De psychiatrie is altijd in beweging, maar dwang is een constante, zag deze journalist

Lynn Berger: Koos, welkom. 

‘Fijn dat ik hier kan zijn.’

Nina Polak: Ja, welkom Koos. En dank je wel voor je boek. Ik ben heel blij dat het op ons spoor gekomen is. En ik vond het heel indrukwekkend. Het is echt een tamelijk monumentaal werk geworden. Het leest, vond ik eigenlijk, als een geschiedenis van de psychiatrie als geheel. En die geschiedenis van de psychiatrie is een bewogen geschiedenis. Die vol zit met revoluties en paradigmawisselingen en strijd tussen behandelaren en patiënten, en tussen behandelaren zelf. Verschillende en botsende wetenschappelijke visies. Heel rijk. Kun je vertellen wanneer je dacht: het moet over dwang gaan? 

‘Zoals het wel vaker met boeken gaat, is er een persoonlijke aanleiding in dit geval. Dat is het overlijden van mijn dochter Nora. Dat is gebeurd in 2016. Nora is een tijdlang opgenomen geweest in eetstoornisklinieken. En daar ging het steeds slechter met haar. En ze is uiteindelijk overleden. En daar heb ik in 2019 een boek over geschreven. Het werd al genoemd in de inleiding: Nora & Co. Zeven meisjes in een eetstoornistragedie. Waarin ik niet alleen het verhaal van mijn dochter beschrijf, maar ook dat van een zestal andere meisjes. Allemaal meisjes met wie ze gelijktijdig in de kliniek heeft gezeten. En van wie er in het boek vier ook overleden zijn. Inmiddels ken ik al tien meisjes of jonge vrouwen die gelijktijdig met haar in de kliniek hebben gezeten en die overleden zijn.’

‘In dat boek beschrijf ik dat die behandeling haar en de andere meisjes meer slecht heeft gedaan dan goed. En ik noem daar een aantal factoren, zoals dat er in zo’n kliniek een enorme competitie ontstaat tussen meisjes, een race naar de bodem toe. Dat in zo’n kliniek alles gericht is op het eten en om op gewicht te komen. En dat de buitenwereld helemaal afgesloten wordt, zodat het heel moeilijk wordt om weer deel uit te maken van de gewone wereld. Op dezelfde dag dat het boek verscheen, kwam er ook een documentaire op de televisie: Gegijzeld door anorexia. Het was een Zembla-documentaire. En daarin was, op het eind van die documentaire, een meisje te zien dat al anderhalf jaar lang vastgebonden lag.’

NP: Fem was dat? 

‘Dat was Fem. En ik schrok daar enorm van. Ik kreeg er echt een klap voor mijn kop van. Het rare was dat ik van haar wél onder de indruk was. En dat ik bij mijn eigen dochter, die eigenlijk hetzelfde heeft meegemaakt, minder lang dan dat met Fem het geval was, dat niet het geval was.’

LB: Jouw dochter werd ook aan dwangmaatregelen onderworpen?

‘Ja, mijn dochter werd ook aan alle mogelijke dwangmaatregelen onderworpen. Ik ben toen gaan nadenken over hoe dat met mijn eigen dochter is gebeurd en waarom ik daarin ben meegegaan. Hoe kan dat? Daar heb ik dan een bepaalde verklaring voor die ook in het eerste hoofdstuk van het boek wordt beschreven. Dat je er eigenlijk ingetrokken wordt. En dat het heel voorzichtig gaat, stapje voor stapje. Dat het eigenlijk al begint op het moment dat je met je dochter naar een eetstoorniskliniek gaat, en dat je vervolgens weer naar buiten gaat met een eetlijst. Zes eetmomenten op een dag. En dat je bij ieder eetmoment als ouder naast je dochter moet gaan zitten om erop toe te zien dat zij datgene eet wat op die lijst geschreven staat. Dat is een garantie voor herrie, voor ruzie. Dus als ouder word je eigenlijk al in de rol van politieagent geduwd.’

NP: Ervoer je dat op dat moment als dwang? 

‘Dat voel je op dat moment niet. Het bijzondere is dat je denkt dat je op dat moment het goede doet. Je merkt niet dat je eigenlijk het kwade doet. In plaats van je dochter te ondersteunen, duw je haar eigenlijk de verkeerde kant op.’

LB: En het lijkt het goede te zijn, want Nora was erg vermagerd, dus natuurlijk moest ze eten om aan te komen. 

‘Ja, precies. Dat lijkt op dat moment het meest voor de hand liggend. Dat je haar eigenlijk de goede kant op dwingt. Het is zachte dwang op dat moment nog. Die zachte dwang verergert geleidelijk. Want op een gegeven moment hou je dat niet meer vol. Er ontstaan ruzies en het heeft geen effect. Want ze zet zich steeds sterker van je af en gaat dan nog minder eten. En ja, dan komt ze in een eetstoorniskliniek terecht.’

‘Daar ben ik me pas later van bewust geworden, dat de hele behandeling eigenlijk gebaseerd is op drang en dwang. Vanaf het allereerste begin ook. Dat er alle mogelijke maatregelen zijn van: zo moet je je gedragen. En als je dat niet doet, dan krijg je straf.’

‘Je wordt geacht om met de lift naar boven te gaan in plaats van met de trap. Je mag niet met koud water douchen. Er wordt ook op toegezien dat dat niet gebeurt. Je moet je eten binnen een bepaalde tijd opeten. En als je dat niet doet binnen een halfuur, dan moet je extra eten tot je nemen. Je mag, zoals het bij mijn dochter ook gebeurde, niet staan. Je moet blijven zitten en onder toezicht blijven, binnen het oogbereik van de behandelaar, de sociotherapeut in het bijzonder.’

‘En stapje voor stapje ga je dus verder. En dan kom je ook in de rechterlijke beslissingen terecht.’

‘Dat er een rechterlijke machtiging wordt toegekend, omdat je dochter weigert te gaan eten en dan moet er sondevoeding worden gegeven. En als dat dan niet werkt, nou ja, goed, als iemand dan ook weigert om die sondevoeding te accepteren, dan kan het gebeuren dat, zoals bij mijn dochter ook gebeurd is, dat je dan vastgebonden wordt aan bed. En bij mijn dochter was dat dan in eerste instantie op drie eetmomenten op een dag. En later, het ging zo slecht met haar, ze werd suïcidaal. En toen is er besloten om die suïcidaliteit te voorkomen, dat ze permanent moest worden vastgebonden. Nou ja, goed, je kunt ook wel bedenken wat er dan gebeurt. Dan wordt de suïcidaliteit alleen maar erger. Dus ja, dat is een proces waar je getuige van bent, maar waarbij je tegelijkertijd ook blind bent voor wat er precies gebeurt. Omdat je denkt van: dit is het minste van twee kwaden. Ze moet hier doorheen.’

LB: Want het alternatief is de dood?

‘Ja, je denkt dat als je het niet doet, dat ze doodgaat. En op dat moment realiseer je je niet dat precies het omgekeerde het geval is. Als je wel verder die kant op gaat, dan duw je haar ook meer de kant van de dood op. En worden haar suïcidale gevoelens ook steeds sterker. Nou, dat is bij Nora ook gebeurd. Die is uiteindelijk overleden toen de dwangbehandeling ophield. Dat was anders dan bij Fem, omdat ze op een gegeven moment hebben gezegd, na een aantal maanden: “Nu stoppen we ermee. We kunnen er niet eindeloos mee doorgaan.” En toen was ze zo uitgeteld dat ze toen ze thuiskwam besloot om niet meer te willen leven. En dat te willen gaan doen door helemaal te stoppen met eten en drinken.’

