De Correspondent leest voor
Nina Polak - De revolutie in de psychiatrie is begonnen. Dit zijn de rebellen
SoundCloud
Luister hier naar het voorgelezen verhaal

Iedereen in het zaaltje kent het verhaal van Marina. Ze heeft de aanwezigen stuk voor stuk opgebeld en, net als aan mij, verteld wat haar en haar broertje is overkomen.

Als klein kind vluchtte de nu dertigjarige Marina Broeva met haar ouders en zus uit de voormalige Sovjet-Unie. In het asielzoekerscentrum, waar het gezin vijf jaar zou zitten, werd haar broertje Alexander geboren.

Ze zouden ideale Nederlanders worden. Marina blonk uit op school, Alexander als kunstschaatser. Over hun verleden in het azc – het geschreeuw daar, de gevechten, het bloed aan de muren – werd niet gepraat. Evenmin over de druk die ze ervoeren om hun beste zelf te zijn. Ze keken vooruit, naar een succesvolle toekomst. 

Toen Alexander ging studeren moest hij zijn schaatscarrière opgeven. Maar niemand had verwacht dat hij na anderhalf jaar plotseling ook met zijn studie zou stoppen. Hij was de prestatiedruk zat, wilde vrijheid om zich toe te leggen op zijn andere talent, muziek produceren. Van de ene op de andere dag zat hij thuis op de bank, waar hij muziek maakte, maar ook veel blowde.

Een tekening van een man schuin van achteren die met zijn handen in het haar zit. Illustratie is van Gijs Kast.

Het duurde een jaar voordat hij zijn eerste psychose kreeg. 

Alexander zou meermaals worden opgenomen in denkend dat hij God was. Hij beloofde te stoppen met blowen, stopte ook echt, viel terug, werd beter, werd slechter, beter en weer slechter – zoals dat kan gaan met psychische problemen.

Marina wandelde op het strand toen ze het telefoontje kreeg. Ze wist het voordat ze de woorden hoorde. Alexander had een einde aan zijn leven gemaakt. Hij was tweeëntwintig.

Er moet iets gebeuren in de ggz 

Marina is een onberispelijke, tengere verschijning met een engelachtig gezicht, krachtige bruine ogen en een energieke glimlach. 

Ze staat voor dit zaaltje, waar zich op haar initiatief een stuk of tien bobo’s hebben verzameld, onder wie drie hoogleraren, wat sociale ondernemers, zorgprofessionals, een onderwijsgoeroe en een mindfulnesstrainer. Allemaal hebben ze tijd ingeruimd om hun expertise beschikbaar te stellen. Nu kijken ze afwachtend om zich heen.

Wat er met haar broertje gebeurd is, denkt Marina, had voorkomen kunnen worden. Als hij had geleerd over zijn problemen te praten, als hij de juiste hulpverleners was tegengekomen, als hij zelf beter had begrepen wat zich in zijn hoofd voltrok. 

Als de ggz er anders had uitgezien.

Ze is niet de enige die er zo over denkt. Door heel Nederland zijn er talloze mensen zoals Marina, die zich, gedreven door hun ervaring in de ggz, inzetten voor een beter, effectiever en rechtvaardiger systeem. Zeg maar gerust een paradigmaverandering in de psychiatrie. 

Want er is nogal wat aan de hand in de psychiatrie en ggz. Aan berichtgeving over misstanden in de overbelaste sector is de afgelopen jaren geen gebrek geweest – denk enorme wachtlijsten, nijpende personeelstekorten, onvermijdelijke separeercellen en een burn-outepidemie onder werknemers. 

Jaarlijks heeft de ggz geld om 5 tot 7 procent van de bevolking te verzorgen. Dat correspondeert met het (nauwelijks variabele) percentage van de bevolking dat lijdt aan ernstige psychiatrische problemen. Tegelijkertijd blijkt uit epidemiologisch onderzoek dat per jaar 20 procent van de Nederlanders zodanig psychisch lijdt dat een diagnose op basis van de gerechtvaardigd zou zijn.

Het probleem: in de ggz is sprake van over-behandeling van lichte gevallen en onder-behandeling van ernstige gevallen

Het probleem: in de ggz is sprake van over-behandeling van lichte gevallen en onder-behandeling van ernstige gevallen. Of, zoals psychiater Damiaan Denys het formuleerde in het meest gelezen NRC-artikel van 2018: ‘De medicalisering van het [gewone] lijden, gaat gepaard met

Voor wie is de ggz eigenlijk, kun je je afvragen. Wie heeft er recht op hulp? En hoe bepalen we dat?

De psychiatrie verkeert, zowel wetenschappelijk als in de praktijk, in een identiteitscrisis. Decennia van veelbelovende neurowetenschap hebben geen eenduidig antwoord opgeleverd op de vraag wat een psychische stoornis nu precies is. En ook sociaal-maatschappelijke verklaringen schieten tekort. 

Desondanks, dat is de paradox, lijkt een toenemend aantal mensen te lijden onder dingen waarvoor de psychiatrie een label of behandeling heeft. Het systeem zwicht onder zo veel hulpbehoevendheid. 

Er moet, kortom, iets gebeuren.

Klaar voor de revolutie 

In het zaaltje zet Marina haar nieuwe levensmissie uiteen: zorgen dat zo min mogelijk jongeren haar broertje achternagaan. 

Hard nodig, vindt ze, want het aantal zelfdodingen onder jongeren tussen de twintig en vijfentwintig het afgelopen jaar toe, net als het psychische problemen. 

