Euthanasie bij dementie? Lezers deelden hun ervaringen (en nieuwe verhalen blijven welkom)

Hoe meer ik bij De Correspondent schrijf over euthanasie en dementie, hoe meer mensen mij hun verhalen vertellen. En hoe vaker ik hardop nadenk over dood en aftakeling, en hoe je zelf kunt kiezen voor het einde, des te openhartiger denken jullie met mij mee. 

Het lijkt soms alsof iedereen wel iemand kent die ermee worstelt. Met de ellende van het aftakelen, met een familielid dat wegkwijnt door de alzheimer, met de vraag wat je als arts moet doen als een patiënt vraagt om een goede dood.

Iedereen heeft wel een verhaal

Als het gaat over euthanasie bij dementie, hebben we bijna allemaal wel een verhaal. Of je nou arts bent, of als verzorgende in een verpleeghuis werkt. Of je je vader of oma hebt zien aftakelen of moest wennen aan het langzame verdwijnen van je partner. Of je nou bezorgd bent over het lot van kwetsbare mensen of vooral om je eigen autonomie.

Mijn boek Beginnen over het einde, over euthanasie bij dementie, is nu ruim een maand uit. Ik kan me voorstellen dat er lezers zijn die ervaring met euthanasie bij dementie hebben. Hen wil ik uitnodigen onder dit stuk die ervaring te delen. Hoe ben jij het gesprek aangegaan toen een naaste door dementie zichzelf niet meer was? Met de arts, met andere naasten, met de patiënt zelf? Of hoe is het om arts te zijn en zo’n verzoek te krijgen?

Tussen de honderden reacties op de stukken die ik hier schreef, vond ik af en toe hartverscheurende verhalen. Zoals als dat van een vrouw wier stokoude moeder al twintig jaar in een verpleeghuis op de dood zat te wachten, ‘achter slot en grendel’, tot opluchting van de dochter.

Het is een intens verdrietig bericht. Niet ‘correct’ of sociaal wenselijk, in die zin dat ze ongemakkelijk openhartig bekent dat het bezoekje aan haar moeder, twee maal per week, niets meer met liefde te maken heeft.

‘Allemaal plicht. Ik word misselijk van alle "spirituele" verhalen van mensen die menen dat je diepere lagen aanboort bij dementerenden of dat je in andere dimensies kunt liefhebben. Vergeet het maar. Ik ben boos op haar en op mezelf. Zij neemt me af waar ik nu recht op heb. Oma zijn of mater familias. Ze kan er niets aan doen, maar ik word er gek van en van liefde is allang geen sprake meer.’

Zo bitter zijn niet alle reacties, integendeel. Veruit de meeste bijdragen zijn strofen in een gesprek, stukken opinie, instemmende reacties. Maar telkens weer lees je persoonlijke verhalen van lezers die iets kwijt moeten, gezegd willen hebben. Zoals dit relaas van een 44-jarige topambtenaar die in 2010 een hersenziekte overleefde, waarna de ellende pas goed begon:

‘Ik ga bijna mijn zesde jaar in na overleven. En ik heb totaal geen beeld van de toekomst. Geen idee. Onbekende ziekte, handjevol overleeft, maar die paar die ik ben tegengekomen hebben nooit hoeven? willen? revalideren. 

Tijdens het zeer intensieve revalideren was er altijd een moment dat de ene helft van mijn hersenen (of wat over is) tegen de ander zei: spring voor die trein, tram, ren onder de auto, duik van het dak. Nooit eerder ervaren. En dus de andere helft in actie brengen om terug in balans te komen. 

Ambitie, humor en relativeren is me ook nu weer gegund. Ik sla dubbel van de zelfspot vele momenten, elke dag weer, vele dagen, als een onverwachte prikkel mij volstrekt uit balans haalt, en ik niet meer weet wat ik deed. Waar ik ben. Hoe ik heet. Wie dat is.

Is de prikkel te zwaar voor me, dan verlies ik mijn evenwicht en dender ik ter plekke om. Hoe vaak ik niet ben opgepakt met de aantijging "openbare dronkenschap"? Geen idee, maar vaak. 

Ik heb veel geleerd en vooral hoe ik al die opmerkingen, opdrachten, het beter weten, de correcties, de tegenspraak de weerstanden, het onfatsoen, het respectloze van mijn omgeving weg relativeer. In stilte. Bek dicht.’

Een openhartige arts

Ik ken geen betere bron dan De Correspondent waar juist artsen zo openhartig vertellen over hun aarzelingen. Zoals deze gepensioneerde dokter:

‘Ik ben als huisarts begonnen in 1977 en heb denk ik na 10 jaar mijn eerste euthanasie verricht nog voor de wet van kracht werd. Het was bij een rechter, die maagkanker had en niet geopereerd kon worden. Het vooruitzicht was wachten op blokkade van de maaguitgang en langzaam uitteren. Hij wilde daar niet op wachten. Na een aantal gesprekken met het echtpaar en uitzoeken hoe ik dit technisch moest doen heb ik hem geholpen. Ik gebruik het woord helpen, want zo voelde dit voor mij. Zijn echtgenote was mij er jaren later nog dankbaar voor. Ik kon er met mijn collega’s over praten in de waarneemgroep. En al snel kwam er de regel om een collega te consulteren. Weer later kwam er de scenarts en via de wet verdere professionalisering.

Ik was blij, dat het niet meer in het “geniep” hoefde en dat een ander kritisch over mijn schouder mee keek.

Ik kreeg in die jaren ook een nieuwe patiënt in het bejaardenhuis, een nog redelijk vitale man, die zijn vrouw tot het eind had verzorgd met Alzheimer. Zo wilde hij niet dood gaan en hij had een levenstestament. Hij wandelde iedere dag en ging naar tentoonstellingen. We hadden een goed gesprek en ik zei, dat er met mij over euthanasie te praten was, maar dat hij het bij mij moest aankaarten als hij zover was. In een aantal jaren ging hij langzaam geestelijk achteruit en hij kwam nooit terug op het onderwerp euthanasie. Ik vond de geestelijke achteruitgang heel confronterend, maar zag niet, dat hij er ongelukkig onder was. Hij werd goed verzorgd en is aan een andere ziekte overleden.

Mijn moeder is dement geworden en in het verpleeghuis overleden. Haar zus is 90 en wordt verzorgd in een psychogeriatrisch verpleeghuis in de Achterhoek.

Ik bezoek haar regelmatig en ze is altijd positief en herkent mij nog.

Twee weken geleden is mijn zwager van 72 in een PG verpleeghuis opgenomen.

Hij is een jaar ouder dan ik en het komt wel heel dichtbij!

Ik heb in mijn dossier bij de huisarts een euthanasieverklaring, maar ik ben sinds 10 jaar weer aan mijn 3e huisarts toe. Ik moet maar weer eens een afspraak maken! Hoe denkt mijn huisarts over euthanasie? Wie komt er voor mij op als ik ongelukkig dement in een verpleeghuis lig. Is er een arts, die de moed heeft om mij dan te helpen? Het wordt tijd om ook met mijn partner en kinderen het gesprek aan te gaan! Zij moeten dan voor mij opkomen!

Overigens ben ik momenteel goed gezond en “compos”.

Uiteraard voegen we graag nieuwe verhalen aan deze toe. Niet de opinies nu, maar het verhaal over wat je meemaakte. Deel dat vooral hieronder.