Sommige coronapatiënten zijn maanden later nog ziek. Waar zijn zij in het coronabeleid?

‘Heb ik geen corona?’ vroeg Joëlle (33) aan de huisarts. Ze was al bijna twee maanden aan het hoesten en nadat ze een avondje carnaval had gevierd met collega’s waren de klachten ernstiger geworden. Nu was ze ook benauwd.

Het was eind februari. In Nederland is geen corona, zei haar huisarts. Toen Joëlle bij de GGD aanklopte, vroegen ze of ze in Italië of China was geweest. Nee? Dan kon het geen corona zijn.

Vanaf half maart meldde ze zich ziek. De benauwdheid werd erger, ze had last van droge hoest, keelpijn, hartkloppingen, verhoging, druk en pijn op de borst. De klachten werden steeds heftiger.

‘Op een nacht durfde ik niet te gaan slapen’, vertelde ze me, ‘omdat ik niet wist of ik weer wakker zou worden.’ Na die nacht, op 1 april, klopte ze weer aan bij haar huisarts. Die erkende toen ook dat ze misschien wel corona had en verwees haar naar de spoedeisende hulp.

Via een speciale tent ging Joëlle het ziekenhuis binnen, in een kamertje kwam een arts in een overall bloed afnemen. ‘Die had niet echt tijd om te praten, want het was de piek van de coronacrisis. Het was een gestrest gebeuren.’

Haar bloedwaardes, net zoals de longfoto en het hartfilmpje, zagen er goed uit. Er was wel een coronatest afgenomen, maar die werd niet geanalyseerd. Want dat gebeurde alleen bij mensen die in het ziekenhuis moesten blijven. En Joëlle werd naar huis gestuurd, met een puffer en een sterke pijnstiller.

In de loop van april leek ze te herstellen. Ze meldde zich weer beter op haar werk, begon weer met sporten. Maar na het hardlopen kreeg ze een hele vreemde hartslag. De hartslag bleef de hele avond rond de 130. Ook kreeg ze last van tintelingen in haar armen en benen, steken in haar borst en een drukkend gevoel.

Ze ging naar een fysiotherapeut gespecialiseerd in psychosomatische klachten. Die meldde haar dat ze de keuze had of ze haar leven weer wilde opbouwen, het was een kwestie van de knop omzetten. Ook ging ze naar de cardioloog, die haar doorstuurde naar een internist met verstand van hormonen. Die stelde dat ze onbewust wel last van stress zou hebben.

‘Ze zochten het dan in de psychische hoek, maar ik zat heel lekker in mijn vel hiervoor. Ik werkte gewoon veertig uur in de week en sportte daarnaast nog minstens twee keer. Ik voel me psychisch nog steeds stabiel, al voel ik op het moment natuurlijk wel wat frustraties.’

Nog altijd werkt Joëlle niet. Eind dit jaar loopt haar jaarcontract af, en ze is bang dat het niet zal worden verlengd. ‘De zoektocht naar een koophuis hebben mijn vriend en ik moeten staken, want we kunnen dan misschien geen hypotheek meer krijgen.’

‘Mild’ is niet altijd mild

Er bestaat een zwart-witbeeld van covid-19. Of je hebt ‘milde’ klachten en je bent er zo weer bovenop. Of je ligt in het ziekenhuis en loopt het risico eraan te overlijden.

Dat beeld zie je terug in veel discussies over coronamaatregelen. Zowel voor- als tegenstanders wijzen naar mortaliteit: wat is de kans om dood te gaan aan corona? De ene roept dat het niet erger is dan een griepje, de ander wijst op de hoge oversterfte in het voorjaar.

Maar de afgelopen maanden duiken er steeds meer mensen op die niet in dat zwart-witbeeld passen. Mensen zoals Joëlle. Ze zijn relatief jong en hebben vaak niet in het ziekenhuis gelegen. Toch houden ze lang klachten na hun corona-infectie.

Neem Joey (26), vijfvoudig Nederlands kampioen powerliften. Hij was aan het trainen voor het Nederlands kampioenschap toen hij werd gevloerd door covid-19. ‘Mijn huisarts heeft me verteld dat het maanden kan duren voordat ik hersteld ben’, vertelt hij. Het NK heeft hij maar afgezegd.

