Euthanasie vanwege anorexia, mag dat?

‘Zolang jij bent zoals je nu bent, volledig in de war, kunnen wij jou niet laten gaan. Pas als jij over die wens weloverwogen kunt nadenken, dan kunnen we erover praten.’

Dat kreeg Francis in 2012 te horen toen ze in een zware depressie schreeuwde dat ze dood wilde. Ze was opgenomen op de gesloten afdeling van GGZ Geestgaarde in Hoofddorp. Een jaar later uitte ze haar euthanasiewens bij haar behandelend psychiater. Die ging in op haar verzoek. Na een traject, vol moeilijke afwegingen en beslissingen, is Francis juni dit jaar in het bijzijn van haar man en zoon overleden na toediening van een dodelijk middel.

Het verhaal van Francis staat niet op zichzelf. Vorig jaar kregen 42 psychiatrische patiënten euthanasie. Driemaal zoveel als het jaar ervoor.

Bij de gevallen uit 2013 ging het voornamelijk om mensen met een langdurige of terugkerende depressie. Maar ook een patiënte met anorexia kreeg na dertig jaar behandeling euthanasie.

Geen regelgeving

Sinds 2002 zijn artsen niet meer strafbaar voor euthanasie of hulp bij zelfdoding als ze zich aan de zorgvuldigheidseisen uit de Wet toetsing levensbeëindiging houden. De Nederlandse euthanasiewet maakt geen onderscheid tussen lichamelijk zieke mensen, zoals kankerpatiënten, en psychisch zieke patiënten, zoals Francis, die een borderline persoonlijkheidsstoornis had en manisch-depressief was.

Toch is het uitzonderlijk dat Francis’ artsen meteen serieus ingingen op haar verzoek. Volgens psychiater Paulan Stärcke, tevens waarnemend geneesheer-directeur bij GGZ inGeest, is euthanasie in de psychiatrie ‘vaak nog eng en onbespreekbaar.’

Haar instelling kent een protocol rondom euthanasie, maar uit ons onderzoek blijkt dat veel instellingen in de rest van Nederland geen regelgeving kennen. Dat betekent dat het voor een patiënt vaak afhangt van welke arts hij voor zich heeft of er serieus wordt geluisterd naar zijn euthanasiewens.

De patiënte die aan anorexia leed bijvoorbeeld. Die stapte naar Stichting Levenseindekliniek nadat haar verzoek door twee verschillende huisartsen niet in behandeling werd genomen. Daar kreeg ze wel gehoor.

Grotere bereidheid onder psychiaters

Minister Edith Schippers van Volksgezondheid (VVD) verklaart in een Kamerbrief de stijging van het aantal euthanasieverzoeken uit een grotere bereidheid onder psychiaters in te gaan op zo’n verzoek. Oud-huisarts Sytske van der Meer, tot voor kort werkzaam in een psychiatrisch ziekenhuis, ziet het ‘als een inhaalslag.’ Want: ‘Psychiaters weten nu dat ze niet meer kunnen zeggen dat het niet mag.’

Volgens de Regionale toetsingscommissies euthanasie, die achteraf euthanasiemeldingen beoordelen op zorgvuldigheid, zal de stijging van de afgelopen jaren niet doorzetten, maar stagneren. Tot en met november 2014 zijn er ‘rond de 35’ psychiatrische gevallen gemeld waarin een euthanasieverzoek is ingewilligd.

Psychiater Paulan Stärcke ziet toch ‘het taboe langzaam smelten.’ Ze is actief bezig de bewustwording over euthanasie onder artsen te vergroten en ontwikkelde voor GGZ inGeest een euthanasieprotocol. Landelijk zijn er, behalve de algemene Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)-richtlijn, geen voorschriften voor instellingen. Daarom ontwikkelen instellingen een eigen protocol. ‘We kunnen psychiaters niet verplichten euthanasie uit te voeren; het is geen recht van een patiënt. Met ons protocol willen we dat psychiaters weten hoe ze erover denken en daar transparant over zijn.’