‘Maar je gaat er stapje voor stapje als ouder in mee. Je ziet niet precies wat er gebeurt. En het bijzondere is dat als het bij iemand anders gebeurt, dat je daar wel enorm van schrikt.’

‘Een halfjaar geleden sprak ik nog een moeder van een dochter die op 27-jarige leeftijd is overleden. Die ook al een heel aantal jaren uit de kliniek was geweest. Maar die ook mede overleden is omdat ze ernstig getraumatiseerd is geraakt door de behandeling die ze in de kliniek heeft gekregen. En ja, zij beschreef dat vastbinden… Kijk, je moet nu bedenken dat het vastbinden niet zo vreselijk gemakkelijk gaat. Je moet echt door een aantal mannen vastgegrepen worden, op de grond worden geduwd. Zo gebeurt dat. En dat voelde voor haar dochter destijds aan als een groepsverkrachting. En je moet ook bedenken: het zijn vaak al meisjes die op een of andere manier getraumatiseerd zijn. Mishandeling, seksueel misbruik hebben ze meegemaakt. Lang niet alle gevallen, maar een aantal gevallen wel. En dat komt er dan nog bovenop. Dus die behandeling, die heeft een enorm traumatiserend effect. En dat zie je niet op het moment dat die behandeling plaatsvindt. Omdat je denkt dat je iemands leven redt als behandelaar zijnde. En vervolgens verdwijnt iemand uit de kliniek.’

‘In het geval van mijn dochter hebben de behandelaars nog wel meegemaakt hoe het daarna is gegaan, omdat het een redelijk korte periode daarop heeft gezeten. Maar bijvoorbeeld met die dochter van 27, die pas na een jaar of acht nadat ze uit de kliniek ontslagen is overleden is − zij heeft euthanasie gekregen −, zien de behandelaars niet precies wat er gebeurd is. En wat de dramatische consequenties zijn van een dergelijke behandeling. Men denkt het goede te doen, iemands leven te redden. En tegelijkertijd is het zo dat je iemand op een vreselijke manier traumatiseert. En iemand het leven enorm moeilijk maakt.’

NP: Ja, want het gebeurt met de beste bedoelingen. 

‘Het gebeurt met de beste bedoelingen.’

NP: Het is heel extreem in de anorexiazorg. En jij zegt ergens: de anorexiapatiënten zijn de kanaries in de kolenmijn. Want je bent gaan zien dat dit eigenlijk symptomatisch is voor de hele psychiatrie. En ook voor de geschiedenis van de psychiatrie. Wanneer kwam het moment dat je dat inzag?

‘Ik dacht: ik moet met dit fenomeen dwang iets meer doen. En ik moet het breder trekken dan alleen het verhaal van mijn dochter en van haar lotgenoten die iets dergelijks gaan ondergaan. Er verandert voortdurend van alles in de psychiatrie, maar dwang is een constante. Dwang is iets van alle tijden. Vanaf het begin van de psychiatrie speelt dwang een belangrijke rol. Alleen wel steeds in sterk uiteenlopende vormen. De dwang die vanaf 1980 een belangrijke rol is gaan spelen verschilt sterk van de dwang die in de jaren dertig met de opkomst van de shocktherapie heel belangrijk werd.’

LB: En jij begint je boek nog eerder, we gaan naar de achttiende eeuw, en dan omschrijf je eigenlijk al die verschillende vormen die dwang heeft aangenomen. En misschien kunnen we ze kort doorlopen. Want ze zijn inderdaad niet allemaal als zodanig te herkennen meteen. 

‘Het bijzondere is eigenlijk dat de psychiatrie ontstaan is als een vorm van bevrijding. [Philippe] Pinel, de mensen die in dolhuizen zaten en die daar echt als een soort gevangenen zaten, echt aan de muren vastgeketend zaten, die bevrijdde ze.’

NP: Hij was een Franse arts. 

‘Een Franse arts die ten tijde van de Franse Revolutie zijn belangrijkste dagen had. En ook op de golven van de Franse Revolutie naar een bevrijding van de psychiatrische patiënten streefde. En hen ook wel zag als mensen die gelijkwaardig waren aan iedere andere burger. Hij bevrijdde ze en tegelijkertijd was het ook nog weer zo dat het een beperkte bevrijding was.’

‘Want die patiënten bleven wel opgesloten in klinieken.’

NP: Want de bevrijding betekende letterlijk dat ze, ze zaten vastgeketend aan de muur, aan hun polsen, en Pinel zei: ‘Maak ze los.’ 

‘En dat heeft hij toen gedaan. Maar goed, ze bleven wel in zo’n gesloten kliniek zitten.’

‘Tegelijkertijd was het niet zo dat iedere vorm van dwang afgeschaft werd. Er waren dwangbuizen, mensen werden dan, de bewegingen werden belemmerd. En je ziet dan dat in de loop van de 19e eeuw er echt een humane beweging ontstaat die streeft naar volledige afschaffing van dwangmiddelen. De “non-restraint”-beweging wordt het genoemd. En de behandeling wordt dan “moral treatment” genoemd. Het gaat niet meer om de behandeling van iemand als lijder aan een ziekte, maar om iemand met een levensgeschiedenis, iemand in wie je je behoort te verdiepen. Dat is een heel bijzonder moment in de geschiedenis, waarna de dwangmaatregelen in de tweede helft van de 19e eeuw eigenlijk weer veel sterker worden.’

LB: En waarom is dat zo? Waarom vervliegt dat bevrijdingsideaal? 

‘Omdat de psychiatrie aan haar eigen succes ten onder gaat. In het begin is het idee: die psychiatrische klinieken moeten klein zijn. De psychiatrische klinieken in Engeland, van een van de grondleggers van de psychiatrie aldaar, Samuel Tuke, die bestond uit niet meer dan dertig personen. Het idee van Pinel was: er mogen niet meer dan tweehonderd patiënten in een kliniek aanwezig zijn.’

NP: Zodat iedereen aandacht kon krijgen? 

‘Dat is het maximum waarbij je als arts enige persoonlijke aandacht aan mensen kunt besteden.’

LB: En misschien ook het maximum waarin je de veiligheid van iedereen kan garanderen zonder mensen vast te binden of op te sluiten? 

‘Ja, dat is inderdaad ook het idee: dat als je mensen persoonlijke aandacht schenkt, dan is de kans dat ze zich te buiten gaan aan agressief gedrag ook veel kleiner. Maar je ziet gewoon dat in de loop van de 19e eeuw die gestichten overvol raken. En dan kun je het je niet meer permitteren om aan iedereen individuele aandacht te besteden. En dan zie je de dwangmaatregelen weer heel sterk opkomen.’

‘Een van de meest bijzondere dwangmaatregelen is dan de opkomst van de isoleercel. Die in eerste instantie nog wordt gepresenteerd als een humaan alternatief voor mechanische dwang. Als een plek waar mensen, als ze eventjes in de war zijn, tot rust kunnen komen. En je ziet dat er dan ook een heftige discussie over wordt gevoerd. Ook in die tijd zijn er al mensen, zoals de Engelse psychiater Robert Gardiner Hill, die ook op dat moment al tegenstander zijn van de isoleercel: “Moet je gewoon nooit doen, een isoleercel in gebruik nemen.”’

NP: Want het idee op dat moment is: mensen zijn helemaal over hun toeren en we moeten ze prikkelarm opsluiten, want dan komen ze tot rust? 

