Renger zal nooit voor zichzelf kunnen zorgen. Dus bouwen zijn ouders een zorgzame wereld om hem heen

Renger van der Linden is een lange jongen van twaalf jaar met sluik haar. Hij heeft een fascinatie voor wasmachines, een verstandelijke beperking en autisme. Sommige dingen kan hij heel goed: The Wheels on the Bus zingen in een perfect Brits accent; rekensommen maken tot de honderd; elke aflevering van elk seizoen van Buurman & Buurman onthouden; dagenlang werken om de woonkamer om te toveren tot autowasstraat. 

Andere dingen lukken minder goed. Rengers sociaal-emotionele ontwikkeling komt overeen met die van een dreumes, en wanneer de dingen anders lopen dan verwacht kan hij ‘escaleren’. Zoals afgelopen zomer, toen hij, zijn ouders en zijn zus op weg naar vakantie in de file kwamen te staan. Renger ging zo gevaarlijk schoppen en slaan dat zijn ouders de politie moesten bellen, zodat een politieauto het gezin via de vluchtstrook van de snelweg kon leiden. 

Ook zonder escalaties is het altijd opletten geblazen: voor je het weet heeft Renger de droger volgeladen met speelgoed en aangezet; is hij door een voordeur van de buren naar binnen geglipt om de wasmachine te bekijken; of heeft hij de badkamer laten overstromen. Hij kan geen seconde alleen zijn – en dus staan zijn ouders altijd ‘aan.’

Rengers gedrag is vaak ‘moeilijk verstaanbaar’, vertelt zijn moeder Anne-Rigt Poortman: ‘Dat vind ik een mooie term, want voor hem is zijn gedrag logisch, maar voor anderen niet.’ Door zijn moeilijk verstaanbare gedrag heeft Renger ‘zorgprofiel VG7’ binnen de Wet langdurige zorg, wat betekent dat hij ‘zeer intensieve begeleiding, verzorging en behandeling’ nodig heeft.  

Vijf enveloppen per dag

Zometeen, rond een uur of drie, komt Renger terug van Amerpoort, een instelling voor gehandicaptenzorg. Daar gaat hij vijf dagen in de week naartoe voor dagbesteding, van negen tot drie; hij krijgt er een-op-een-begeleiding. De rest van zijn verzorging en begeleiding krijgt hij thuis, van zijn ouders en, op sommige dagen, een ‘PGB-er’: een persoonlijk begeleider die wordt betaald vanuit het Persoonsgebonden Budget. 

‘Thuis’ is een jarendertigwoning aan een groene laan in Utrecht, waar Rengers oom de muren onlangs heeft gewit. Dat was al heel lang nodig, vertelt Anne-Rigt: wanneer Renger escaleert gaan spullen stuk, worden muren vies, of loopt het badwater via de meterkast naar beneden. 

Maar zij en haar man Radboud kwamen er almaar niet aan toe. Ze waren moe, na jaren slecht slapen en rond-de-klok zorgen. En ze hadden het druk: met het regelen en aansturen van Rengers professionele zorg en het vinden van een nieuwe, passende plek – want op zijn oude dagbesteding ging het niet meer. ‘Kom hem maar halen’, hadden ze daar gezegd, en zo zat Renger plots hele dagen thuis. Thuis escaleerde hij nog veel vaker, en het duurde lang voor ze zijn nieuwe plek – bij Amerpoort – hadden gevonden: ‘Renger staat zo ver af van het gemiddelde, van de norm, dat het lastig is zorg te vinden die bij hem past’, zegt Anne-Rigt. 

Vervolgens waren ze druk met het overstappen van de Jeugdwet, waar Renger eerst onder viel, naar de Wet langdurige zorg, waar hij nu onder valt. Met het vinden en aannemen van nieuwe PGB’ers, nadat de oude allemaal weg waren gegaan: ‘Het personeelstekort in de zorg, dat merken wij ook.’ En met de hele bureaucratische rompslomp om Rengers zorg heen: ‘We krijgen soms wel vijf enveloppen op een dag.’ En dan is er nog hun dochter Bregt, die veertien is, en ‘met wie je ook af en toe iets normaals wil doen.’ 