De helft heeft geen protocol

Uit een rondgang langs veertien grote psychiatrische instellingen blijkt dat de helft van de instellingen een euthanasieprotocol heeft. Bij zeven onderzochte instellingen komt het voor patiënten dus aan op de psychiater zelf. Wel geven instellingen zonder protocol aan met het onderwerp bezig te zijn.

‘Het gaat er volgens ons niet om welk ziektebeeld je hebt, maar welke arts je tegenkomt. De persoonlijkheid van de arts is doorslaggevend.’ Dat zegt de moeder van René Johannesma, wier zoon na een lange periode van behandelingen in 2012 euthanasie ontving.

Voordat zijn verzoek tot euthanasie wordt ingewilligd, dreigde René meerdere malen met zelfmoord. Op 12 april 2007 dreigt hij uit het raam te springen van zijn appartement in Amsterdam op vier hoog. Zijn moeder belt de politie, ’s avonds is hij weer thuis. Een jaar later, op 2 januari 2008, belt René zijn ouders. ‘Ik sta in het keukenraam. Ik ga nu springen. Dag hoor.’

Verbinding verbroken. Vader Jan scheurt in zijn auto naar het appartement van zijn zoon. Moeder Agnes belt de politie. Uiteindelijk krijgt Jan hem rustig. De politie neemt René mee naar het bureau. De GGZ wordt ingeschakeld. De psychiater kan niks voor hem doen en ’s avonds is René weer thuis. Het toont ook de gevoeligheid bij hulpverleners.

Onderdeel van het ziektebeeld?

Want ondanks de recente stijging zijn huisartsen en psychiaters lang huiverig geweest euthanasie te verlenen aan psychiatrische patiënten. Al in 1994 stelde de Hoge Raad in het Chabotarrest, waarbij de psychiater Boudewijn Chabot een depressieve vrouw hulp bij zelfdoding verleende, dat ‘met uitzonderlijk grote behoedzaamheid’ gekeken moet worden naar verzoeken van psychiatrische patiënten, omdat hun lijden moeilijker objectief vast te stellen is.

En hoewel protocollen dus bij de helft van de instellingen ontbreken, hebben psychiaters landelijke regelgeving en een richtlijn die als houvast dient. In de euthanasiewet zijn namelijk zes zorgvuldigheidseisen vastgelegd.

Volgens ethicus en euthanasietoetsingscommissielid Gert van Dijk zijn deze zorgvuldigheidseisen echter lastig toepasbaar op psychiatrische patiënten. ‘Vaak is de doodswens van een psychiatrische patiënt een symptoom van de ziekte.’ Zouden er nog behandelingen worden toegepast, dan zou wellicht de doodswens verdwijnen.

Bovendien kan iemand met een psychiatrische stoornis minder wilsbekwaam zijn, omdat hij door zijn stoornis niet helder is. Van Dijk: ‘Het hangt heel erg van de psychiatrische patiënt af. Je kunt hen niet over een kam scheren. Bij een euthanasieverzoek is het belangrijk of de patiënt zicht heeft op het feit dat hij ziek is. Als iemand dat ontkent, wordt het moeilijk.’

Volgens zijn huisarts, Gé Bontenbal, was psychiatrische patiënt René Johannesma zich bewust van zijn ziekte. Hij leed aan depressie en was niet tevreden met zijn leven. Toch ging de huisarts niet verder in op het verzoek: ‘Er was nog geen duidelijke diagnose gesteld. Er waren nog behandelopties. Wanneer alles is geprobeerd kun je pas oordelen dat er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.’

