Hier, mijn nier

Hij probeerde te zien waar hij was, zijn oogleden nog zwaar van de narcose, toen een zuster zijn bed al van de rem haalde en hem van de algemene uitslaapkamer naar een eenpersoonskamer bracht. Daar glimlachte hij naar het plafond toen hij zich realiseerde wat hij zojuist gedaan had. Bert Vernooij doneerde op zijn zeventigste een nier. Anoniem. Aan een volslagen vreemde. De kans is groot dat de ontvanger van zijn nier in het bed links of rechts van hem op de uitslaapkamer heeft gelegen: meteen na Berts ingreep werd zijn nier een paar operatiekamers verder in een ander lichaam gezet.

Bert is blij dat de zuster hem zo snel verplaatste: hij vindt het een geruststellend idee dat degene die zijn nier heeft ontvangen zijn identiteit nooit te weten zal komen. Ik ontmoet Bert op de bridgeclub, waar hij elke woensdag komt om te kaarten met andere senioren. Hij vertelt over zijn beslissing om anoniem te doneren. Iets wat hij nu, vijf jaar na de operatie, nog steeds een goede zet vindt. ‘Ik ken iemand die jaren geleden een nier aan zijn zus gaf. Sindsdien heeft die zus het idee dat ze hem constant in het zonnetje moet zetten. Hij krijgt enorme cadeaus waar hij helemaal niet op zit te wachten en op elk familiefeestje moet ze zijn “heldendaad” ter sprake brengen. Degene die mijn nier heeft ontvangen zit tenminste niet zijn of haar hele leven met zo’n overweldigend dankbaarheidsgevoel naar mij toe.’

Wachttijd voor een nier: vier jaar

Per jaar overlijden tweehonderd patiënten omdat een nieuwe nier te laat komt

De wachtlijst voor een nieuwe nier in Nederland is lang. Ondanks de 955 niertransplantaties die vorig jaar werden uitgevoerd staan er nog altijd ruim achthonderd mensen op de wachtlijst. De gemiddelde wachttijd voor een nieuw orgaan bedraagt vier jaar. Per jaar overlijden nu tweehonderd nierpatiënten omdat een nieuwe nier te laat komt.

Er zijn drie manieren waarop een nier gedoneerd kan worden: via een overleden donor, via een bekende die zijn nier afstaat, of via een vreemde die anoniem zijn nier weggeeft. Die laatste manier wordt Samaritaans genoemd, naar het bijbelse verhaal waarin een inwoner van Samaria knielt voor het slachtoffer van een mishandeling, daar waar anderen de bloedende man het liefst zo snel mogelijk voorbij lopen.

Nederland heeft het hoogste aantal anonieme levende nierdonoren van Europa: vorig jaar werden er veertig tot vijftig mensen geholpen met een Samaritaanse nierdonatie. Anonieme donoren zijn een relatief nieuw fenomeen: deze manier van transplanteren wordt pas sinds een jaar of tien uitgevoerd. Voor die tijd waren er zo weinig mensen die zich aanmeldden als levende donor dat artsen zich niet goed raad wisten met de wens van deze goedwillende eenlingen. Media-aandacht voor de lange wachtlijst voor organen en meer bekendheid zorgen ervoor dat steeds meer mensen bereid zijn een heftige operatie te ondergaan voor iemand die ze nog nooit hebben gezien.

Maar wie dan? Wie ondergaat een zware operatie voor een vreemde? Ik ontmoette Bert en Jan, twee senioren die hun nier doneerden aan een vreemde. En Tim, een jongeman die overweegt dat te doen. Drie mannen met eenzelfde overtuiging, maar drie totaal uiteenlopende ideeën over altruïsme.

Afzender onbekend

Ergens in Nederland loopt nu iemand rond met de nier van Bert, een gepensioneerde wiskundeleraar uit de buurt van Utrecht. Hij verloor een aantal broers en zussen aan kanker en heeft altijd versteld gestaan van zijn eigen goede gezondheid. Vijftig jaar lang doneerde Bert bloed, tot hij op zijn zeventigste verjaardag een brief kreeg van de bloedbank: hij was te oud en mocht niet langer. Bert: ‘Vlak na de brief van de bloedbank was er een programma op tv waarin ze het hadden over nierdonatie bij leven, en ik trok voor mezelf de conclusie: ik ben alleenstaand, gepensioneerd, en met betrekkelijk weinig moeite kan ik de kwaliteit van leven van een nierpatiënt verbeteren. Dit moet ik gewoon doen.’

