De metafoor van de mantel
Het waren de jaren zeventig van de vorige eeuw, en Johannes Hattinga Verschure, medisch directeur bij verschillende ziekenhuizen en hoogleraar ziekenhuiswetenschappen aan de Medische Faculteit Utrecht, probeerde te achterhalen wat ‘het wezen van de zorg’ nu eigenlijk was. Daarbij maakte hij een onderscheid tussen professionele zorg en de zorg van gewone mensen voor elkaar.
Dat laatste, zorg gegeven vanuit ‘vanzelfsprekendheid en bereidheid tot wederkerigheid’, noemde Hattinga Verschure ‘mantelzorg’. Die zorg was als ‘een mantel die verwarmt, beschut en beveiligt’, en ze was, meende hij, minstens zo belangrijk als die van beroepskrachten.
Een halve eeuw later is de metafoor van de mantel volledig ingeburgerd. Aan het belang ervan wordt ook niet getwijfeld: ruim een op de drie Nederlanders is mantelzorger, en volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau vormt mantelzorg ‘veruit de grootste component van het totale zorgaanbod in Nederland’.
Omdat mensen steeds ouder worden en langer thuis blijven wonen zal het beroep op mantelzorgers de komende jaren alleen maar toenemen. Daarbij zullen er per hulpbehoevende minder mantelzorgers beschikbaar zijn: vergrijzing betekent immers ook ontgroening. De Sociaal-Economische Raad voorspelt dat het aantal beschikbare mantelzorgers per persoon de komende jaren ruim zal halveren: van ongeveer vijftien nu naar ongeveer zes in 2040.
Zorgen voor iemand die een leven lang voor jou heeft gezorgd
Toen de zomer nog maar net was begonnen, ging ik op bezoek bij Chris Sigaloff en haar ouders Anneke en Gene in Zuiderwoude. Anneke heeft de ziekte van Alzheimer, Gene wilde graag dat ze thuis bleef wonen, en een jaar geleden trok Chris bij haar ouders in, om te helpen.
Ze regelde dat er een ‘indicatie’ kwam, vroeg een persoonsgebonden budget aan en tuigde een heel team aan mantelzorgers op. Naast Chris en Gene verleenden ook Annekes jongste dochter, zus, oud-collega, kleindochter, sportschoolkennis en een vriend van vroeger mantelzorg – want eigenlijk kon Anneke geen moment alleen zijn.
Iedereen deed een klein beetje, en daardoor was het voor iedereen prima te doen
‘Het is fijn om voor mijn moeder te kunnen zorgen nadat zij al die jaren voor mij heeft gezorgd’, vertelde Chris, en de grote hoeveelheid beschikbare mantelzorgers betekende dat de zorg zelf niet eens heel zwaar was. Iedereen deed een klein beetje, en daardoor was het voor iedereen prima te doen.
Wat wél zwaar was: de wissel die haar moeders dementie trok op het gezin.
Nu Anneke niet langer de sterke, zelfstandige vrouw was die ze altijd was geweest, kwamen de gezinsverhoudingen onder druk te staan. Gene was ontredderd en had verdriet, en deed een groter beroep op zijn twee dochters. Chris op haar beurt miste haar moeder – en eigenlijk ook haar vrijheid. ‘De rollen zijn omgedraaid’, zei ze. ‘Ik voel me soms mijn moeders moeder, mijn vaders vrouw – en dat zijn niet per se leuke rollen om te hebben.’
Ik was geraakt door de openheid van Chris, door hoe eerlijk ze was over het feit dat het zorgen voor haar moeder misschien wel vanzelfsprekend voelde, zoals Hattinga Verschure veronderstelde, maar daarmee nog niet vanzelf ging.
Het werd me duidelijk hoe ontregelend het kan zijn wanneer iemand er fysiek nog wel is, maar geestelijk al lang is vertrokken. En hoe het verdriet dat dat bij alle naasten oplevert, algauw kan omslaan in spanning en frustratie – hoeveel mantelzorgers er ook zijn om de zorg over te verdelen.
Eerder deze week nam ik opnieuw contact op met Chris, om te vragen hoe het nu met Anneke ging. Toevallig was Anneke net die ochtend – toch nog – naar een verzorgingstehuis gebracht: ondanks alle hulp lukte het niet meer om haar thuis te houden. Het was emotioneel om haar moeder te laten opnemen, zei Chris, maar ze hoopte dat het ook ‘een nieuwe fase’ zou brengen – voor Anneke, en voor iedereen om haar heen.
Vanzelfsprekend maar niet zaligmakend
Chris was de tiende persoon die ik sprak voor mijn serie De zorgzamen. Eerder in de reeks sprak ik met Marlies Nadort, wier zoontje Timme werd geboren met een afwijking aan zijn middenrif. Ook zij vertelde mooi over de combinatie van vanzelfsprekendheid en onzekerheid die bij de ‘bovennormale zorg’ voor haar zoontje komt kijken.
En ik interviewde Malika Sadki, die net als Chris zorgde voor iemand die langzaam maar zeker verdween. Alleen was het niet haar moeder die zorg nodig had, maar haar dochter, Hiba. Zorgen voor haar, begreep ik, was tegelijkertijd het meest vanzelfsprekende en het allerzwaarste wat Malika ooit had gedaan.
Anneke had onmiskenbaar een zorgmantel om zich heen die maakte dat ze ‘verwarmd, beschut en beveiligd’ was – net als Timme dat heeft, en Hiba, voor ze overleed. Maar ervoor zorgen dat zo’n mantel bestaat en blijft bestaan blijkt een bij vlagen lastige, verdrietige en onzekere aangelegenheid: vanzelfsprekend is niet hetzelfde als zaligmakend, en ook niet eeuwig vol te houden.
Tot de volgende,
Lynn.