Ik liet mijn ongeboren kind testen. Was de prijs van het willen weten niet te hoog?

Op een woensdagmiddag eind november pakte ik mijn telefoon op. Ik had urenlang zitten schrijven en hij had al die tijd op ‘niet storen’ gestaan. Ik bleek zes gemiste oproepen te hebben: één van een onbekende 06, twee van een anoniem nummer, drie van mijn man. Hem belde ik als eerst.

Ik was dertien weken zwanger en een week eerder had ik bloed laten prikken voor de NIPT; de niet-invasieve prenatale test. We hadden besloten dat we wilden weten of ons kind een van de drie afwijkingen had die met de test kunnen worden ontdekt: het syndroom van Down, van Edwards of van Patau.

We hadden de verloskundige moeten laten weten of we ook op de hoogte gesteld wilden worden van mogelijke ‘nevenbevindingen’, andere grote afwijkingen die in het DNA gevonden kunnen worden. Ach, hadden we gedacht, waarom niet. Je kunt het maar beter weten, toch?

Maar vandaag was mijn man onder het rijden gebeld door de verloskundige. Hij kon maar beter zijn auto aan de kant zetten, had ze gezegd. Want bij ons kind was een nevenbevinding geconstateerd. De klinisch geneticus moest het maar verder uitleggen.

Terwijl mijn man het mij vertelde aan de telefoon, werd ik weer door een anoniem nummer gebeld. De geneticus. Die legde uit dat er een ‘deletie’ was gevonden; er ontbrak een stuk van een chromosoom. Wat dat betekende kon ze nog niet zeggen, maar mogelijk was het ernstig.

Kiezen tussen weten en niet-weten

Ieder jaar zijn er gemiddeld 175.000 zwangerschappen in Nederland.^* Iedere zwangere moet beslissen of ze meer informatie wil over prenatale screening en, zo ja, of ze de NIPT wil laten doen. Grofweg de helft doet dat niet. Zij vinden dat ieder kind welkom is, zouden nooit een zwangerschap afbreken of vinden het simpelweg te duur.

Maar dat laatste bezwaar valt weg. Want kostte de NIPT eerst nog 175 euro, vanaf 1 april is de test gratis. Grote kans dat er nu meer zwangeren voor de test zullen kiezen en dat meer mensen via een telefoontje te horen zullen krijgen dat er iets mis is.

Van de zwangeren die kiezen voor een NIPT krijgen 5 op de 1.000 te horen dat er een van deze drie syndromen zijn gevonden: down, edwards of patau. Dat zijn ‘trisomieën’: er is een extra exemplaar aanwezig van respectievelijk chromosoom 21, 18 of 13.

En van degenen die naast de NIPT ook vragen naar eventuele nevenbevindingen, hoort 4 op de 1.000 dat er inderdaad zo’n bevinding is geconstateerd.

Daar hoorde ik nu dus bij.

Of het nou de NIPT is of een ander bevolkingsonderzoek, elke Nederlander wordt op een gegeven moment geconfronteerd met de keuze tussen weten en niet-weten. In mijn geval volgde een onzekere tijd waarin ik angstvallig grip probeerde te krijgen op iets waar ik allang geen invloed meer op had. Een tijd die me confronteerde met de vraag: is de prijs van het willen weten niet te hoog?

Meer weten in ruil voor een risico

Anderhalf uur na het telefoontje van de geneticus zaten we tegenover haar in de spreekkamer. Wat ze op het scherm liet zien, herinnerde me aan biologielessen op de middelbare school. Een eicel, een zaadcel, chromosomen, A-C-G-T. Bij de NIPT was mijn bloed onderzocht, legde ze uit. En dat bloed is een mix van mijn eigen materiaal en dat van de placenta. Ze kon op basis van de test dus niet zeggen of de afwijking bij het kind zat – het kon ook bij mij zitten, of alleen in de moederkoek.

Dus zouden ze mijn witte bloedcellen onderzoeken, die alleen mijn DNA bevatten, en het bloed van mijn man bekijken. Als een van ons die gevonden afwijking had, vertelde de geneticus, dan was er niks aan de hand. Wij waren immers gezond.

Wat was het dan, die afwijking? Dat kon ze niet zeggen. Een NIPT geeft een korrelig beeld, dus je kunt wel zien dát er een stuk van een chromosoom ontbreekt – maar niet precies waar. Er zijn stukken chromosoom die niks doen, of die niet zulke belangrijke functies hebben dat je er een zwangerschap om af zou breken.