Bij elke nieroperatie is er kans op complicaties als trombose, een longontsteking, een wondinfectie, of in het ergste geval: overlijden

Betrekkelijk weinig moeite dus, volgens Bert. Maar een nier doneren is geen sinecure. Bij elke nieroperatie is er kans op complicaties als trombose, een longontsteking, een wondinfectie, of in het ergste geval: overlijden. Een klein percentage van alle donoren heeft de rest van hun leven pijn rond de plaats waar hun nier ooit zat. Er is een voorbereidingsperiode van minstens zes maanden, met talloze fysieke onderzoeken en gesprekken met artsen en psychologen. Na de operatie volgt een opname van een aantal dagen, waarin de donor vaak last heeft van misselijkheid en braken als gevolg van de narcose.

En dan is er de herstelperiode thuis, die ergens tussen de drie en de zes maanden duurt. Vooral in de eerste weken na de ingreep is de kans op pijn, stijfheid rond het wondgebied en vermoeidheid groot. Een kleiner, maar ook aanwezig risico is de kans op littekenbreuk, wat een vervolgoperatie noodzakelijk kan maken. Na de donatie is het hopen dat de gedoneerde nier goed functioneert in het lichaam van de ontvanger: er bestaat altijd een kans dat de nier niet, of maar tijdelijk werkt in het nieuwe lichaam. Precieze cijfers over het succes van levende donatie zijn niet voorhanden. Wel is zeker dat het percentage geslaagde matches hoger ligt dan bij donatie na overlijden.

Bert gaf zijn nier naar eigen zeggen weg uit puur altruïsme. Hij voelt zich gezegend door God met zijn gezonde lichaam en vindt het eerder vanzelfsprekend dan uitzonderlijk dat hij dat probeert te delen met anderen. Hij zag in zijn leven veel ziekte en dood. Na het overlijden van zijn moeder - Bert was toen in de veertig - verhuisde hij terug naar zijn ouderlijk huis om voor zijn demente vader te zorgen. Elke zondagochtend, voordat Bert ging voetballen, zette hij zijn vader aan de keukentafel met een kop thee. Vader keek uit het raam en dronk. Als Bert een paar uur later terug kwam zat zijn vader nog op precies dezelfde plek, de kop intussen leeg. Dan zette Bert de ketel nog maar eens aan. Zo zorgde hij een aantal jaar voor hem, tot uiteindelijk ook zijn vader overleed. In deze periode groeide Berts geloof in het goeddoen voor anderen. ‘Wat ik toen heb gedaan was zwaar, maar uiteindelijk misschien nog wel waardevoller dan het weggeven van een nier. Ik heb er nooit over getwijfeld of ik het moest doen.’

Snijden in gespannen vlees

Jan-Stephan Sanders is nefroloog (nierspecialist) in het Universitair Medisch Centrum in Groningen en begeleidt Samaritanen in hun donatieproces. Tot nu toe werden in het ziekenhuis de nieren van in totaal achttien anonieme donoren getransplanteerd. In het afgelopen jaar meldden zich dertien Samaritanen aan bij zijn ziekenhuis. Twee daarvan hebben intussen succesvol een nier afgestaan, de rest is afgekeurd, afgehaakt, of moet nog geopereerd worden. Sanders: ‘Veel mensen die zich aanmelden hebben in hun leven iets meegemaakt op het gebied van ziekte en komen daardoor bewust of onbewust op het idee om anderen op deze manier te helpen. Van aanmelding tot uiteindelijke transplantatie doorloopt de donor een vrij lange procedure.

Iemand meldt zich aan, krijgt een oriëntatiegesprek en moet daarna een week later zélf terugbellen. Dat is uit bescherming voor de donor, zodat die zich op geen enkele manier door ons verplicht kan voelen ermee door te gaan. Daarna volgen talloze fysieke onderzoeken: een MRI-scan, een hartfilmpje, een aantal bloedtests, een longfoto en een nierfunctiemeting. Als iemand dan op medische basis goedgekeurd wordt, volgen één of meerdere gesprekken met een psycholoog om te kijken of de potentiële donor echt uit eigen beweging handelt, en zich goed realiseert wat de ingreep inhoudt. Alle onderzoeken en gesprekken plannen we ruim na elkaar, zodat de donor zich vrij kan voelen om zich op elk moment terug te trekken. Het is gelukkig nooit gebeurd, maar tot letterlijk óp de operatietafel zou je alsnog nee mogen zeggen.’

Bert voelde zich op geen enkele manier verplicht, maar vertelde zijn vrienden en familie wel pas na zijn ingreep wat hij had gedaan. ‘Ik was heel rustig. De dokter die mijn bloeddruk op kwam nemen voor de operatie was verbaasd dat die niet verhoogd was. Ook na mijn operatie heb ik bijna nergens last van gehad, omdat mijn lichaam de hele tijd zo ontspannen is geweest. Als je gaat snijden in gespannen vlees, dan levert dat veel meer pijn op. Als ik het had aangekondigd waren er vast mensen geweest die me hadden gevraagd of ik wel goed bij mijn hoofd ben. Daar had ik allemaal geen zin in, mijn besluit stond vast. Dus ik heb ze een brief geschreven, mijn geliefden, en die na de operatie pas op de post gedaan. De meeste mensen reageerden positief, maar ze stonden toch wel even te kijken.’

