Mijn moeder hielp patiënten omgaan met ziekte en onzekerheid. Toen werd ze zelf ziek

Het was januari 2016 en mijn moeder (toen 62 jaar) zat in de spreekkamer tegenover een patiënt, naast zich een stagiair. Al achtentwintig jaar was Marijke van Mourik medisch psycholoog in het ziekenhuis en deed ze wat ze die dag ook deed: mensen helpen om te gaan met hun ziekte. Soms herstelden de patiënten, soms hielp ze hen met hun aanstaande dood.

Ze zag zo’n tweehonderd patiënten per jaar. Binnenkort zou ze anderhalve maand vrij nemen, de vakantiedagen hadden zich opgestapeld. Maar daar in de spreekkamer voelde ze ineens haar hartslag omhooggaan, ze werd licht in haar hoofd. ‘Je moet het even verder doen’, zei ze tegen de stagiair, ‘ik voel me akelig.’ En weg was ze.

In een rolstoel werd ze in haar eigen ziekenhuis naar de eerste hulp gereden. ‘Weer zo’n geval van een overspannen collega?’ vroeg de arts zich af. Uit de testen kwam niks, een paar uur later ging ze naar huis.

Maar toen een paar weken later hetzelfde gebeurde – weer in gesprek met een patiënt, weer diezelfde stagiair naast zich – werd ze uitgebreider onderzocht. Ze bleek een groot kankergezwel in haar nier te hebben. Ze kon niet meer genezen. Ze zou nog maanden kunnen leven, vertelde de oncoloog haar, maar ook jaren. Kortom: hij wist het niet.

Tussen de vlokken en de karnemelk

Het leven is onzeker, en het kan behoorlijk lastig zijn om daarmee om te gaan, dat maakte de pandemie eens te meer duidelijk. Daarom wil ik in gesprek met mensen die iets niet weten. In plaats van onzekerheid uit de weg te gaan wil ik er meer over leren: over wat het met ons doet en wat het betekent voor hoe we samenleven.

Al schreef ik dat we onzekerheid moeten accepteren, in de praktijk vind ik het knap lastig

Het allereerste gesprek voerde ik dicht bij huis: met mijn eigen moeder. Haar ziekte was voor mij de aanleiding om me in dit onderwerp te verdiepen. Want al schreef ik dat we onzekerheid moeten accepteren, in de praktijk vind ik het knap lastig. In reactie op het nieuws over mijn moeder schoot ik afwisselend in de controlemodus, was ik angstig of stak ik mijn kop in het zand. Maar het accepteren? Leuk in theorie, loeizwaar in de praktijk.

Terwijl ik worstelde met de onzekerheid rond haar ziekte, deed mijn moeder dat natuurlijk net zo goed. Van de ene op de andere dag zat ze thuis, in onzekerheid over hoelang de medische behandeling nog zou duren. Ik wilde weten: hoe was dat voor haar? En hoe kijkt ze terug op haar werk nu ze zelf ziek is?

Dus toog ik op een maandagmiddag naar haar appartement met hoge plafonds – ze woont in een oude basisschool. Op de tafel in de woonkamer legde ik een opnameapparaatje naast de boterham met vlokken en het glas karnemelk en we begonnen te praten.

Welke onzekerheid?

Op tafel ligt een zwart aantekeningenboek opengeslagen. Nadat ik mijn moeder had gevraagd of ik haar mocht interviewen, had ze over onzekerheid nagedacht en aantekeningen gemaakt. ‘Het zijn eigenlijk twee dingen, toch?’ begint ze. ‘Je onzeker voelen en onzekere omstandigheden.’

We beginnen met dat eerste, zoals mijn moeder het noemt, ‘de geschiedenis van mijn onzekerheid’. Over haar vader die er vroeger op hamerde dat je dingen goed moest weten; over dat ze tijdens haar studietijd onzeker was omdat ze niet bij de activistische psychologiestudenten hoorde maar ook niet bij traditionelere meiden van haar studentenvereniging; en over de tijd dat ze in Noord-Duitsland woonde met mijn vader, nog voordat ik geboren werd.