Als we het inderdaad allebei niet bleken te hebben, zei ze, dan konden we er alleen door middel van een vruchtwaterpunctie achter komen of ons kind de afwijking had.

‘Daarbij bestaat een risico op een miskraam, toch?’ vroeg ik.
‘Ja, 1 op de 500.’
Ik schrok. ‘Dat vind ik best hoog.’
‘Kansen zijn lastig’, zei ze. ‘Maar het betekent dat het in 499 van de gevallen goed gaat.’
‘Ik ben een vruchtwaterpunctie-survivor’, zei mijn man. ‘Mijn moeder was ouder, dus deed ze een punctie.’

Vanaf de jaren zeventig werd het in Nederland voor vrouwen die boven een bepaalde leeftijd waren mogelijk om een vruchtwaterpunctie te doen. Aanvankelijk alleen voor down, maar door de jaren heen konden zo steeds meer genetische afwijkingen opgespoord worden.

Vanaf 2007 werd de ‘combinatietest’ aangeboden. Die was niet meer ‘invasief’, er hoefde geen instrument een orgaan binnen te gaan, en daarom minder risicovol. Alleen: de test was vrij onbetrouwbaar. Dus werd vanaf 2017 de NIPT geïntroduceerd voor iedere zwangere. Die bloedtest was betrouwbaarder, maar kon nog steeds geen uitsluitsel geven. En bij een afwijkende uitslag moet je vervolgonderzoek doen – dus alsnog een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest – om duidelijkheid te krijgen. En aan dat onderzoek kleeft dus het risico op een miskraam.

Daar, in de spreekkamer, kreeg ik het gevoel dat die punctie de logische volgende stap was. Maar als we niet eens wisten wat de ernst van de afwijking was, moesten we dan wel kiezen voor een onderzoek waarbij we ons kind kwijt konden raken?

Maar eerst: bloed prikken. Binnen twee weken zouden we de uitslag horen.

Het recht op niet-weten

Die avond lag ik op mijn rug in de spreekkamer van de verloskundige. Ze drukte een apparaat op mijn buik. Boem-boem, boem-boem. Voor het eerst hoorden we het hartje van ons kind. Het bonsde met 160 slagen per minuut.

Ze kon ook nog wel een echo maken, zei ze aarzelend, maar het kon zijn dat ze iets zag waarvan ze niet meteen kon zeggen wat het was. Wij konden besluiten om het dan maar niet te doen. ‘Want jullie hebben het recht op niet-weten.’

Ik wist het toen nog niet, maar ze verwees naar een recht dat staat in de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), die de relatie tussen zorgverlener en patiënt regelt. Er staat in dat je het recht hebt om informatie te ontvangen over je gezondheid – én om die te weigeren.

In dit geval wilde ik het wel weten. Niet omdat ik me zorgen maakte, maar omdat ik ons kind graag wilde zien. En daar lag het te slapen als in een hangmatje

In dit geval wilde ik het wel weten. Niet omdat ik me zorgen maakte, maar omdat ik ons kind graag wilde zien. En daar lag het te slapen als in een hangmatje. ‘Schud je heupen maar heen en weer’, zei de verloskundige, ‘dan wordt het wakker.’ En jawel, het draaide zich op de zij met het handje bij het hoofd, net zoals ik doe als ik ’s ochtends wakker word gemaakt. Hoe kon er met dit wezentje iets mis zijn?

Vlak voor we de kamer uitliepen, begon ik over de punctie. De verloskundige zei dat ze daar in dit ziekenhuis heel goed in waren. Ik zei dat ik niet wist of we het wel moesten doen, als het nodig zou blijken. ‘Maar dan weet je het dus nog steeds niet’, zei ze. Beduusd liep ik met de echofoto’s in mijn hand de praktijk uit.

Nachtelijke kansberekening

Die vrijdagnacht lag ik te woelen. Als een punctie nodig zou blijken, dan moesten we snel beslissen. Dus ik kon maar beter nu al proberen te beredeneren of het een goed idee was. Dat moest ik toch kunnen: jarenlang had ik geschreven over cijfers. Als econometrist was ik opgeleid om chocola te maken van kansen, ik had nota bene een universiteitsvak gevolgd over ‘decision-making under uncertainty’. De hoogleraar had op de beamer beslisbomen laten zien die hij gebruikte om patiënten te helpen bij lastige keuzes.

