Hoe je wél onderzoek doet naar trans mensen

Vandaag verschijnt er een belangrijk en langverwacht rapport over de transgenderzorg in Nederland.

Binnen de genderzorg gaat namelijk al jaren van alles mis. De vraag ernaar groeide explosief, wat leidde tot ellenlange wachtlijsten. En als transgender patiënten eenmaal aan de beurt komen, zijn heel wat van hen ontevreden met de zorg die hun geboden wordt: zo voelen ze zich niet gehoord of serieus genomen, en ervaren ze een gebrek aan autonomie in hun medische transitie.

In opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) werkte een onderzoeksteam van het Platform Diversiteit in Geslacht en Gender (PDGG) van de Radboud Universiteit daarom het afgelopen anderhalf jaar aan een groot onderzoek naar de maatschappelijke ontwikkelingen rondom gender, en de invloed daarvan op de huidige genderzorg.

Het team werd gevraagd te verklaren waarom het aantal transgender personen de laatste jaren steeg, hoe het komt dat de vraag naar transzorg sterk toenam, en waarom de zorgvraag van patiënten gedurende de jaren veranderde.

Een deel van die vragen bleek lang niet zo gemakkelijk te beantwoorden. Door het onderzoek van het PDGG komen we meer te weten over de trans gemeenschap in Nederland, maar is vooral ook wat we níét weten duidelijker geworden.

Tegelijkertijd laat het team van het PDGG zien hoe het onderzoek naar trans mensen anders kan, en moet: kwalitatief, multidisciplinair, en bovendien mét, in plaats van óver de transgender gemeenschap. Zoals Marion Wasserbauer, een van de onderzoekers, het omschrijft: ‘Voor mij is dát onderzoek met hart en hersenen.’

Waarom de wachtlijsten dichtslibben

Eerst even terug naar het begin. Als ik in juli 2022 in contact kom met het onderzoeksteam van het PDGG, is het onderzoek al in volle gang. De maanden daarop sluit ik regelmatig aan bij hun bijeenkomsten, om een beeld te krijgen van hun werkwijze.

Om de vragen van het ministerie te beantwoorden, voert het team zijn onderzoek zo veel mogelijk in de breedte uit. Behalve aan de analyse van bestaande datasets over transgender personen werken de onderzoekers aan een overzicht van de belangrijkste inzichten rondom gender uit de verschillende academische disciplines, voeren ze een grote media-analyse uit, en organiseren ze gesprekken met meerdere focusgroepen – transgender personen, ouders, artsen, om er maar een paar te noemen.

In het rapport dat vandaag verschijnt, signaleert het onderzoeksteam een cruciaal probleem: de specialistische genderzorg is momenteel de enige plek waar mensen met grote of kleine vragen rondom hun genderidentiteit terechtkunnen.

‘Er is toch een algemeen idee dat elke gendervraag een afgebakende vraag is die specialistische medische zorg noodzakelijk maakt’, aldus Chris Verhaak, klinisch psycholoog bij het genderteam van het Radboudumc en tevens betrokken bij het onderzoek van het PDGG. ‘Maar uit ons onderzoek blijkt juist dat gendervragen veel breder zijn, en dat ze samenhangen met andere vragen.’

Als er iets is wat ontbreekt in het politieke debat, net als in de zorg, dan is het zicht op de complexiteit

Toch kunnen mensen die worstelen met hun genderidentiteit momenteel alleen nog bij de specialistische genderzorgcentra terecht. Daardoor slibben niet alleen de wachtlijsten dicht, maar worden die zorgcentra ook aanspreekpunt voor zaken waarop ze niet zijn ingericht. Naast een behoefte aan lichamelijke aanpassingen of psychologische begeleiding ervaren veel trans mensen namelijk ook problemen vanwege hun gemarginaliseerde positie.

Denk aan een gebrek aan acceptatie, onbegrip uit de omgeving, de druk van het gepolariseerde debat over hun positie in de samenleving. De zogenoemde ‘minderheidsstress’ die dat met zich meebrengt, belandt nu ook op het bord van de specialistische genderzorg. Terwijl een maatschappelijk probleem natuurlijk niet in een ziekenhuis opgelost kan worden.

