Als mevrouw O., een kleine, kordate en diepdemente dame van 74, het in haar hoofd krijgt dat ze de dingen in het verpleeghuis anders moet regelen, krijgt ze prompt een klap van een andere bewoner.
‘Als jij nu eens…’
Pets.

Bewoners pikken haar bazige gedrag niet, waarna mevrouw O. haar boosheid botviert op een verzorger. Ze bijt, schopt, slaat en krabt.

Was ze maar dood, roept ze later, en niet voor het eerst.

Op een ochtend, enkele weken daarna, drinkt mevrouw O. ‘gezellig’ koffie met haar familie. In een ‘gemarkeerd’ kopje heeft de verpleeghuisarts 15 mg Dormicum gedaan. Over dat slaapmiddel zegt ze niets tegen haar patiënt.

Als mevrouw O. ruim een uur later nog altijd wakker is, geeft de arts haar ‘een prikje’ met nog eens 10 mg Dormicum. De oude vrouw zakt weg. Maar als de arts de thiopental injecteert, het dodelijke euthanaticum, komt mevrouw O. overeind.

Haar man pakt haar vast en legt haar terug op bed, waarna de arts de rest van de thiopental toedient en

Was dit een zorgvuldige euthanasie?

Drie jaar later blijkt welke sporen de dood van mevrouw O. trekt. Het Openbaar Ministerie maakte eind vorig jaar bekend dat de arts van de ‘koffie-euthanasie’ Zoiets is nog nooit eerder gebeurd, maar het OM wil nu paal en perk stellen aan euthanasie bij dementie – tot hier en niet verder.

Die harde aanpak valt niet goed te rijmen met onderzoek waaruit blijkt dat zes van de tien Nederlanders vinden dat euthanasie De stelt alleen de voorwaarde dat de patiënt een wilsverklaring heeft opgesteld toen hij nog helder was.

Het Openbaar Minister wil nu paal en perk stellen aan euthanasie bij dementie

Die schriftelijke wil kan in de plaats komen van een mondeling verzoek, maar ‘de andere eisen blijven van dienovereenkomstige toepassing’. Die zin is bij amendement in de wet gerommeld en wordt door iedereen – want daartoe dient zo’n duister poldercompromis – geduid zoals het uitkomt.

Je kunt met die zin volhouden dat een diepdemente patiënt zijn doodswens moet bevestigen als de arts met ‘het spuitje’ aan zijn bed opduikt, en dat die arts moet uitleggen wat hij gaat doen – twee van de zes – maar de wilsverklaring was nou juist bedacht omdat de patiënt dat allemaal niet meer snapt.

Minder absurd is het in de zin te lezen dat de eisen van zorgvuldigheid bij dementie zoveel mógelijk gelden. Dan kunnen artsen zich in een verwarde patiënt inleven en hoeven ze hem niet de stuipen op het lijf te jagen (‘u gaat straks dood’), maar geven een slaapmiddel dat hem rustig houdt.

De verwarring over die ene zin heeft er mede voor gezorgd dat in de zeventien jaar dat de euthanasiewet van kracht is slechts – – zeventien diepdemente mensen een zachte dood kregen. De laatste jaren gebeurde dat vaker – drie keer in 2017, twee keer in 2018 – dan in het begin, alsof barmhartigheid het won van absurdisme.

Uit de serie ‘Alzheimer’ door Corinne Noordenbos
Uit de serie ‘Alzheimer’ door Corinne Noordenbos

Artsen worden terughoudender met euthanasie

Maar vorig jaar herfst merkte Agnes Wolbert dat er iets begon te kantelen. Statistieken gaven aan dat het aantal meldingen van stervenshulp daalde. Het ledental van de NVVE bleef ook steken – op ongeveer 167 duizend – maar het leek haar sterk dat Nederland ‘euthanasiemoe’ geworden was.

De vraag neemt niet af, begreep Wolbert. Volgens artsenfederatie KNMG claimen we juist steeds assertiever een nette dood. Nee, het aanbod krimpt. De ‘harde taal van het OM’, dat al in een strafrechtelijk onderzoek instelde, maakte artsen volgens Wolbert ‘kopschuw’.