Om 00.41 uur knipte ik het licht aan en pakte een pen. Als we de punctie deden, schreef ik op, dan waren er drie mogelijke uitkomsten: het bleef onduidelijk wat de afwijking was, de afwijking bleek mild, of de afwijking bleek zo ernstig dat we er een zwangerschap voor af zouden breken.

‘Spijtscenario 1’, – zo noemde ik het –was dat er iets onduidelijks of onschuldigs aan de hand was en dat de punctie zou leiden tot een miskraam. Als we geen punctie zouden doen, dan kregen we mogelijk te maken met ‘spijtscenario 2’: het kind werd geboren en bleek een ernstige beperking te hebben.

Maar hoe verhielden die scenario’s zich tot elkaar? Daar had ik niet genoeg informatie voor: ik wist niet wat de kans was dat er ook daadwerkelijk iets aan de hand was. Als het down was, dan had ik niet getwijfeld over een punctie, want ik wist wat het was en dat de NIPT betrouwbaar is voor het detecteren ervan.

Die betrouwbaarheid kun je bepalen aan de hand van de ‘positief voorspellende waarde’: hoe vaak wordt de afwijking bij het vervolgonderzoek bij het kind teruggevonden? Voor down is die kans heel groot. Als uit de NIPT komt dat je kind vermoedelijk down heeft, dan blijkt in 96 procent van de gevallen dat het ook daadwerkelijk zo is.^* Bij edwards is dat zelfs 98 procent; bij patau 53 procent, een stuk lager.

Bij de nevenbevindingen verschilt het nogal. Er kan een ‘zeldzame autosomale trisomie’ worden gevonden, wat betekent dat er een extra exemplaar is van een chromosoom (met uitzondering van 21, 18 en 13 – want dat zijn down, edwards en patau – en de geslachtschromosomen). Als je dat te horen krijgt bij de NIPT, is de kans gemiddeld slechts 8 procent dat het bij vervolgonderzoek wordt teruggevonden,^* omdat de afwijking vaak alleen in de placenta zit.

Bij ons was een ander type nevenbevinding geconstateerd: een ‘structurele chromosoomafwijking’ – een stuk van een chromosoom is verdubbeld (duplicatie) of, zoals bij ons het geval was, ontbreekt (deletie). Voor zulke afwijkingen is de positief voorspellende waarde gemiddeld 44 procent.^* Een stuk meer dan bij die andere nevenbevindingen, maar de kans was nog altijd groter dat ons kind de afwijking niet had dan wel. En was het ook nog eens een gemiddelde: van een specifieke afwijking kon de voorspellende waarde ook hoger zijn, of juist lager.

Het grote onbekende bleef: was die afwijking überhaupt wel schadelijk? Daar kon ik geen cijfer op plakken. De geneticus had me afgeraden om te gaan googelen op het betreffende chromosoom, en ik volgde haar advies. Ik was te bang voor wat ik zou vinden. Je kunt ook te veel weten.

En al wist ik alle cijfers, dat had ik in dat universiteitsvak ook geleerd, dan nog was het persoonlijk welk gewicht je aan de verschillende scenario’s geeft. Het is een duivels dilemma: vind je het erger om een verstandelijk of lichamelijk beperkt kind te krijgen dan een miskraam, of andersom? Zo ja, hoeveel erger? Hoe bepaal je dat?

Als ik dit goed doordacht, hield ik mezelf voor, dan kon ik mezelf later niks verwijten. ‘Of je de goede keuze maakt’, schreef ik op, ‘moet je niet baseren op de uitkomst, maar op het proces.’ Ik knipte mijn licht weer uit.

Een derde mogelijkheid

Dertien dagen na de afspraak met de geneticus zat ik op de fiets op weg naar yoga. Het was al 18.00 uur geweest, dus ik zou vandaag vast ook niets meer horen. Dan moest het morgen zijn, twee weken na het noodlottige telefoontje. Ik wist nog steeds niet wat ik wilde als we te horen zouden krijgen dat een punctie nodig was. Ik kon het toch niet de hele zwangerschap niet weten? Die stress kon ik niet aan, maar wat als het misging?

Ik voelde me de weken daarvoor alsof ik te veel koffie had gedronken. Ik maakte telkens rondjes langs WhatsApp, mail, Instagram – alsof ik daar het antwoord zou vinden. Bij werkafspraken lag mijn telefoon op tafel en zelfs in de bioscoop ging hij niet uit. Yoga was een van de weinige dingen die me rustig kregen, maar ook daar lag mijn telefoon naast de mat. Bel nou, bel nou, bel nou.