Volgens Anna van der Vleuten, hoogleraar politicologie en medeoprichter van het PDGG, is het juist daarom van belang dat toekomstig onderzoek ook die maatschappelijke dimensie in het vizier neemt: ‘Als er iets is wat ontbreekt in het politieke debat, net als in de zorg, dan is het zicht op de complexiteit. Men ziet alleen de zorgvraag van een individu – volledig los van de context dus. Terwijl leeftijdsgenoten, school, gezin, maar ook sociale bewegingen, juridische veranderingen, you name it, allemaal van invloed zijn. Om dat in beeld te krijgen, moet er een heel ander soort onderzoek worden gedaan. Écht interdisciplinair onderzoek.’

Is het aantal trans personen wel toegenomen?

Onderzoek zoals het PDGG bedrijft dus. En in dat onderzoek kwam ook naar boven aan welke kennis over de transgender gemeenschap het ons momenteel nog ontbreekt.

Zo konden de onderzoekers geen antwoord geven op de vraag waarom het aantal trans personen de afgelopen jaren toenam. Uit hun onderzoek bleek weliswaar een toename van de zichtbaarheid van trans personen, maar of het aantal mensen dat zich als trans identificeert daadwerkelijk toenam, en of dit een ‘nieuw’ fenomeen is, konden ze niet bevestigen.

Dat is opmerkelijk, want de afgelopen jaren werd er heel wat onderzoek naar de trans gemeenschap gedaan. De onderzoekers van het PDGG legden de data van dat bestaande onderzoek naast elkaar, om hopelijk een trend te ontwaren.

Daarbij stuitten ze al snel op het eerste probleem: in genderonderzoekland bestaat eigenlijk geen sluitende definitie voor wat een ‘transgender persoon’ nu precies is.

Zicht op wat níét bekend is

Tijdens de analyse van bestaande datasets kwam het PDGG-team erachter dat er in verschillende studies naar de trans gemeenschap vaak naar verschillende groepen gekeken wordt.

Zo nemen onderzoeken vanuit genderklinieken meestal hun patiënten als uitgangspunt – de mensen met een diagnose ‘genderdysforie’, of mensen op de wachtlijst voor genderzorg. Daarentegen keek het Sociaal en Cultureel Planbureau in een belangrijk onderzoek in 2017 alleen naar personen die hun geslacht juridisch hadden aangepast. Die gegevens konden gemakkelijk opgevraagd worden, en vergeleken worden met andere beschikbare gegevens.

Eigenlijk zouden we in het rapport alles wat we wél weten in de bijlage moeten zetten

Het probleem is natuurlijk dat lang niet alle trans mensen voor genderbevestigende zorg kiezen, of hun geslacht juridisch laten aanpassen. Door alleen naar deze specifieke groepen te kijken, valt altijd een deel van de transgender bevolking buiten het onderzoek. En als je vervolgens data van verschillende studies met elkaar vergelijkt, leidt het ontbreken van een gemeenschappelijke definitie tot problemen.

Daarom kun je dus niet zeggen of het aantal trans personen toegenomen is, vertelt junior onderzoeker Charlie Loopuijt, die aan de data-analyse van het PDGG-rapport werkte. Want dat de wachtlijsten in de genderzorg zijn toegenomen, of het aantal behandelingen, of het aantal mensen dat hun geslacht juridisch heeft gewijzigd, wil nog niet zeggen dat er vroeger niet net zo veel mensen rondliepen die worstelden met hun genderidentiteit.

Toch vindt de rest van het team Loopuijts inspanningen geen verloren moeite; juist interessant, om ook eens zicht te hebben op wat níét bekend is, en waar toekomstig onderzoek op aangepast moet worden. ‘Eigenlijk zouden we in het rapport alles wat we wél weten in de bijlage moeten zetten’, grapt Enny Das, hoogleraar communicatie en beïnvloeding. ‘En dan in het rapport zelf alleen infographics en grafieken over de kennis die ontbreekt.’

Een verkokerde medische blik in onderzoek

Dat gebrek aan een adequate, omvattende definitie is deels het gevolg van de verkokerde medische blik op genderidentiteit, waardoor het onderzoek naar transgender en non-binaire personen grotendeels wordt getekend, stelt het onderzoeksteam.

Momenteel gebeurt het gros van het onderzoek naar transgender mensen binnen de specialistische centra waar zij ook hun zorg krijgen. Logisch, zou je zeggen, want dat is waar de populatie het meest geconcentreerd is.

Is genderidentiteit iets onveranderbaars? Of is het iets wat zich ontwikkelt in een context, en dus meer fluïde is?