Inmiddels zijn drie zaken geseponeerd. Vorige week donderdag werd bekend dat artsen vorig jaar 7 procent minder dan in 2017. ‘Ze keken de kat uit de boom’, zegt Wolbert.

De verpleeghuisarts weet vaak niet wat je wilde voor je dementeerde

‘Als ik kierewiet ben’, denken ouderen, ‘zal de dokter mij helpen’. Maar zodra je casemanager je laat opnemen omdat je de weg kwijt bent, en de familie je met een smoes (‘Het is maar tijdelijk, ma’) naar een verpleeginstelling verhuist, kun je euthanasie wel vergeten.

Artsen in verpleeghuizen verlenen vrijwel nooit euthanasie aan dementerende patiënten. ook de huisarts van mevrouw O. droeg zijn patiënt niet netjes over aan de verpleeghuisarts, die daardoor niet meteen wist hoe de nieuwe bewoonster in het leven stond.

Verpleeghuizen gaan er voetstoots vanuit dat demente patiënten wilsonbekwaam zijn. ‘Als ze in het verpleeghuis komen hebben ze zich al uit de markt geprijsd voor euthanasie’, zegt een arts in het dat de masterstudent Jan Willem Plaisier in 2014 deed aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Als een diepdemente patiënt jammert dat hij dood wil, horen verpleeghuisartsen daarin dat hij zich ellendig voelt

Als een diepdemente patiënt jammert dat hij dood wil, horen verpleeghuisartsen daarin dat hij zich ellendig voelt. ‘Dan hebben ze ergens moeite mee; maar je kunt ze ook wel weer afleiden en dan…

Verzorgenden stellen vaak dat oma geen euthanasie meer krijgt omdat ze zich immers bedacht kan hebben. Wie zal het zeggen? En als ze niet van mening veranderde, hoe kan haar ‘vroegere ik’ dan besluiten dat haar ‘huidige ik’ moet sterven?

Bovendien valt het leven als demente meestal minder zwaar dan ouderen vreesden. Ze passen zich aan. ‘Je ziet iemand’, zegt een arts, En hoewel hij erkent dat dementie ‘een ellende’ is, zegt een andere arts dat die ziekte

Dit is wat Hans van Dam, docent en consulent hersenaandoeningen en levenseindevragen, met weerzin vervult: ‘Je uitgebeende geest kan niet meer ervaren, laat staan denken, hoe erg het met je gesteld is. En wat jij als erbarmelijk en onaanvaardbaar hebt bestempeld, is nu het argument om geen hulp te verlenen.’

Uit de serie ‘Alzheimer’ door Corinne Noordenbos
Uit de serie ‘Alzheimer’ door Corinne Noordenbos

Hoe de wilsverklaring wél wordt gebruikt

Als maar één op de honderd mensen met dementie aan dat lot ontsnapt, hoe overlijden die anderen dan?

Niet allemaal als kasplant en opgerold in foetushouding – dat laatste stadium halen negen van de tien patiënten niet. En ze worden ook niet allemaal op een dag dood in bed gevonden.

Als ze een wilsverklaring hebben, bespreekt de verpleeghuisarts die misschien nog bij de intake met de familie. In twijfelt de arts er niet aan dat de patiënt is terechtgekomen in precies de situatie die hij beschreef.

Maar voor euthanasie is het te laat. Bij één op de twee patiënten is volgens de arts geen sprake van ondraaglijk lijden. En de familie is het daar vaak mee eens. Pas als de ellende, verwarring en angst ervan afspatten,

Bij één op de vijf demente ouderen wordt dan alsnog de euthanasieverklaring gevolgd, zeiden artsen tegen onderzoekers – zonder duidelijk te maken hoe dat gaat.

Is dat niet vreemd?