‘Dat was het idee en dat blijkt in de praktijk zelden het geval te zijn. Want als mensen in zo’n cel komen, dan worden ze meestal alleen maar bozer en agressiever. En het zou in uitzonderlijke gevallen moeten gebeuren. En in de loop van de tijd zie je dat dan ook verschuiven. Dat een isoleercel niet meer als een zeldzaamheid wordt ingezet. En ook niet meer als een plek om mensen tot rust te laten komen, maar als een strafmaatregel. “Als je je verkeerd gedraagt, hup, de isoleercel in.” En dat gebeurt dan in deze tijd nog. Als iemand weigert om een schoon T-shirt aan te trekken, dan kan hij al in de isoleercel worden gestopt.’

LB: Ja, dus eigenlijk vrij snel gaat iets van een mooi idee naar een straf. Terwijl je zou zeggen mensen in een psychiatrische kliniek, die hebben zorg nodig, geen straf. 

‘Ja, maar zo werkt dat in de praktijk niet. En dat is ook altijd een belangrijke functie geweest van de psychiatrie. Om mensen die slecht in de maatschappij passen, om die daarin op te sluiten.’

LB: Naast de politie en de gevangenis is de psychiatrie het enige instituut dat mensen kan opsluiten. 

‘Een soort bewaker van de sociale orde. Om mensen die er niet in passen op een of andere manier, om die af te zonderen van de maatschappij. Dat gebeurde in het begin van de 19e eeuw met landlopers, syfilislijders en oudere mensen, die aan wat we nu zouden zeggen dementie lijden. Later zie je dat ook weer verschuiven. Ik heb in 2016, 2017 nog een tijdlang meegelopen in een psychiatrische instelling in Brabant, in Etten-Leur. En dan zie je dat bijvoorbeeld ook nonnen die van hun geloof waren gevallen, en ongehuwde moeders, ook in die psychiatrische inrichting werden opgenomen. Omdat de omgeving zich schaamde voor die personen. Zo functioneerde dat in dit geval. En toen ik in die periode meeliep en vroeg: “Hoe ben je hier dan in gekomen?”, dan waren het vaak mensen die op een of andere manier getraumatiseerd waren door datgene wat ze in hun jeugd hadden meegemaakt. En die op een gegeven moment in de maatschappij helemaal vastgelopen waren. Die niet meer in staat waren om mee te doen in de samenleving. En die werden toen op dat moment apart gehouden in de psychiatrische kliniek. Dus dat is eigenlijk altijd een belangrijke functie geweest van de psychiatrie. Om mensen die overlast geven of die slecht passen in de samenleving, om die af te zonderen.’

LB: Ja en dat gebeurde dan, laten we zeggen tot aan de 18e eeuw, met ketenen. En daarna met de dwangbuis, vervolgens met de isoleercel. En wat gebeurde er daarna? Hoe ging dwang er daarna uitzien? 

‘Je ziet dat in het begin van de 20e eeuw de geneeskunde een sterke rol gaat spelen in de psychiatrie. Mensen lijden aan een ziekte en die moeten worden genezen. En dat kun je doen door een behandeling. En dan zie je in de jaren 30 van de 20e eeuw een opkomst van de shockbehandelingen. De bekendste daarvan, en een behandeling die nog steeds bestaat, is de elektroshockbehandeling. Waarvan men het idee had van: daar zouden mensen baat bij kunnen hebben. En dat zou leiden tot genezing.’

LB: En wat gebeurt er precies bij een elektroshockbehandeling? 

‘Dan krijg je elektrodes op je hersenen geplaatst en dan worden de hersenen eigenlijk door elkaar gerammeld. Daar komt het een beetje op neer.’

LB: Want de psychiatrische aandoening zit in de hersenen. 

‘Het zit in de hersenen, het is een hersenaandoening. En die hersenaandoening kun je behandelen door iemand een shockbehandeling te geven, waardoor iemand ineens weer bij zinnen raakt.’

NP: En het wordt nu nog steeds toegepast bij mensen met heel zware depressie bijvoorbeeld. 

‘Het wordt nog steeds toegepast, in veel mindere mate dan toen. Ook om allerlei praktische redenen: omdat er tegenwoordig een anesthesist voor nodig is. En dat kun je alleen doen in een ziekenhuis. Toen gebeurde dat niet, toen had iedere psychiatrische instelling zijn eigen elektroshockapparaatje. Het werd zonder verdoving toegepast, vanuit het idee: mensen worden daar beter van. En wat betekent “beter” in zo’n geval? Dat mensen zich in zo’n kliniek aangepaster gaan gedragen. Want dat was zeker ook in de jaren 30 van de 20e eeuw, en eigenlijk in die hele periode, een gigantisch probleem. Omdat al die instituten, al die instellingen enorm overbevolkt waren.’

NP: Ja, ‘beter’ in de psychiatrie is heel vaak ‘rustiger’, lijkt het wel. 

‘Ja, dat betekent het bijna altijd. Het is niet gericht op individueel welzijn of iets dergelijks, maar op dat mensen in zo’n kliniek geen overlast geven. Dat ze zich kalm gedragen, aangepast gedragen. En dat werkt inderdaad bij veel van die shockbehandelingen tot op zekere hoogte.’

‘Ook bij de insulinecoma-therapie, dat is een van de shockbehandelingen, zie je dat mensen inderdaad een tijdlang buiten westen raken. En zich dan heel anders gaan gedragen. Een beetje als aanhankelijke kleuters. En dat is voor het personeel dat daar werkzaam is best wel prettig. Daar is gemakkelijker mee om te gaan dan met mensen die voortdurend aan het schelden en het tieren zijn.’

‘Maar wat je dan vervolgens ook ziet, is dat ook zo’n elektroshockbehandeling als een strafmaatregel wordt ingezet. Als een middel ook om angst aan te jagen. En dat mensen zich ook bij voorbaat aangepast gaan gedragen. Om te voorkomen dat je aan zo’n shockbehandeling wordt onderworpen.’

‘Dat zie je bijvoorbeeld ook heel mooi in de romans van Sylvia Plath en Janet Frame. Die beschrijven op identieke wijze hoe dat gebeurt. Iedere ochtend zit je in spanning: “Krijg ik ontbijt of krijg ik geen ontbijt? Als ik geen ontbijt krijg, dan betekent het: ik word geëlektroshockt.” En dat is iets wat je niet wil. Dus dat is een spanning die zich iedere dag opnieuw opbouwt, en vervolgens probeer je je de rest van de dag zo te gedragen dat je niet de volgende dag weer in aanmerking komt voor een elektroshock. En het bijzondere is dat je nooit precies weet hoe je je moet gedragen om er niet voor in aanmerking te komen. En dat zorgt eigenlijk al voor een soort natuurlijke onderwerping: laat ik vooral geen aanstoot geven. Laat ik mij zo braaf mogelijk gedragen. Laat ik zo onopvallend mogelijk zijn.’

LB: Dus die disciplinering slaat ook een beetje naar binnen. Mensen gaan zichzelf bewaken. 

‘Als een soort voorzorgsmaatregel gaan mensen zich al aangepast gedragen. En dat verschilt dan nog weer van een andere behandeling die ook in die periode of iets later in zwang komt. Dat is de lobotomie. Waarbij de hersenen niet van buiten worden behandeld. Maar dat de hersenen worden bewerkt.’

NP: Ja, daar wordt het echt een horrorshow. Heel heftig om te lezen. Het gebeurt met een ijspriem. 

