Zorgen voor iemand die een leven lang voor jou heeft gezorgd

In een oude, verbouwde boerderij in Zuiderwoude – donkere houten meubels, gigantische boekenkast – zit Anneke Sigaloff aan de keukentafel. Over een paar dagen wordt ze 82. Ze is tenger en klein, met kort grijs haar, een leesbril op haar hoofd en een schaafwond op haar bovenlip. Ze draagt een witte polo en een witte korte broek en eet een tomaatje. 

‘Wat is dit?’ vraagt ze aan Amal, een Syrische vrouw van middelbare leeftijd die naast haar aan tafel zit.

‘Een tomaat’, zegt Amal.

Anneke: ‘O ja.’

Annekes dochter Chris komt binnen: ‘Ha mam.’

Anneke glimlacht onzeker terug. 

Het is vrijdagmiddag, de eerste echt warme week van het jaar, en zoals elke vrijdag is daar Annekes oud-collega Henny. Ze groet Amal en Chris terwijl ze een flinke tas boodschappen op het aanrecht zet. Dan wijst ze naar de wond op Annekes bovenlip: ‘Wat heb je uitgespookt, Anneke?’ 

Anneke wrijft over de ruw-rode plek. Ze tuit haar lippen en zegt: ‘Ik zal leuk gaan fluiten voor jullie.’ Ze kijkt Henny aan: ‘Ken jij mij nou?’

‘Ja,’ zegt Henny, ‘anders was ik hier niet.’

Anneke: ‘Ben je een buur?’

Henny: ‘Nee, ik was je collega, van de administratie, weet je nog?’

‘O ja’, zegt Anneke. ‘Ik vond die andere leuker.’

‘Nee, ík was de leukste’, zegt Henny. ‘Ik ben Henny.’

Anneke: ‘Ja, dat vind ik goed bij je passen.’ Ze kijkt van Henny naar Amal. ‘Zullen we… zullen we nog even met z’n drieën poetsen anders?’

‘Dat hoeft niet mam’, zegt Chris. ‘Henny komt voor je koken.’

Anneke: ‘O ja. Vooral doorgaan.’

Een constellatie van mantelzorgers

Amal, Henny en Chris behoren tot een grote constellatie van mantelzorgers die allemaal in hun eigen baan om Anneke heen draaien.

Annekes man Gene (84) staat ‘s ochtends met haar op, brengt haar ‘s avonds naar bed en helpt haar meerdere keren per nacht om naar de wc te gaan. Haar jongere zusje Kitty bezoekt haar meerdere keren in de week, net als haar kleindochter Robin, en op vrijdagen komt Henny om te koken. Annekes jongste dochter Kim is er iedere zaterdag, samen met haar drie jonge kinderen; Ralf, een oude bekende, is er vaak in de middag tot aan etenstijd. En Amal, die Anneke en Gene via de sportschool hebben leren kennen, past elke werkdag op Anneke, van tien uur ‘s ochtends tot twee uur ‘s middags. 

Aanvankelijk deed Amal dat onder het mom van taalles, want Anneke vond niet dat ze hulp nodig had, laat staan een oppas. Maar inmiddels is haar toestand zo verslechterd dat smoesjes niet meer nodig zijn: Anneke heeft de ziekte van Alzheimer.

Het is Annekes oudste dochter Chris (49) die al die satellieten aanstuurt. Ze vertelt erover in de weelderige achtertuin van haar ouderlijk huis. Vorig jaar bouwde ze de serre om tot studio en trok ze er in. Nu slaapt ze elke nacht met de telefoon naast haar kussen; mocht haar vader haar nodig hebben, dan is ze er zo. 

Die schaafwond op Annekes lip, bijvoorbeeld, is het gevolg van een val in de badkamer, twee nachten geleden. ‘Om twee uur ‘s nachts werd ik gebeld. Het was mijn vader, die riep dat ik moest komen. Mijn moeder zat in een soort van shock bovenaan de trap, mijn vader overstuur, het was één grote puinhoop. We zijn van twee tot vier bezig geweest om alles op te ruimen en haar in bed te krijgen.’

Achter de zorg voor Anneke schuilt een papierwinkel

De diagnose kwam een jaar of drie geleden, vertelt Chris – al had zij al veel eerder door dat er iets niet klopte. Het zat ‘m in kleine dingen. Anneke had altijd graag etentjes gegeven, maar ineens kon ze dat minder goed aan. Dan maakte ze zich heel druk over de logistiek en maakte ze eindeloos boodschappenlijstjes. Haar belangstelling versmalde: ze wilde alleen nog over de kleinkinderen en het huis praten, openbare plekken vond ze onprettig. En ze werd vergeetachtig. 