Bovendien is het gemakkelijk om patiënten die al regelmatig langskomen vragenlijsten in te laten vullen, ze te interviewen, of hun medische dossiers te analyseren. En er is natuurlijk ook veel onderzoek nodig naar de medische interventies die in genderklinieken worden toegepast. Zijn bepaalde behandelingen effectief, wat zijn de psychologische effecten, zijn er schadelijke bijwerkingen?

‘Maar je wilt eigenlijk ook weten wat er voor of na zo’n medisch traject gebeurt, en daaromheen’, vertelt klinisch psycholoog Chris Verhaak. ‘Hoe kijken mensen erop terug? Zijn er verschillende beweegredenen om bepaalde medische stappen te zetten? En hoe zit het met de mensen die niet de stap naar de genderzorg hebben gezet, maar wel genderincongruentie ervaren?’

Daardoor blijven belangrijke vragen onbeantwoord. Bijvoorbeeld over de ontwikkeling van genderidentiteit. Verhaak: ‘We weten eigenlijk nog heel weinig van wat dat überhaupt is. Is genderidentiteit iets onveranderbaars, waar je mee geboren wordt en wat je hele leven zo blijft? Of is het iets wat zich ontwikkelt in een context, en dus meer fluïde is? Dat is best een complex verhaal.’

Rekening houden met diversiteit

Precies om deze reden zochten de onderzoekers van het PDGG zelf innovatieve oplossingen om wel zo veel mogelijk genderdiverse groepen in te sluiten. Bijvoorbeeld bij de zeventien focusgroepen die ze organiseerden: gesprekken met mensen die zelf transgender zijn, of veel met trans mensen te maken hebben, zoals zorgverleners en ouders.

Daarbij liep het team net zo hard tegen het definitievraagstuk aan: wie reken je mee, en wie niet? ‘We wilden zo veel mogelijk diversiteit aan trans personen spreken’, vertelt junior onderzoeker Aafke Uilhoorn. ‘Zo hadden we een groep met jongeren, en ook een groep met ouderen. En dan een groep met mensen op de wachtlijst van een genderkliniek, mensen die in het medische traject zitten, mensen na hun zorgtraject. Maar ook groepen met mensen van kleur, mensen met een licht verstandelijke beperking, en trans of genderdiverse personen die niet kiezen voor een zorgtraject.’

Deze brede opzet leidde tot een volgend probleem: welke deelnemers plaats je in welke groep? Het team koos er uiteindelijk voor om de zelfidentificatie van deelnemers leidend te maken. Uilhoorn: ‘Mensen konden zelf aangeven in welke groepen ze zichzelf zouden zien. Dan hoef je niet te zeggen: ik ben iemand van kleur, maar kun je gewoon zeggen: ik zou graag aan die groep willen meedoen. En dan probeerde ik om mensen zo veel mogelijk bij hun eerste keuze in te delen.’

Vakkennis én ervaringsdeskundigheid

Het helpt dat verschillende leden van het onderzoeksteam van het PDGG zelf tot de trans gemeenschap behoren. Zowel Aafke Uilhoorn als Charlie Loopuijt identificeert zich als non-binair. ‘Ik heb mijn masterscriptie gedaan naar genderdiverse personen in de zorg’, aldus Uilhoorn, ‘en gaandeweg is mijn eigen genderidentiteit ook gegroeid.’

Het gaat mij echt aan het hart, want het gaat letterlijk over mij

Hen stond zelf ook op meerdere wachtlijsten voor een medisch genderzorgtraject, en heeft binnenkort eindelijk hun eerste intake. ‘Dus ik ben wat dat betreft wel een insider binnen dit onderzoek. Het gaat mij echt aan het hart, want het gaat letterlijk over mij. Ik ben de doelgroep.’

Postdoc Marion Wasserbauer, coördinator van het onderzoek, legt uit waarom het zo belangrijk is dat het team ervaringsdeskundigen aan boord heeft: ‘Het onderzoek dat wij doen, is gericht op beleid. We proberen op een heel trage manier een verandering te bewerkstelligen. Daarvoor heb je mensen met vakkennis nodig. Maar er is ook kennis nodig die je alleen hebt als je iets zelf aan den lijve ervaart. Sommige van onze teamleden hebben die dubbele kwalificatie.’

‘Er is een idee’, vervolgt Wasserbauer, ‘van de onderzoeker met een witte labjas aan, die volledig neutraal is. Maar elke onderzoeker heeft op voorhand dingen gelezen, of heeft vooroordelen. Dus onderzoek is niet neutraal. Nooit. In ons onderzoek hebben we er daarom voor gekozen om heel bewust om te gaan met onze eigen standpunten.’

