Chronisch ziek zijn is heel eenzaam, leert dit pijnlijke boek
Afgelopen week sprak ik op de Jan van Eyck-academie in Maastricht met schrijver (en vriendin) Hanna Bervoets over haar nieuwe roman Welkom in het rijk der zieken. Ik lees ongeveer alles wat Hanna schrijft, ben altijd onder de indruk van haar productiviteit en de onverschrokkenheid waarmee ze gigantische, ethische thema’s te lijf gaat.
In dit boek is dat chronische ziekte, een onderwerp dat volgens haar opvallend afwezig is in de literatuur. En dat terwijl meer dan de helft van de Nederlanders ermee te maken heeft.
Clay, de hoofdpersoon, lijdt na een hevige aanval van Q-koorts aan het chronische vermoeidheidssyndroom qvs. Het kost hem zijn relatie en zijn levenslust: hij ligt hele dagen in een vuile trainingsbroek op de bank met zijn cavia. Maar het ergst lijkt hij te lijden onder het verlies van zijn identiteit als ‘gezonde’ man.
In allegorische passages volgen we zijn moeizame toetreding tot het ‘rijk der zieken’, een idee ontleend aan de Susan Sontag van Illness as Metaphor, die zijn gids is in het rijk. Clay sleept zijn onwillige lijf door dit barre oord en denkt vol weemoed terug aan die onbereikbare dagen dat hij nog kon drinken, dansen en vrijen met de andere gezonde mensen.
Een eenzame, donkere plek
Het rijk der zieken is een duistere, eenzame plek, zo maakt dit boek pijnlijk duidelijk. Maar er zijn lichtpunten. Het gezelschap lotgenoten is er een voorbeeld van. Ze verzamelen zich op internetfora om hun leed te delen, hun begrip te tonen en te strijden voor een rechtvaardige behandeling door de regenten van het rijk: de medische stand.
Hanna heeft de taal en het gevoel van die fora zo goed weten te vatten dat je begrijpt wat mensen er doen. Ja, fora kunnen klaagmuren zijn en doolhoven van verontrustende, zo niet onjuiste informatie. Maar het zijn ook plekken waar patiënten hun ziekte bespreken in termen van beleving, waar ze zich even geen willoze subjecten hoeven te voelen tegenover hun dokters en waar de isolatie tijdelijk doorbroken wordt.
Over de waarde (en de gevaren) van online patiëntengemeenschappen schreef ik al eerder. En het bleek ook weer uit een monumentaal stuk in The New Yorker, dat collega Lynn Berger me afgelopen week aanraadde, over het leed dat je kan overkomen als je stopt met psychoactieve medicatie, en over het overgebruik van antidepressiva.
Aan de hand van het persoonlijke verhaal van Laura Delano, die jarenlang medicatie slikte voor haar bipolaire stoornis, wijst het stuk op het structurele gebrek aan aandacht binnen de psychiatrie voor de ontwenningsverschijnselen die kunnen optreden als je stopt met antidepressiva. (Iets waar gelukkig langzaam verandering in komt.)
Zonder hard te oordelen laat het zien hoe complex de behandeling van psychische problemen meestal is, en tegelijk hoeveel schade de medische wetenschap onbedoeld kan aanrichten bij de zoektocht naar oplossingen.
Kwik, Kwek en Kwak, met jaren tachtig-kapsels
Iets vergelijkbaars kun je zeggen over de documentaire Three Identical Strangers, die me deze zondag totaal verdwaasd achterliet.
De film begint als een feel good movie, waarin een drieling, gescheiden bij de geboorte, elkaar op 19-jarige leeftijd ontmoet. De broers blijken ondanks de breuk spectaculair veel met elkaar gemeen te hebben en verschijnen jarenlang als vrolijke curiositeit in talkshows en kranten. Kwik, Kwek en Kwak, met identieke jaren tachtig-kapsels.
De vertelling is te zorgvuldig en ingenieus opgebouwd om er hier veel over uit de doeken te doen, maar ik kan wel verklappen dat de hilariteit al snel plaatsmaakt voor een ontluisterende bespiegeling op het nature-nurture-debat.
Three Identical Strangers draait nog in de bioscoop, ga hem vooral zelf zien.
Tot snel!