Eind vorige maand  ging ik op bezoek bij Marjolijn, een Correspondentlezer van begin veertig met een sprankelende oogopslag en een vriendelijk gezicht. Ze ontving me in haar woning, in zo’n bloemkoolwijk uit de jaren zeventig waar het makkelijk verdwalen is. Het is een aangepaste woning op de begane grond, want  door een aangeboren handicap zit Marjolijn al haar hele leven in een rolstoel.

Een paar weken eerder  had ik een oproep geplaatst op De Correspondent, waarin ik lezers vroeg naar hun ervaringen met zorgen en verzorgd worden. Ik was onder meer geïnteresseerd in de afhankelijkheidsrelatie die een zorgrelatie ook altijd is: wie zorg nodig heeft, dacht ik, die is afhankelijk; wie verzorgt, die is verantwoordelijk – en daarmee machtig. 

Hoe voelt het, vroeg ik me af, om je in de ene of de andere positie te bevinden? Om te ontvangen óf te geven, om afhankelijk te zijn óf autonoom?

Marjolijn had op die oproep gereageerd – onder meer, vertelde ze nadat ik tegenover haar aan de keukentafel was gaan zitten, omdat ze die voorstelling van zaken nogal zwart-wit vond, nogal enerzijds-anderzijds. Zorg, zei ze, is veel fijnmaziger dan vraag en aanbod, afhankelijkheid en verantwoordelijkheid. Zijzelf is een case in point. 

Eigenwijze ouders

Wie met een handicap als die van Marjolijn wordt geboren komt al gauw in het speciaal onderwijs terecht. Dankzij twee ‘stronteigenwijze’ ouders was zij als klein meisje gewoon naar de peuterspeelzaal gegaan, had ze op een doodnormale openbare basisschool gezeten en op een reguliere middelbare school het vwo doorlopen. 

Haar studie bestuurskunde had ze het liefst aan de Universiteit Twente willen, maar de meeste panden van de faculteit waren niet rolstoeltoegankelijk, en dus was het de Vrije Universiteit geworden. Die had namelijk een ‘foeilelijke maar heel praktische betonnen kolos’ gebouwd waar iederéén de lift moest nemen om op een andere verdieping te komen – een vloek voor veel van haar medestudenten, een zegen voor Marjolijn. 

Onder haar zelfstandige bestaan ligt een bescheiden maar essentieel fundament van zorg. Of beter: van assistentie

Inmiddels werkt ze alweer anderhalf decennium als beleidsadviseur bij de provincie – eerst op het dossier zorg en welzijn, nu op wonen. Een veeleisende baan met veel verantwoordelijkheid, waar ze met haar aangepaste auto heen rijdt, zelfstandig en autonoom. 

Maar om ’s ochtends van haar bed in haar rolstoel te komen heeft ze hulp nodig, en ’s avonds de rolstoel verruilen voor haar matras gaat ook niet vanzelf. Daarom laat ze iedere ochtend om 7 uur iemand komen, een assistent algemene dagelijkse levensverrichtingen of ‘ADL’er’, die haar helpt met opstaan. ’s Avonds gebeurt hetzelfde, maar dan voor het omgekeerde ritueel. Onder haar zelfstandige bestaan ligt dus een bescheiden maar essentieel fundament van zorg.

Of beter: een fundament van assistentie.

Want voor Marjolijn betekent verzorgd worden ‘dat iemand anders bepaalt wat er met jou moet gebeuren, dat iemand anders beter weet wat jij nodig hebt dan jij.’ En als je in het ziekenhuis ligt met een gebroken arm of een mysterieuze infectie is dat allemaal goed en wel – dan kan het niet anders.

Maar Marjolijn is niet ziek, ze is alleen gehandicapt. De zorg die zij nodig heeft is niet medisch, maar praktisch. Ze heeft niet alles voor het kiezen, maar niemand weet beter wat ze nodig heeft dan zijzelf. De ADL’ers die haar helpen komen dan ook op afroep, en werken op aanwijzing van haar.

Zorg als assistentie

Zulke assistentie is een vorm van zorg, maar in deze zorgrelatie ligt de verantwoordelijkheid ook, en misschien wel vooral, bij de verzorgde. Verzorgd worden hoeft dus lang niet altijd een verlies van autonomie of controle in te houden, integendeel. 

Misschien, dacht ik terwijl ik naar Marjolijn luisterde, neemt zorg in het ideale geval wel altijd deze vorm aan, de vorm van assistentie. Dat degene die verzorgt, zich verplaatst in de verzorgde. Dat de zorgdrager naar de verzorgde luistert en precies dát geeft wat nodig is – niet minder maar ook niet meer. Zodat een zorgrelatie vooral een kwestie is van gedeelde verantwoordelijkheid.

Het zal lang niet altijd mogelijk zijn om het zo in te richten, maar het lijkt me een mooi streven – en Marjolijn laat zien hoe het kan.

Marjolijn vertelde me nog veel meer – over hoe je de openbare ruimte beleeft wanneer je in een rolstoel zit bijvoorbeeld, en over de parallelle werelden waarin mensen met een fysieke handicap vaak terechtkomen. Daar hoop ik later meer over te schrijven. En mocht je geïnteresseerd zijn in meer ervaringen met zorg, lees dan vooral de bijdragen en de update ik vond ze heel inzichtrijk. 

Cadeautje: mijn audioboek

Op dit moment leg ik de laatste hand aan een essay over zorg, als sleutelwoord en, hoe zal ik het zeggen, sleutelervaring van deze tijd. Dat zal ergens tussen Kerst en Oud en Nieuw op De Correspondent verschijnen

Over die feestdagen gesproken: de audioversie van mijn boek, De tweede, is sinds kort Een cadeautje, voor de wintermaanden. 

Elke week publiceren we een aantal hoofdstukken op De Correspondent, en het leuke is: verschillende experts op het gebied van broers en zussen, ouders en kinderen, praten mee. Dus heb je vragen, bijvoorbeeld aan of aan stel ze dan vooral in de bijdragesectie.

Tot de volgende,

Lynn.

PS: Op The Correspondent verscheen eerder deze week Judi Mesman, hoogleraar van de ‘interdisciplinary study of societal challenges’ praat mee over genderstereotypen en hoe daar als ouder mee om te gaan. Mocht je willen bijdragen: heel graag, go for it!