Wat nou als je dement én heel gelukkig bent?

Als ik denk aan mijn dementerende oma, denk ik vooral aan haar angst. Haar angst om niets meer te herkennen. Haar angst om achtergelaten te worden in een ruimte die ze voor haar gevoel nog nooit had gezien, terwijl wij haar vertelden dat ze daar woonde.

En ik denk aan de momenten dat die angst plotseling wegviel. Dat waren de momenten dat we haar terugbrachten naar het verleden.

Haar ogen gingen fonkelen als we haar een boekje voorlazen van het Brabants Museum Oud-Oosterhout, met bijnamen van markante figuren uit het dorp van haar jeugd. Dan kon ze ineens opveren met teksten als: ‘Jan de Strijkplank, ja, die woonde op de hoek naast de kerk! Graatmager, maar hij kon drinken als een rund!’

Over niets actueels kon ze meer meepraten, het werd lastig haar kleinkinderen te herkennen – maar als het over het verleden ging, kon ze ineens wél meedoen, plots was ze dan niet meer blanco.

Precies dit gegeven – dat leven in het verleden gelukkig kan maken – is het uitgangspunt van de roman Time Shelter van de Bulgaarse schrijver Georgi Gospodinov, die vorig jaar de International Booker Prize won. Een psychiater bouwt een kliniek waarin de kamers volledig zijn ingericht in de stijl van voorbije tijden – waardoor dementerende ouderen er tot rust komen. Zich weer even thuis voelen.

Het verleden als eerste levensbehoefte

De hoofdpersoon van het boek heeft als taak de details van zo’n kamer precies goed te krijgen. Hij ziet zichzelf als een soort tijddetective – op zoek naar de koffiekopjes, radioprogramma’s, gordijnroedes of botervloten die de kamer volledig geloofwaardig maken als, zeg, een middenklassewoning uit het Zwitserland van de jaren zestig, of een arbeiderswoning uit het Bulgarije van de jaren vijftig.

Naarmate de kliniek succesvoller wordt, kloppen er ook steeds meer mensen aan die gewoon gezond zijn. Leven in het verleden is kennelijk niet alleen aantrekkelijk voor dementerenden.

Time Shelter is een ongekend slim en ontroerend boek, vol observaties over tijd en nostalgie die je telkens opnieuw wilt teruglezen. ‘Man is the only working time machine we have now.’

Wanneer je echt luistert naar wat de nieuwe behoeften zijn van ouderen met dementie, kom je misschien tot heel andere zorgkeuzes

Het trof me vooral hoe serieus de hoofdpersoon zijn oudere patiënten neemt. Wanneer je ermee ophoudt ouderen constant langs ónze lat te leggen van wat een goed, bevredigend leven inhoudt, en echt luistert naar wat hun nieuwe behoeften zijn, kom je misschien inderdaad tot heel andere zorgkeuzes.

De behoefte om je terug te trekken in het verleden is dan ineens niet meer iets treurigs of een teken van menselijk falen – het is een legitieme eerste levensbehoefte die vervuld zou moeten worden, net zoals eten of een dak boven je hoofd.

In de fictieve wereld van Time Shelter is dit een prikkelend en ietwat absurd gedachte-experiment. Maar in de echte wereld is een soortgelijke vraag elke dag aan de orde voor familieleden van mensen met dementie. In hoeverre moeten we de nieuwe wensen van onze dementerende geliefden serieus nemen en respecteren?

Wie ben je echt, als je vergeet wie je ooit was?

Het is dan ook niet voor niets dat de Pulitzerprijs voor het beste journalistieke artikel dit jaar ging naar ‘The Mother Who Changed’ van Katie Engelhart.

De moeder in kwestie is Diane Norelius, uit het kleine stadje Denison, Iowa, in de Verenigde Staten. Diane heeft twee dochters, die ver bij haar vandaan wonen. Als ze begint te dementeren, wordt ze ook verliefd op een nieuwe man. Haar twee dochters hebben het gevoel dat de man hun moeder misbruikt – dat hij uit is op haar aanzienlijke fortuin. Maar deze nieuwe man en Diane lijken ook ontzettend gelukkig samen.

Er is een casus uit de medische filosofie die hieraan doet denken. Een vrouw van vijfenvijftig heeft alzheimer. Ze kan niemand meer herkennen. Ze brengt haar tijd door met schilderen, muziek luisteren en thrillers lezen. Hetzelfde boek, elke dag – want het blijft spannend als je het einde steeds vergeet. Ze is, naar het lijkt, erg tevreden en gelukkig.

Maar stel dat zij voor ze alzheimer kreeg een document had getekend waarin stond dat áls ze ooit alles zou vergeten, ze het liefst zo snel mogelijk geëuthanaseerd zou willen worden. Naar welke versie van deze vrouw moet men dan luisteren? De gezonde vrouw, die niet dacht ooit zo te willen leven, of de huidige, zieke vrouw, die misschien gewoon gelukkig is?

Voor de familie van Diane Norelius is dit dus geen filosofische vraag, maar een heel reële.

Wat volgt is een ontzettend pijnlijk familieverhaal, waarin alle betrokkenen aan het woord komen en de verschillende versies van de werkelijkheid zó lijnrecht tegenover elkaar staan dat je haast niet kunt geloven dat deze mensen dezelfde gebeurtenissen beschrijven.

Wat voor de een een ontvoering is, is voor de ander een reddingspoging. Wat voor de een verwaarlozing is, is voor de ander een bevrijding van de huishoudelijke taken. Bovenal is dit een verhaal zonder winnaars, dat eindigt in een bittere juridische strijd.

Het is geen wonder dat dit verhaal een Pulitzerprijs won. Want niet alleen is het een hartverscheurend, menselijk verhaal, dat alle kanten van deze ingewikkelde familierelatie belicht, maar het schijnt ook licht op die grotere, filosofische vraag: wie ben je echt, als je vergeet wie je ooit was? Je oude of je nieuwe zelf? En wie mag dat bepalen? Wie is nu eigenlijk de échte Diane?