Hoofdpijn? Kanker. Maagzuur? Kanker. Hoe je online wél de juiste medische informatie vindt

Een paar jaar geleden werd Amon, mijn toen zeven maanden oude zoontje, reutelend, hoestend en piepend wakker. Hij klonk als een oud mannetje dat al zijn hele leven dagelijks een pakje Gauloises zonder filter wegpafte. Gooide hij de dag ervoor nog enthousiast zijn blokken door de kamer, nu was het een zielig, snotproducerend hummeltje.

Het was een zondag en dus maakten we een afspraak met de dokter van wacht. Zijn oordeel: het RS-virus. En dus, zo beweerde hij, moest ons zoontje onmiddellijk aan de aerosol met een luchtwegverwijder, Ventolin.

Ik twijfelde. Deze dokter van wacht kende ik niet, en ik weet dat niet elke arts even goed op de hoogte is van de recentste wetenschappelijke inzichten. Zou Ventolin in dit geval wel helpen? Het middel heeft een rits bijwerkingen – onder meer verhoogde hartslag en trillende handen – die ik mijn zoontje niet onnodig wilde laten krijgen.

Dus raadpleegde ik dokter Google. Waarop ik besloot het advies van deze arts voorlopig naast me neer te leggen. Op basis van de wetenschappelijke literatuur zag ik geen reden om ons zoontje Ventolin toe te dienen. 

Weet ik het beter dan een arts? Nee. Maar dankzij het internet kan ik onderzoek raadplegen van duizenden wetenschappers die het wél beter weten. Als je weet hoe en waar je moet zoeken, kun je op internet goed onderbouwd gezondheidsadvies vinden. 

Maar laten we beginnen met wat je níét zelf kunt: een diagnose stellen.

Van hypochonder naar cyberchonder

Komiek Pieter Derks zei het reeds treffend: ‘Je kan elke ziekte die bestaat googelen. Je moet het niet doen. Het probleem is namelijk: je hebt het ook altijd.’

Hij heeft gelijk. Zelf op internet op zoek gaan naar wat er scheelt is zelden een goed idee. Geef mensen met wat vage symptomen een zoekmachine en het loopt fout. Ze gaan zoeken op ‘hoofdpijn’ en enkele minuten later zijn ze er zeker van dat ze een hersentumor hebben. En brandend maagzuur? Dat is zéker slokdarmkanker.

Je kan elke ziekte die bestaat googelen. Moet je niet doen. Het probleem is namelijk: je hebt het ook altijd

Cyberchondrie heet dat, denken dat je een ernstige aandoening hebt nadat je enkele veelvoorkomende symptomen op internet opzocht. Een jaar of tien geleden besloten enkele onderzoekers van Microsoft dit fenomeen verder te bestuderen. Ze analyseerden de (geanonimiseerde) zoekgeschiedenis van duizenden internetgebruikers en ondervroegen honderden personen over hun zoekgedrag. 

Ongeveer één op de drie zoekacties naar veelvoorkomende symptomen escaleerde naar ernstige aandoeningen, zo ontdekten ze. Dat komt, onder andere, omdat een zoekmachine geen rekening houdt met de zeldzaamheid van een ziekte. Als je zoekt op ‘hoofdpijn’ is de kans net zo groot dat ‘hersentumor’ ergens bovenaan in de resultatenlijst staat, als ‘een kater’ – maar een hersentumor is natuurlijk veel zeldzamer. Maar dat een hersentumor zo hoog in de resultatenlijst staat, zien veel mensen vervolgens als bewijs dat zij de ongelukkige bezitters van zo’n gezwel kunnen zijn.  

Nog een reden voor deze escalatie van een zoektocht: de neiging van het menselijk denken om op zoek te gaan naar de bevestiging van een hypothese. Zodra mensen vermoeden dat ze – pakweg – een hersentumor hebben, zien ze enkel de symptomen die deze diagnose bevestigen; hoofdpijn, misselijkheid, concentratiestoornissen… Alle symptomen die deze diagnose tegenspreken, negeren ze. Zo worden ze tijdens hun zoektocht steeds zekerder dat ze met een tumor rondlopen.

Symptomenchecker? Doe het niet!

Je kunt, in plaats van in het wilde weg symptomen te googelen, ook een online symptomenchecker raadplegen. Zo’n tool stelt op basis van de symptomen die jij ingeeft een aantal mogelijke diagnoses voor. Ook dat is geen goed idee. 

Uit onderzoek blijkt dat de meeste van deze symptomencheckers niet erg betrouwbaar zijn. Toen onderzoekers de symptomen van 20 patiënten voorlegden aan 23 online symptomencheckers, werd de juiste diagnose in slechts 34 procent van de gevallen als eerste vermeld. Bij maar 58 procent van de gevallen stond de juiste diagnose in de top 20. 

Met het internet als leidraad zelf proberen te bepalen wat er met je scheelt is dus niet zo’n goed idee. 