De wil van de patiënt was een maand of wat geleden nog waardeloos omdat hij niet meer kon bevestigen dat hij dood wilde. De ‘betekenisvolle communicatie’ die de KNMG-richtlijn nodig acht, was niet meer mogelijk. En nu beroept de arts zich op de wilsverklaring omdát een gesprek niet meer mogelijk is en zij de patiënt ‘in zijn geest’ uit z’n lijden wil verlossen.

Niet dat de arts hem alsnog een spuit thiopental toedient. Zij kiest, vaak op aandrang van de familie, voor ‘een restrictief behandelbeleid’ – geen antibiotica bij een longontsteking bijvoorbeeld – of een ‘ruimhartig beleid van symptoom- en pijnbestrijding’. Ondanks die pijnlijke eufemismen gaat de patiënt dan vrij snel dood.

Wat voor de arts het verschil is tussen euthanasie en stoppen met behandelen

De ene beslissing is de andere niet, zeggen artsen. ‘Kom het maar eens doen’, reageert filosoof en schrijver Bert Keizer, die na zijn pensionering als verpleeghuisarts is gaan werken voor de Levenseindekliniek.

Voor een arts is actieve euthanasie veel zwaarder dan afzien van toch al ‘zinloos’ behandelen. ‘De natuur zijn werk laten doen’ voelt minder erg, al was het maar omdat de patiënt nog een paar dagen aan het sterven is en bij euthanasie vrijwel meteen overlijdt. ‘Het verschil in tijdsverloop maakt alles draaglijk’, zegt Keizer.

Voor de arts is het verschil niet alleen emotioneel (en goed invoelbaar), maar ook praktisch. Als zij met zware pillen tegen de pijn het risico aanvaardt dat de verzwakte patiënt overlijdt, of hem palliatief sedeert en dan zeker weet dat hij zal sterven, is dat ‘gewoon medisch handelen’.

Als zij de patiënt palliatief sedeert, is dat ‘gewoon medisch handelen’. Euthanasie is dat niet

Euthanasie is dat niet. Het kan de arts voor de rechter brengen.

Suggereer ik nu dat artsen hypocriet zijn? Nee, dat niet.

Hooguit inconsequent en niet steeds bereid transparant te zijn over die gevallen waarin ze op het overlijdensformulier invullen dat de patiënt een ‘natuurlijke dood’ stierf – terwijl de omstanders weten dat dit een verkapte euthanasie was – waarmee overigens iedereen kan leven.

En wat had mevrouw O. gewild?

De arts van mevrouw O. weet op die ochtend in april 2016 zeker dat haar diepdemente patiënt ondraaglijk lijdt. En haar wilsverklaring is over één ding glashelder: mevrouw O. wilde vier jaar eerder niet naar het tehuis waar ze nu toch terechtgekomen is.

Later waren er scheurtjes verschenen in haar vastberadenheid. Ze wilde wel dood, ‘maar nu nog niet’.

En als ze nou naar een verpleeghuis moet, vroeg haar man.
Ja, dan wel.

Dan kreeg ze spuitje, zei de huisarts, en ging ze slapen en zou ze niet meer wakker worden.

Dat was nou ook weer niet de bedoeling, reageerde mevrouw O.

Zo achterhaalde de ziekte haar. Ze werd angstig en somber, belde ’s nachts allerlei mensen en hield ook haar man uit zijn slaap. Toen die het mantelzorgen niet langer trok, werd mevrouw O. opgenomen.

Dit is precies wat ze wilde voorkomen, zei haar man bij het intakegesprek tegen de specialist ouderengeneeskunde.

De arts wilde het even aanzien. Maar ’s nachts dwaalde mevrouw O. door de gangen, op zoek naar haar man. Ze bonkte op deuren, zoals ze overdag ook lastig kon zijn.

‘Als jij nou even daar naartoe gaat…’
Pets.

Uit de serie ‘Alzheimer’ door Corinne Noordenbos
Uit de serie ‘Alzheimer’ door Corinne Noordenbos

Na de dood van mevrouw O. barst het euthanasiedebat los

Je maakt geen mens dood die niet meer weet wat er gebeurt, en al helemaal niet stiekem, schrijven artsen in die begin 2017 verschijnt in vier landelijke kranten.