Uren turen naar de campingwasmachine

De overheid wil graag dat mensen met een beperking of chronische aandoening zo lang mogelijk thuis blijven wonen – of het nu ouderen zijn met dementie, of kinderen met een meervoudige beperking. Anne-Rigt en Radboud willen hun zoon ook het liefst zo lang mogelijk thuis houden, vertellen ze aan hun eettafel.

Want thuis kunnen ze hun zoon geven wat hij nodig heeft om gelukkig te zijn: een wereld die zo klein en voorspelbaar mogelijk is, bevolkt door mensen die hem beter ‘verstaan’ dan wie dan ook. Een gezinsverband, waardoor hij sociaal-emotioneel nog wat kan groeien. Ouders die jaar in jaar uit op vakantie gaan naar dezelfde zorgcamping, omdat Renger het daar kent, en daar meerdere keren per dag met hem naar de campingwasmachine gaan kijken, want daar wordt hij rustig van. Een zus die de filmpjes waar Renger zo van houdt óók heeft gezien, en daardoor vaak als eerste begrijpt waar hij op uit is, wanneer hij er weer eens eentje naspeelt of nabouwt. ‘Bregt,’ zegt Radboud, ‘is onze Rengerfluisteraar.’ En dan nog is Renger ook voor zijn gezin vaak ‘een enigma’, voegt hij daaraan toe. 

Maar hoe groter Renger wordt, hoe heviger zijn escalaties zijn, en hoe zwaarder het is om hem thuis te houden. ‘We hebben aan alle kanten zorg,’ zegt Anne-Rigt: ‘En toch voelt het voortdurend als watertrappelen.’ 

Hoe goed ze hun best ook doen, er komt een dag waarop Renger het huis uit moet, voltijd naar een gehandicaptenzorginstelling. In tegenstelling tot zijn zus, die als min of meer ‘zorgeloze’ tiener op weg is naar een zelfstandige toekomst, zal hij nooit voor zichzelf kunnen zorgen. Radboud en Anne-Rigt hopen voor Renger een zo goed mogelijke wereld te bouwen – een omgeving die hem alle zorg geeft die hij nodig heeft.

'Sinds kort kan hij huilen'

De bel gaat. Anne-Rigt springt op: ‘Kijk, daar is ons lieve vriendje.’ Ze loopt naar de gang om open te doen en Renger beent naar binnen. 

‘Hé Renger, baasje, heb jij een goede dag?’ vraagt Radboud. Renger knikt. 
Radboud: ‘Ik zal een kopje thee voor je maken. Wat wil Renger straks doen?’
Renger: ‘De witgoedwinkel.’

Om Rengers escalaties tot een minimum te beperken, hebben Radboud en Anne-Rigt hun leven heel klein gemaakt. Elke dag hetzelfde ritme, elke vakantie naar dezelfde plek, zo min mogelijk bezoek aan of van mensen die hun wankele evenwicht kunnen verstoren. 

Radboud: ‘Zelfs heel eenvoudige gezinsdingen gaan bij ons niet. Hier in de straat wordt ieder jaar een buurtbarbecue georganiseerd, maar dat kan niet met Renger. Vroeger splitsten we nog wel eens op, maar dan zat de één thuis met Renger en was de ander doodongelukkig door alle small talk. Uiteindelijk is het makkelijker om niet te gaan – maar het maakt je wel heel geïsoleerd. Gelukkig heeft Bregt goede vriendinnen in de buurt, zij kan dan wel gaan.’ Zo weet Bregt zich aan dat isolement te onttrekken, tot grote opluchting van haar ouders. 