Marina’s plan is ambitieus. Ze wil dat middelbare scholen hun curriculum een week lang in het teken stellen van geestelijke gezondheid. Ze wil educatieve workshops, inspiratiesessies en een afsluitend feest – zodat jongeren ervaren dat het leuk kan zijn om aan je geestelijke gezondheid te werken.

Want, zo stelt Marina, waarom krijgen we op school wél lichamelijke opvoeding, maar geen geestelijke opvoeding? 

Een illustratie van een vrouw die strijdlustig haar hand in de lucht steekt getekend door Gijs Kast.

Er wordt bewonderend geknikt. De aanwezigen zijn onder de indruk van Marina’s strijdlust, ze is duidelijk klaar voor de revolutie. 

Toch duurt het niet lang voor de scepsis boven tafel komt. Realiseert ze zich dat ze met ouders van doen krijgt? Weet ze dat het al schier onmogelijk is om anderhalf uur te krijgen op een middelbare school? Is ze zich ervan bewust dat jongeren soms per ongeluk openhartiger zijn dan ze lief is? 

Marina heeft een projectmanager meegenomen, die de bezwaren rustig aanhoort en ze dan afkapt. We willen het allemaal horen, zegt ze, maar we zijn hier vandaag om te dromen. Er is twee uur de tijd en er moet gebrainstormd worden. De post-its worden aangerukt, de flipboards staan klaar, de groep wordt opgedeeld. 

De tovenaar Van Os

Na afloop van de strak georganiseerde brainstorm, als iedereen afscheid heeft genomen, praten wat aanwezigen, onder wie drie hoogleraren, na op een tochtige straathoek. Binnen heeft de taal van hoop geheerst, hier spreekt de wetenschap. We kunnen niet zomaar… er zou meer onderzoek… is er eigenlijk al een meta-analyse… wat weten we nu van dit soort interventies… is dit wel verantwoord... 

Een van hen heeft zijn handen in de zakken van zijn jasje, hoort de kritiek aan en haalt zijn schouders op. Marina heeft geen tijd voor meta-analyses, begrijpt hij, ze wil iets doen. Hardop vraagt hij zich af of een meta-analyse ons werkelijk iets wijzer zou maken. Jongeren, zegt hij, kunnen een willekeurige winkel in lopen om een game te kopen waarbij ze elkaar door de kop schieten. Gaan we nu moeilijk doen over een positief initiatief ter bevordering van hun welzijn? 

Hier spreekt Jim van Os. 

Sinds ik schrijf over het moderne lijden, zingt zijn naam rond. Ik krijg zijn boeken getipt, word geadviseerd met hem te gaan praten, zie hem steevast voorbijkomen als ik zoek naar vernieuwende initiatieven in de ggz. 

‘Jim’ is super-benaderbaar, hoor ik. Hij heeft het stikdruk, maar hij maakt desnoods een extra koffieafspraak op zijn Amsterdamse hardlooprondje met je.

Jim duikt ook op als de geadresseerde in een persoonlijk brievenboek dat ik ontvang van een Correspondentlid dat een zware psychose overleefde. Hij kent Jim niet persoonlijk, maar voelt zich zo verwant met zijn ideeën dat hij hem bij zijn voornaam aanschrijft, als een vriend. 

Jim is de autoriteit achter de succesvolle online gemeenschap die samen met steeds vaker genoemd worden als deel van de voor de wachtlijstproblematiek in de ggz. 

Als ik een glimp wil opvangen van de toekomst van de psychiatrie, dan moet ik bij deze tovenaar Van Os zijn

Als ik een glimp wil opvangen van de toekomst van de psychiatrie, dan moet ik bij deze tovenaar Van Os zijn.

Jim van Os is psychiater, hoogleraar psychiatrische epidemiologie en voorzitter van de divisie Hersenen in het Universitair Medisch Centrum in Utrecht. Hij was gecast als de hoofdpersoon van dit stuk, de Robin Hood van de psychiatrie, het gezicht van een transformerende ggz, de spreekbuis van wat je een mensenrechtenbeweging zou kunnen noemen, vóór een betere ggz en een nieuwe manier van kijken naar geestelijk leed. 

Genoeg aantrekkelijke mythologie voor een portret, kortom. Maar op zoek naar de man en zijn ideeën kom ik zo veel mensen tegen, zo veel verhalen en zo veel meningen, dat het al snel tegennatuurlijk voelt om de blik te richten op één enkele hoogleraar. 

Een tekening van een oudere man met bril in een doktersjas schuin van achteren zittend op een stoel met in zijn hand een notitieblok en pen. De illustratie is gemaakt door Gijs Kast.

Wie spreekt over ‘de ideeën van Jim van Os’ ziet nogal wat mensen over het hoofd. De Nieuwe GGZ, zoals Van Os de beweging noemt die door de Europese psychiatrie waart, is uit vele bronnen geboren, waaronder de patiëntenbeweging en de zogenaamde herstelbeweging, die beide al decennia gangbare psychiatrische denkwijzen bevragen. 

De Nieuwe GGZ is ook de naam van het initiatief dat Van Os in 2015 startte samen met drie collega’s – hoogleraar Zorginnovaties in de GGZ Philippe Delespaul (een bescheiden Belg, van wie gezegd wordt dat hij de bijnaam ‘de souffleur van Jim van Os’ verdient); ervaringsdeskundige Wilma Boevink; gz-psycholoog Michael Milo en eHealth-expert Frank Schalken. 

De beweging die Van Os vertegenwoordigt is niet van psychiaters alleen, maar evengoed van psychologen, patiënten, ervaringsdeskundigen, buurtwerkers en vele anderen. In de weken dat ik Van Os volg, brengt hij me met hen in contact en neemt hij me mee naar zaaltjes waar de post-its ritselen. 

