De ene autist is de andere niet (al doet dat label vermoeden van wel)

Jan Willem Kouwen woonde als twintiger in een kraakpand in Amsterdam toen hij zijn eerste psychose kreeg. Sindsdien is hij meermaals gedwongen opgenomen. Hij was al 50 toen een psychiater hem in een van die klinieken vroeg of hij zich kon vinden in de diagnose ‘schizotypische persoonlijkheidsstoornis’. Jan Willem, verward en achterdochtig, zocht het op internet op en antwoordde: ‘Dit is een truc om tovenaars mee te marginaliseren!’

Het is een van vele stemmen die klinken in het onlangs verschenen boek What’s wrong with me? Gezichten achter de DSM. Daarin portretteren psycholoog en schrijver Vittorio Busato en fotograaf Peter Valckx vijftig mensen met een psychische stoornis. Ze vertellen in hun eigen woorden wat er met hen mis zou zijn. En wat ze van hun diagnose vinden.

Hun verhalen zijn divers en dat geldt ook voor hoe ze omgaan met het etiket dat de psychiatrie hun verschafte. Jan Willem, de gemarginaliseerde tovenaar, heeft uiteindelijk vrede met zijn diagnose en krijgt medicijnen die hem helpen.

En zo zijn er meer geïnterviewden die zich neerleggen bij de naam van hun stoornis, als ze er al niet blij mee zijn. ‘Mijn diagnose zie ik absoluut als een verklaring’, zegt Anouschka Schutte, die de diagnose asperger en autismespectrumstoornis kreeg. Ze noemt het ‘een erkenning dat er iets mis met me is’.

Tourette is zó’n onderdeel geworden van wie ik ben, ik zou het niet meer kwijt willen

Voor sommigen is de diagnose zelfs onlosmakelijk met hun identiteit verknoopt geraakt. ‘Tourette is zó’n onderdeel geworden van wie ik ben, is zo verweven met mijn karakter’, zegt Laura Beljaars, die lijdt aan het syndroom van Gilles de la Tourette. ‘Ik zou het niet meer kwijt willen, geen idee wie je dan overhoudt.’

Anderen moeten juist niks weten van het etiket dat hun wordt opgeplakt. Kunstenaar Barry van de Rijt, bijvoorbeeld, die ADHD heeft, vreest ‘de absoluutheid van die diagnose: eens ADHD, altijd ADHD, met alle gevolgen van dien’. Hij is van plan zich te laten de-diagnosticeren, als kunstwerk.

Het boek laat mooi zien hoe uniek ieder geval is, maar tegelijkertijd ook hoezeer de naam van, de omgang met en de opvatting over een stoornis bepaald worden door de culturele en maatschappelijke context waarin de diagnose wordt gesteld.

Het grote boek van de psychiater

Zo kun je tegenwoordig, als je het hebt over psychische stoornissen, niet heen om de ‘bijbel van de psychiatrie’, het diagnostisch en statistisch handboek voor psychische stoornissen (kortweg DSM). Dit vuistdikke boekwerk is wereldwijd het meestgebruikte systeem voor psychiatrische diagnostiek. Met ruim vierhonderd classificaties is het een behoorlijk gedetailleerde staalkaart van menselijk psychisch leed. Je vindt er eeuwenoude kwalen in terug, zoals depressie. Maar ook moderner lijden, zoals ADHD.

De DSM was de leidraad voor het boek van Busato en Valckx. Aanvankelijk hadden ze de ambitie bij alle classificaties iemand te vinden om te portretteren, maar dat werd te ingewikkeld, vertelt Busato me. ‘Er zijn bijvoorbeeld ziektebeelden waaraan alleen kinderen lijden, en ik wilde zulke kinderen niet in het boek hebben, om te voorkomen dat dit hun de rest van hun leven zou achtervolgen.’

De vraag wat het betekent een stoornis te hebben gaat niet alleen over hoe je dat ervaart, maar ook over hoe de omgeving jouw label interpreteert. En er bestaan nogal wat misverstanden over wat het precies inhoudt om een DSM-classificatie te hebben.

Voor Busato en Valckx was het dan ook niet moeilijk mensen te vinden die over hun aandoening wilden praten. Meer begrip voor hun situatie en minder stigma op psychische stoornissen: daar werkten ze graag aan mee. Busato sprak ze face to face, behalve de pedofiel in het boek, die hem anoniem per mail vertelde hoe hij worstelt met zijn geaardheid. Ook de pedofiele stoornis is een classificatie in de DSM.