Er is meer onderzoek dat dat laat zien. Toen onderzoekers de symptomen van 147 personen die zelf concludeerden dat ze glutensensitief waren nader bestudeerden, bleek slechts 28 procent van deze personen dat daadwerkelijk te zijn. De meerderheid van de personen die zelf die diagnose stelden, sloeg de plank dus mis. 

Bij de zelfdiagnose van vaginale candida-infectie zagen onderzoekers hetzelfde probleem. Van de 95 vrouwen die dachten dat ze aan die aandoening leden, bleek die diagnose slechts bij 34 procent van die vrouwen correct te zijn.

Mijn advies: laat Google niet je diagnose stellen. Jouw arts heeft niet voor niets al die jaren gestudeerd

Mijn advies: doe het niet. Jouw arts heeft niet voor niets al die jaren gestudeerd. Hij of zij weet waar op te letten, welke vragen hij of zij moet stellen en welke aanvullende onderzoeken eventueel nodig zijn. Al die expertise vervang je niet zomaar door tien minuutjes dokter Google te raadplegen.

Als je toch meer wilt weten over jouw symptomen of jouw ziekte, raadpleeg dan een betrouwbare site. Thuisarts.nl, bijvoorbeeld. Die site van het Nederlands Huisartsen Genootschap wordt geschreven door artsen en is gebaseerd op de recentste wetenschappelijke inzichten. Als je, zoals ik deed toen Amon zo ziek was, op Thuisarts.nl zoekt op ‘baby hoesten’, kom je op de pagina ‘Mijn kind hoest’ terecht. Daar ontdek je dan wat de mogelijke oorzaken zijn van hoest bij baby’s, wat je kunt doen om de symptomen te verlichten, maar ook bij welke alarmsignalen je met spoed je huisarts moet contacteren. Nuttig.

Wat je wél kunt doen als je eenmaal een diagnose hebt

Al kun je dus beter niet zelf een diagnose stellen, als je eenmaal een diagnose gekregen hebt, kun je vaak wel zelf nagaan of de voorgestelde behandeling bewezen werkzaam is – al moet je ook dan niet lukraak gaan rondsurfen. Op internet vind je hopen totaal van de pot gerukte behandelingen die toch als bewezen werkzaam aangeprezen worden. Darmspoelingen met koude koffie tegen kanker, bijvoorbeeld. Of een voetbad om de giftige stoffen uit je lijf te verwijderen.  

Als je ‘Ventolin RS-virus’ googelt, vind je op allerlei fora ouders die beweren dat Ventolin bij hun kind wonderen heeft verricht. Toch is dat nog geen reden om te geloven dat Ventolin inderdaad werkt als je baby besmet is met het RS-virus. Je weet niet hoe representatief deze verhalen zijn. Het zijn slechts anekdotes.  

Als alleen die ouders wier kind beter werd na het innemen van Ventolin hun verhaal op internet posten, en als ouders bij wie de aerosol geen verschil maakte dat niet doen, dan krijg je een vertekend beeld. Bovendien kun je op basis van dergelijke anekdotes niet bepalen of het medicijn de oorzaak was van de verbetering. Als je baby beter wordt nadat je gestart bent met Ventolin, volgt daar nog niet uit dat je kind beter werd omdat je hem of haar dagelijks enkele keren Ventolin liet inhaleren.  

Laat wetenschappelijke artikelen de basis van je onderzoek zijn

De beste manier om na te gaan of een medicijn werkt, is een klinische studie. Dat beschreef ik al in dit stuk. De wetenschappelijke artikelen waarin deze klinische studies beschreven worden kun je zelf opzoeken. Er bestaan speciale zoekmachines voor,  Google Scholar bijvoorbeeld, of PubMed.  

Alleen: het zoeken naar wetenschappelijke artikelen is niet zo eenvoudig. Alleen zoeken op ‘Ventolin RS-virus’ zal zelden het gewenste resultaat opleveren. Je zoekt het best op de generische naam van het geneesmiddel, of op de naam van de geneesmiddelenklasse en op de correcte medische term voor de ziekte.

Maar ook als je de juiste zoektermen gevonden hebt, is het interpreteren van de resultaten van die zoekmachines allesbehalve eenvoudig. Je vindt stapels wetenschappelijke studies, maar als je wilt begrijpen wat ze in deze studies precies onderzocht hebben en wat je daaruit kunt concluderen, moet je goed onderlegd zijn in statistiek en methodologie. Ben je dat niet? Dan kun je het interpreteren van deze studies beter aan onafhankelijke experts overlaten. 

Gelukkig bestaan er wereldwijd verschillende organisaties waarin onafhankelijke experts de medische literatuur controleren

Gelukkig bestaan er wereldwijd verschillende organisaties waarin onafhankelijke experts de medische literatuur controleren. Als ze willen weten of een bepaald geneesmiddel tegen een bepaalde ziekte werkt, spitten ze alle studies door waarin dat ooit werd onderzocht. Voor elke studie bekijken ze hoe goed deze is uitgevoerd. Studies die niet aan de minimumcriteria voldoen, worden genegeerd. Alle andere studies worden kritisch bekeken voordat uiteindelijk een conclusie wordt getrokken.

