Je verantwoordelijk voelen is ook een vorm van verlangen

‘De relatie tussen broers en zussen’, schrijft kinderpsychiater Frits Boer in zijn onlangs heruitgegeven handboek Broers en zussen van speciale en gewone kinderen, is een ‘gegeven’ relatie. Dit is uniek: vriendschap en liefde zijn gebaseerd op keuze, en hoewel kinderen niet voor hun ouders kozen, hebben ouders ‘wel ooit de keus voor hun kind gemaakt’. Maar broer of zus word je vanzelf, ofwel wanneer je ter wereld komt, ofwel wanneer je broertje of zusje wordt geboren. Dit geeft de relatie ‘zeker in de jeugd, iets vanzelfsprekends’.

Heeft een kind een ziekte of beperking, dan is het vaak óók vanzelfsprekend dat broers of zussen zich meer dan normaal over dat kind ontfermen. ‘Ik heb al op jonge leeftijd gezegd: als jullie het niet meer aankunnen dan neem ik de zorg over, dan ben ik er voor Albert-Jan’, vertelt Janine Barlo in de documentaire Voor jou wil ik zijn, die aanstaande maandag wordt uitgezonden.

Janine besluit haar broeders hoeder te worden

Voor jou wil ik zijn, geregisseerd door Marinka de Jongh, volgt de 51-jarige Albert-Jan Barlo, die het syndroom van Down heeft, niet kan praten, en zowel slechthorend is als slechtziend. Zijn ouders beginnen op leeftijd te raken en zijn moeder heeft de ziekte van Parkinson, en Janine (50) besluit haar broeders hoeder te worden. ‘Albert-Jan voelt als een grote broer, maar door zijn kwetsbaarheid voelde ik me al vrij snel verantwoordelijk voor hem’, vertelt ze.

Albert-Jan woont in een instelling, maar komt geregeld bij Janine over de vloer; op haar beurt is Janine vaak in de instelling. Bijvoorbeeld om te helpen wanneer er bij Albert-Jan een likdoorn moet worden verwijderd, en er twee extra handen nodig zijn om hem stil te houden. Moet haar broer naar het ziekenhuis voor een medische ingreep, dan neemt Janine hem op schoot voor het toedienen van de narcose. Ondanks zijn kleine, ranke postuur is Albert-Jan beresterk, al helemaal als hij iets niet wil.

Ook hun jongere zus Annette (46) helpt veel. Wanneer Albert-Jan na de ingreep in het ziekenhuis moet overnachten, kruipen Annette en Janine samen in het eenpersoonsbed naast hem. Terwijl Albert-Jan al snurkt zoeken zijn zusjes giechelend naar een slaaphouding, en ineens doet het drietal denken aan kleine kinderen in een tent, op vakantie, met alle vertrouwdheid, vanzelfsprekendheid en zorgeloosheid die broers en zussen eigen kan zijn. 

‘Ik herinner me Albert-Jan als een gewoon broertje’, vertelt Janine: ‘Niet overdreven boos of vrolijk, hij was gewoon zoals hij was.’ Pas toen ze naar de kleuterschool ging en voor het eerst bij vriendinnetjes thuis ging spelen, ‘kwam ik erachter dat niet iedereen zo’n broertje had’. Omdat Albert-Jan niet kan praten is het lastig hem te lezen – althans, voor de kijker. Zijn zussen kunnen hem beter peilen: wipt hij veel heen en weer op zijn stoel, dan menen zij dat hij zich niet fijn voelt; wanneer hij loopt te ijsberen in Janine’s huiskamer ziet ze dat hij gelukkig is. 

Volgens Frits Boer groeit ruim een op de tien kinderen op met een broer of zus die ziek is of een beperking heeft. Die aandoeningen zijn niet altijd levenslang, en niet elke broer of zus zal later net als Janine mantelzorger worden, maar de ervaring vormt je hoe dan ook. Janine werkt in de gezondheidszorg: je zou kunnen zeggen dat deze achtergrond haar ‘goed van pas komt’ bij de zorg voor haar broer, zoals omroep Human het formuleert.^* Maar misschien is het wel andersom: was het haar ervaring als mantelzorger die goed van pas kwam toen ze in de zorg ging werken.

Handen die vasthouden, tegenhouden, meetrekken, strelen

Zorgen voor Albert-Jan vergt tijd en inspanning. De film zit vol beelden van handen die Albert-Jan vasthouden, tegenhouden, meetrekken, strelen. De inspanning is ook mentaal – Janine vertelt dat haar broer altijd in haar hoofd zit. Maar dat is niet per se een belasting: de zussen hebben hun broer minstens zo hard nodig als hij hen, en misschien nog wel meer. 

De documentaire werd deels in 2020 gedraaid: halverwege de film zet de eerste lockdown in en sluit de instelling van Albert-Jan de deuren. Voor Janine en Annette is dit lastig, maar met Albert-Jan lijkt het juist goed te gaan: het prikkelarme bestaan past hem wel. ‘Het gaat zo goed dat ik me afvraag, mist-ie ons wel?’ zegt Annette vertwijfeld. De zusjes gaan stiekem naar de instelling om hun broer van een afstand te bekijken; hij wandelt vrolijk door de tuin, zij huilen allebei. 

Misschien is je verantwoordelijk voelen ook een vorm van verlangen, een behoefte. ‘Als hij er niet meer is,’ zegt Janine, ‘dan vallen er heel veel taken weg – maar het is ook een heel groot gemis.’ Voor jou wil ik zijn laat mooi zien dat de relatie tussen de broer en zusjes Barlo niet alleen vanzelfsprekend is, maar ook, op geheel eigen wijze, wederkerig.