Een greep uit de symptomen: vermoeidheid, vergeetachtigheid, verlies van reuk en smaak, spierzwakte, een hoge hartslag, een hoofd vol watten

Mensen als Joey en Joëlle hebben nog altijd last van de gevolgen van hun ziekte. Hun ‘milde’ ziekte bleek helemaal niet zo mild te zijn. Een greep uit de symptomen: vermoeidheid, vergeetachtigheid, verlies van reuk en smaak, spierzwakte, een hoge hartslag, een hoofd vol watten.

En niet even, maar maandenlang.

Dat is niet alleen op individueel niveau ingrijpend, maar mogelijk ook voor de gehele maatschappij. Het zijn doorgaans gezonde mensen, die in de ziektewet terechtkomen en een beroep doen op het zorgsysteem. Wie weet voor hoe lang.

Is deze groep klein, dan is het vooral belangrijk dat deze patiënten goede zorg krijgen. Maar zijn ze met veel, dan moeten de maatschappelijke gevolgen van langdurige klachten ook worden meegewogen in beslissingen. Tijd dus, om er meer over te weten.

Ontmoet: de long-haulers.

De gedachte van veel long-haulers: ben ik nou een aansteller?

‘Long-haulers’ is hoe patiënten met langdurige coronaklachten zichzelf zijn gaan noemen. (Een vergelijkbaar Nederlands woord bestaat nog niet.) De afgelopen tijd sprak ik tien long-haulers telefonisch, met nog ongeveer vijftien had ik mailcontact. Ze zochten contact na een oproep in mijn nieuwsbrief.

Joëlles verhaal laat een belangrijk probleem zien dat ik veel tegenkwam: het is vaak niet duidelijk of iemand daadwerkelijk besmet is geweest. Tijdens de eerste golf waren er niet voldoende testen, of was überhaupt nog niet duidelijk dat het virus al rondging in Nederland.

Bij Joëlle werd nota bene een wattenstaafje afgenomen, maar dat werd nooit onderzocht. Vervolgens liep ze telkens tegen een muur op. Eerst bij de huisarts en de GGD, later bij de cardioloog, internist en fysiotherapeut. Sommige mensen die ik spreek twijfelen dan ook aan zichzelf.

‘Wat ik natuurlijk niet met zekerheid kan zeggen is of ik tob met een vorm van corona of met iets anders’, vertelt Polly (63) me, die sinds mei klachten heeft en nog steeds doodmoe is. ‘Ik vraag me ook weleens af: ben ik nou een aansteller?’

‘Je bedenkt wel duizend redenen’, vertelt Astrid (30), die maanden last hield van vermoeidheid. ‘Ik heb het druk met werk, misschien is het mijn cyclus.’

Toch nemen beiden contact met me op, omdat ze denken dat ze een long-hauler zijn. Ze hebben er in de krant over gelezen, of hebben via internet lotgenoten gevonden. Zo ook Sjoukje, die er via een forum achter kwam dat ze niet alleen was.

Sjoukje: ‘Het virus kan echt nasty zijn, ook als je niet in het ziekenhuis belandt’

Sjoukje (39) werd ziek in maart. Die eerste twee maanden waren heftig. Af en toe werden de klachten minder. Toch volgde er telkens een harde terugval. Dan was ze weer vermoeid en kortademig, had ze verhoging en een verhoogde hartslag. ‘Mijn huisarts vond dat het bij mij wel erg lang duurde. Ik dacht: ik zal het wel niet goed doen.’

Half mei ontdekte ze het Coronalongplein, een forum van het Longfonds voor mensen die klachten blijven houden van het coronavirus. ‘Ik las berichten van mensen die ook zulke heftige klachten hadden als ik. Dan weet je: je bent dus niet de enige en je bent niet gek. Dat emotioneerde me ook wel. En het moedigde me aan om hulp te zoeken.’

Sjoukje las dat anderen naar fysiotherapie gingen, dus ging ze daar ook achteraan. Daarnaast kreeg ze hulp van een logopedist, want ze had moeite met praten. Ook kon ze zich eindelijk laten testen. De uitslag: negatief. ‘Ik bleek niet meer besmettelijk. Dat was een opluchting. Ik heb bijna drie maanden in quarantaine gezeten.’