Vele zaaltjes die naar Rome leiden 

In een van die zaaltjes, op een desolaat bedrijventerrein, wordt op een zonnige zaterdag, afgelopen zomer, gesproken over kwaliteitscontrole in de ggz. Hier wordt gesteggeld over wat de maatstaf zou moeten zijn voor goede zorg, hoe je zoiets meet en hoe vooral niet. 

Ik verwacht een arena vol psychiaters en psychologen, maar patiënten en ervaringsdeskundigen blijken goed vertegenwoordigd, ook onder de sprekers. Voor me zitten twee dames op hun stoel te wippen. Ze knikken geestdriftig als ze iets horen wat ze bevalt, mompelen bozig als ze het ergens niet mee eens zijn. 

Achterin zit een oudere heer die ik eerder heb gezien bij een debat, klaar om zijn mond open te trekken. Zodra er gelegenheid is tot het stellen van vragen roept hij iets als: ‘veertig jaar in de ggz’ en ‘schande!’. Wanneer hem door de moderator gevraagd wordt of hij ook een vraag heeft, zegt hij: ‘Er moet eens iets gebeuren, wanneer houden we op met lullen?’

‘Er moet eens iets gebeuren, wanneer houden we op met lullen?’

Het antwoord op die vraag heet Martijn Kole. Vlak voor de pauze neemt hij het woord. Martijn is een beer van een kerel, met rommelige krullen en een vriendelijke no-nonsense uitstraling.

Hij staat aan de wieg van Recovery College in Utrecht, een plek, gerund door ervaringsdeskundigen zoals hij, waar mensen met psychische problemen zomaar, zonder afspraak naar binnen kunnen lopen voor een kopje koffie en een goed gesprek.

Bij Enik wordt nauwelijks gepraat over diagnoses en behandelplannen. Je volgt er ook geen behandeling, je bent er te gast en welkom wanneer je wilt. Je kunt er cursussen volgen als ‘Aandacht voor jezelf’ en ‘Bewust wandelen’, maar vooral kun je er in contact komen met lotgenoten. En: er komt geen psychiater aan te pas. 

Met zijn sonore predikantenstem spreekt Martijn de zaal toe. ‘De vraag van die meneer’, zegt hij, ‘is waarom het nog steeds niet gebeurt, durven in contact te staan met de ander. We moeten mensen de ruimte bieden om er te zijn met hun pijn en verdriet. Je moet erbij durven zijn. Dat durven maar weinig [hulpverleners], zijn bij dat wat moeilijk is.’ 

Niet voor het eerst vandaag klinkt de ietwat vage ‘menselijke maat’, die je de grote, overkoepelende eis van al deze vernieuwingsbewegingen zou kunnen noemen. Meten is niet altijd weten, de menselijke maat moet terug, patiënten en zorgverleners moeten zélf kunnen bepalen wat ze goede zorg vinden. De relatie tussen behandelaar en patiënt moet centraal staan. 

Ik heb Martijn, die een applaus krijgt voor zijn kleine oratie, eerder horen spreken in een kerk, waar hij herinneringen ophaalde aan zijn eigen tijd in de ggz. Hij lijkt bewust termen als diagnose en ziekte te mijden. Liever heeft hij het over de existentiële eenzaamheid, de wanhoop van die moeilijke periode in zijn leven. 

Een van de grootste problemen, als het aan veel vernieuwers ligt, is dat de patiënt in de ggz gereduceerd wordt tot zijn of haar symptomen en geen regie en eigen verantwoordelijkheid krijgt. 

De huidige praktijk maakt mensen dikwijls tot zieken

De huidige praktijk maakt mensen dikwijls tot zieken, wier hoop gevestigd is op de spreekkamer van ’s lands knapste medisch specialist, de tovenaar van Oz die ze zal oplappen. 

In dat model ben je óf ziek of gezond. Gezondheid betekent in die praktijk: de volledige afwezigheid van ziekte. Dit stimuleert de vraag naar specialistische zorg, trekt patiënten aan met de belofte van beterschap en stimuleert tot grootschalig medicijngebruik. De aangewezen manier van behandelen in dit model: symptoombestrijding door een specialist. 

Een tekening van een oudere man met bril en grijze haren staat met geheven vinger achter een spreekstoel met microfoon. Illustratie is van Gijs Kast.

In een van de vele die je online van hem kunt vinden, legt Jim van Os het verder uit. Als je tegenwoordig in de ggz belandt, krijg je een diagnose van een expert. Die kennis vertaalt zich in een systeem waarbij ziekenhuisopname of medicatie van groot belang worden geacht. Dat, zo hoor je, heeft iets te maken met je brein, waarin blijkbaar dingen gebeuren waardoor je een ziekte hebt. Vanaf dat moment zul je van experts te horen krijgen hoe jij eraan toe bent, op basis van symptomenlijsten. 

Dit soort kennis, dit soort ‘wijsheid’ wordt steeds meer bevraagd, denkt Van Os: ‘Mensen vragen zich af of het écht zo is dat hun brein ziek is, en of medicatie werkelijk iets corrigeert in dat brein. Ze willen weten of ze hun diagnose zomaar moeten accepteren of dat ze ook hun eigen eigen verhaal kunnen maken. En moeten ze eigenlijk gebruikmaken van de ggz, of kunnen ze met hun problemen ook op andere plekken terecht?’ 

Voor Martijn betekende zijn opname en zijn diagnose schizofrenie ‘een knik in zijn bestaan’. ‘Er was ineens een nieuwe Martijn’, legt hij uit, ‘ik wilde me nestelen in die identiteit. De diagnose en de status van patiënt gaven me veiligheid, maar ik begon er ook risico’s door te mijden. Ik sprak de taal van de psychiatrie en dat zonderde me af van de maatschappij. Ik heb moeten leren om mijn lijden te zien als mens, die meedoet in die maatschappij.’ 