Aanleiding is een uitspraak van de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (RTE), de bij wet ingestelde commissie waarin een arts, een jurist en een ethicus beoordelen of een arts zorgvuldig te werk ging. In de zaak met nummer heeft de verpleeghuisarts dat niet gedaan, aldus het oordeel van de RTE.

Het ging om dood van mevrouw O.

Onmiddellijk breekt de discussie los, het vraagstuk dat al jaren lag te wachten barst open. In de advertentie zetten artsen zich scherp af tegen ‘de toenemende politieke en publieke druk’ om een wilsverklaring niet meer te zien als ‘een gespreksdocument’ maar als een ‘wens waar gehoor aan moet worden gegeven’.

Euthanasie bij dementie moet niet mogelijk zijn, en al helemaal niet stiekem zoals de ‘koffie-euthanasie’. ‘Onze morele weerzin om het leven van een weerloos mens te beëindigen is te groot’, zeggen de artsen.

Het Openbaar Ministerie mengt zich in het euthanasiedebat

In dat klimaat verschijnt de man op het toneel die volgens NVVE-directeur Agnes Wolbert artsen zo kopschuw zal maken dat de statistieken er wit van wegtrekken.

Procureur-generaal Rinus Otte is naar eigen zeggen gevormd door het zwaar gereformeerde Zeeuwse milieu waarin hij opgroeide. Een hoogleraar en oud-rechter met een reputatie als erudiet jurist én controversiële hardliner. Een wetshandhaver die weinig fiducie heeft in de maakbare samenleving en een broertje dood aan het oeverloze gepalaver over de grenzen van de euthanasiewet.

Procureur-generaal Rinus Otte geeft aan dat het OM een grotere rol gaat spelen in het euthanasiedebat

Die Rinus Otte besluit eind 2017 dat de tijd rijp is om weer gewoon Tijdens een hoorzitting in de Tweede Kamer kondigt hij aan dat het OM gaat spelen in het euthanasiedebat. Een maand eerder heeft Otte daar al een begin mee gemaakt: tegen de arts van 2016-85 is een strafrechtelijk onderzoek ingesteld.

Mevrouw O. heeft nooit ondubbelzinnig gevraagd om euthanasie, concludeert de toetsingscommissie. Ze wilde dood als ze nog ‘enigszins wilsbekwaam’ was, en volgens een aangepaste wilsverklaring als ze ‘daar zelf de tijd rijp voor’ zou achten.

Eenmaal diepdement riep ze soms dat ze dood wilde, om dat vervolgens weer te ontkennen. De arts negeerde beide, omdat mevrouw O. zo dement was dat ze ‘geen wil meer had’.

De arts mocht toen niet op de wilsverklaring teruggrijpen, oordeelt na de toetsingscommissie ook het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg, dat de arts in 2018 een berisping geeft.

Volgens de arts van mevrouw O. schieten de richtlijnen tekort

Maar wat had die arts dan moeten doen?

Ze zag het lijden van mevrouw O. en begreep dat ‘niet naar een tehuis’ de kern van haar wilsverklaring was – en de rest bijzaak. Daarmee onderschatte ze de scherpslijperij over de ‘geldigheid’ van het euthanasieverzoek.

Juristen lazen de onduidelijke zinnen van mevrouw O. als de ontbindende voorwaarden in een koopcontract. En hanteerden dezelfde barse rechtlijnigheid met de stelling dat de arts had moeten proberen mevrouw O. uit te leggen wat er in die koffie zat, en dat ze straks dood zou zijn.

De arts verzweeg het uit compassie.

En dat vasthouden? Moeten we de schijn van dwang tegen elke prijs voorkomen? Had de arts het er nog eens goed met mevrouw O. over moeten hebben?

Ook Bert Keizer sprak begin 2017 zijn afschuw uit over ‘stiekeme euthanasie’. Later dat jaar, bij een vergelijkbare zaak, aarzelt hij. ‘Iets in mij’, in Trouw, ‘protesteert tegen het doden van een weerloos mens, maar het resultaat vind ik goed. Ik kom er niet goed uit’.