‘Ja, met een ijspriem boven de oogkas. En dat is echt een horrorshow. En daar wordt het ook zo beschreven dat zelfs artsen die dat meemaakten daarbij flauwvielen. En dat vond Walter Freeman, degene die die lobotomieën uitvoerde, eigenlijk ook wel leuk en grappig – om die dokters te zien flauwvallen.’

LB: Ja, het is ook deels een machoverhaal. Sommige van die elektroshockbehandelingen, maar ook die lobotomie, het zijn allemaal artsen die ook hun spierballen laten zien: ‘Kijk mij, ik heb de juiste behandeling gevonden. Ik schrik nergens voor terug. Ik steek een ijspriem in iemands oogkas en ik snijd die verbinding in de hersenen door.’ 

NP: Het grenst echt aan sadisme in dit geval. 

‘Ja, het is echt ongelooflijk. Want er wordt geen enkele voorzorgsmaatregel in acht genomen. Hij had bijvoorbeeld niet eens handschoenen aan. Het was echt aan de lopende band, in tien minuten klaar, hup, volgende patiënt. Het waren echt van die openbare demonstraties. En ja, dat kun je inderdaad als een vorm van machogedrag zien.’

‘En tegelijkertijd is het zo dat veel mensen er ook nog wel weer dankbaar voor waren, voor wat er gebeurde. Want ja, men had het idee: nou ja, goed, dit onhandelbare familielid is nu ineens een stuk handelbaarder geworden. En dat is een soort natuurlijke aangepastheid die verschilt van de aangepastheid van mensen die met de angst van de elektroshock moesten leven. Mensen werden inderdaad een soort zombies. Ze waren eigenlijk volkomen ongeschikt geworden om in het dagelijks leven te functioneren. Daar zijn ongelooflijk veel verhalen over bekend. Een van de bekendste personen die dat ook heeft gekregen, is een zus van John F. Kennedy. Die heeft ook haar hele leven daarna, ze is nog redelijk oud geworden, eigenlijk als een zombie voortgeleefd.’

LB: Ja, mensen kunnen dan dus naar huis uit de kliniek, dus: behandeling geslaagd. Maar thuis moeten ze natuurlijk hun leven lang verzorgd worden door familieleden, want ze kunnen niks meer zelf.

‘Precies. Ze zijn nauwelijks in staat om een zelfstandig leven op te bouwen.’

LB: En dit gaat door tot na de Tweede Wereldoorlog? 

‘Ja, dat gaat door tot in de jaren vijftig. En Walter Freeman heeft zijn laatste lobotomie in 1967 uitgevoerd. Toen was de lobotomie al wel over een hoogtepunt heen, hoor.’

LB: En is dat ook het moment dat eigenlijk de nieuwe, nog invasievere, maar ook kleinere vorm van dwang komt, namelijk de psychofarmaca? 

‘Dat zie je inderdaad, een belangrijke reden waarom die shocktherapie uit de gratie raakte.’

NP: En ook dat begint met het idee: nu gaan we de patiënten toch zo revolutionair bevrijden van alles wat we ze eerder hebben moeten aandoen? 

‘Het werd wel gezien als een soort superieur kalmeringsmiddel, maar niet echt als een geneesmiddel. Je verdooft de patiënten, ook dat worden een soort zombies. Het wordt door een aantal mensen niet helemaal onterecht aangeduid als een soort chemische lobotomie. Ze worden volgestopt met medicijnen, je hebt er geen kind meer aan. En dat wordt dan tegelijkertijd door de artsen gezien als verbetering, als genezing zelfs. Terwijl dat natuurlijk door de patiënten vaak anders wordt ervaren. Maar die patiënten krijgen niet echt een stem.’

LB: Nee, je hebt wel een aantal van hun stemmen opgetekend en die beschrijven dan die ervaring, van zo veel pillen nemen, als: “Ik zit in een soort isoleercel, maar dan vanbinnen. Ik kan niet meer echt contact maken, ik sta niet meer echt in het leven, ik heb geen verbinding met mezelf of met anderen.” Dus het is alsnog een soort opsluiting, maar dan in jezelf. 

‘De eenzame opsluiting van de geest, zo wordt dat wel beschreven. En dat zie je nog steeds wel hoor. Er zijn nog steeds verhalen van mensen die echt volgestopt zijn met medicijnen. Ik heb het zelf, toen ik daar in 2016 in Etten-Leur meeliep, ook wel gezien: mensen die echt wel vijftien verschillende medicijnen op één dag slikten. En heel houterig voortbewogen en voortdurend de draad kwijt waren als ze zinnen aan het uitspreken waren. En dan werd er geconstateerd dat mensen rustig werden. En dan werd er gezegd: “Nou, fantastisch resultaat. Ze zijn rustig.”’

LB: Tegelijkertijd was het ook heel belangrijk voor de status van de psychiatrie. Psychiatrie is natuurlijk, dat schrijf je ook, een beetje een vreemde eend in de bijt binnen de geneeskunde. We weten eigenlijk nog steeds niet heel goed waardoor psychiatrische aandoeningen precies worden veroorzaakt of hoe we ze precies kunnen genezen. Daardoor is de status van de psychiatrie altijd een beetje wankel geweest.

‘Er is een enorme hunkering in de psychiatrie om serieus genomen te worden als medische discipline. En dat is eigenlijk altijd heel erg moeizaam geweest, om die acceptatie tot stand te krijgen.’

NP: En dat komt doordat het tot op de dag van vandaag ontbreekt aan een echt goed wetenschappelijk fundament onder de meeste behandelingen. 

‘Ja. Er bestaat eigenlijk geen enkel wetenschappelijk fundament onder, in ieder geval geen enkel medisch wetenschappelijk fundament onder deze behandelingen. Tot op de dag van vandaag niet, ondanks alle miljarden die erin gestopt zijn om de neurobiologische basis van geestesziekten te ontcijferen.’

NP: Dat maakt onzeker.

‘Dat maakt heel erg onzeker en er is altijd een behoefte van de psychiaters om serieus genomen te worden als arts. Want ze zijn ook als arts opgeleid in eerste instantie. En je ziet dan bij die shocktherapieën, dat is dan een poging om status te verkrijgen. Tegelijkertijd was er van het begin af aan al de nodige aarzeling, ook in de medische wereld: “Is dat nou wel zo’n goed idee om aan die hersenen te gaan morrelen? Is dat niet veel te gevaarlijk?” En later werd ook wel ingezien: eigenlijk doet het niet zo heel veel, die shocktherapieën. Die zijn niet heel erg succesvol. Die zijn zelfs beschadigend.’

‘Bij de psychofarmaca was dat nog wel weer iets anders. Omdat dat toch ook veel meer lijkt op datgene wat in de geneeskunde gangbaar is: het voorschrijven van medicijnen. Dus net zoals je, als je diabetes hebt, insuline krijgt, of dat je voor alle mogelijke aandoeningen medicijnen kunt krijgen, kun je ook bij psychische aandoeningen medicijnen voorgeschreven krijgen. Eigenlijk helemaal niet zulke ingrijpende behandelingen zijn het, anders dan dat je hersenoperaties moet gaan uitvoeren. En het zijn behandelingen met een opmerkelijk resultaat. Het leidt onmiddellijk tot gedragsverandering. Gedragsverbetering, dat wil zeggen met name in de ogen van de artsen. En je ziet tot op de dag van vandaag nog steeds wel die behoefte van psychiaters om serieus te worden genomen als artsen.’