De Kamer van de Waarheid  

Marina had haar broertje hetzelfde gegund. Ze ziet er kwetsbaarder uit, de tweede keer dat ik haar ontmoet, een paar maanden na haar indrukwekkende presentatie. 

We spreken af in een café tegenover het Amsterdamse Mentrum, de ggz-instelling waar Alexander destijds zat. Het doet haar veel om het gebouw te zien, die stapel stenen waarin haar broer zat opgesloten. Het is nog geen twee jaar geleden.  

Terwijl we thee drinken, tekent ze op een papiertje precies de afdeling uit van de kliniek waar ze Alexander bezocht – een verzameling hokjes in boze penlijnen. Hier kom je binnen door een sluis, hier zijn de kamertjes, hier zaten ze achter de Playstation en hier was het vertrek van de begeleiders, van hun patiënten gescheiden door een glazen muur. 

Een tekening van een vrouw die in een ongemakkelijke houding staat naast een stoel waarop een man met opgetrokken benen op zijn nagels zit te bijten. In deze illustratie heeft illustrator Gijs Kast zijn interpretatie gegeven van de situatie waarin patiënten zich in inrichtingen begeven.

Marina bestelt een eitje, maar krijgt het nauwelijks weg. Ze herinnert zich de lethargie waarin Alexander en zijn medebewoners belandden. ‘Iedereen zat daar maar’, vertelt ze. Ze waren dolblij als zij kwam, omdat ze sociaal was met iedereen. Ze keek tv mee, maakte praatjes met de schuwe jongen die iedere dag zijn eigen spruitjes kookte, bang voor vergiftiging. ‘Ik probeerde mensen het gevoel te geven dat ze niet raar waren’, zegt ze. 

De begeleiders zaten in Marina’s beleving het grootste deel van de dag achter hun glazen wand, van waarachter ze de verplichte medicatie uitdeelden. Soms werd er om de jongeren op de afdeling in bedwang te houden. Als Alexander iets wilde, werd hij vaak tegengewerkt, zegt Marina, en dat gold ook voor de familie. 

Het pijnlijkste vindt Marina dat naar haar broertje zelf nauwelijks geluisterd werd

Te veel bemoeienis van Alexanders omgeving konden de begeleiders volgens haar niet gebruiken; zij wisten wat het beste was – medicatie, een strak regime. Het pijnlijkste vindt Marina dat naar Alexander zelf nauwelijks geluisterd werd. Wat hij te zeggen had, werd niet relevant bevonden voor de behandeling. Door zijn toestand werd hij niet serieus genomen. 

Alexander dacht in een van zijn religieuze wanen dat hij ‘de Kamer van de Waarheid’ had gevonden in de kliniek. ‘Daar vond hij het fijn’, zegt Marina, die zich er nog boos en verdrietig over maakt, ‘daar voelde hij zich veilig.’ De begeleiders waren het er niet mee eens, dachten dat hij onzin uitkraamde en brachten hem naar een andere kamer. 

Achteraf, na zijn dood, bleek de Kamer van de Waarheid de enige ruimte te zijn waar de airco niet stond te loeien. Waar Alexander zichzelf kon horen denken. 

Een tekening van een dokter van achteren die wegloopt terwijl zijn doktersjas wappert. De illustratie is van Gijs Kast.

Het was symptomatisch voor de gang van zaken, denkt Marina. Een enorme afstand tussen behandelaar en patiënt, de heilige overtuiging dat medicatie het antwoord is. De professional, zo stralen ze daar uit, weet wat het beste is. 

Alexander gaf aan dat hij depressief en suïcidaal werd van de medicatie die hij kreeg, maar ook daar werd niet naar geluisterd, zegt Marina. ‘Zijn symptomen werden bestreden, maar voor wat erachter zat was geen aandacht.’

De ggz-instelling werd de belangrijkste motivator voor Marina’s broertje om clean te blijven. Als hij dáár weer naartoe moest, zei hij tegen haar, dan wilde hij liever dood. 

Evidence based pseudo-wetenschap  

Mensen zoals Marina, die boos zijn op het systeem, vinden vaak hun weg naar Jim van Os. Hij biedt een luisterend oor en geeft hoop. Maar hoewel hij de hardste critici begrijpt, haast hij zich, net als veel andere professionals die ik spreek, te zeggen dat onze ggz een goede sector is, waar professionals zich met hart en ziel inzetten voor de meest kwetsbare mensen. 

Wat er desondanks misgaat laat zich nog niet zo makkelijk samenvatten. Het is een van de taken die Van Os zich heeft gesteld: helder uitleggen wat er niet klopt aan het systeem.

In het UMC Utrecht werd Van Os een paar jaar geleden de opvallende opvolger van René Kahn, een hardcore wetenschapper, bij het publiek bekend als de ‘pillenprofessor’. De twee professoren symboliseren voor datzelfde publiek zo’n beetje de twee kampen in de belangrijkste richtingenstrijd binnen hun vak.

Psychische kwetsbaarheid laat zich nooit helemaal wegbehandelen. Je bent nooit helemaal beter, nooit helemaal ziek

Kahn vertegenwoordigt met zijn hersenonderzoek naar angst en schizofrenie de biologische psychiatrie, die de oorzaak van psychisch leed vooral in het brein zoekt. Een visie die jarenlang dominant is geweest en nog steeds goed zichtbaar is in de inrichting van de ggz.  