Ze kan nog niet werken, maar wel zit ze intussen in de gebruikersraad van het Coronalongplein met vijf andere long-haulers. En ze begon een supportgroep met drie patiënten die ze kende via haar fysiotherapeut. ‘Die herkenning en steun van de supportgroep is wezenlijk anders dan wat een huisarts zou kunnen bieden.’

Hoe leest ze de huidige coronaberichtgeving? ‘Ik denk dat mensen het vooral zien als een ver-van-hun-bedshow. Maar dit virus kan echt nasty zijn, ook als je niet in het ziekenhuis ligt. Dat verhaal moet beter doordringen. Ik stoor me aan het eenzijdige beeld. In een persconferentie hoor ik weinig van wat ik herken.’

Hier is iets aan de hand: ‘lange covid’

Voor Sjoukje en veel andere mensen die ik spreek is de erkenning belangrijk. Ik ben niet gek, er is echt iets aan de hand. Daar hebben steungroepen een belangrijke rol in gespeeld. Ze vonden elkaar via de Slack-groep Body Politic, een van de vele Facebook-groepen of fora zoals die van het Longfonds.

Maar de erkenning blijkt soms lastig te krijgen. Want waar Sjoukje en anderen last van hebben heeft nog niet eens een officiële naam. Verschillende kandidaten doen de ronde: ‘post-covid-syndroom’, ‘chronische covid’, ‘post-acute covid-19’. De naam die nog het meest beklijft, komt van een patiënt zelf. In mei twitterde de Italiaanse archeoloog Elisa Perego over haar ervaringen met #LongCovid.

Naast een naam, mist ‘lange corona’ ook een duidelijke definitie. De Britse hoogleraar eerstelijnsgezondheidszorg Trisha Greenhalgh en collega’s deden in The BMJ een poging. Als je langer dan drie weken na de eerste symptomen last hebt, schreven ze, dan heb je ‘post-acute covid-19’. Als het langer dan twaalf weken duurt, dan spreek je van ‘chronische covid-19’.

Bovendien vinden Greenhalgh en collega’s, net als anderen, dat een positieve coronatest géén voorwaarde moet zijn voor de diagnose. Dat zou namelijk rare taferelen opleveren: je kon indertijd niet worden getest, en nu ben je zogenaamd niet ziek omdat je nooit getest bent.

Bij sommige long-haulers wordt later alsnog duidelijk dat ze besmet zijn geweest. Zo kwam Annemarie (42) er bij de bloedbank Sanquin achter dat ze antistoffen in haar bloed had.

Maar ik spreek ook mensen die negatief testen. Dat hoeft niet te betekenen dat ze niet besmet zijn geweest: niet iedereen maakt antistoffen aan, vals-negatieven komen nu eenmaal voor en antistoffen kunnen na verloop van tijd ook weer verdwijnen.

Natuurlijk moet je niet automatisch uitsluiten dat klachten een andere oorzaak hebben. Je geestelijke gezondheid kan bijvoorbeeld een klap krijgen tijdens een pandemie, of er kan sprake zijn van een andere ziekte. Maar dat is geen reden om lange corona niet serieus te nemen.

Want veel experts zijn intussen overtuigd: hier is echt iets aan de hand. Anthony Fauci, de Amerikaanse Jaap van Dissel, heeft zijn zorgen geuit, net als WHO-directeur Tedros Ghebreyesus.

Daarnaast schrijven prestigieuze tijdschriften als Nature en The BMJ over lange corona, nemen post-coronaklinieken intussen ook patiënten aan die niet in het ziekenhuis hebben gelegen, en financiert het ministerie VWS de stichting C-support om patiënten met langdurige coronaklachten bij te staan.

Maar wat lange corona precies is, dat is lastig te zeggen.

Linette: ‘Van koken en boodschappen word ik nu moe’

In tegenstelling tot Joëlle en Sjoukje belandde Linette (52) wel in het ziekenhuis, eind maart. Anderhalve week lag ze er – ze had moeite met eten, kreeg koortspieken die haar artsen ongerust maakten. Ze kon zelf ademhalen, dat nog wel.