Bij psychiatrische patiënten is uitzichtloosheid extra moeilijk te bepalen. ‘In de psychiatrie is bijna geen enkele stoornis terminaal,’ legt psychiater Stärcke uit. ‘Er is altijd nog wel een behandeling mogelijk. Die is dan palliatief: gericht op het verzachten van het lijden, leren omgaan met de ziekte. Maar zij zal de ziekte niet genezen. Psychiatrische patiënten lijden wel ondraaglijk, maar gaan er niet dood aan. Misschien is dat nog wel erger.’

Wat pleit hiertegen?

Protocollen en zorgvuldigheidseisen daargelaten, behandelaars moeten volgens filosoof en psychiater Gerrit Glas uiterst voorzichtig blijven omgaan met euthanasieverzoeken. ‘Ik zou een ander het leven niet willen ontnemen. Alleen ben ik ook deel van de cultuur die de situatie waarin sommige psychiatrische patiënten zich bevinden, gevormd heeft. De zorg is onderdeel van het probleem.’

De context waarin een verzoek gedaan wordt is volgens Glas een belangrijke factor. Hij herinnert zich een consultatie bij een euthanasieverzoek van een patiënt die glimlachte toen ze terugdacht aan de georganiseerde spelletjesavonden in haar instelling. ‘Dan vraag ik me af of het lijden echt uitzichtloos is. Komt de wens voort uit de psychiatrische ziekte of is het een budgetprobleem? Moeten er bijvoorbeeld meer spelletjesavonden georganiseerd worden?’

Ook hoogleraar Ethiek van de Zorg en voormalig toetsingscommissielid Theo Boer heeft om verschillende redenen moeite met euthanasie bij psychiatrische patiënten. In tegenstelling tot terminaal zieke patiënten kunnen veel psychiatrische patiënten met een euthanasiewens fysiek vaak nog jaren, soms nog decennia leven. Hij vindt het om die reden terecht dat dokters aarzelingen hebben bij het zo ver naar voren halen van iemands levenseinde.

Een tweede punt is de wilsbekwaamheid. ‘Wie een depressie heeft, is per definitie somberder over zijn eigen leven en schat zijn lijden ernstiger en zijn herstelkansen geringer in, dan iemand die weer uit die depressie is. Sommige patiënten zullen nooit meer herstellen. Maar er zijn ook voorbeelden van patiënten die jarenlang leden onder depressies, maar die periode ook weer achter zich hebben gelaten. Ik ken verschillende mensen die pakweg vijftien jaar geleden langdurig aan alle voorwaarden voor euthanasie voldeden, maar hun leven toch weer op de rails kregen.’

Extra expertise

Om die reden moet er volgens Boer bij psychiatrische casussen het liefst extra expertise ingeroepen om nog zekerder te kunnen zijn van de ondraaglijkheid, de uitzichtloosheid en de wilsbekwaamheid van de betrokkene.

In de richtlijn van de NVvP wordt dit expliciet genoemd: artsen laten een onafhankelijke psychiater nog eens naar de casus kijken, voordat ze beslissen of het verzoek ingewilligd kan worden.

Om nog meer duidelijkheid te geven zijn de Regionale toetsingscommissies bezig met het opstellen van een code of practice. Dit moet een samenvatting worden van alle oordelen van de toetsingscommissies tot nu toe, zodat duidelijk is wanneer een euthanasieverzoek als zorgvuldig wordt beoordeeld. Dit geeft een arts handvatten als hij met een euthanasieverzoek te maken krijgt.

Dr. Johan Legemaate brengt hier onder woorden wat die code of practice inhoudt:

De code of practice kan bijdragen aan meer duidelijkheid binnen de geestelijke gezondheidszorg over euthanasie. Volgens ethicus Gert van Dijk zijn dokters bang voor de wet. ‘De gedachte was: het mag niet, dus we doen het niet. Langzaamaan ontstaat er binnen de beroepsgroep meer discussie. En meer besef. Dat is denk ik alleen maar goed.’

Dit verhaal schreven we samen met Regina Rijpkema. Het onderzoek werd gedaan voor de master Journalistiek aan de Universiteit van Amsterdam.