Van Os is op het eerste gezicht de tegenpool van zijn voorganger. Hij ziet de waarde van neurowetenschap en erkent bijvoorbeeld de rol die genen kunnen spelen bij psychische aandoeningen. Maar hij is ervan overtuigd dat de psychiatrie verder moet kijken dan de biologie. 

Hij durft te beweren dat evidence based, het toverbegrip van de medische stand, in zijn vak vaak neerkomt op pseudowetenschap. Pillen, therapie en diagnoses schieten nog steeds tekort, in zijn optiek, en psychische kwetsbaarheid (een woord dat hij liever gebruikt dan ‘stoornis’) laat zich nu eenmaal niet helemaal wegbehandelen. Je bent nooit helemaal beter, en nooit helemaal ziek. 

Een tekening van twee vrouwen zittend tegenover elkaar. De ene vrouw kijkt verdrietig, terwijl zij wordt getroost door de andere vrouw. Hier heeft illustrator Gijs Kast een situatieschets willen maken van de relatie tussen een verzorger en een naaste van een GGZ-patiënt.

In plaats van afhankelijk te zijn van de psychiatrie, kunnen mensen leren weerbaarder te worden, zich aan te passen en eigen regie te nemen in de zoektocht naar wat voor hen werkt. Dat is een langzamer proces, meer existentieel dan medisch, waar je de hele gemeenschap bij nodig hebt. De psychiater, als het aan Van Os ligt, is dan ook geen witte jas, maar meer een relatiedeskundige, die zich ook bezighoudt met zingeving en betekenis. 

Om die visie uit te dragen verschijnt Van Os in zaaltjes door het hele land, met het fanatisme van de activist en staat hij voortdurend journalisten te woord. Als geen andere psychiater zet hij internet in om zijn boodschap toegankelijk te maken. Hij heeft wat een van zijn collega’s het ‘messias-effect’ noemt. 

Maar de paar keer dat ik hem ontmoet is hij ingetogen, schuchter haast. Hij drinkt muntthee, praat zacht en vertelt met enige schroom wat hem er als student toe bracht te concluderen dat het vak dat hij in wilde ‘nauwelijks wetenschap’ was. 

‘Jezus, wat ís dit eigenlijk? Wat gebeurt hier met haar?’

Van Os stond aan het begin van zijn geneeskundestudie toen zijn nicht, met wie hij close was, psychotisch werd. ‘Ik heb vreselijke toestanden met haar meegemaakt in de psychiatrie’, zegt hij. ‘Negen diagnoses kreeg ze in totaal. Dat heeft me aan het denken gezet, van: jezus, wat ís dit eigenlijk, wat gebeurt hier met haar?’ 

Het maakte hem extra kritisch toen hij zelf koos voor de psychiatrie. Van Os studeerde, werkte en deed onderzoek naar schizofrenie in verschillende landen. Marokko, bijvoorbeeld, waar ‘stemmen horen’ toen nog niet als ziekte werd gezien; Frankrijk, waar de psychoanalyse nog heerste; en Engeland, waar de wetenschappelijke psychiatrie aan een opmars begon. 

Hij kon niet anders dan concluderen dat in al die landen op totaal uiteenlopende wijzen gedacht werd over schizofrenie, wat het precies was, hoe je het behandelde en hoe de prognose eruitzag. 

‘Dit kun je nauwelijks een wetenschap noemen’, maakte hij op uit die internationale vergelijking, die hij ook optekende in een veelgeciteerd artikel in ‘Dit is gewoon cultuur. Ze doen maar wat.’

Een joekel van een placebo-effect 

Er is, ironisch genoeg, wetenschap die deze visie ondersteunt. De enorme rol van het placebo-effect in de psychiatrie, bijvoorbeeld. 

Neem antidepressiva, veruit het meest gebruikte psychiatrische medicijn: zo’n 83 van de verbetering die bij proefpersonen wordt na het slikken van antidepressiva, treedt ook op bij het nemen van een Bij zwaardere diagnoses als een bipolaire stoornis bestaat dit placebo-effect ook, zij het in  

Dat maakt de psychiatrie uniek binnen de medische wetenschap: wie een gebroken been heeft, of een tumor in zijn hoofd, is nauwelijks geholpen met een placebo. Maar in de psychiatrie is placebo vaak het overgrote deel van het behandeleffect. 

Niemand weet precies waar dit enorme placebo-effect vandaan komt. Het is een ruizige lastpost voor wie onderzoek doet. De conventionele verklaring is dat het te maken heeft met de niet-specifieke effecten van behandeling: natuurlijk herstel, aandacht van de hulpverlener, positieve verwachtingen, autoriteit of geloof in de medische wetenschap. 

Maar, denken van Os en de zijnen, je kunt het placebo-effect ook zien als het bewijs dat mensen op eigen kracht kunnen helen – als je ze op weg helpt met een ritueel waarin ze geloven. 

‘Als je tóch niet zeker weet wat er met mensen aan de hand is, kun je maar beter naar ze luisteren’ 

Dat het niet zozeer de medicatie of de behandeling zelf is die mensen helpt, maar meer het ritueel, wordt verder aannemelijk gemaakt door het beroemde en beruchte alle (bonafide) vormen van psychotherapie – of het nu psychodynamische of cognitieve gedragstherapie is – blijken ongeveer even effectief. (Zoals de dodo uit Alice in Wonderland oordeelde: ‘everybody has won and all must have prizes’.)

Daaruit kun je volgens Van Os en De Nieuwe GGZ concluderen dat een aanzienlijk deel van de patiënten niet zozeer opknapt door de behandeling, maar doordat ze de ggz op een creatieve manier gebruiken om op eigen kracht beter te worden. Vandaar al die nadruk op eigen regie. 