‘Dit zullen we niet vergeten’

Ook Jan wist het zeker: een vreemde mocht zijn nier hebben. Maar hij deed het niet alleen voor die ander. Op de HTS werden vroeger alle leerlingen aangesproken met hun achternaam. Iedereen, behalve Jan. Jan had al vier broers met diezelfde achternaam en wilde niet de zoveelste Van Veen zijn. Die behoefte aan eigen identiteit is altijd gebleven. Op zijn vijfenzestigste besloot Jan dat hij wilde doneren, vanuit een overweldigend gevoel dat hij iets belangrijks moest doen met zijn leven.

Daags voor zijn opname had hij een gesprek met de chirurg die zijn operatie uit zou gaan voeren. Jan vertelde hem dat hij weliswaar anoniem doneerde, maar dat hij door de artsen wel graag aangesproken werd als Jan van Veen, doodsbang als hij was ‘nier nummer twaalf’ of ‘patiënt nummer achtenveertig’ te worden.

Op de dag van de operatie, vlak voordat hij weggleed in de narcose, zei de chirurg: ’Vandaag opereren we Jan van Veen. Hij staat zijn linkernier af. Dit zullen we niet vergeten.’ Drieëneenhalfuur later werd Jan wakker op de uitslaapkamer. ’Ik had geen pijn, ik had geen spijt en het eerste dat ik dacht was: eindelijk. Ik ben Jan van Veen.’

Jan vindt zijn daad even egoïstisch als altruïstisch. ‘Ik weet niet wie mijn nier heeft gekregen, ik weet niet wie daarmee geholpen is. Maar wat ik wel weet, is dat ik me sinds die dag in 2012 eindelijk erkend voel. Ik ben Jan van Veen en ik heb iets belangrijks gedaan.’

Bij Jan speelde nog een andere factor mee: hij wilde zelf beslissen over wat er met zijn lichaam gebeurt, zodat zijn nabestaanden dat na zijn dood niet hoeven te doen. Het is een reden die veel Samaritanen volgens nefroloog Sanders opgeven wanneer ze zich aanmelden als donor: het heft in eigen hand willen nemen. Sanders: ‘Er is eigenlijk geen ‘foute’ reden om het te willen doen, maar tussen de donoren onderling zijn er nogal wat verschillen. Er zijn mensen die het doen vanuit een christelijke overtuiging, of omdat ze geraakt zijn door iets dat ze hebben gezien of gehoord. Weer anderen willen hun nabestaanden behoeden voor moeilijke keuzes.

Dat het fenomeen Samaritaanse donatie bekender is geworden in de afgelopen jaren zal ook hebben gezorgd voor meer animo, maar dat levert ook aanmeldingen op waar we niks we mee kunnen of willen doen. Zo was er een meisje van achttien dat haar nier wilde afstaan. Die heb ik afgewezen. Als je zo jong bent… stel dat ze ooit een kinderwens krijgt. Voor een zwangerschap moet je hele lichaam in topconditie zijn, en je nieren dus ook. Daar begin ik niet aan. Gelukkig zijn de meeste donoren vijftig-plus. Mannen en vrouwen wier lichaam al de nodige kilometers heeft gemaakt en die goed in staat zijn te beslissen over hun lijf. Veel mensen zijn verbaasd wanneer ze horen dat het gros van de levende donoren al op leeftijd is, maar eigenlijk is dat heel logisch: een nier heeft geen houdbaarheidsdatum.’

Er gaan weleens organen verloren. Bijna niet te verantwoorden als je ziet hoe lang de wachtlijst is

De voordelen van levende ten opzichte van postmortale donatie - donatie na overlijden - zijn aanzienlijk. Het grootste voordeel is dat een nierdonatie bij leven van tevoren gepland kan worden. Het ziekenhuis zoekt dan een match, roept iemand van de wachtlijst op en kan bijna gelijktijdig de twee operaties uitvoeren. In het geval van postmortale donatie kan het zijn dat er midden in de nacht iemand overlijdt, en dan moet er op stel en sprong een match gevonden worden, een operatie ingepland, en geregeld dat de patiënt en de nier op hetzelfde moment op dezelfde locatie zijn.

De nier wordt op ijs gelegd in afwachting van ‘herplaatsing’, om te voorkomen dat hij te veel afvalstoffen gaat produceren, maar zelfs op die manier blijft een nier maar ongeveer twaalf uur goed. Daarna begint de kwaliteit af te nemen, en na 24 uur wordt het orgaan onbruikbaar. Sanders: ‘Omdat een operatie op zo’n korte termijn niet altijd geregeld kan worden, gaan er weleens organen verloren. Doodzonde en heel verdrietig, bijna niet te verantwoorden als je ziet hoe lang de wachtlijst is.’