Ode aan de menselijke diversiteit

What’s wrong with me? is niet bedoeld als een ode aan de DSM. Eerder moest het een ode zijn aan menselijke diversiteit, aan individuele verschillen. ‘De classificatiecriteria in de DSM-5 mogen dan de best beschikbare beschrijving zijn van hoe psychische stoornissen zich thans manifesteren’, schrijft Busato in zijn inleiding, ‘dat neemt niet weg dat er kritische kanttekeningen bij de DSM als systeem zijn te plaatsen.’

Dat klopt. Als je al van de DSM gehoord hebt, is de kans groot dat het in een kritische context was. Het boek heeft in de publieke discussie over psychisch leed en geestelijke gezondheidszorg vaak symbool gestaan voor een psychiatrie die steeds meer mensen van een label voorziet, ook als ze eigenlijk maar weinig mankeren.

We persen kinderen door de mal van normaliteit, en die is in de loop der jaren alleen maar smaller geworden

Vooral met diagnoses als ADHD en autisme wordt de laatste jaren te royaal gestrooid, zeggen critici. Zoals journalist Sanne Bloemink, die in haar boek Diagnosedrift^* de explosie van etiketten onderzoekt waarmee kinderen te lijf gegaan worden. Omdat er steeds meer kinderen zijn waar ‘iets mee is’. ‘We persen kinderen door de mal van normaliteit, en die is in de loop der jaren alleen maar smaller geworden’, schrijft^* ze in Trouw. ‘Het is daarom logisch dat er steeds meer kinderen afwijken.’

Achter zulke constateringen hangt ook vaak de klacht dat er steeds meer labels komen om dat afwijken te benoemen. Dat weerspiegelt zich in de geschiedenis van de DSM. De tweede druk bevatte 180 stoornissen, de vierde al 297 stoornissen en de editie waarmee nu gewerkt wordt, telt er zelfs 400. Met een beetje geluk is er voor ongeveer iedereen wel een hokje te vinden en zo, kun je zeggen, speelt de DSM een belangrijke rol bij wat critici de psychiatrisering van de samenleving noemen.

Een classificatie is nog geen diagnose

Zulke kritiek heeft eigenlijk minder te maken met de inhoud van de DSM dan met het gebruik ervan als een diagnostische bijbel. ‘Terwijl het boek niet meer en niet minder is dan een omvangrijk classificatiesysteem, een overzicht van hoe psychiatrische stoornissen op dit moment geclassificeerd kunnen worden’, vertelt psychiater en emeritus hoogleraar Michiel Hengeveld, die supervisor was van de Nederlandse vertaling van de DSM-5, in het boek van Busato en Valckx.

Het eerste wat Hengeveld me dan ook toestuurt, als ik hem vraag om eens met me over dit onderwerp te praten, is een artikel waarin hij en collega’s het verschil uitleggen tussen een classificatie (zoals je die in de DSM vindt) en een diagnose.

Sinds de derde editie van de DSM in 1980 de algemeen gehanteerde standaard werd in Nederland, ‘is het stellen van een psychiatrische diagnose steeds meer gereduceerd tot het classificeren van symptomen’, aldus het artikel. De manier waarop de ggz is ingericht, versterkt het idee dat patiënten voldoende zijn omschreven met een DSM-classificatie.

Maar dat is absoluut niet het geval, benadrukt Hengeveld. Classificeren gaat over het indelen van overeenkomstige symptomen in groepen. Daarbij is die groep belangrijk, zegt hij, terwijl het bij een ‘diagnose’ juist om de persoon en zijn specifieke ervaring moet gaan.

Een classificatie uit de DSM is generaliserend, terwijl een diagnose per definitie persoonlijk is. Dat betekent dat in de diagnose ook de oorzaak van de stoornis en de context waarin die is ontstaan moeten meewegen, net als omstandigheden die van doorslaggevend belang kunnen zijn voor de behandeling.

Een naam voor symptomen, niet de oorzaak

Een ander veelgehoord misverstand is dat de classificaties in de DSM samenvallen met de oorzaak van de stoornissen – ik gedraag me anders, omdat ik ADHD heb. Maar ADHD is een naam voor bepaalde symptomen in een bepaalde combinatie, het is niet de oorzaak van die symptomen.

Zulke misverstanden hebben volgens Hengeveld alles te maken met de koppeling van zorgfinanciering aan de DSM. Om je behandeling van een verzekeraar vergoed te krijgen, heb je een DSM-classificatie nodig, die vaak ook nog onder hoge tijdsdruk gegeven moet worden.