Een portrettekening van een dokter die aan een tafel zit, armen gekruist terwijl een hand zijn hoofd ondersteund. Hij heeft een bril en baardje en kijkt de kijker aan met een rustige blik. Deze illustratie is van Gijs Kast.

Wetenschappelijke lacunes, zoals het placebo-effect en het dodo bird verdict, maken Van Os zelf vooral pragmatisch: ‘Als je tóch niet zeker weet wat er met mensen aan de hand is, kun je maar beter naar ze luisteren.’ 

Het probleem van psychische klachten is daarbij zó groot geworden, is het idee, dat we niet alleen meer kunnen denken in termen van ziekenzorg. We moeten het benaderen als een zaak van volksgezondheid, public health. De nadruk moet naast behandeling liggen op preventie, lotgenotencontact, online hulp – laagdrempelige dingen waarvoor je niet op een wachtlijst hoeft. 

Noem het met een suf woord multideskundigheid, noem het cocreatie, of noem het bij de naam: de psychiater zal iets van zijn autoriteit inleveren, ten gunste van de autonomie van zijn patiënt.

De gemeenschap als dokter

In weer een ander zaaltje krijg ik op een bloedhete dag in augustus een indruk van hoe dat er dan uit zou moeten zien, cocreatie. 

Een opvallend charismatische zestiger in een overall spreekt een zaal vol jeugdwerkers toe – bijna alleen maar vrouwen in kleurige outfits. Hij houdt een zelfgeknutselde raket vast (model Kuifje) die hij met veel bombarie laat landen op een soort rad van fortuin. Het is alsof we op de kermis staan. 

De man met de raket is geen psychiater of zorgbestuurder, maar een ontwerper, Gijs Ockeloen. Met psycholoog Michael Milo (mede-initiatiefnemer van De Nieuwe GGZ) bouwt hij aan het alternatieve zorgnetwerk In verschillende wijken in Nederland experimenteren ze, samen met bewoners en lokale instellingen, met projecten die de zorg beter en toegankelijker maken. Samen Beter stelt de vraag hoe je gezondheid kunt financieren, in plaats van ziekte. 

De Kuifje-raket beeldt de zorgvraag uit van iemand in de wijk (‘ik voel me somber’); op het rad van fortuin staan de plekken waar die zorgvraag kan landen. Veruit de grootste taartpunt is voor de professionele zorg – grote kans dat Kuifje in de ggz belandt.

Maar het rad heeft ook andere landingsplekken: de sportclub, bijvoorbeeld, de buurvrouw, de diëtist, de mindfulnesstrainer, de ervaringsdeskundige. Want iemand met gezondheidsproblemen (ook tussen geestelijke en lichamelijke klachten zou volgens Samen Beter niet zo’n hard onderscheid hoeven te bestaan) kan op veel meer plekken terecht dan alleen bij de medisch specialist. 

Als al die partijen binnen een wijk beter met elkaar zouden communiceren en samenwerken, wil de gedachte, dan verstevigt dat de gemeenschap en de weerbaarheid van haar leden. Het moet over- en onderdiagnostiek tegengaan en vroegsignalering van gezondheidsklachten bevorderen. 

Maar hoe breng je zo veel verschillende opvattingen bij elkaar?

Als de raket geland is, begint het grote brainstormen weer.

Het kan de hitte zijn, maar mij overvalt een zekere moeheid wanneer ik de post-its opnieuw in het rond zie vliegen, een gevoel van: hoe dan? Hoe laat je zó veel verschillende mensen samenwerken, hoe breng je zo veel verschillende opvattingen bij elkaar? 

Een vrouw in dokterskleding van voren getekend die verontschuldigend haar handen in de lucht houdt, waarbij ze lijkt te gebaren dat ze het ook niet weet. Deze illustratie is van Gijs Kast.

Ik loop een vrouw tegen het lijf die zich net als ik aan de brainstorm onttrekt en bespeur eenzelfde moedeloosheid. Als ik de woorden ‘Nieuwe GGZ’ en ‘Jim van Os’ laat vallen knikt ze bemoedigend, maar ik merk dat het ouwe koek is voor haar. Prachtig wat Jim allemaal zegt, hoor, maar de patiëntenbeweging waar zij deel van uitmaakt roept het al decennia. ‘Het duurt allemaal al zó lang’, zucht ze. 

Het is niet de eerste keer dat ik op een gratis mening getrakteerd word als ik de naam Van Os noem. Zijn uitgesprokenheid schiet collega’s nogal eens in het verkeerde keelgat. Hij maakte zich bij uitstek impopulair met een artikel in The BMJ, waarin hij dat schizofrenie – de ziekte der ziektes binnen de psychiatrie – niet bestaat. 

Jim van Os maakte zich bij uitstek impopulair met zijn artikel waarin hij beweert dat schizofrenie niet bestaat

Als ik een andere vernieuwende denktank bel, die tegelijk met De Nieuwe GGZ ontstond in 2015, haast oprichter David van Den Berg zich te zeggen dat hij er een andere stijl van kritiek op na houdt dan de dwarse Van Os. Beide geluiden zijn nodig, voegt hij toe, ook het radicalere, maar Redesigning Psychiatry streeft nadrukkelijk naar meer verbinding en minder polarisatie.

Ik snap waar hij het over heeft. Op een flyer voor een debat in het Amsterdamse debatcentrum De Balie, tussen Jim van Os en zijn collega worden de twee hoogleraren begin dit jaar afgebeeld met vorken in de hand en bloeddorstige blikken. Hier werd een spektakel beloofd, de bomvolle zaal verheugde zich op een smerig hanengevecht.