Oog voor het grote plaatje

Een heel ander probleem in onderzoek naar de transgender gemeenschap is dat de meeste studies kleinschalig zijn, en daardoor vaak kijken naar één enkele ontwikkeling, vanuit één enkele discipline. Bijvoorbeeld: hoe verhoudt een bepaalde behandeling zich tot het psychologische welzijn van een patiënt? Of: wat is het verband tussen de zichtbaarheid van trans mensen in de media en de stijgende vraag naar genderzorg?

Volgens communicatiewetenschapper Enny Das blijft de samenhang tussen verschillende ontwikkelingen daardoor vaak buiten beschouwing. ‘Dan heb je dus een onderzoeker die zegt: de stijgende zorgvraag komt door hormonale verschillen, of door verschillen in de opvoeding. Ik kan ook heel makkelijk de toegenomen vraag naar genderzorg uitzetten tegen de toegenomen media-aandacht voor transgender personen. Dan zie je dat dat ongeveer gelijk oploopt, en dan lijkt het alsof je het antwoord hebt gevonden: het komt door de media.’

‘Maar het probleem’, legt Das uit, ‘is natuurlijk dat allerlei factoren ergens wel een rol spelen, en we nog helemaal geen zicht hebben op de bigger picture.’

Dat heeft ook invloed op de zorg die in de specialistische centra wordt verleend. Das: ‘Uit de literatuur blijkt dat heel wat factoren [die ons denken over gender beïnvloeden] op macroniveau zitten. Bijvoorbeeld de opkomst [van] sociale media, veranderende wetgeving, grote maatschappelijke omwentelingen. Maar de vraag naar genderzorg zou vervolgens helemaal vanuit het individu komen. Die heeft een intrinsieke wens, is de gedachte, en een arts komt met de oplossing daarvoor. Het is dus deels een maatschappelijk vraagstuk waarvoor een individuele oplossing gezocht wordt. En dat klopt gewoon niet.’

Is genderzorg altijd de beste stap?

Kritiek op het medische genderzorgtraject vindt de afgelopen jaren steeds vaker haar weg naar het publieke debat.

Door de vergrote zichtbaarheid van transgender personen in media en online zouden volgens critici met name jongeren onterecht het idee aangepraat krijgen dat ze genderdysforie hebben. Die critici waarschuwen dat deze jongeren vervolgens in een zorgsysteem terechtkomen, waarbinnen volgens hen rücksichtslos verregaande medische interventies als hormoonbehandelingen en operaties zouden worden toegepast – interventies waarvan in sommige gevallen de langetermijneffecten nog onvoldoende bekend zouden zijn. Ook het aantal mensen met spijt van hun medische transitie zou hierdoor sterk toenemen.

In de praktijk ligt het allemaal een stuk genuanceerder. Maar een deel van deze zorgen leeft ook onder zorgverleners, aldus klinisch psycholoog Chris Verhaak. Bij een deel van haar jonge patiënten vraagt ze zich af of genderzorg wel de beste stap is: ‘Er is een groep waarbij het duidelijk is, daar helpt zo’n medische behandeling echt. Maar er is ook een groep waarbij ik me afvraag of we wel het goede doen.’

Dat onbehagen zit hem voornamelijk in het interveniëren op een leeftijd waarop jongeren – ontwikkelingspsychologisch gezien – sowieso op zoek zijn naar wie ze zijn, aldus Verhaak. ‘En er zitten ook jongeren tussen met veel andere problemen. Autisme, trauma, moeilijke thuissituatie. Maar dat genderstukje wordt eruit gepakt, en daarvoor wordt iemand dan op die wachtlijst geplaatst. Terwijl je dat veel geïntegreerder zou moeten aanpakken. Dat is mijn hypothese.’

Verhaak: ‘Die hele lange wachtlijsten zijn natuurlijk echt een groot probleem, dat staat buiten kijf. Maar stel nou dat er heel veel ruimte bij specialistische genderzorgcentra bij komt. Zou dat nou de ideale oplossing zijn? Je wil natuurlijk gezien en erkend worden, maar waarom moet dat per se door een specialist? Kan dat niet ook een ouder zijn, of een leraar, of je vriendenkring? Als daar nou eens meer aandacht zou komen, bijvoorbeeld voor een non-binaire kijk op gender? Daar zit misschien wel veel meer bewegingsvrijheid in.’

Meer lezen?