Daar in Duitsland werkte ze voor het eerst met patiënten, in een kliniek in Malente, een kuuroord aan een meer. In een van de eerste weken moest ze het woord nemen tijdens een patiëntenbespreking en zei ze ‘ich könnte mich vorstellen’. De chef-arts begon bulderend te lachen. ‘Het was mir vorstellen. Als ik het nu zeg, zit ik meteen weer in die kamer.’

Toch ebde haar onzekerheid daar in het buitenland langzaamaan weg. ‘Juist omdat er geen kaders meer waren. We hoorden er toch niet bij, we kwamen daar niet vandaan, dus hoefde ik daar ook niet meer mee bezig te zijn. Wel gek dat je je juist in een vreemde wereld opeens prettiger voelt.’

Sindsdien verhuisde ze naar Zeeland, promoveerde ze aan de Erasmus Universiteit, scheidde ze van mijn vader en zag ze haar kinderen een voor een het huis uit gaan. Maar altijd bleef ze met patiënten werken, zij het niet meer in een kliniek maar in een ziekenhuis.

Zo zeilen we door haar leven. Na anderhalf uur zeg ik: ‘En toen werd je ziek.’ Ze kijkt me aan. ‘O, moeten we het daar ook over hebben?’ zegt ze half grappend. Ik weet dat ze liever over andere dingen praat dan over haar ziekte, maar ik wil het toch weten. Dus schenk ik haar nog een karnemelk in en zet ik een kopje Nescafé voor mezelf.

Wat is je eigen rol?

‘Ja, en toen werd ik ziek. Plotsklaps.’ Van de ene dag op de andere belandde ze in de ziektewet. De bedrijfsarts heeft ze nooit gezien. ‘Met één handtekening was ik weg, klaar, uit.’ Een medewerker stuurde haar nog een kaartje met ‘het leven is geen ponykamp’.

Ze werd geopereerd aan haar nier en begon met chemopillen. Die pillen werkten op een gegeven moment niet meer, dus ging ze over op de volgende behandeling. Toen die niet meer werkte weer een volgende, en toen weer een volgende. Inmiddels, vijfenhalf jaar na het incident in de spreekkamer, is ze met haar vierde behandeling bezig.

‘Wat doet die onzekerheid met je?’ vraag ik haar. ‘Dat je niet weet hoelang een behandeling zal helpen?’ ‘Het is zo’n beetje les één uit de medische psychologie’, begint ze en ze vertelt over ene ‘meneer Lazarus’.

De Amerikaanse psychologen Richard Lazarus en Susan Folkman stelden in 1984^* dat er bij een dreigende situatie, zoals een diagnose, sprake is van de ‘eerste inschatting’. Dat zijn de feiten: welke ziekte heb je, welke behandeling krijg je, wat is de kans van slagen. ‘Daar zit onzekerheid in, maar daar kun je toch niet veel aan veranderen.’

Ik geniet intens van het leven, ook van dit stuk leven

De ‘tweede inschatting’ gaat over de rol die je zelf speelt in het omgaan met die feiten. ‘Ik ben het meest bezig met die tweede inschatting, omdat ik daar het meeste invloed op uit kan oefenen. We leven nu al vijf jaar met die onzekerheid en dan denk ik: maar hoe sta ik nú in het leven? Dan kan ik toch niet veel zurigheid bij mezelf ontdekken. Ik geniet intens van het leven, ook van dit stuk leven.’

Ik herinner me de dag in 2016, niet lang na de diagnose, dat mijn moeder de financiën zou doornemen met mijn twee oudere broers. Mocht er wat gebeuren, was het idee, dan wisten zij in ieder geval waar de potjes waren. ’s Avonds belde ik haar op, verwachtend dat het een zwaar gesprek was geweest. In plaats daarvan zei ze opgewekt: ‘Ik ga een camper kopen!’ Er was genoeg geld voor, hadden ze geconcludeerd, en een maand later reed ze in een camper rond over de Zeeuwse eilanden.