Denys, en veel vakgenoten met hem, vindt dat de psychiatrie zich vooral bezig zou moeten houden met de moeilijkste, ‘ziekste’ groep – niet met de existentieel kwakkelende rest. We hebben het wel over een medisch specialisme, geen coaching-industrie. 

Vooral de meer brein-georiënteerde vakgenoten zien Van Os ook nog weleens als de reïncarnatie van de antipsychiatrie, een hoofdstuk in de geschiedenis dat ze hoopten achtergelaten te hebben. 

Op zich geen al te gekke gedachte. De antipsychiatrie kwam op in de jaren zeventig van de vorige eeuw, toen de klinische psychiatrie overspoeld werd door kritiek. Psychiaters werden ‘beulsknechten van de bourgeoisie’ genoemd en het ‘medische model’ werd verworpen. 

In Nederland was het psychiater Jan Foudraine (1929-2016) die met zijn boek Wie is van hout bijdroeg aan een angstaanjagend beeld van de psychiatrische klinieken in ons land, waar mensen in witte jassen hun verwarde medeburgers opsloten, drogeerden en elektriciteit door het hoofd joegen. 

Zijn ervaringen in de klinieken brachten Foudraine tot de conclusie dat de psychiatrie zich moest afscheiden van de medische wetenschap en een menswetenschap moest worden. Hij verzette zich tegen etiketten plakken en vond dat gek en afwijkend gedrag geen ziekte genoemd moest worden. 

Wie vandaag antipsychiatrie zegt, impliceert grote zonden als ziekte-ontkenning, onwetenschappelijkheid en ondermijning van het vak. Het wordt nog steeds gebruikt als scheldwoord – antipsychiatrie is schadelijk. 

Foudraines boodschap – meer mens, minder medicatie – heeft inderdaad raakvlakken met die van Jim van Os en De Nieuwe GGZ. 

Het hanengevecht werd een beschaafd gesprek

Maar Van Os is in werkelijkheid gematigder en genuanceerder dan het scheldwoord impliceert. 

Zo is hij niet principieel tegen pillen. Tegen patiënten die hij antidepressiva voorschrijft zegt hij: ‘We hebben bepaalde moleculen die je kunt proberen. We weten niet precies wat ze doen, maar bij sommige mensen helpen ze.’

En de polarisatie binnen de psychiatrie is wel vaker minder scherp dan ze lijkt. De overeenkomsten tussen vermeende tegenpolen zijn dikwijls even talrijk als de verschillen. 

Het publiek in De Balie dat zich verheugd had op een smerig hanengevecht tussen Van Os en Denys werd bijvoorbeeld teleurgesteld: het werd een beschaafd gesprek tussen twee charmante mannen die het uiteindelijk behoorlijk met elkaar eens bleken. 

Ook Redesigning Psychiatry – stijlverschillen daargelaten – is het in veel opzichten met De Nieuwe GGZ eens. De club gaat weliswaar niet met gestrekt been op de status quo, zoals Van Os. Maar het zwaartepunt ligt net zo goed bij weerbaarheid, persoonsgebonden behandelingen, zingeving. Redesigning Psychiatry stuurt eveneens aan op minder nadruk op symptoombestrijding en DSM-diagnoses. 

Eerlijk is eerlijk, er wordt ook nogal wat verwacht van onze zielenknijpers.

Meer mensch, minder medisch. 

Zelfs wanneer ik ‘pillenprofessor’ René Kahn bel in de VS (waar hij inmiddels werkt) en hem naar zijn opvolger vraag, relativeert hij de enorme verschillen die bij de wisseling van de wacht werden uitvergroot: ‘Je mag me citeren als ik zeg dat Jim gewoon de beste kandidaat voor de baan was. Hij is de beste onderzoeker die we hebben.’ 

De psychiatrie zit vol frenemies

Gekonkeld zal er hoe dan ook worden. Liefst in krappe krantenkolommen en aan talkshowtafels. En als er als niet geruzied wordt, dan worden er wel sweeping statements gemaakt over nieuwe baanbrekende onderzoeken die alles zullen veranderen. 

Eerlijk is eerlijk, er wordt ook nogal wat verwacht van onze zielenknijpers. Patiënten zijn ook niet altijd toonbeelden van coherentie. Ze willen gehoord worden, als mens behandeld worden en hun eigen regie voeren.

Een tekening van een man en een vrouw naast elkaar aan een tafel. Allebei met de armen over elkaar, allebei met een serieuze kritische blik. Deze illustratie is van Gijs Kast.

Tegelijkertijd snakken ze naar de autoriteit van de witte jas, de geleerde redder. Die magische jas kan, placebo-studies indachtig, zelfs deel van de oplossing zijn. Zo schipperen patiënten nogal eens tussen hulpeloosheid en verbolgenheid; hongerend naar aandacht, woedend op de verzorger die ze in steek laat. (Freud zou hier raad mee weten, maar laten we het niet nog ingewikkelder maken.)

Noem het de zelfredzaamheidparadox. Van Os is er de belichaming van: hij is de psychiater die voor iedereen klaarstaat met de boodschap dat de psychiater niet voor iedereen is. 

Dat het publiek graag een richtingenstrijd voorgeschoteld krijgt is logisch. Het suggereert dat er een winnaar zal oprijzen met een definitieve oplossing voor het grote leed – waar geruzied wordt, is hoop. 

Terwijl de praktijk eigenlijk een tragischer beeld laat zien. 

Pootjes in de klei

In het zaaltje van Martijn praat ik bij de koffie en de broodjes met een emeritus hoogleraar psychiatrie die zegt: heel mooi, al dat praten en dat menselijk contact, maar wat nou als je iemand tegenover je hebt die knettergek is en helemaal niet met je wil praten? Het gebeurt vaker dan je denkt, zegt hij. 