De classificaties in de DSM zijn betrouwbaar, maar zeggen niet veel over de werkelijkheid bij de individuele patiënt

Hengeveld: ‘Het is op zich niet gek: de verzekeraar moet nu eenmaal kunnen beoordelen of je recht hebt op behandeling en daarbij hebben ze behoefte aan iets controleerbaars. Dat gebeurt overal in de geneeskunde, maar in de psychiatrie is het ingewikkelder door de grote individuele verschillen. In de praktijk zijn de categorieën in de DSM niet zo homogeen. De classificaties zijn betrouwbaar, in die zin dat verschillende behandelaren vaak op dezelfde classificatie uitkomen, maar ze zeggen vaak niet veel over de werkelijkheid van de individuele patiënt.’

Voor de behandeling zijn de classificaties te algemeen, zegt Hengeveld. ‘De ene autist is totaal de andere niet. En als een jonge vrouw zichzelf beschadigt, hoeft ze nog niet meteen het etiket “borderline” te krijgen.’

Een maatschappij die mensen graag indeelt

Ondanks alles vindt Hengeveld de DSM nog steeds het beste classificatiesysteem dat voorhanden is. Hij is blij dat het bestaat. ‘Voor de invoering van de DSM in de jaren tachtig waren de meeste psychiaters niet gelukkig met hoe de diagnostiek functioneerde. Het was een rommeltje van verschillende scholen, therapieën en ideeën.’

‘Vooral veel jonge psychiaters waren in die tijd blij dat de DSM-3 iets van wetenschappelijke eenheid bracht. Dat paste bij de toenemende behoefte aan evidence based en natuurwetenschappelijk onderbouwde geneeskunde. En ja, het had er ook mee te maken dat er steeds meer medicatie werd ontwikkeld, waarvan de werking onderzocht moest worden bij patiënten met een betrouwbare diagnose.’

Dat er zo veel kritiek is op de psychiatrie heeft volgens Hengeveld dan ook minder te maken met de DSM zelf dan met de cultuur waarin die gebruikt wordt. ‘De DSM is geen oorzaak van de overmedicalisering, zoals bijvoorbeeld Trudy Dehue die terecht aan de kaak stelde. Het is eerder een symptoom van iets waar we allemaal aan meedoen. Psychiaters zijn ook niet de schuld van de psychiatrisering, ze zijn er onderdeel van. Ze doen mee aan de behoefte van een maatschappij om mensen te rubriceren en etiketteren.’

Er komen weleens mensen die zeggen: mijn man is autistisch en daarom voel ik me altijd zo eenzaam. Terwijl die man zegt gewoon niet steeds te willen praten

Willen mensen dan zelf graag een diagnose? Soms wel, denkt Hengeveld, die zelf veel diagnostiek doet, vooral als er sprake van autisme lijkt te zijn. ‘Dat is typisch zo’n classificatie die valt binnen de discussie over modeziektes. En ik zie zeker mensen die graag willen horen dat ze autistisch zijn. Vooral omdat ze er iets aan kunnen hebben: hoewel het geen verklaring is, kan de diagnose hun helpen een prettiger leven te leiden, met meer begrip voor hun eigenaardigheden.’

‘Er komen ook weleens mensen met hun partner die zeggen: mijn man is autistisch en dat is de reden dat ik me altijd zo eenzaam voel. Terwijl die man dan zegt dat dit absoluut niet waar is, dat hij gewoon geen zin heeft om de hele tijd te praten.’

Meer autisten in de praktijk

Hengeveld heeft onmiskenbaar meer autisten in zijn praktijk dan vroeger: ‘Het aantal mensen met die classificatie is zeker toegenomen, net als bij ADHD. Maar of ook werkelijk meer mensen zo’n stoornis hebben, is maar de vraag.’

‘Je kunt aanleg hebben voor autisme of ADHD, maar of dat zich manifesteert heeft ook met de context en de maatschappij te maken. In een maatschappij met veel prikkels is die kans groter. Genetische factoren bepalen niet op zichzelf hoe iemand wordt, dat hangt ook af van de omstandigheden.’

Verder is of we iets wel of niet een ziekte noemen ook al vooral maatschappelijk bepaald. Het bekendste voorbeeld daarvan is homoseksualiteit, wat tot 1973 als stoornis in de DSM stond. Maar hoewel dat uit het handboek is verdwenen, zijn we andere dingen een stoornis gaan noemen. Hengeveld: ‘Naarmate mensen het neoliberale idee van zelfredzaamheid omarmen, wordt het voor wie daarin niet succesvol is prettig en handig om een etiket te hebben. Dan ligt het niet aan jezelf.’

‘Je kunt die ontwikkeling zien als louter negatief, als psychiatrisering, maar ik ben er ambivalent over. Dat meer mensen hulp krijgen voor hun problemen is ook een teken van beschaving en vooruitgang. Een luxe, als je het zo wilt noemen.’