Toen belandde haar vader op de ic, verderop in hetzelfde ziekenhuis, ook met corona. ‘Ik ben niet gelovig, maar ik heb elke dag gebeden dat het nog even zou duren, zodat ik bij de uitvaart kon zijn’, vertelt ze. ‘Dat is gebeurd, want hij heeft nog drie weken geleefd. Ik was er in een rolstoel bij.’

Ik spreek Linette ongeveer een half jaar nadien. Het gaat een stuk beter dan toen ze net thuis was – toen leefde ze een paar weken in haar bed en werd het eten naar boven gebracht – maar ze is nog altijd niet de oude.

‘Ik kan niet mijn uur tai chi doen of twee uur wandelen. Ik heb een elektrische fiets gekocht’, vertelt ze. ‘Koken en boodschappen doen, bij dat soort dingen dacht je voorheen niet na. Nu zijn dat echt activiteiten waar je moe van wordt.’

Maar bij Linette gaat de impact verder dan het fysieke. ‘Nadat ik uit het ziekenhuis kwam, werd ik telkens bang als mijn ademhaling raar werd. Dat ik dan weer zo naar zou worden als toen.’ Van de longarts kreeg ze het kalmeringsmiddel oxazepam, later diazepam. ‘Ik heb intussen alle pammetjes wel gehad’, lacht ze.

Nu doet ze aan begeleide meditatie om te ontspannen en leest ze De kracht van het nu om te leren waarderen wat er wél is. Ook loopt ze bij een psycholoog. ‘Ik was er via Skype bij toen mijn vader overleed. Met EMDR hebben we wat aan deze traumatische ervaring gedaan. Het lukt me nu beter om erover te praten, al raak ik nog wel geëmotioneerd.’

‘Lange covid’ is een paraplu voor meerdere ziektes

Linettes verhaal is weer anders dan dat van Joëlle en Sjoukje. Ze heeft intensieve zorg gehad en heeft naast fysieke, ook psychische klachten. Long-haulers hebben een waaier aan symptomen – waar de een voornamelijk vermoeid is, heeft de ander vreemde klachten door het lichaam heen.

Misschien is lange covid dan ook niet één aandoening, maar een paraplu voor meerdere ziektes.

Onderzoekers van het Britse National Institute for Health Research bekeken de weinige onderzoeken naar lange covid en publiceerden half oktober een dynamic review. Een overzicht dus, dat telkens zal worden aangevuld wanneer er meer duidelijkheid komt. Want overal ter wereld worden onderzoeken opgestart naar lange corona.

Elaine Maxwell, de eerste auteur van het dynamische overzicht, vertelde aan The Guardian dat er misschien wel sprake is van vier soorten lange covid. Patiënten zouden een of meerdere vormen kunnen hebben.

Allereerst: patiënten met het post-intensivecare-syndroom. Dit is bekend van andere patiënten die intensieve zorg hebben gehad. Ze komen er lichamelijk gehavend uit – ze hebben bijvoorbeeld veel minder spiermassa – maar kunnen ook psychische problemen krijgen, zoals een posttraumatische stressstoornis.

Dan heb je de groep die last heeft van een postviraal vermoeidheidssyndroom. Ook dat is een bekend verschijnsel, al in 1934 wordt er geschreven over mensen die langdurig last hebben van hoofdpijn, pijnlijke ledematen en zwakke spieren na een virusinfectie. De symptomen lijken op die van het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Na besmettingen met SARS zagen artsen ook dit soort klachten.

Ten derde blijken sommige patiënten schade te hebben aan bepaalde organen. Er kan longschade zijn, of littekens op het hart. Misschien gebeurt er ook iets in het brein: Amsterdamse onderzoekers bekeken hersenen van overleden coronapatiënten en zagen omvangrijke beschadigingen. Dat is natuurlijk een uitzonderlijke patiëntengroep, maar wetenschappers vermoeden dat het virus wel degelijk neurologische gevolgen kan hebben.