Bij het tuchtcollege zegt de arts van mevrouw O. dat ze op zoek is naar een oordeel, omdat de richtlijnen geen houvast bieden. Wat ondraaglijk lijden is, valt zeker bij dementie niet objectief vast te stellen. Een arts moet het kunnen ‘invoelen’ – en dat gaat niet zonder aarzeling.

De rechtlijnige aanpak van procureur-generaal Otte – de wet is de wet – laat geen ruimte voor twijfel en intuïtie, en miskent wat een wilsverklaring is: een beroep op barmhartigheid dat alleen overtuigt als het niet juridisch dichtgespijkerd is, maar aarzeling ademt, en vastberaden twijfel.

Uit de serie ‘Alzheimer’ door Corinne Noordenbos
Uit de serie ‘Alzheimer’ door Corinne Noordenbos

Hoe gaat dit aflopen?

De inmiddels gepensioneerde arts die mevrouw O. liet sterven zal op 26 augustus in Den Haag als eerste arts terechtstaan voor een ‘niet zorgvuldige euthanasie’.

Als zij veroordeeld wordt, zal daarvan een chilling effect uitgaan. Artsen zullen zich niet twee maar nog wel drie keer bedenken voor ze een diepdemente mens helpen sterven. Nog vaker dan ze nu al doen zullen ze kiezen voor palliatieve sedatie of desnoods een verkapte vorm van euthanasie.

Als de arts van mevrouw O. veroordeeld wordt, zullen dokters zich wel drie keer bedenken voor ze een diepdemente mens helpen sterven

Maar of het zover komt?

In februari sprak het Centraal Tuchtcollege in hoger beroep uit dat de arts van 2016-85 Vanaf die zakelijke conclusie leest het oordeel van de medische tuchtrechters als een wonder van paradoxale vergoelijking.

De berisping wordt omgezet in een waarschuwing, de lichtste sanctie, omdat de arts ‘alles had gedaan om tot een zorgvuldige afweging te komen’. Haar interpretatie van de wilsverklaring is ‘niet onbegrijpelijk’. En dat ze deed wat mevrouw O. ten diepste had gewenst, is ‘ook niet onwaarschijnlijk te achten’.

Wat kun je uit zulke zinnen anders opmaken dan dat de arts ‘het goede’ deed door zich niet aan de wet te houden?

Alzheimer De portretten bij dit stuk zijn gemaakt in 1994, door de Nederlandse fotograaf Corinne Noordenbos. Toen bij haar moeder dementie geconstateerd werd, sprak men nauwelijks over de ziekte. Er rustte een taboe op de aandoening, die volgens Noordenbos onterecht geassocieerd werd met het verlies van persoonlijkheid. Ze kon zich dan ook niet vinden in de ‘oplossing’ om dementerende ouderen weg te stoppen in verzorgingstehuizen ver van de bewoonde wereld. Als fotograaf vroeg zij zich af: wanneer toont een beeld het meest persoonlijke van iemand? Hoeveel moet je laten zien en hoeveel moet je weglaten om dat te bereiken? Bekijk hier meer werk van Corinne Noordenbos

Meer hierover?

Met alleen een briefje ‘ik wil dood’ kom je er niet Als je de diagnose dementie krijgt, staat vast dat je binnen een paar jaar een schim bent. Veel mensen denken dat je heel makkelijk euthanasie kunt krijgen als het zover is – maar zo werkt het niet. Lees mijn verhaal hier terug Iemand helpen doodgaan, dat kun je niet alleen. Daarom schreef ik dit manifest Wie dementie krijgt en niet ‘te laat’ wil sterven, moet nu ‘te vroeg’ overlijden in het begin van de ziekte. ‘Op tijd’ is immers vaak te moeilijk. Omdat ik dat wreed vind en principieel krom, schreef ik dit euthanasiemanifest. Lees mijn verhaal hier terug