‘Vroeger heette die rare oom, die altijd op zichzelf was, nooit een vriendin had en ergens diep in een archief werkte gewoon een wonderlijke man. Nu zeggen we: hij heeft wellicht een autismespectrumstoornis en we kunnen hem helpen een beter sociaal leven op te bouwen en op een wat hoger niveau te functioneren.’

Het gaat om de persoon

Hoewel een discussie over de psychiatrisering van de samenleving irrelevant is voor wie zelf psychische problemen heeft, zie je in het boek van Busato en Valckx terug dat de kritiek op de DSM-labels ook veel mensen heeft bereikt die zelf een stoornis hebben. Zij denken vaak relativerend over hun label.

Charlotte van Apeldoorn, bijvoorbeeld, begon als kind stemmen te horen. Eerst waren ze vriendelijk, later droegen ze haar op in zichzelf te snijden. Ze heeft gedurende haar leven naar eigen zeggen ongeveer alle diagnoses in het boekje gehad, van borderline tot ADHD. Alleen dát al laat volgens haar vooral de onmacht van de psychiatrie zien. Ze wendt zich nu liever tot zenmeditatie en ayahuasca.

Bij anderen komt de diagnose hard aan, alsof het een voldongen feit is of een blijvend stigma. Twee vrouwen bij wie een borderlinepersoonlijkheidsstoornis is vastgesteld, hekelen beiden de term ‘borderliner’ omdat er zo veel vooroordelen aan kleven. ‘Het maatschappelijke beeld van deze stoornis is zo vertekend dat ik er eigenlijk alleen met een klein groepje over durf te spreken’, zegt een van hen in het boek.

Een psychische aandoening als obsessieve dwang is een ziekte, geen veredelde vorm van aanstellerij

Weer anderen vinden het belangrijk dat mensen beseffen dat hun diagnose betekent dat ze ziek zijn en dat ze daar niks aan kunnen doen. Psychiater Menno Oosterhoff, die zelf lijdt aan een obsessieve compulsieve stoornis (OCD): ‘Een psychische aandoening zoals obsessieve dwang is een ziekte. Het is geen veredelde vorm van aanstellerij of gebrek aan wilskracht.’

Het boek van Busato en Valckx maakt in ieder geval duidelijk dat mensen die zelf lijden aan een psychische stoornis heel verschillend denken over hun ‘diagnoses’. Niet alle patiënten zien het verschil tussen DSM-classificatie en diagnose zoals Hengeveld dat schetst.

Voordat hij iemand zelf de classificatie autisme geeft, vindt Hengeveld het dan ook van belang om uit te leggen dat elke diagnose betrekkelijk is. Dat het gaat om een spectrum en dat de grens tussen eigenaardigheid en stoornis niet altijd scherp is.

Of iedere psychiater het zo aanpakt, weet hij niet. Maar tot zijn ongenoegen ziet Hengeveld nog veel diagnostiek die puur gebaseerd is op het scoren op de lijst DSM-criteria. Professionals zijn, mede door de DSM en de starre eisen van zorgverzekeraars, slechter in staat een breder beeld te schetsen van mensen, in al hun verschillende aspecten en met hun unieke problemen, zegt hij.

Goed luisteren blijft de kunst van het vak

Bij goede diagnostiek is het herkennen van symptomen die niet in de DSM staan ook heel belangrijk. Hengeveld geeft een concreet voorbeeld: ‘De DSM definieert schizofrenie aan de hand van vijf vaste kenmerken. Maar als je deze mensen spreekt, zijn er ook andere dingen kenmerkend die niet in het handboek staan, bijvoorbeeld het gevoel dat grenzen vervagen en dat je eigen gedachten niet de jouwe zijn. Dat zijn moeilijk te objectiveren dingen, die daarom niet in de DSM staan. Maar ze zijn wel cruciaal.’

‘Voor de behandeling is juist wat de patiënt persoonlijk ervaart zo belangrijk’, vervolgt Hengeveld. ‘Goed luisteren naar zijn verhaal en proberen te begrijpen wat hij precies voelt is minder objectief, maar het is eigenlijk nog steeds de kunst van het vak. Uiteindelijk behandel je een ervaring.’

Zoals een DSM-classificatie te weinig zegt over een individueel geval, zo kun je als individu dat hulp nodig heeft weinig met de kritiek dat de maatschappij de DSM verkeerd toepast, vindt Hengeveld. ‘Als er mensen voor je zitten van wie je ziet dat ze lijden, kun je als psychiater moeilijk zeggen: u stelt zich aan, het is de maatschappij. Het is namelijk geen aanstellerij. Bijna nooit.’

Meer lezen?