Er is geen goed moment voor euthanasie bij dementie. Je kunt alleen het slechte moment voor zijn, zegt deze huisarts

‘Mijn glas was altijd vol, de glaasjes worden steeds kleiner, en kleinere dan nu zijn er niet.’ Zo omschreef Fernand Huls (1939-2017) de laatste fase van zijn leven. Hij leed aan vasculaire dementie, hij was onrustig, paniekerig en verdrietig, en had een duidelijke wens om te sterven.

De medewerkers van de ggz-instelling waar hij was opgenomen, wilden niet aan zijn euthanasiewens meewerken. Daarom nam hij contact op met de Levenseindekliniek. Deze instelling bestaat sinds 2012 en is gespecialiseerd in complexe gevallen van euthanasie.

Voorlopig krijgt de Levenseindekliniek alleen maar meer aanvragen, doordat de complexiteit rondom euthanasie toeneemt. Voor veel huisartsen is het onduidelijk hoeveel ruimte de Euthanasiewet biedt, en dan vooral op het terrein van psychiatrie, voltooid leven en dementie. Ze zijn huiverig, zeker nu een aantal huisartsen vervolgd wordt op verdenking van onzorgvuldigheid.

Dementie en euthanasie: een lastige combinatie

Hoe ervaart een huisarts de complexiteit en gevoeligheden rondom euthanasie? Daarover sprak ik in mijn podcast Goede gesprekken uitgebreid met Constance de Vries, huisarts in Munstergeleen, een dorpje onder de rook van Sittard.

De Vries is vanaf de oprichting van de Levenseindekliniek verbonden aan de instelling. Ze is zeer ervaren: voer je als huisarts gewoonlijk een of twee keer per jaar een euthanasie uit, bij de Levenseindekliniek is dat twee keer per maand.

Als een patiënt met dementie geen ziektebesef meer heeft, is het eigenlijk te laat voor euthanasie

De Vries werkte ook mee aan een bijzonder boek over het werk van de instelling: Mag ik gaan – leven en sterven met dementie. Daarin staan zeven gesprekken met mensen die leven met dementie, en allen gekozen hebben voor euthanasie. Kunstenaar Herman van Hoogdalem nam de interviews af en maakte indringende portretten in aquarel. De Vries was erbij als behandelend arts.

Het resultaat is aangrijpend. Dat komt door de beeldtaal van Van Hoogdalem, die zachtheid en nabijheid oproept, maar zeker ook door de oogopslag van de patiënten: er schemert leegte doorheen, verdrietigheid. Je leest er het besef in dat ze de greep op het leven kwijt zijn. En dat is precies waar het allemaal om draait.

Euthanasie is iets wat je zelf moet beslissen. Je moet het ook zelf kunnen zeggen. En je moet weten wat er gebeurt. Bij dementie is dat precair. Soms verloopt het moment. Omdat de patiënt geen ziektebesef meer heeft, en ook niet meer ongelukkig is. Dan is het eigenlijk te laat.

Daarna volgt de fase van de wilsonbekwaamheid. Als arts moet je alle zeilen bijzetten, wil je nog een euthanasie kunnen uitvoeren. Dit is de categorie waarin nu een paar rechtszaken worden gehouden. Journalist Henk Blanken stelt voor Lees hier zijn persoonlijke essay over dementie en euthanasie. om de naasten in deze gevallen beslissingsbevoegdheid te geven, maar dat is een zeer controversieel voorstel, waar ook de wet voor gewijzigd zou moeten worden.

Euthanasie is niet zomaar wat

Naast patiënten komen ook hun naasten in Mag ik gaan aan het woord, en ook dat maakt het boek ontroerend. Ze willen niets liever dan hun geliefden in leven houden. Tegelijk is het ook een daad van liefde als ze meegaan in het verlangen naar de dood van de ander. Zoals de dochter van Fernand Huls, die toen de beslissing was gevallen naar hem toekwam met de hond en de boodschap: ‘Pap, je mag gaan!’

Een paar uur na ons gesprek zou Constance de Vries een euthanasie uitvoeren. Ze ervaart het interview als een welkome afleiding, want voor de uitvoerende arts is euthanasie elke keer opnieuw spannend. Zal het wel goed gaan?

De Vries heeft een eigen ritueel bedacht om hier vorm aan te geven. Bij elke patiënt neemt ze een roos mee, een grote welriekende zalmkleurige roos. Als teken van dapperheid. Het getuigt in haar ogen van moed als je besluit om het leven te beëindigen. Maar er zit ook waardering en liefde in. Euthanasie is niet zomaar wat, dat is het voor geen enkele dokter.

Meer verhalen?

Verpleegkundige Nawed (25) constateert: in de zorg werk je voor twee, voor de prijs van één In mijn podcast Goede gesprekken onderzoek ik de komende tijd de zorg in Nederland. In de derde aflevering gaat het over een van de grootste problemen: het dreigende personeelstekort. Wie wil de veeleisende arbeidsomstandigheden nog voor lief nemen? Daarover spreek ik met verpleegkundige Nawed Elias, die keihard werkt, maar zeker weet dat hij dat niet zijn hele leven vol kan houden. Luister de derde aflevering van mijn miniserie over de zorg hier terug Patiënten herstellen beter als iemand naar ze luistert. Hoe krijgt dat een plek in de zorg? In mijn podcast Goede gesprekken gaat het de komende weken over de zorg. In de tweede aflevering ga ik op pad met coach Susanne Kruys. Zij ziet dat het in de zorg wel gaat over ziekte en genezing, maar zelden over zoiets filosofisch als zingeving. Zelf probeert ze die twee dingen juist wel aan elkaar te knopen.
Luister de tweede aflevering van mijn miniserie over de zorg hier terug In het afvoerputje van de zorg vecht de straatdokter voor hulp aan daklozen In mijn podcast Goede gesprekken heb ik het de komende weken over de zorg. In de eerste aflevering ga ik op pad met huisarts Marcel Slockers, die medische hulp aan dak- en thuislozen biedt. Hij vecht voor het laatste beetje menselijkheid dat nog mogelijk is – een beter paar schoenen, een iets comfortabeler dood. Luister de eerste aflevering van mijn miniserie over de zorg hier terug