Daar zit wat in. Nederland telt 250.000 tot 300.000 mensen met een ernstige psychische aandoening. daarvan verkeren in acute nood. Hun problemen zijn vaak chronisch en meervoudig. Ze zijn het station van zelfredzaamheid of een goed gesprek met een ervaringsdeskundige gepasseerd en hebben hulp of medicatie nodig van een professional – voor hun raket is maar één landingsplek. 

Daar, ver van de barricaden en voorpagina’s, in de loopgraven van de psychiatrische afdeling in het UMC Utrecht, werkt Floortje Scheepers, hoofd van die afdeling en hoogleraar Innovatie in de GGZ. Ook naar haar ben ik meermaals doorverwezen op zoek naar de toekomst van de psychiatrie. 

‘We moeten bescheiden zijn over wat we kunnen. Niet weer de fout maken te denken dat er maar één juiste vorm van kennis is’

Scheepers, die niets moet hebben van grote gebaren, houdt er de onder medisch specialisten radicale visie op na dat de kennis van patiënten, ervaringsdeskundigen en professionals gelijkwaardig is. Zeg dat maar eens tegen je cardioloog. 

Wanneer ik haar bel om te praten over De Nieuwe GGZ, vertelt ze voorzichtig maar eloquent waarom ze die term misleidend vindt: ‘De nieuwe ggz suggereert dat er zoiets is als een oude ggz, die kwaad of slecht is en toe aan vernieuwing. Dat is volgens mij niet handig. Alleen al omdat je mensen demoraliseert die al jaren in die oude ggz werken en daarin geïnvesteerd hebben.’ 

Een tekening van een wat verwarde vrouw met haar haren in de war. Haar ene hand rust op haar voorhoofd, met haar andere hand ondersteunt ze haar onderrug. Deze illustratie is van Gijs Kast.
Illustraties: Gijs Kast (voor De Correspondent). De illustraties in dit verhaal zijn geen portretten van mensen die aan het woord komen, maar fictieve personages en interpretaties van de illustrator.

In het UMC heeft Scheepers zowel onder Jim van Os gewerkt, als onder zijn voorganger René Kahn. Hun beider visies kon ze waarderen. Ze gelooft niet langer dat er één waarheid of een zaligmakende theorie is als het op psychiatrie aankomt. ‘We moeten bescheiden zijn over wat we kunnen. Niet weer de fout maken te denken dat er maar één juiste vorm van kennis is.’ 

Met revolutie heeft ze ook niet veel op, ze spreekt liever van evolutie: ‘De praktijk is zó veel weerbarstiger dan de theorie die je in een boek kunt opschrijven. Laten we nu gewoon met elkaar, met de pootjes in de klei aan de slag gaan. Dat is misschien niet iets voor je voorpagina, maar het is wel wat we met z’n allen moeten doen. Dit vak is ploeteren, iedere dag.’

De strijd is pas net begonnen 

Hoe modderig, hoe weerbarstig de realiteit is, weet Marina. Terwijl we spreken over Alexander en ze haar best doet haar eitje op te eten, kijk ik naar het Mentrum aan de overkant van de straat. 

Aan de gevel van het gebouw is het kunstwerk ‘How to meet an angel’ bevestigd. Twee ladders voeren naar het dak, vanwaar een derde ladder de lucht in steekt. Op het puntje staat, met zijn armen naar de hemel gericht, een bronzen figuur. 

Het werk moet de ‘maatschappelijke ladder’ uitbeelden waarnaar de inwoners van hun Mentrum hun weg weer zullen vinden. Maar het is haast onmogelijk, gezien de aard van de instelling, om niet aan iets anders te denken. 

Het beeld is kwetsend voor de veelal suïcidale bezoekers van het Mentrum, vindt Marina. Iedere keer dat ze erlangs loopt steekt het. Ze wil ervoor vechten dat het beeld wordt weggehaald, liefst zo snel mogelijk. 

Voor me zit iemand bij wie de pijn om het gedane onrecht om voorrang lijkt te strijden met de wens om iets positiefs te doen voor de toekomst. En misschien gaat het ook wel samen. Marina wil voorkomen dat jonge mensen in de ggz terechtkomen, zegt ze, maar ze is er niet om het systeem aan te vallen – ze begrijpt hoe complex de problemen zijn.

Haar scholeninitiatief heeft inmiddels een naam, – een samentrekking van ‘brain’ en ‘brave’. Marina herkent zich in Van Os’ onvermoeibare streven om mensen weerbaar te maken en eigen regie te laten nemen en ze is nog steeds vastbesloten om binnenkort met haar plan bij Jinek aan tafel te zitten, of bij De Wereld Draait Door. 

Het zou mij niet verbazen als dat haar lukt. 

Het tij heeft ze in ieder geval mee. Pogingen tot ‘beter’ ontstaan overal. Niet alleen rond Jim van Os. Ze zijn succesvol of sterven een vroege dood, ze zijn tastbaar of online. Maar ze wijzen naar een toekomst waarin mensen met psychische problemen meer zeggenschap hebben, kritischer zijn en beter zijn ingelicht over wat de opties zijn, wat ze kunnen doen en vooral: hoe ze kunnen kijken naar de aard van hun problemen. 

De psychiatrie zoekt te midden van dat alles nog altijd naar het evenwicht tussen mens en medicijn, terwijl het nederige besef daagt dat het moderne lijden misschien geen Kamer van de Waarheid heeft.

Wil je praten over zelfdoding of heb je hulp nodig op dit gebied? Bel 113 Zelfmoordpreventie: 0900-0113. Of neem contact op via 113.nl.