Ze kan een waterhoofd krijgen. Verlamd raken. Of er gebeurt helemaal niks.

(36) heeft een in haar hersenen. Zolang die niet groeit of verschuift, is er niks aan de hand. Zodra het ding gaat bewegen wordt het gevaarlijk. De cyste zit diep en in het midden van haar brein, vlak voor de hersenkamer waar het hersenvocht in zit. De cyste verwijderen zonder haar hersenen te beschadigen is onmogelijk, en dus wacht ze af. Tot er iets gebeurt. Of tot er niets gebeurt, want die kans is even groot.

Toen via een MRI-scan de cyste aan het licht kwam, werd er gelijk een tweede tijdbom in haar lichaam vastgesteld: Beide diagnoses zouden op den duur kunnen betekenen dat Sophie haar onafhankelijkheid verliest. Dat punt is volgens haarzelf bereikt wanneer haar intellectuele vermogens in het geding zouden komen. Haar humor, haar werk: alles wat haar het dierbaarst is, zou verdwijnen.

Ook een ernstige fysieke belemmering zou voor Sophie reden zijn om niet verder te willen leven. Haar behandelplan zou in dat geval een behandelverbod zijn: op het moment dat ze bijvoorbeeld aan de beademing zou moeten, mag het van haar afgelopen zijn. Om voorbereid te zijn op zo’n situatie heeft ze een euthanasieverklaring opgesteld waarin ze haar broertje het laatste woord geeft.

Afhankelijk van de artsen

Dat de euthanasie een verzoek is, en er geen garanties zijn dat haar wensen ooit ingewilligd worden, is geen reden voor Sophie om het niet vast uit te denken. Aan vrienden moest ze uitleggen dat haar euthanasiewens geen doodswens is.

Sophie heeft ze een euthanasieverklaring opgesteld waarin ze haar broertje het laatste woord geeft

Ze is lid van de van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. Daar vindt ze steun en ontmoet ze lotgenoten. Ze vindt het belangrijk mensen te vertellen dat ze, ook wanneer ze jong en gezond zijn, kunnen nadenken over euthanasie. Zoals je ook bij leven al kunt nadenken over orgaandonatie.

Sophie is weleens bang dat haar verzoek te zijner tijd niet wordt ingewilligd. Ze weet dat het lastiger is om ondraaglijk geestelijk lijden aan te tonen dan ondraaglijk fysiek lijden. Maar een eventuele geestelijke aandoening zou bij haar voortkomen uit een fysiek probleem. Ze hoopt dat dat voor de artsen genoeg is om haar te laten gaan.

Werk en kind

Sophie is gelukkig. Ze werkt, gaat uit, heeft dates. Van de cyste heeft ze geen last, van de MS de laatste tijd steeds iets meer.

Een paar maanden geleden werd ze tot haar grote frustratie ontslagen. Ze had haar baas eerder op de hoogte gesteld van haar situatie, bij de eerstvolgende reorganisatie was het Sophie die moest vertrekken. Officieel niet vanwege haar ziekte, maar op haar nieuwe werk verzwijgt ze het toch maar.

Ze is blij dat ze snel weer aan het werk kon, maar fysiek valt de nieuwe baan tegen. Ze had gehoopt dat, wanneer ze de stress van haar oude baan kwijt was, ze fysiek ook een beetje bij zou komen. Maar ze begint onder ogen te zien dat het niet de stress is die haar zo moe maakt: het is de MS.

Wat Sophie nu het moeilijkst vindt, is dat haar lang gekoesterde wens om moeder te worden waarschijnlijk niet zal uitkomen. Ze kan het zelf niet hardop uitspreken, maar als je het haar vraagt zal ze haar hoofd schudden. Ze wil geen kind op de wereld zetten dat vroeg of laat voor een zieke moeder moet gaan zorgen.

Ondanks alle onzekerheid heeft ze zichzelf afgeleerd te zeggen dat het niet eerlijk is wat haar overkomt. Ze vindt dat ze daarmee indirect zegt dat anderen het wel zouden verdienen. Acceptatie is volgens Sophie de enige manier om na zo’n diagnose weer door te kunnen met het leven. Ze grijnst. ‘Acceptatie. Misschien is dat mijn vrije vertaling van ‘het over je heen laten komen.’’

Euthanasie onder de veertig is niet onbespreekbaar meer In 2013 maakten 73 Nederlandse jongeren met behulp van euthanasie of hulp bij zelfdoding een einde aan hun leven. Dat is het hoogst gemeten aantal ooit. Welke verhalen en dilemma’s gaan er schuil achter deze cijfers? Maaike sprak drie jongeren die euthanasie overwegen en constateert: de bereidheid bij artsen is gegroeid. Lees hier het verhaal terug Euthanasie vanwege anorexia, mag dat? In 2013 kregen 42 psychiatrische patiënten euthanasie. Dat waren er driemaal zoveel als het jaar daarvoor. Toch bestaat er nog veel onduidelijkheid onder psychiaters. Journalistiek onderzoek door Lisa Koetsenruijter, Rianne Lachmeijer en Regina Rijpkema wijst uit dat slechts de helft van de 14 instellingen waarmee ze spraken over een protocol beschikt. ‘Het is maar net welke arts je treft.’ Lees hier over euthanasie bij psychiatrische patiënten