NP: En tegelijkertijd is er natuurlijk de wanhoop van het publiek. En de hoop dat er iets is, of een autoriteit is die kan helpen. Ik kan me voorstellen dat dat ook meespeelt. 

‘Ja, er is een enorme behoefte aan behandeling van psychische aandoeningen. En veel mensen vinden dat ook heel erg belangrijk, dat ze een medische behandeling krijgen. Omdat ze daar het meeste vertrouwen in hebben.’

NP: Ja, want nu is de ironie dat jij eigenlijk zo ver gaat om te zeggen dat de psychiatrie een deel van haar autoriteit aan die dwang dankt. 

‘Dat is inderdaad wel een belangrijk punt. Waarvan ik denk: hoe komt het toch dat de psychiatrie zich staande weet te houden als medische discipline. Ondanks dat er eigenlijk nooit...’

NP: Waarom is ze nooit ontmaskerd, vraag je. 

‘Waarom is de psychiatrie nooit ontmaskerd? Sinds 1980 heb je weer een enorme opbloei van psychiatrie als medische discipline.’

NP: Ja, de breinrevolutie. 

‘De breinrevolutie. En met name de opkomst van de DSM. Wat een ander soort, ander type dwang legitimeerde. Dat is het grote handboek van de psychiatrie. In 1980 kwam er een heel uitgebreid boek met een enorm arsenaal van psychische aandoeningen die precies werden vastgesteld en waarvan werd beschreven uit welke symptomen ze bestaan. En vanaf die tijd zie je dat ook de status van psychiatrie als medische discipline weer enorm opkomt.’

‘En dan zie je ook dat er heel veel meer medicijnen worden voorgeschreven. Ook dat iedere stoornis haar eigen medicijn zou moeten hebben. En vervolgens wordt er dan ook gezocht: er moet een reden zijn waarom ze werken – ervan uitgaande dat ze werken, wat ook nog altijd maar de vraag is. En daar zijn in de loop van de tijd allemaal theorieën over bedacht, over hoe zou dat precies kunnen zijn, dat ze werken. Dan kom je bij de disbalans in de hersenen. Depressie ontstaat door een tekort aan serotonine. Psychose of schizofrenie ontstaat door een teveel aan dopamine. In de loop van de tijd is dat eigenlijk allemaal gelogenstraft. Er is helemaal niet zo’n disbalans in de hersenen. Vanaf de jaren 90 is er een enorme genetische revolutie tot stand gekomen. Waarbij men probeert uit te zoeken welke genen eigenlijk verantwoordelijk zijn voor bepaalde ziekten. En daarvan zijn ook de uitkomsten buitengewoon teleurstellend. Er komt eigenlijk heel weinig uit. Er wordt ongelooflijk veel geld in gestoken. Er worden ongelooflijk veel wetenschappelijke artikelen over geschreven. Niemand heeft er ooit iets aan gehad. Dus geen patiënt is er beter van geworden.’

NP: Maar de hoop is wel elke keer weer ontroerend bijna, toch? Elke keer als je het leest denk je: o, daar gaan ze weer. De volgende revolutie is gestart en mensen hopen echt dat ze het dit keer bij de staart hebben. 

‘Het is echt heel bijzonder om dat te zien. Dat het iedere keer weer opnieuw gebeurt. Het gebeurt ook een beetje in fasen in de geschiedenis. Er is ook wel een fase geweest, na de Tweede Wereldoorlog tot pakweg 1980, dat psychodynamische aanpakken belangrijker werden. In ieder geval in veel gewone behandelingen, niet in de ziekenhuiswereld.’

NP: Psychodynamisch, dat is gewoon praten over jezelf en je achtergrond. 

‘Dat je praat met een therapeut over alles wat je meemaakt. De ervaring in je leven. Een behandeling die op vrijwilligheid berust. Dat is een heel ander type benadering dan wat in de psychiatrische ziekenhuizen gebeurt. Waar mensen echt sterk medisch getinte behandelingen krijgen. Je ziet inderdaad dat die medische behandelingen, met name na 1980, weer enorm in opkomst zijn gekomen. En er is eigenlijk nooit iets bijzonders uitgekomen. Er zijn nooit bijzondere doorbraken tot stand gekomen. En tegelijkertijd zie je dat het heel moeilijk is om daar afstand van te nemen.’

LB: Jouw theorie is: een van de redenen waarom het zo moeilijk is om daar afstand van te nemen, een van de redenen dat de psychiatrie dus nog niet is ontmaskerd, is dat vermogen tot dwang. 

‘Ja, dat betekent inderdaad dat de psychiatrie de bevoegdheid heeft om mensen die niet in de samenleving passen, die overlast geven, die een gevaar zijn voor anderen of die een gevaar zijn voor zichzelf, zoals in het geval van anorexia – psychotische mensen worden vaker gezien als gevaar opleverend voor anderen –, om die uit de samenleving te halen en vervolgens in een kliniek onder te brengen. En ze vervolgens als patiënt te behandelen. En ervoor te zorgen dat zij als lijders aan hun ziekte worden behandeld. En dat ze daar ook een tijdlang blijven. Tegenwoordig is dat ook wel weer anders geworden. Omdat de ambulante zorg tegenwoordig heel veel belangrijker is geworden.’

LB: Dat is zorg bij mensen thuis. 

‘Ja, dan worden mensen niet meer in een ziekenhuis opgenomen. Wat je tegenwoordig veel minder ziet, is dat mensen hun hele leven lang in een kliniek opgenomen zijn. Toen ik in Etten-Leur zat, kwam ik nog een vrouw tegen die al zestig jaar lang, vanaf haar veertiende jaar was opgenomen. Dat kom je tegenwoordig niet meer tegen, dat mensen zo lang opgenomen worden. Wat je nu ziet, is dat mensen veel korter in een kliniek worden opgenomen. Met name gedurende crisisperioden. Dat kan soms nog wel een aardig tijdje duren, maar dat ze vervolgens weer naar huis gaan. En dat ze vervolgens ook in de thuissituatie aan dwangmaatregelen worden onderworpen. In de zin van: “Je moet je medicatie innemen. En je moet ervoor zorgen dat er hulpverleners bij je komen.” Door mensen in die patiëntrol te drukken, kun je ook enige controle over ze uitoefenen. En dat is een belangrijke legitimatie ook van de psychiatrie: om mensen die in problemen zijn maar die ook problemen geven voor anderen, om die in bedwang te houden om het zo te zeggen.’

LB: En soms voldoet dat ook aan een verlangen van patiënten zelf: ‘Neem mij op, bescherm me tegen mezelf.’ Of het verlangen van de gezinsleden: ‘Neem onze zoon of dochter mee, wij kunnen het niet meer aan.’ Tegelijkertijd schrijf je in je boek, en daar ben je ook door je ervaring met Nora achter gekomen, dat wat voor vorm van dwang dan ook nooit echt tot herstel zou kunnen leiden. 

‘Nee, ik denk uiteindelijk dat die twee ambities van de psychiatrie haaks op elkaar staan. Dat ze niet samen kunnen gaan. Je bent ofwel ordehandhaver, of je bent hulpverlener. De psychiatrie is beide en dat werkt niet. In ieder geval, in mijn ogen werkt dat niet.’

LB: En waarom werkt het niet, waarom kan de ordehandhaver mij niet ook beter maken? 