Ook een grote opluchting: hun dochter is gewoon een puber, die soms niet luistert naar haar ouders of ruzie maakt met haar broer. Radboud: ‘Dat zijn van die normale gezinsdingen, en die voelen heel gezond. Renger is ook goed gehecht, wat niet altijd vanzelfsprekend is bij kinderen met dit zorgprofiel. En sinds kort kan hij huilen, wanneer hij verdriet heeft – in plaats van alleen maar slaan.’ Renger blijft zich ontwikkelen, vertelt Anne-Rigt: ‘Het gaat alleen heel traag, en het verloop is grillig.’ 

De eindigheid van ouderlijke vermogens

Het regent inmiddels, maar Renger wil toch naar de witgoedwinkel. Regenjas aan dus. Radboud rijdt de elektrische tandem door de brandgangen achter het huis naar de straat. Renger stapt op, en samen fietsen ze naar Witgoedwinkel Rijnlaan, een zaak vol tweedehands fornuizen, koelkasten en wasmachines niet ver van hun huis.

De eigenaar groet Renger en Radboud hartelijk: vader en zoon komen hier wekelijks. Renger loopt naar binnen en onderwerpt elke machine aan een grondige inspectie. Daarna helpt Radboud zijn zoon om in een grote, industriële droogtrommel te kruipen: zijn benen steken er nog uit, en daar, in de geborgenheid van de trommel, gaat de iPad weer aan.

Rengers trappers gaan rond en rond, maar het is zijn vader die fietst

Meestal staat hij hier een uur, soms langer, vertelt Radboud. ‘Je wordt noodgedwongen boeddhist, het heeft geen zin om een eigen agenda te hebben.’ Al doet het wel pijn, afscheid nemen van zijn eigen agenda. Radboud: ‘In de gehandicaptenzorg hoor je vaak de term “levend verlies”. Dat gaat over de continue stroom aan verlies die je ervaart als je zorgt voor een chronisch ziek iemand.’ In Radbouds geval: het verlies van het leven dat hij van tevoren had verwacht, het verlies van ‘relatietijd’ met Anne-Rigt, van een ‘normaal’ gezin, en vooral: van het leven dat Renger nooit zal hebben. ‘Wat doen de meeste jongens van twaalf op een vrijdagmiddag? Die spreken af met vrienden. Renger staat tussen de wasmachines.’ 

Hij denkt veel na, vertelt Radboud, over hoe het moet als hij en Anne-Rigt er straks niet meer zijn. ‘Dan wordt Bregt waarschijnlijk zijn voogd.’ Wat hem bezighoudt is de vraag wie hij dan ‘om háár heen kan zetten. Zodat ze het niet alleen hoeft te doen. Neefjes, nichtjes? Een partner, tegen die tijd?’ Een frustrerende exercitie, die hem confronteert met de eindigheid van ouderlijke vermogens: ‘Zover vooruit kan ik de dingen helemaal niet plannen.’ 

Maar de vrijdagmiddag plannen, dat lukt wel: het is tijd om naar huis te gaan. Radboud en Renger zeggen de winkeleigenaar gedag en stappen weer op de tandem: door de regen rijden ze terug naar huis, de avond in. Renger loeit van enthousiasme en zingt heel hard The Wheels on the Bus. ‘Kijk,’ zegt Radboud: ‘Hij is blij.’ 

Rengers trappers gaan rond en rond, maar het is zijn vader die fietst. En daarvoor, onzichtbaar nu: de witgoedwinkeleigenaar die hem in een gigantische droogtrommel liet zitten, zijn chauffeur die hem naar huis bracht, zijn begeleider bij Amerpoort die vanochtend voor hem zorgde, zijn buren, waar Bregt altijd terecht kan, zijn moeder die thuis op hem wacht. Voor nu, vooralsnog, is dit het: het hele systeem dat onvermoeibaar maar doodvermoeid rond en rond draait, rond en rond om Renger.