Nadat de diagnose was gesteld, hielden Chris’ ouders het aanvankelijk een beetje voor zichzelf. Ze probeerden het klein te houden, het hun leven en relatie niet te laten overheersen. Dat was toen ook nog wel vol te houden: ‘Mijn moeder functioneerde nog redelijk. Maar een jaar of twee geleden trok mijn vader het steeds slechter. Hij kon niet accepteren wat er met Anneke aan de hand was en dat liep geregeld uit op woede en frustratie.’ Eind 2019 zat Chris dikwijls in de auto naar Zuiderwoude, omdat het weer eens uit de hand dreigde te lopen.

Met haar eigen huwelijk ging het in die periode ook niet goed, en haar kinderen waren groot genoeg – de oudste al uit huis, de jongste in de bovenbouw van de middelbare school – om haar wat meer te missen. Dus trok ze bij haar ouders in, eerst nog gewoon in de logeerkamer, later in de serre, en baande ze zichzelf een weg naar haar huidige rol als mantelzorger en zorgcoördinator. 

Ze tuigde het mantelzorgsysteem op en regelde dat er een persoonsgebonden budget (pgb) kwam. Een hele papierwinkel was het, behoorlijk onoverzichtelijk ook, ze snapt wel dat de ‘mantelzorgmakelaars’ als paddenstoelen uit de grond schieten. 

‘Het pgb vraag je aan bij het Centrum Indicatiestelling Zorg. Die sturen dan een arts langs voor een indicatie, en vervolgens word je een soort werkgever. Voor alle zorg die je uitbesteedt moet je contracten opstellen, die worden gecontroleerd door het zorgkantoor. Als er ook maar één dingetje niet klopt krijg je alles weer terug’, vertelt ze. Het is ‘natuurlijk geweldig dat dit allemaal kan, in Nederland’, maar erg gebruiksvriendelijk is het niet.

De rollen zijn omgedraaid

Naast mantelzorger is Chris ook directeur van het Odensehuis, een culturele ontmoetingsplek voor mensen met dementie en geheugenproblematiek in Amsterdam. De baan kwam toevallig op haar pad. Ze had zich nooit zo beziggehouden met ouder worden en het verraad dat het brein dan kan plegen, maar inmiddels slokt het thema haar zowel professioneel als privé behoorlijk op.

‘De zorg voor mijn moeder is niet eens zo zwaar’, vertelt ze. ‘Die hebben we nu goed geregeld en verdeeld over verschillende mensen.’ Wat wel zwaar is: de wissel die haar moeders dementie trekt op het gezin. 

Nu ze niet meer sterk en zelfstandig is wordt duidelijk hoezeer Anneke de kurk was waarop het gezin dreef

‘Mijn moeder was een sterke, zelfstandige vrouw’, vertelt Chris. ‘Ze gaf les op een middelbare school en thuis deed ze ook heel veel. Mijn vader is componist. Hij gaf les op het conservatorium en kreeg thuis ook alle ruimte voor zijn werk. Later, toen mijn eigen kinderen nog klein waren en ik fulltime werkte, kon ik altijd terugvallen op mijn moeder – die haalde ze bijvoorbeeld uit de crèche als ik in de file stond.’

Nu ze niet meer sterk en zelfstandig is wordt duidelijk hoezeer Anneke de kurk was waarop het gezin dreef. Hoezeer Gene van haar afhankelijk was (en vice versa), en hoe ontredderd hij nu is. Hoe iedereen zich opnieuw tot haar moet leren verhouden, nu de oude Anneke er niet meer is.

Chris: ‘Bij het Odensehuis gaat het me heel goed af om met de mensen daar te praten, om ontroerd te zijn door hun kwetsbaarheid. Bij mijn eigen moeder ben ik sneller geïrriteerd. We deden altijd klusjes samen en we kletsten veel – onze band was gebaseerd op samen bezig zijn. Dat kan nu niet meer.’ 

Begrijp haar niet verkeerd, ze is blij dat ze er kan zijn. ‘Het is fijn om voor mijn moeder te kunnen zorgen nadat zij al die jaren voor mij heeft gezorgd.’ Maar dat maakt het niet minder verdrietig en confronterend. 

En hoewel ze zichzelf uit eigen beweging in deze positie heeft gemanoeuvreerd, is ‘iets terug kunnen doen’ niet zaligmakend: ‘Ik mis mijn vrijheid.’ Want ondanks de aanwezigheid van andere mantelzorgers blijft Chris zelf ook continu alert. ‘In die zin lijkt het op het hebben van kleine kinderen, daar ben je ook altijd mee bezig, zelfs al ben je niet bij ze in de buurt. Maar voor kinderen kies je, voor je ouders niet. De rollen zijn omgedraaid: ik voel me soms mijn moeders moeder, mijn vaders vrouw – en dat zijn niet per se leuke rollen om te hebben.’