Het Nederlands Huisartsen Genootschap – ik noemde het al eerder – is een van de organisaties die kritisch de medische literatuur doorlicht. Hun conclusies zijn nogal technisch en vooral bedoeld om huisartsen up-to-date te houden. Maar ze vertalen deze conclusies ook in normalemensentaal en deze vind je op Thuisarts.nl.

Dat is dus een goed startpunt. Zoek je op Thuisarts.nl naar ‘RS-virus’ , dan vind je de pagina ‘Mijn kind heeft het RS-virus’. Bij het stukje over behandeling staat dat antibiotica niet werken en dat je eventueel paracetamol kunt geven. Ventolin wordt niet vermeld. 

Dat is geen bewijs dat het middel niet werkt, maar het doet toch vragen rijzen. Ook destijds bij mij, dus ging ik verder op zoek. 

Bij Thuisarts.nl vind je onderaan elke pagina een link naar meer informatie. Zo ontdekte ik een richtlijn over RSV-infectie van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. In de paragraaf over de behandeling van deze infectie vond ik wat ik zocht: er is geen overtuigend bewijs dat behandeling met bronchodilatatoren, de groep geneesmiddelen waartoe ook Ventolin behoort, effectief is. 

Schijnbaar had de huisarts van wacht het toch niet helemaal bij het rechte eind toen hij beweerde dat Amon onmiddellijk aan een behandeling met Ventolin moest.

Het Cochrane Institute

Er bestaan, naast het Nederlands Huisartsen Genootschap, nog veel andere organisaties die kritisch de medische onderzoeksliteratuur volgen. Het grootste en bekendste is het Cochrane Institute, een van oorsprong Brits instituut voor onafhankelijke medische informatie.

De Cochrane-experts gaan ver om zeker te zijn dat ze alle relevante studies te pakken krijgen. Desnoods spannen ze er een rechtszaak voor aan. Hun samenvattingen van de medische vakliteratuur worden gezien als de gouden standaard. Ook zij vatten al hun conclusies kort samen, in gewonemensentaal. Ook op de site van het Cochrane Institute kun je dus zoeken of de behandeling die je arts voorschreef wel echt werkt. 

Dus dat deed ik toen Amon last had van een RS-virusinfectie. Zoeken op salbutamol, de generische naam van Ventolin, leverde al snel deze Cochrane-review op. In de plain language summary staat, in zo min mogelijk jargon, wat de onderzoekers precies onderzocht hebben, hoe ze dat gedaan hebben, en wat ze uit al die gegevens concluderen. Mijn vermoeden werd bevestigd: ook de experts van het Cochrane Institute kwamen tot de conclusie dat luchtwegverwijders zoals Ventolin niet helpen en best vervelende bijwerkingen hebben.  

Trek zelf geen conclusies, maar raadpleeg (nogmaals) je arts

Stel dat je na wat zoekwerk tot de conclusie komt dat de behandeling die je arts voorschreef op weinig bewijs gebaseerd is, is het dan een goed idee om op eigen houtje te beslissen om deze behandeling niet te starten? Ik denk van niet. Al heb je toegang tot zeer betrouwbare informatie, het blijft mogelijk dat je die informatie verkeerd interpreteert.  

Misschien gaat de studie die je gevonden hebt toch over een iets andere behandeling. Of werd dat middel getest bij mensen die niet helemaal dezelfde aandoening hebben als jij. Het beste kun je dus met de informatie die je hebt gevonden naar je arts stappen.  

Sommige artsen vinden zo’n mondige patiënt minder leuk. Dat is begrijpelijk. Het is niet altijd aangenaam wanneer je autoriteit in twijfel wordt getrokken. En aan patiënten die kritische vragen stellen ben je als arts ook meer tijd kwijt. 

Ik heb geluk. Mijn vaste huisarts vindt het niet erg als ik met een Cochrane-review aan kom draven. Omdat ik destijds geen reden zag om ons zoontje Ventolin toe te dienen, maakte ik zo snel mogelijk een afspraak met onze vaste huisarts. Tot ik op consult kon, hield ik wel de alarmsignalen die ik op thuisarts.nl gevonden had in het oog.

De volgende dag kon ik naar mijn vaste huisarts en zij was het met mij eens: geen aerosol voor Amon. Enkele dagen later was hij opgeknapt en vlogen als vanouds de blokken door de kamer.

Na opmerkingen van lezers heb ik de laatste twee alinea’s verduidelijkt ten opzichte van de eerste versie. Toen ik besloot Amon geen Ventolin te geven, hield ik natuurlijk wel goed in de gaten of zijn symptomen niet erger werden.