‘De ordehandhaver kan je niet beter maken omdat je de ordehandhaver nooit in vertrouwen zult nemen. Omdat je nooit je ziel zal blootleggen ten opzichte van een therapeut, als je je ervan bewust bent: die therapeut kan ieder moment ervoor zorgen dat ik opgesloten word. Of die kan ervoor zorgen dat, nu ik opgesloten ben, ik nog langer opgesloten blijf. Dus het staat haaks op het bouwen en het ontwikkelen van een vertrouwensrelatie. Dus dat gaat nooit goed samen. Je bent als patiënt of als cliënt in de kliniek geneigd om alles te zeggen en alles te doen om er maar voor te zorgen dat je zo snel mogelijk weer uit de kliniek komt.’

LB: En zelfs als je als patiënt wel thuis woont, dan ben je alsnog geneigd om te doen wat men je zegt te doen. Want anders word je misschien opgesloten. 

‘Ja, dat is de dreiging die er altijd plaatsvindt. Het belangrijkste probleem is niet eens altijd dat er directe dwang wordt uitgeoefend, maar dat de dreiging van dwang altijd aanwezig is. En het hoeft helemaal niet zo erg uitgesproken te worden. Als je je er maar van bewust bent: als ik mijn medicatie niet inneem, dan kan ik mogelijk weer gedwongen worden opgenomen.’

NP: Ik denk ook dat we inderdaad niet moeten vergeten dat er heel veel mensen geholpen zijn in de psychiatrie. Of zich in ieder geval geholpen hebben gevoeld. Ben jij mensen tegengekomen die zeggen: ‘Die dwang heeft mijn leven gered?’ Die dat echt zo zien? 

‘Ik heb niet gezien, in ieder geval zeker niet in mijn omgeving heb ik gezien dat de dwang...’

NP: Of misschien: ‘De behandeling heeft mijn leven gered’? Mensen die echt wel blij zijn met de behandeling die ze gekregen hebben?

‘Nou, ik heb zelf niet gezien, zeker binnen het eetstoorniswereldje dat ik het beste ken. Wat ik ervan gehoord heb van mensen die het overleefd hebben, dat die het niet echt overleefd hebben dankzij de dwang, maar door andere factoren.’

‘In mijn boek Nora & Co beschrijf ik ook een vriendin van Nora die het uiteindelijk wel heeft overleefd. Die ook ernstige dwangbehandeling heeft ondergaan. En waarom heeft zij het overleefd? Dat kwam omdat ze op een gegeven moment in aanraking kwam met vriendinnen die ze al kende voordat zij in de eetstoorniskliniek terechtkwam. En die haar eigenlijk weer op gang hielpen. Die haar meenamen en leuke dingen deden. Die haar een beetje uit de benauwde wereld van eetstoornis vandaan trokken. Want het is ook een soort clubje bij elkaar, dat aan de ene kant elkaar steunt, maar aan de andere kant elkaar ook naar beneden drukt. Zij kwam toen in contact met mensen die buiten die wereld stonden, en toen ontdekte ze: nou ja, dat vind ik toch wel heel veel leuker.’

‘En zij kwam, wat ook heel belangrijk was, voor het eerst ook in aanraking met een therapeut die niet zei van: “Dit moet je doen”, maar die gewoon naar haar luisterde. En die niet iets van haar moest. Van: “Zo moet je je gedragen”, zoals dat in een eetstoorniskliniek wel altijd gaat: “Je moet dit en dat doen.” Het was gewoon iemand met wie zij kon praten. En al haar problemen die zij in haar jonge leven had, die zij in haar leven was tegengekomen, daar kon ze vrijuit over praten. En dat heeft haar enorm geholpen.’

‘En soms vinden mensen gewoon weer op een of andere manier hun weg in het leven. Omdat ze iets gaan doen. Werk gaan doen dat ze heel leuk vinden. Ze gaan nieuwe sociale contacten aan. Wat ook vaak heel goed werkt bij eetstoornispatiënten: dat ze een dier hebben om voor te zorgen, een hond of een paard. Dat werkt heel erg therapeutisch. Dat soort dingen werkt heel erg. En niet zozeer die dwangbehandeling.’

LB: Dus het is eerder ondanks, dan dankzij de dwangbehandeling dat sommige meisjes eruit komen, dat sommige mensen erbovenop komen. 

‘Daar ben ik heel stellig van overtuigd. Dat mensen ondanks de dwangbehandeling, niet dankzij maar ondanks de dwangbehandeling, toch weer kunnen blijven leven.’

NP: Therapeuten, en dat laat je ook heel genuanceerd zien in je boek, die vinden dat bijna allemaal ook. Eigenlijk wil niemand dwang. Dat is wel heel duidelijk in de anorexiazorg. En toch is daar dan die reden die altijd weer terugkomt: we kunnen niet anders. We staan met onze rug tegen de muur. We moeten wel. 

‘Dat is altijd een groot probleem. Iedereen laat zich een beetje meeslepen door dat probleem. Je zou hopen dat behandelaars er iets meer van overtuigd raken, ook na een heel aantal ervaringen, dat het misschien niet de goede weg is. Maar het is heel erg lastig om van dat pad af te gaan. Dat komt ook omdat de hele behandeling al op een bepaalde manier gestructureerd is. Dat je automatisch naar het pad van het fixeren toe wordt geleid. Alles is erop gericht om jongeren te laten aankomen. En als ze dat niet willen, als ze dat niet doen, om ze dan met dwang die richting op te douwen. Eigenlijk zou je dat hele patroon op de schop moeten zetten. Maar dat is heel erg ingewikkeld. Omdat die systemen zo enorm vastgeroest zijn geraakt.’

LB: Het is ook lastig vanwege die angst. Van niet alleen behandelaars, maar ook familieleden: wat als ze sterft? 

‘Precies.’

LB: En toch zeg jij, en je laat dat ook zien in het boek: er zijn voorbeelden van dwangvrije behandelingen. Mensen helpen zonder ze ergens toe te dwingen. En dat betekent vaak ook ergens accepteren dat de dood een van de opties is. 

‘Je moet gewoon een zeker risico accepteren hierin. Je moet jongeren de gelegenheid geven om zich te bewegen rond die afgrond. En meestal zul je zien, als je ze daarin een zekere vrijheid gunt, dat ze op hun schreden terug zullen keren. Als je maar bereid bent om er met ze over te praten. En als je met ze praat, en ook met ze praat over de dood: “Wil je daadwerkelijk dood?” Dan zul je horen: de meesten willen dat niet. Een enkeling zal zeggen dat ze dat wel wil. Dan moet je daar op een andere manier misschien mee omgaan. Maar in de meeste gevallen is dat niet zo. Maar door mensen de gelegenheid te geven om zich rond die afgrond te bewegen, en ook af en toe in die afgrond te kijken, kun je mensen eigenlijk gemakkelijker tot het inzicht brengen van: “Dit is niet wat ik wil. Ik wil een andere kant op.” En dat brengt een zeker risico met zich mee. En dat is nu ook het risico dat instellingen graag willen vermijden. De psychiaters zijn vaak ook een beetje bang: “Als dit binnen mijn instelling gebeurt, dan word ik verantwoordelijk gesteld en kom ik voor het medische tuchtcollege terecht.” Dus dan gaan ze eigenlijk al in een vroeg stadium over tot het toepassen van dwangmaatregelen. Dus ook dat is een soort stimulans om voor te blijven gaan op deze weg.’

LB: Wat moeten we dan doen, daar schrijf je ook over in het boek, om deze weg en dit systeem te veranderen? Wat moet er gebeuren om dwang echt uit te bannen? 