Dit verdriet is te groot om op te lossen

Wat niet helpt: het gevoel dat het, ondanks alles, nooit genoeg lijkt. ‘Mijn vader en moeder waren zeer met elkaar verbonden en leunden op elkaar. Nu dat niet meer kan, heeft hij soms het gevoel dat ik er ook niet genoeg voor hem ben. Dan vindt hij dat ik te weinig tijd met hem doorbreng, of is hij teleurgesteld als ik snel wegga in plaats van thuis te blijven om met hem te kletsen. En ik snap het wel: hij heeft een gigantisch verdriet. Maar dat verdriet is te groot voor mij of voor wie dan ook om op te lossen.’ 

‘Toen mijn moeder eergisteren was gevallen, zei hij: zonder jou was dit me nooit gelukt. En die erkenning vond ik wel fijn, die heb je gewoon nodig. Ik had van tevoren een romantisch idee van hoe het zou kunnen zijn: met meerdere generaties wonen, er voor elkaar zijn. Maar dat valt toch een beetje tegen.’ 

Uiteindelijk is een gezin toch een systeem vol botsende verlangens en verwachtingen: zoals het verlangen naar vrijheid en erkenning van Chris, en de behoefte aan aandacht van Gene. Nu haar moeder ziek is, komt dat allemaal naar de oppervlakte. Iedereen is moe en verdrietig, en bang voor wat er nog komen gaat – en Gene heeft geen zielsverwant meer waarmee hij dat verdriet en die angst kan delen. 

Zo lang mogelijk thuis

Chris staat op en loopt naar de vestibule, waar Gene onder toezicht van zijn personal trainer bezig is het verval te slim af te zijn. Op de tegelvloer staat een fitnessbank en op het dressoir is een indrukwekkend arsenaal aan gewichten uitgestald. ‘Zo fit als een vijftiger!’ roept de trainer, terwijl Gene zijn lunges doorloopt.

Onlangs schetste een geriater waarmee Anneke en Gene bevriend zijn een beeld van hoe dit waarschijnlijk zal eindigen: in een crisis. Op een dag zal Anneke nóg harder vallen, dan breekt ze een heup en moet ze misschien met spoed naar het ziekenhuis. Daar zal ze in rap tempo nog verder achteruit gaan. De enige manier om zo’n crisis te voorkomen is Anneke naar een verzorgingstehuis brengen, nu ze zelf de regie nog hebben. 

Ik kan het idee niet verdragen dat ze wakker wordt in een vreemde kamer, zonder mijn hand om vast te pakken

Maar dat, zegt Gene als hij is uitgesport, is wat hem betreft uitgesloten. ‘Ik kan het idee niet verdragen dat ze wakker wordt in een vreemde kamer, zonder mijn hand om vast te pakken.’ Anneke heeft nu af en toe last van apneu, vertelt hij: ‘‘s Nachts hoor ik vaak haar adem stokken. Dan tel ik, soms wel tot veertig, tot ze weer ademhaalt.’ Enerzijds wil hij haar dan wakker schudden; anderzijds hoopt hij dat dit het was: ‘Ik hoop dat ze sterft in haar slaap, hier thuis.’

Hij vervolgt: ‘Soms voel ik me heel eenzaam en reageer ik dat af op Chris. Dat is niet eerlijk van me, misschien zie ik haar nog te veel als mijn dochter, in plaats van als een volwassen vrouw. Maar het is anders voor mij dan voor Chris. Als kind stel je je erop in dat een ouder een keer doodgaat. Maar Anneke is uiteraard niet mijn moeder. Ze is mijn levenspartner, die ik voor mijn ogen zie verdwijnen.’

Gezamenlijk rouwen om iemand die er nog is

Die levenspartner is inmiddels in de tuin aan de door Henny gedekte tafel gaan zitten. Gene schuift bij haar aan; de asperges zijn gaar.

In de serre neemt Chris plaats aan haar eigen, kleine keukentafel en schenkt, vooruit, een glas wijn in. Ze wijst naar haar ouders en Henny in de tuin. Als er iets positiefs is aan deze situatie, zegt ze, dan is het wel de reuring die er hier in huis is gekomen sinds Anneke ziek werd: al die familieleden en mantelzorgers zonder wie het niet zou gaan, en die het huis behoorlijk levendig maken. 

Verder is het gewoon allemaal heel pijnlijk, en behoorlijk ingewikkeld, en een oefening in steeds opnieuw de gezinsverhoudingen onder de loep nemen, proberen je grenzen én verlangens aan te geven en het slikken wanneer een ander zich daar niets van aantrekt, en gezamenlijk rouwen om iemand die er nog is.

Dit is de tiende aflevering van De zorgzamen, een rubriek waarin ik meeloop met mensen die zorgen.

Meer lezen?