Leven met één nier

Een ander voordeel van levende donatie is dat het risico op afstoting van het orgaan bijna niet aan de orde is. Doordat de nier zo ‘vers’ van het ene in het andere lichaam wordt gezet heeft het niet de kans gekregen afvalstoffen te produceren. Een Samaritaanse nier werkt dus bijna altijd. Sanders en zijn collega’s in alle andere Nederlandse transplantatiecentra hebben een onderlinge afspraak over het verdelen van deze nieren. ‘We proberen er een keten van te maken, zodat zoveel mogelijk mensen geholpen kunnen worden met die ene nier. Dankzij een anonieme donor kunnen andere koppels, die anders niet direct aan elkaar zouden kunnen doneren, geholpen worden. Doordat de Samaritaan aan zo’n ontvanger doneert, en diens donor zijn nier weer aan een andere ontvanger kwijt kan.’

Het zou kunnen dat een tachtigjarige donor op de wachtlijst boven een ziek kind van twaalf geplaatst wordt

Het grootste risico dat een anonieme donor neemt, is het leven met maar één nier. Hier is een speciale regeling voor opgesteld. Mocht de overgebleven nier van een Samaritaan ermee ophouden, dan wordt hij of zij automatisch hoog op de wachtlijst voor een nieuwe geplaatst. Bert: ‘In het ziekenhuis hebben ze mij verteld dat ik maar een week of zes hoefde te wachten, mocht ik ziek worden.’ Het lijkt een wat dubieuze regeling, vooral gezien de gemiddelde wachttijd van vier jaar voor alle andere mensen op de wachtlijst. Het zou daarnaast kunnen betekenen dat een tachtigjarige vrouw, die haar nier af heeft gestaan, bóven een ziek kind van twaalf geplaatst kan worden op de wachtlijst.

De rangschikking van die lijst wordt geregeld middels het Etkas-systeem van Eurotransplant, een ingewikkeld systeem waarbij punten worden toegekend aan elke wachtende. Hoe meer punten, hoe hoger je op de lijst komt, hoe eerder je aan de beurt bent. Een zieke Samaritaan krijgt bonuspunten. Voorstanders zullen zeggen: dat hebben ze verdiend, ze hebben eerder in hun leven een risico genomen en daarmee een ander het leven teruggegeven. Tegenstanders zullen zeggen: ze hebben dat risico zelf genomen en een nierpatiënt is niet vrijwillig ziek geworden. In perspectief: het gebeurt zeer zelden dat juist die ene anonieme donor later in zijn leven last van nierfalen krijgt. De regeling treedt dus sporadisch in werking, maar valt evengoed te betwisten.

Doet hij het of doet hij het niet?

Bert en Jan hebben hun operatie inmiddels achter de rug, maar hoe ziet het proces richting een anonieme donatie eruit in de praktijk? Tim Bogaert is 27 jaar oud. Hij werkt als maatschappelijk hulpverlener, heeft een vriendin en is vader van drie jonge kinderen. Twee jongens en een meisje, de oudste is vijf. In zijn vrije tijd maakt hij fietstochten. Luik-Bastenaken-Luik, de Amstel Gold Race.

Eind november ga ik met Tim mee naar een ziekenhuis in het oosten van het land, waar hij een oriënterend gesprek heeft over nierdonatie. Ik ga hem van dichtbij volgen tijdens zijn besluitvormingsproces, van het eerste telefoontje naar het ziekenhuis, dat hij een paar weken terug met een brok in zijn keel pleegde, tot aan een eventuele operatie. Of een afhaking. Ik ga proberen inzicht te krijgen in waarom iemand al op zo’n jonge leeftijd, met zo’n vol leven, een heftige ingreep zou willen ondergaan voor iemand die hij niet kent.

Je doet graag iets voor een ander, maar dat doe je mede omdat je daar zelf een goed gevoel van krijgt. In hoeverre ben je dan altruïstisch bezig?

Tim is niet zijn echte naam. Hij wil anoniem blijven, ook in dit verhaal. Hij heeft vaak het gevoel dat hij iets voor een ander wil doen, maar vraagt zich ook minstens zo vaak af waarom dat zo is. Tim: ‘Je doet graag iets voor een ander, maar dat doe je mede omdat je daar zelf een goed gevoel van krijgt. In hoeverre ben je dan altruïstisch bezig? Je kunt het zien als een win-win-situatie: diegene een nier, ik een goed gevoel. Maar ik begin bijna aan mezelf te twijfelen.’ Na het bezoek aan de arts breng ik weer verslag uit, en in de periode daarna zal het duidelijk worden wat Tim gaat besluiten. Voor een ander, en misschien een beetje voor zichzelf.