Ik voelde me de weken daarvoor alsof ik te veel koffie had gedronken. Ik maakte telkens rondjes langs WhatsApp, mail, Instagram – alsof ik daar het antwoord zou vinden

Toen ik door de fietstunnel reed, ging mijn telefoon. De geneticus had een jongere stem dan ik me herinnerde, en klonk best opgewekt. Ik stapte van mijn fiets af. ‘De afwijking is bij jou gevonden’, zei ze. Ik kreeg de kans niet om te zuchten van opluchting. ‘Maar het zit maar in 10 procent van je bloedcellen. Als je het hebt doorgegeven aan de baby en het zit in alle cellen, dan is het problematisch.’

Ze hadden veel preciezer kunnen kijken dan bij de NIPT en wisten nu om welke afwijking het ging. Deze deletie was nooit eerder gezien, vertelde ze, ze had ook in internationale databases gezocht. Maar er waren casussen bekend van kinderen met een vergelijkbare deletie. Ze noemde de mogelijke afwijkingen op: een ernstige verstandelijke beperking; problemen met het hart; problemen met de nieren; een korte lengte; problemen met de penis; een vreemd gevormd hoofd. De verzameling aan symptomen was ‘zorgwekkend’, zei ze; op de afdeling zouden ze zo’n aandoening als ‘ernstig’ beschouwen.

De afgelopen weken had ik geleefd met twee mogelijkheden – het zit bij ons of het zit niet bij ons – en ineens was daar een derde. Ik voelde meteen: dit wilden we weten. Terwijl ik mijn fiets over de loopbrug duwde, zei ik dat ik het nog moest overleggen met mijn man, maar dat ik zelf graag de punctie wilde doen. Dat onderzoek zou in ieder geval een ‘zwart-wituitslag’ geven, we zouden zeker weten of de baby de afwijking wel of niet had. Dat was fijn, drukte de geneticus me op het hart, want een onzekere uitkomst was het allerergste.

Wat voel je?

De ochtend na het telefoontje van de geneticus zat ik aan de eettafel met mijn laptop. We konden over een paar dagen al terecht voor de vruchtwaterpunctie, en ik wilde weten hoe lang ik daarvan zou moeten herstellen. Op de site van een universiteit las ik over de naald die straks mijn buik in zou gaan. Ik scrolde naar beneden, en las: de bevalling zal moeten worden ingeleid als we besluiten om de zwangerschap af te breken.

Ik duwde mijn stoel naar achter alsof er net een eng beest op tafel is gesprongen. ‘Wat is er?’ vroeg mijn man. Ik vertelde hem wat ik had gelezen. ‘Niet googelen!’ riep hij uit. Ik wist niet wat ik dan had gedacht, iets met een verdoving en een operatie, of zo. Wakker worden als het achter de rug is.

Later die ochtend sprak ik een vriendin die een zwangerschap had afgebroken omdat er down was gevonden bij haar kind. Het hielp haar juist bij het afscheid om die bevalling mee te maken. Toen stelde ze me de vraag die ik vaker had gehad de laatste weken: ‘Wat voel je?’ Ze had veel boeken gelezen, en in de verhalen waar het misging, voelden zwangeren het vaak al als er iets niet in orde was met hun baby.

De vraag maakte me onzeker. Al werd mijn buik steeds groter, ik voelde me niet meer zwanger. Bij de wekelijkse zwangerschapsmails die ik kreeg, dacht ik: dit gaat niet over mij. Ik klikte ze weg zonder ze te lezen. Ik moest zwangerschapskleding aanschaffen, maar ik durfde niet. Wat als ik straks weer alles weg moest gooien? Socioloog Barbara Rothman noemt dit een ‘tentative pregnancy’,^* je voelt je pas zwanger als alle testen oké zijn.

Dus wat ik voelde? Dat wist ik niet meer.

We moesten het weten

Ik liep door de poort naar buiten om de stad in te gaan. Die middag hadden we een voorgesprek gehad met de verpleegkundige, in verband met de punctie de volgende dag. Ik had haar, hoopvol, gevraagd of die miskramen niet gewoon kwamen doordat die zwangerschappen überhaupt al problematisch waren.

Onderzoek doen naar oorzakelijke verbanden is lastig, wist ik. Want komt een miskraam nou door de punctie, of is er misschien een derde factor verantwoordelijk voor de miskraam? Bijvoorbeeld: oudere vrouwen hebben én een hogere kans op een miskraam én komen vaker in aanmerking voor een punctie, omdat ze door hun leeftijd ook hogere kans hebben op een aangeboren afwijking.

