijn. Dementie heeft ons veel te leren over liefde. Dementie heeft mij veel te leren.’

‘Ik begon aan het boek met antwoorden en eindigde met vragen en verhalen van andere mensen, en een gevoel dat het leven oneindig veel mysterieuzer en verontrustender en wonderlijker en vreselijker en onzekerder is dan ik mij ooit had gerealiseerd.’

Woorden schieten tekort van Nicci Gerrard is verschenen bij uitgeverij Meulenhoff en kost 20 euro.

Meer lezen?