‘Ik denk dat er een ander type behandeling nodig is. Maar goed, veel van die behandelingen bestaan al wel. Er bestaan alternatieven. Alleen zijn dat vaak alternatieven die in de marge verkeren. Die vaak ook buiten het reguliere circuit verblijven.’

LB: En niet vergoed worden. 

‘En dat is inderdaad een heel belangrijk punt. Ze worden niet vergoed door de verzekering. Toen mijn dochter in de kliniek was opgenomen, was ik mij er helemaal niet van bewust dat er alternatieven bestonden. En ik weet ook niet zeker, als ik het wel geweten had, of ik daar toen wel mijn toevlucht toe genomen had. Want ik had destijds nog wel enig vertrouwen in datgene wat er in de reguliere ggz plaatsvond. En je weet ook niet helemaal zeker of dit wel kwalitatief hoogwaardig is. Is het niet een soort kwakzalverij?’

LB: Zo’n vergoeding door een verzekeraar is natuurlijk ook een soort kwaliteitsstempel: ‘Hier geloven we in, dit werkt.’ 

‘Precies, dat is zo. En de reguliere ggz-behandeling heeft ook een kwaliteitsstempel in de zin van dat het evidencebased is. En daarbij is het ook zo: je weet ook niet precies hoe kwalitatief hoogwaardig die alternatieven zijn. Dat is ook vaak lastig, om dat te bepalen.’

‘Tegelijkertijd zijn ze er wel: er bestaan wel dwangvrije benaderingen, zeker op het terrein van de eetstoorniszorg. Maar goed, dan moet je inderdaad wel dat ervoor overhebben, om die sprong te wagen in het onbekende. En je hebt minder financiële zekerheid daarover.’

LB: Je geeft in je boek ook het voorbeeld van Triëst in Italië. Waar de dwangvrije benadering eigenlijk de norm is. En dat heeft ook te maken met een bijzondere wetswijziging die er is geweest. 

‘In Italië heb je de revolutie van [Franco] Basaglia gehad. Dat was een Italiaanse psychiater die tot 1980 geleefd heeft, en die ervoor gezorgd heeft dat er een einde is gekomen aan de opsluiting in psychiatrische klinieken en dat de psychiatrische klinieken helemaal afgeschaft dienden te worden.’

‘Daar is eind jaren 70 in Italië ook een wet voor aangenomen: dat er geen nieuwe psychiatrische klinieken mochten worden bijgebouwd, en dat de bestaande psychiatrische klinieken op termijn moesten worden afgebouwd. En de angst is natuurlijk altijd geweest: “Dan laat je mensen aan hun lot over, als er geen kliniek bestaat waar er voor mensen gezorgd kan worden.” Daar hebben ze alternatieven voor bedacht. Door bijvoorbeeld in diverse wijken van de stad wijkcentra te bouwen. Waar mensen dan iedere dag naartoe konden komen, bijvoorbeeld om hun medicijnen te halen. En tegelijkertijd was er de gelegenheid voor de hulpverleners die daar werkten om een praatje met ze te maken: “Hoe gaat het met je?” En iets te laten vertellen over hun leven.’

‘En dat is dan ook het idee van die psychiatrische benadering van Triëst: zorg er altijd voor dat je de vinger aan de pols houdt. Als er een crisis uitbreekt, dan ben je eigenlijk al te laat, wordt er gezegd. Je moet de fluisteringen goed verstaan. Als iemand zich wat anders gedraagt, op een andere manier lacht, dan kun je vaak als hulpverlener ook al onderkennen dat er iets aan de hand is. Dat iemand misschien de verkeerde kant op gaat. En dan kun je iemand wat uitgebreider gaan volgen. Ook zijn netwerk, zijn familie erbij betrekken. En dan kijken: hoe kun je ervoor zorgen dat het toch weer beter gaat.’

‘Maar goed, daar hebben ze dan geen kliniek meer. Ze hebben in het wijkcentrum een paar bedden. Als je het even niet meer uithoudt in je eigen huis, dat je een paar nachten daar kunt doorbrengen. Maar er vindt eigenlijk geen medische behandeling plaats. Het zijn beddenhuizen, geen artsen, geen verpleegkundigen. En op het moment dat je daar komt, wordt er meteen al gevraagd: “Wat heb je nodig om weer naar huis te kunnen gaan? En wat heb je nodig om thuis op een behoorlijke manier te kunnen functioneren?” En dat is eigenlijk een nagenoeg dwangvrije manier van behandeling. Er is geen sprake van gedwongen opname. Geen sprake van onvrijwillige zorg.’

LB: Dus het kan? 

‘Dus het kan wel, ja.’

LB: En is dat dan misschien ook een deel van het antwoord? We hebben de wet ervoor nodig, en het recht. 

‘Ja, dat is een van de meest hoopgevende delen. Dat heeft te maken met een verklaring van de Verenigde Naties: CRPD, een aanvullende mensenrechtenverklaring, waarin gesteld wordt dat mensen met beperkingen, of dat nu lichamelijke beperkingen zijn, verstandelijke beperkingen of geestelijke beperkingen – dus ook mensen met psychische aandoeningen vallen daaronder – dat die over exact dezelfde rechten beschikken als gewone, gezonde burgers.’

‘En dat betekent dat mensen niet onder dwang kunnen worden behandeld. Omdat dat in de normale maatschappij ook niet kan. In de rest van de geneeskunde is dwang ook niet toegestaan. Als je kanker hebt en je wilt niet behandeld worden, en daardoor ga je sneller dood, is dat jouw verantwoordelijkheid. Je kunt niet gedwongen worden om een behandeling te ondergaan. Dus in de normale samenleving is dwangbehandeling geen mogelijkheid. Terwijl bij mensen met een handicap, in dit geval mensen met psychische problematiek, maar ook bij mensen met dementie die ook in gesloten inrichtingen zitten, gebeuren wel allemaal dingen die niet toelaatbaar zijn. En daarvan is in 2006 door de Verenigde Naties vastgesteld: “Dit kan niet meer. Dit is niet langer toegestaan.” En in 2016 is die verklaring door de Nederlandse regering en het Nederlandse parlement geratificeerd.’

‘Probleem is alleen dat dat tot dusverre nauwelijks enige consequenties heeft gehad. Want in 2020 is er een nieuwe wet aangenomen, de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg, en daarin worden dwangmaatregelen nog steeds toegestaan.’

LB: En die wet is dus in strijd met de rechten van de mens. 

‘Die is in strijd met de rechten van de mens. Men zei: “Ja, goed, wij accepteren dit wel, maar er zijn uitzonderingen mogelijk.” Op het moment dat je zegt: er zijn uitzonderingen mogelijk, dan zul je zien: die uitzonderingen worden massaal toegepast. En dat zie je ook. In de jaren 10 is er ook al een behoorlijke toename geweest van het aantal gedwongen opnames. En dat aantal is na 2020 nog steeds door blijven stijgen. Dus het idee van uitzonderingen is een fictie. Dat gebeurt gewoon niet.’

‘Tegelijkertijd zijn de rechten van de patiënt wel in die wet versterkt. In de zin dat als er een gedwongen opname moet plaatsvinden, dat er een plicht bestaat dat de patiënt ook door de burgemeester gehoord moet worden. En de burgemeester moet daar dan een oordeel over uitspreken. En vervolgens moet er een besluit worden genomen door de burgemeester: is een gedwongen opname hier op zijn plaats? In de praktijk zie je dat daar helemaal niks van terechtkomt. Als een psychiater zegt: “Er is een gedwongen opname nodig”, dan zegt de burgemeester altijd: “Ik ben het ermee eens.” De burgemeester kijkt er ook helemaal niet naar. Die heeft zijn of haar eigen mensen, die ingehuurd zijn om iemand even te laten uitrazen, of om ze te woord te staan, om het wat netter te zeggen.’