De gouden standaard is het gecontroleerde experiment, waarin de controlegroep en de testgroep vergelijkbare karakteristieken hebben. Dat is op het gebied van vruchtwaterpuncties maar één keer gedaan, met bijna 2.000 vrouwen in Frankrijk tussen 2014 en 2016.^* In beide groepen waren acht miskramen, dus er leek geen grotere kans op miskraam te zijn bij een punctie. Maar, erkenden de auteurs, met zulke kleine aantallen is het de vraag of je genoeg data hebt om uitspraken te doen.

In 2019 veegden wetenschappers deze en elf andere studies op een hoop om een overzicht te krijgen van de risico’s.^* Ze vonden dat het verschil in miskramen tussen de groepen mét en zonder punctie 0,30 procent bedroeg – een risico van ongeveer 1 op de 300. Maar als je verder filterde, zodat vrouwen met dezelfde risicoprofielen met elkaar werden vergeleken, dan werd de kans 0,12 procent – zo’n 1 op de 800 – en statistisch niet significant anders dan 0.

Het is de vraag of je voldoende vertrouwen hebt in die observationele, niet-experimentele, studies, maar die 1 op de 500, waar de geneticus ons over had verteld, leek in de goede richting te zitten.

Ik draaide me om; had ik de poort wel op slot gedaan? Misschien niet. Ik voelde de klink. Ja. Ik draaide het slot open en liep door naar de achterdeur. Die was ook op slot. Ik liep weer naar buiten.

We hadden nog steeds geen idee van de kans dat ik de afwijking had doorgegeven, schoot weer door mijn hoofd. Theoretisch lag het tussen de 0 en de 50 procent – het kon in geen enkele van mijn eicellen zitten, of in de helft. Het risico op een miskraam kon zomaar groter zijn dan de kans dat er iets mis was met ons kind.

Ik draaide me opnieuw om. Had ik de kaarsjes wel uitgeblazen? Ik had de echofoto bij een olielampje gelegd, dat ik aanstak als ik thuis was. Ik tuurde door het raam. Ja, uit.

Het ging tegen mijn gevoel in om een naald in mijn buik te laten steken. Moest ik niet luisteren naar wat ik voelde en die punctie toch niet doen? Straks deed ik het wel, ging het mis en dan had ik nu, de middag van tevoren, nog gedacht dat ik het misschien niet moest doen.

Bullshit, zei ik tegen mezelf, rustig blijven. Een risico hoort erbij. We moesten het weten. Ik deed de poort op slot, alweer, en liep de stad in.

'Het is alleen erg als we de ogen raken'

‘Wat een mooie trui’, zei de verpleegkundige de volgende dag. Ik trok hem uit en ging liggen. Ze ontsmette mijn buik en drukte er een apparaat op. Ons kind verscheen op de monitor boven het bed. ‘Daar is het hartje.’ Ik zag het kloppen en was opgelucht. De laatste weken voelde ik me fysiek zo goed dat ik dacht dat het een slecht teken was.

De gynaecoloog aan de andere kant van het bed pakte de naald. ‘Het is eigenlijk alleen maar erg als we de ogen raken’, zei ze. Ik sloot mijn ogen, ik hoefde niet te zien hoe de naald het echobeeld binnen zou komen. Het voelde precies zoals ik dacht dat het voelde als er door vijf lagen weefsel heen wordt geprikt, waarvan één een spier. Pijnlijk, maar niet zo erg dat je ervoor verdoofd wilde worden.

Toen ik mijn ogen weer opendeed, zag ik buisjes staan met vloeistof in de kleur van Rivella. ‘Dat is baby-urine’, legde de gynaecoloog uit. Of ik de gegevens op de labels even wilde checken. Wat duizelig controleerde ik mijn naam en geboortedatum. We moesten er maar niet op rekenen dat we voor kerst de uitslag zouden horen. Weer twee weken wachten.

Toen we het ziekenhuis uitliepen, vroeg ik mijn man of ik de gegevens wel echt goed had gecheckt. Straks ging het mis en moest ik nog een keer.

Fifty-fifty

Vlak voor kerst stond ik op de begraafplaats met mijn familie. Een jaar geleden was mijn moeder overleden. Daar aan het graf vroeg ik haar in gedachten of ze niet een goed woordje voor ons kon doen. Maar de uitslag stond natuurlijk al geschreven in de sterren. Of, nou ja, in het DNA.