Eind 2018, de camper had ze wegens haar gezondheid weer moeten verkopen, verhuisde ze naar Utrecht, de stad waar ze ooit psychologie had gestudeerd. Na dertig jaar in Zeeland werd de tuin haar te veel, de straat te stil, de familie te ver weg. Dus ruilde ze haar eengezinswoning in voor een appartement in de Utrechtse binnenstad.

‘Een heleboel mensen in mijn situatie zouden misschien gezegd hebben: dat is het laatste wat je moet doen. Ga in hemelsnaam niet naar een nieuwe stad. Ik heb ook wel iets stoers, soms op het venijnige af, van: ik ga dat doen, ik zal ze laten zien dat ik dat kan. Dus dat is ook mijn invulling van wat ik er zelf aan kan doen.’

Luister naar de honden in je kelder

Aan het begin van haar ziekte deed ze veel om niet over de onzekerheid te hoeven nadenken: even de stad in, vriendinnen bellen, afspraken maken. ‘Ik was toen nog vitaler, maar ik voelde ook meer onrust. Het had ook binnen een paar maanden voorbij kunnen zijn.’

Met de jaren ging haar gezondheid achteruit – ze ruilde haar fiets in voor een elektrisch exemplaar, kon minder ver lopen en sliep steeds vaker overdag – maar vond ze ook meer berusting. ‘Nu kan ik uren thuis zitten en dan denk ik: o gut, ik heb mezelf nog nooit zo lui gezien. Het is vooral peinzen. En dat wordt nooit vervelend.’

Intussen deed de onzekerheid op een andere manier een intrede in haar leven. ‘Als ik nu naar het station ga, word ik dan niet misselijk onderweg? Het is toch een beetje raar om te spugen in de trein. Ik ben me heel erg bewust van alle obstakels. Ik zou het geen angst noemen, want ik ga uiteindelijk wel gewoon naar het station.’

Ik verzamel de moed. ‘Ben je bang om dood te gaan?’ vraag ik haar. Ze kijkt me verbaasd aan. ‘Wat? Op het station?’ We schieten in de lach. ‘Nee’, zeg ik, ‘gewoon.’

‘Je bent jezelf uit je eigen verhaal aan het wegschrijven, je bent jezelf aan het uitwissen. Dat gaat geleidelijk aan, want ik ben vaker thuis, lig langer mijn boekjes te lezen, ik kijk meer tv.’ Echt bang om te sterven is ze niet. ‘Dat komt ook door het vertrouwen: ze gaan wel goed voor me zorgen, ze laten me heus niet in de steek.’

Maar ze kan het zich ook gewoon niet voorstellen. ‘Ik denk wel eens na over mijn begrafenis, maar dan denk ik er iedere keer over na alsof ik daar zelf ook ben. Het kan toch niet zo zijn dat ik daar niet bij ben? Dat deze kamer er is zonder mij?’

De dood is in ieder geval geen taboe, daar heeft haar werk bij geholpen. ‘In het ziekenhuis stop je het niet weg, maar kijk je het monster in de bek. Of zoals Nietzsche zei: je moet leren luisteren naar de wilde honden die in je kelder blaffen.’ Even loeit ze als een hond. En wat vindt ze daar dan, in die kelder? ‘Ik verbaas me dat ik niet banger ben. Daarom oefen ik er extra veel mee, van: waar zit dat dan? Maar het komt gewoon niet.’

Ontkenning heeft ook een functie

Haar werkervaring helpt haar in het omgaan met de onzekerheid. Dat komt door meneer Lazarus en consorten, maar nog meer door de patiënten zelf. ‘Die brengen zo veel levenskunst je kamer binnen, dat is ongelooflijk. Hele dappere mensen, heel opgewekt, die zichzelf relativeren. Dat kan niet iedereen en die mensen herinner ik me ook: die het onrechtvaardig vonden dat ze op hun tachtigste ziek werden.’ Sommige mensen waren bang. ‘Dan zei ik: u bent veel sterker dan u denkt.’