‘Tegelijkertijd vindt in die wet ook een verfijning van het aantal dwangmaatregelen plaats, in de zin dat er meer dwang in de thuissituatie kan worden toegepast. Psychiaters of hulpverleners kunnen dus als politieagenten het huis van iemand binnenstormen. En het huis gaan onderzoeken. Zijn er messen in het huis? Zijn er drugs in het huis? Mensen kunnen in principe in de eigen badkamer worden opgesloten. Dat is ongekend wat hier gebeurt. Voorheen was het zo, als je in een psychiatrische kliniek werd opgenomen, dan werd je opgesloten en dan kon er veel met je gebeuren aan dwangbehandeling, maar daarbuiten was je vrij. Nu is het zo, met deze nieuwe wet: ook in je eigen huis ben je niet vrij. In principe zijn er mogelijkheden om je ook in je eigen huis aan dwangmaatregelen te onderwerpen. In de wet is dat mogelijk.’

‘Dat wil niet zeggen dat het in de praktijk ook altijd gebeurt. Het fungeert in de praktijk vooral als een soort dreiging: “Als je niet meewerkt dan kunnen wij dit en dat met je doen.” En in de praktijk zal het vaker gebeuren, als mensen daadwerkelijk niet meewerken, als ze weigeren om de deur open te doen voor de hulpverlener, als ze weigeren om hun medicatie in te nemen, dat er dan toch eerder wordt besloten om weer over te gaan tot een gedwongen opname. Dus je ziet dat de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg van 2020 een andere weg op gaat dan de mensenrechtenverklaring die in 2016 door het Nederlandse parlement is aangenomen.’

NP: Het wordt heel duidelijk in je boek. Als je het helemaal leest, denk je op het eind, dan sta je ongeveer van je stoel op en denk je: Dit is een mensenrechtenkwestie. Het is een kwestie van emancipatie. Ik moet zeggen dat ik de afgelopen tijd ook wel veel gelezen heb, ook in jouw boek, over vernieuwende behandelingen. Waarbij inderdaad vaak het netwerk van de patiënt veel centraler staat. Er wordt minder individualistisch gekeken naar het ziektebeeld. Er is emancipatie in zoverre dat behandelaren hun best doen om meer op één lijn met patiënten te zitten. Meer gelijkwaardigheid. Meer oog voor het verhaal dan voor de diagnose. Ik denk ook dat heel veel mensen binnen de ggz dit eigenlijk ook al willen. Heb je vertrouwen dat dit op een gegeven moment kan kantelen? 

‘Ik zie inderdaad die ontwikkelingen die jij schetst, die zie ik ook. Het zijn belangrijke ontwikkelingen. Ik vind dat die ondersteund moeten worden. Daar sta ik achter. Tegelijkertijd zie je dat het vrij lastig is om die onderstromingen bovenstromingen te laten worden. De hele ggz functioneert op een bepaalde manier. Het is heel moeilijk om daar verandering in te brengen.’

‘Ik denk dat het heel erg belangrijk is om afscheid te nemen van dwangbehandeling. En dat dat ook moet gebeuren door de Nederlandse regering of het Nederlandse parlement ook te houden aan die mensenrechtenverdragen. Op het moment dat je dat doet, dan snij je dwangbehandelingen de pas af. Dat betekent dat er meer ruimte komt voor alternatieven die er al bestaan. Eigenlijk weten we al behoorlijk goed wat we kunnen doen op dit terrein. En die moeten een veel prominentere plek krijgen in de behandeling. Dus ik denk dat er niet eens zo heel veel voor nodig is. Behalve dan dat je dat mensenrechtenverdrag serieus moet gaan nemen.’

LB: Ja, en dat we dus inderdaad ons bewust moeten zijn van de lange geschiedenis van dwang. De vele vormen die het aan kan nemen. Waar jouw boek een belangrijke bijdrage aan kan leveren. 

NP: Je bent klaar met het boek, het is er nu. Is het verhaal dat jij hebt over Nora, is dat enorm verschoven door al dit toegewijde graafwerk? Hoe heeft dit invloed gehad op hoe je kijkt naar wat er gebeurd is? 

‘Dat heeft absoluut een grote invloed gehad op hoe ik erin sta. Dat was al het geval bij het boek Nora & Co, dat in 2019 werd gepubliceerd. En dat geldt met het werken aan dit boek denk ik nog wel in sterkere mate. Als je daarmee bezig bent, is dat natuurlijk ook wel een redelijk pijnlijke aangelegenheid, om daarmee bezig te zijn. Omdat je beseft dat het niet goed is geweest wat daar gebeurd is. Wel, ik vind dat het niet goed is geweest. En zelf heb ik daar betrekkelijk weinig aan kunnen doen.’

‘Behalve dan dat ik, misschien vanaf het allereerste begin, die mij opgedrongen rol als controleur en ordehandhaver had moeten weigeren. Dat je bij die zes eetmomenten op een dag, dat je naast je dochter gaat zitten – “En je moet wel alles naar binnen werken” – dat zou ik nu nooit meer hebben gedaan. En daar heb ik spijt van, dat ik dat gedaan heb.’

‘Tegelijkertijd, veel van de dwangmaatregelen waren dwangmaatregelen die door de psychiater werden opgelegd. En waar je als ouder niet zo veel over te zeggen hebt. Het enige waar ik dan wel spijt van heb, dat ik dan niet aan Nora heb laten merken: “Ik ben het er niet mee eens. Het gebeurt, maar ik ben het er niet mee eens.” Dat had ik nog wel kunnen doen op dat moment. Omdat je op die manier toch je dochter enige steun geeft. En dat is iets wat ook pijnlijk is om te beseffen. En ja, dat leidt bijna onvermijdelijk tot gevoelens van schuld en schaamte.’

‘Tegelijkertijd probeer ik mij ook te realiseren: hoe is zoiets tot stand gekomen? Hoe is die geschiedenis eigenlijk gebeurd? En dat je dan ook een beetje begrip probeert te krijgen van: hoe is dit hele proces verlopen? Hoe is mijn eigen ontwikkeling daarin geweest? En ook een besef dat ik op dat moment eigenlijk ook niet zoveel beter had kunnen weten. En dat is natuurlijk heel pijnlijk.’

‘Ik moet wel zeggen, daarna ben ik, ook na het boek van Nora & Co, dan kloppen er heel veel ouders bij je aan: “Mijn kind heeft vergelijkbare problemen, en je schetst nogal een negatief beeld van de kliniek.” Dan probeer je met ze mee te denken. En dat geeft voor mij dan wel weer enige bevrediging daarover. En dan probeer ik ze er ook op attent te maken: probeer niet in die rol van politieagent gedrongen te worden. Dus ja, dat is dan iets wat ik kan doen. In ieder geval in praktische zin kan ik iets doen voor ouders die in een vergelijkbare situatie zitten. En ik kan iets doen door nu een boek erover te schrijven. En door dit onderwerp aan de orde te stellen. Door het bewustzijn daarover iets te vergroten. Dus dat is de manier waarop ik er dan mee omga.’

NP: Heel erg bedankt, Koos. 

LB: Heel erg bedankt. 

‘Graag gedaan.’