Wat zijn jouw ervaringen met de NIPT en andere prenatale diagnostiek?

Op een woensdagmiddag eind november pakte ik mijn telefoon op. Ik had urenlang zitten schrijven en hij had al die tijd op ‘niet storen’ gestaan. Ik bleek zes gemiste oproepen te hebben: één van een onbekend 06-nummer, twee van een anoniem nummer, drie van mijn man. Hem belde ik als eerst.

Ik was op dat moment 13 weken zwanger en had een week daarvoor bloed laten prikken voor de NIPT; de niet-invasieve prenatale test. Daarbij wordt gekeken naar drie mogelijke afwijkingen: het syndroom van Down, van Edwards en van Patau. Ook kun je aangeven of je nevenbevindingen, andere afwijkingen in het DNA, wilt horen. Waarom niet, dachten wij.

Vandaag was mijn man al rijdend gebeld door de verloskundige. Hij kon maar beter zijn auto even aan de kant zetten, zei ze. Want bij ons kindje was zo’n nevenbevinding geconstateerd. Wat het was, dat konden ze nog niet zeggen, maar mogelijk was het ernstig.

Je kunt steeds meer weten van je ongeboren kind

Gelukkig kan ik verklappen: die kleine is in orde. In zijn DNA werd de afwijking niet teruggevonden en we hebben net een 20-wekenecho achter de rug waarbij hij van alle kanten is bekeken. Voor zover we weten, is hij gezond.

Maar we hebben een maand in onzekerheid geleefd. Een maand van gesprekken, onderzoeken en wachten, heel veel wachten. We hebben ons de donkerste scenario’s voorgesteld, want toen we eenmaal meer wisten van de afwijking, bleek het een hele ernstige te zijn.

Het was een maand die me aan het denken zette over mijn onderwerp; onzekerheid. Nog nooit heb ik het woord zo vaak in gesprekken horen vallen.

Ik vroeg me af: hoe neem je enorme beslissingen, zoals het wel of niet afbreken van een zwangerschap, onder onzekerheid? En: je kunt steeds meer weten van je ongeboren kind – zo kun je pas sinds kort nevenbevindingen horen en zijn de mogelijkheden voor medische echo’s de laatste jaren uitgebreid – maar moet je dat ook willen?

Wat zijn jouw ervaringen?

Over die vragen wil ik een stuk schrijven, waarin ik graag ervaringen van andere ouders meeneem. Ik ben op zoek naar mensen die willen vertellen waarom ze wel of niet voor prenatale diagnostiek hebben gekozen, en hoe het verder ging.

Dan heb ik het over de NIPT, met of zonder nevenbevindingen, maar ook over de 13- en de 20-wekenecho; medische onderzoeken waarbij gekeken wordt naar eventuele lichamelijke afwijkingen.

En ben of ken jij een professional die nadenkt over dit soort vraagstukken? Een medisch ethicus, bijvoorbeeld, die zich verdiept in de mogelijkheden van medisch onderzoek? Of een besliskundige die mensen helpt bij afwegingen in onzekere scenario’s?

Reacties zijn welkom op sanne@decorrespondent.nl. Met een aantal mensen zal ik verder in gesprek gaan.

Alvast veel dank!

Verder lezen?