De vruchtwaterpunctie was al meer dan een week achter de rug. Ik had er langer last van gehad dan volgens het internet normaal was. Ik voelde steken in mijn buik, voelde een prikkeling alsof het gaatje nog niet dicht was. Ik had het ziekenhuis nog gebeld, maar ze hadden me gerustgesteld. En na een paar dagen was het inderdaad weggeëbd. Toen we een paar dagen na de punctie het hartje hoorden bij de verloskundige, moest ik huilen. Mijn man vond dat overdreven, hij ging er al die tijd van uit dat het goed zou komen.

Toch was ook hij nerveus nu. Wat de kansen ook zijn, zei hij, het voelt toch als fifty-fifty als het beslissende moment dichterbij komt. Maar dat beslissende moment kon ook zomaar nog een week duren.

Op de terugweg van de begraafplaats ging de telefoon. Anoniem. Ik keek mijn man aan: ‘Daar gaan we’. Hij zette de auto aan de kant en we namen op. ‘Ik heb goed nieuws’, zei de geneticus meteen. ‘Het DNA ziet er normaal uit.’

Zekerheid als tantaluskwelling

De onzekerheid heeft bij elkaar een maand geduurd. Een maand waarin ik dan weer geobsedeerd was door kansen, dan weer dwangmatig controle probeerde te houden. Waarin ik soms zo gespannen was dat ik niet kon werken, soms zo somber dat het leek alsof we de slechte uitslag al hadden gekregen. Waarin ik het contact verloor met het leven dat in me groeide.

En nu was het goed. Althans, volgens dit onderzoek. Want zekerheid hadden we nog steeds niet. Slechts 10 procent van de aangeboren afwijkingen is op te sporen met de NIPT. De andere afwijkingen zijn soms te zien op echo’s, maar lang niet allemaal. En dan is er nog van alles níet prenataal te onderzoeken. Een kind kan ernstig autisme blijken te hebben, of bij de geboorte hersenschade oplopen. En bij een diagnose als down is het maar afwachten hoe ernstig de beperking zal zijn. Zekerheid krijg je nooit.

Maar de belofte van meer zekerheid blijft als een wortel voor aanstaande ouders bungelen. In een tijd waar informatie een muisklik weg is, technologie steeds beter wordt en de overheid de deur openzet voor nieuwe testmogelijkheden, lijkt het evident dat je naar die wortel grijpt. Meer weten is beter, toch?

Toch levert het weten soms meer spanning of schade op dan dat het je leven beter maakt. Dat geldt voor de NIPT, maar ook voor andere bevolkingsonderzoeken, full body scans en andere testen. ‘Alle screening’, vertelde hoogleraar Lidewij Henneman van het Amsterdam UMC me, ‘geeft schade.’ Je kunt gezondheidsschade oplopen door vervolgonderzoeken, valse geruststelling krijgen of juist onnodige angst.

En als je eenmaal ja hebt gezegd tegen een test, dan lijkt het bijna onmogelijk om uit de rijdende trein te stappen. Zeg na een slechte uitslag nog maar eens nee tegen een vervolgonderzoek. Je kunt het niet meer ont-weten.

In mijn geval, en dat van veel andere zwangeren, was de NIPT de eerste keer dat ik over zo’n lastige medische vraag moest nadenken. En dat onder enorme tijdsdruk. Elke dag is er een te veel als je misschien je kind gaat verliezen.

Of het nou de NIPT is of een ander onderzoek, elke Nederlander wordt op een gegeven moment geconfronteerd met de keuze tussen weten en niet-weten. En met de snel ontwikkelende technologie zullen we alleen maar meer van dat soort keuzes moeten maken. Er is niet meer aan te ontkomen.

Ieder maakt zijn eigen afweging. Zou ik opnieuw kiezen voor een NIPT met nevenbevindingen? Ik weet het nog steeds niet. Maar wat ik wel weet: dat recht op niet-weten is er niet voor niets. Je kunt, geheel tegen de tijdsgeest in, de onzekerheid ook laten voor wat het is.

In de kerstvakantie liep ik door het bos. Mijn telefoon ging: Anoniem. De geneticus. Alles was goed met de baby, zei ze gauw, maar ze wilde toch graag uitzoeken wat de afwijking in mijn bloed betekende. Voor hetzelfde geld wees het op een ziekte. Ze wilde graag weten of er iets aan de hand was. Ik stemde in met een vervolgonderzoek. Wie weet.

Meer lezen?