Ik stel een gedachte-experiment voor. ‘We zetten je in een tijdmachine terug en jij wandelt bij jezelf in het ziekenhuis de spreekkamer binnen. Wat zou je tegen jezelf zeggen?’ Ze denkt na. ‘Ik was de patiënt, toch?’ ‘Ja, en ook de psycholoog.’

We weten ook dat het goed is om af en toe ontkennend door te gaan

‘Ik zou als psycholoog in de eerste plaats het gevoel geven: wat bent u hartstikke goed bezig, daar heb ik echt bewondering voor. Dat zou ik tegen iedereen zeggen, ook als iemand het tegenovergestelde verhaal vertelt. Maar ik zou ook tegen mezelf zeggen: het lijkt wel alsof u bepaalde dingen zoekmaakt, de angst, of misschien de woede.’

Toch is dat zoekmaken niet altijd verkeerd, legt ze uit. ‘We weten ook dat het goed is om af en toe ontkennend door te gaan. Ik kan niet iedere dag met het feit leven: morgen ben ik er misschien niet meer. En ik kan ook niet iedere verjaardag denken: nou, dat was dan mijn laatste verjaardag. Ontkenning heeft wel degelijk een functie.’

Houdt mijn moeder dan geen dingen verstopt voor mij? ‘Ik kan me afvragen als patiënt nu: ben ik nou heel erg iedereen voor de mal aan het houden? Inclusief mezelf? En dat weet ik gewoon niet. Maar het is echt niet zo dat ik opeens dan ’s nachts badend in het zweet wakker word. Ik vind dat ik gewoon een mooi, ontzettend vol, gek, fijn leven heb gehad.’

Een paar dagen na het gesprek belt ze me op. ‘Over één ding ben ik niet eerlijk geweest’, zegt ze. ‘Waar ik heel verdrietig van word, is het afscheid van jullie. Daar zijn geen woorden voor.’

Onsterfelijk zijn is ook niet alles

Toen mijn moeder ziek werd, ik was 29 jaar, was ik overdonderd. Mijn grootouders waren overleden, ik had weleens een relatie verknald, maar dit voelde als de eerste grote ramp waar ik in mijn leven mee te maken kreeg.

Toen ik anderhalf jaar na de diagnose werd opgebeld door de IKEA Breda dat ze mijn moeders tas hadden gevonden, schoot ik in paniek: waar was mijn moeder? Zou dit het dan zijn? Na anderhalf uur belde ze opgewekt op, ze had haar spullen weer terug.

Het ging natuurlijk niet om die anderhalf uur, maar om de anderhalf jaar onzekerheid. Zulke momenten, waarop mijn angst doorsloeg, waren er vaker. Corona maakte het alleen maar erger, ik was doodsbenauwd dat ik haar zou besmetten.

Wat vindt ze er eigenlijk van dat ik zo worstel met haar ziekte? ‘Ja, dat vind ik vreselijk. Bij jou weet ik dat het goed komt, dat weet ik zeker. Maar ik zou ook wel benieuwd zijn hoe jij daar tegenaan kijkt.’

Ik schrik. ‘Ik?’

‘Ja.’

‘Nou, dat is een hele reis geweest.’

Ze kijkt in haar zwarte aantekeningenboek en is even stil. Voordat we het over mij gaan hebben, wil ze nog iets kwijt. ‘Soms kom ik iets tegen waarvan ik denk: o ja, dat is het.’ Ze loopt naar de boekenkast en haalt er een boek uit van de Griekse dichter Konstantínos Petros Kaváfis.

‘Onder het mom van: onsterfelijk zijn is ook niet alles’, zegt ze en ze begint voor te lezen over de onsterfelijke paarden van Achilles.

Verder lezen?