Tot slot zijn er mensen met telkens andere symptomen, op verschillende plekken in het lichaam. ‘Het is alsof je iedere dag je hand in een bak met symptomen steekt, er een paar uithaalt en zegt: "Dit is voor jou vandaag"’, vertelde neurowetenschapper en revalidatiearts David Putrino over lange corona in The Atlantic. Dit is nog de meest mysterieuze groep. Zulke symptomen zouden kunnen wijzen op een verstoord immuunsysteem, maar er is nog veel onduidelijk.

Het onderzoek blijft in beweging. Zo zouden de vier groepen nog een te simplistische voorstelling van zaken kunnen blijken, waarschuwt immunoloog Danny Altman in The Guardian. Ook is er natuurlijk nog weinig duidelijk over het verloop van de klachten, want het virus is nog niet lang bekend.

En de hamvraag: met hoeveel zijn de long-haulers?

Ze tellen mee

‘Wat we niet meten, kunnen we niet bestrijden’, vertelde Nisreen Alwan half augustus aan The Atlantic. Ze is hoogleraar volksgezondheid aan de Universiteit van Southampton én long-hauler. ‘Dood is niet het enige wat telt. We moeten ook de levens tellen die zijn veranderd.’

Al gaat er de laatste maanden meer aandacht uit naar de long-haulers, in de cijfers zie je er weinig van terug. Daar gaat het over besmettingen, over sterfte, over het reproductiegetal. Terwijl het risico op lange corona een belangrijke statistiek is in het coronabeleid.

Het probleem is alleen: we weten nog niet met hoeveel ze zijn en dus wat het risico op lange corona is. Er zijn wel wat indicaties.

Van de Nederlandse Facebook-groep ‘Corona patiënten met langdurige klachten’ zijn intussen ruim zestienduizend mensen lid. Alleen is natuurlijk niet gezegd dat zij allemaal long-haulers zijn, wie weet zijn het bezorgde familieleden. Anderzijds weten lang niet alle patiënten met langdurige klachten de groep te vinden, of ze zitten überhaupt niet op Facebook.

Is het wel terecht dat jongere Nederlanders horen dat ze het vooral doen voor de kwetsbaren?

Een andere indicatie komt van Tim Spector, een onderzoeker aan King’s College London. Hij bestudeerde de data van de COVID Symptom Study app, waarin deelnemers vragen beantwoorden over al dan niet aanwezige coronasymptomen.

Hij zag dat in zijn steekproef zo’n een op de tien mensen een maand na de eerste symptomen nog last had van klachten. Twee maanden na de eerste symptomen was dat gedaald naar een op de twintig, en na drie maanden was het nog maar een op de vijftig.

Maar neem ook deze cijfers met een korrel zout. Al doen er miljoenen mee aan de app, het risico is dat mensen zich aanmelden die toch al worstelen met de ziekte en dat het percentage daarom wordt overschat. Of juist andersom: zieke mensen raken het beu om telkens hun symptomen te melden.

Ook uit andere studies blijkt dat er een groep is die klachten houdt. Er is altijd wel iets aan te merken op die onderzoeken: de steekproeven zijn klein, niet representatief of de tijdsduur is te kort om de echt langdurige effecten te kennen.

Met hoeveel de long-haulers zijn, weten we dus niet precies. Maar zelfs als het een fractie is van de cijfers die Spector vond, dan is het een groep om je zorgen over te maken. Want met de enorme aantallen infecties wereldwijd, vertaalt zelfs een klein risico zich in een grote groep.

Zoals met alle facetten van de pandemie zijn de cijfers onvolledig. Dat is geen reden om lange corona niet serieus te nemen, maar juist om het beter te snappen. Om de mechanismes te doorgronden en rigoureus onderzoek op te zetten om inzicht te krijgen in het risico.

En om het risico op lange corona mee te nemen in beleid. Want wat is de werkelijke schade van het virus als je verder kijkt dan sterfte? Is het wel terecht dat jongere Nederlanders horen dat ze het vooral doen voor de kwetsbaren? En houdt het – telkens weer opduikende – argument voor groepsimmuniteit wel stand als dat betekent dat gezonde mensen langdurige of misschien wel blijvende gezondheidsschade kunnen oplopen?

De long-haulers tellen mee, dus laten we ze gaan tellen.